NICE promove a mais radical reforma de sua história visando acesso mais justo a medicamentos

As alterações entrarão em vigor no início do próximo mês para novas avaliações e irão dar aos pacientes acesso mais precoce  a novos tratamentos inovadores, permitindo uma maior flexibilidade nas decisões sobre value for money e consideração de uma base de evidências mais ampla. Elas envolvem o modo como os tópicos são escolhidos (seleção de tópicos), as etapas e estágios em cada avaliação (processos) e como as evidências são coletadas e consideradas (métodos). Com amplo envolvimento de parceiros do sistema de saúde, indústria, profissionais de saúde, academia e pacientes, as mudanças sinalizam como o NICE pretende evoluir juntamente com os avanços tecnológicos em saúde e evidências para continuar a oferecer excelência aos pacientes, ao NHS e ao setor de ciências da vida. “Nossa visão no …

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Science: Estudo sugere que infecção viral deflagra esclerose múltipla

Pesquisadores do Grupo de Pesquisa em Neuroepidemiologia da Universidade de Harvard encontraram fortes evidências de que a esclerose múltipla (EM) seja causada pelo vírus de Epstein-Barr (EBV), que provoca a mononucleose, mais conhecida como a “doença do beijo”. Em um grande coorte de militares acompanhados ao longo de muitos anos, a infecção com Epstein-Barr aumentou a probabilidade de desenvolver esclerose múltipla, ou EM, em mais de 32 vezes. A notícia foi publicada na revista Science. “Nossos dados sugerem fortemente que o vírus Epstein-Barr é a principal causa de esclerose múltipla”, disse Kjetil Bjornevik, pesquisador de Harvard e principal autor do estudo. “Foi um aumento realmente dramático no risco que seria muito difícil de explicar de outra forma.” Há mais de uma década atrás, o epidemiologista …

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O que a Resolução da ONU sobre doenças raras representa para a Europa?

A primeira resolução da ONU sobre pessoas com doenças raras abre caminho para o Plano de Ação para Doenças Raras da Europa No dia 16 de dezembro, a Assembleia Geral das Nações Unidas adotou a primeira Resolução  sobre os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias.’ Este marco é uma manifestação do desejo genuíno de 300 milhões de pessoas que vivem com doenças raras em todo o mundo de serem reconhecidas, e um compromisso formal dos 193 Estados-Membros da ONU, incluindo os 27 Estados-Membros da União Europeia, de apoiar políticas para promover e proteger os direitos de todas as pessoas que vivem com uma doença rara, bem como de suas famílias. De modo notável, todos os Estados-Membros da União …

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Síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença invísivel (mas dolorosa)

Na semana passada, publicamos aqui uma resenha sobre filme com direção sensível que trata da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Na ocasião, ao final do post, convidei as pessoas interessadas e que vivem com esta síndrome a darem seu testemunho. Amanda Talita Santos atendeu a nosso chamado. E nos dá um depoimento muito esclarecedor e generoso. Ela nos autorizou a divulgar seu nome. Amanda é, assim, uma advocate da SED, uma pessoa que educa comunidades e profissionais de saúde sobre seus sintomas e condições relacionadas a esta síndrome, e como viver com estes Amanda é parte desta legião de pessoas incríveis que tenho o privilégio de conhecer desde 2007 que, embora vivendo seu drama pessoal indizível com uma doença, não se furta a colocar a boca …

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