Feliz Dia das Mães! Pra quê?

 

São tempos atípicos. E no meio destes tempos atípicos, a mais previsível e amorosa data do calendário, o Dia das Mães, também, para muitas pessoas, será celebrada de modo atípico. Por conta disso, resolvemos trazer nesse dia especial a história de mães que vivem maternidades atípicas, destas que não costumam aparecer em propaganda de perfumes, mas que enchem as nossas vidas com o aroma do sublime, pelo exemplo que nos dão de resiliência. Duas histórias, duas maneiras de viver a maternidade, mas sempre belas. Qualquer maneira de amor vale a pena. Feliz Dia das Mães!

Sinto que adoeci com as emoções de que não falei. Minha garganta está doendo, mas não tem infecção. A cabeça arde e não há doença. Passei mais de uma semana elaborando um texto para o dia das mães. Queria falar da simbologia da maternidade na construção do gênero. Na dádiva da maternidade. Na realização em ter uma família e do incondicional amor materno. Então fiquei pensando em cada uma dessas concepções. Quanto mais pensava menos conseguia.

 Sabe, de fato maternidade é um lugar ilusório. Isso vale para qualquer mãe. Gerar filhos ainda é algo que valoriza o papel da mulher. Por conseguinte, ter filhos admiráveis, faz da mãe alguém admirável. E no lugar da mãe de filhos nem tão admiráveis, na visão da sociedade, cabe apenas a compaixão.

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Conheça a mãe que transformou adversidade em aventura

 

São tempos atípicos. E no meio destes tempos atípicos, a mais previsível e amorosa data do calendário, o Dia das Mães, também, para muitas pessoas, será celebrada de modo atípico. Por conta disso, resolvemos trazer nesse dia especial a história de mães que vivem maternidades atípicas, destas que não costumam aparecer em propaganda de perfumes, mas que enchem as nossas vidas com o aroma do sublime, pelo exemplo que nos dão de resiliência. Duas histórias, duas maneiras de viver a maternidade, mas sempre belas. Qualquer maneira de amor vale a pena. Feliz Dia das Mães!

Como uma mãe recebe a notícia de que seu filho, ainda bebê, é portador de uma doença que pode tirar sua vida? Karolina Cordeiro não só recebeu, como assimilou e transformou o que seria uma adversidade em uma aventura, que vem dominando sua vida e de seu filho desde então.

Karolina Cordeiro mora em Uberlândia e é mãe de três filhos: Ana Júlia, de 13 anos (hoje com 15 anos), Pedro, de 11 (hoje com 13), e Giovanna, de 8 (hoje com 10). Quando tinha 26 anos, deu à luz ao menino. E foi o hoje pré-adolescente que mudou a vida da então geógrafa.

Pedro foi diagnosticado como portador da síndrome Aicardi Goutieres, uma doença raríssima, quando tinha 1 ano e 8 meses. Essa é uma encefalopatia não progressiva e genética. A literatura da doença ainda é pequena, pois não há tantos relatos da doença ainda — são pouco mais de 80 casos no mundo inteiro.

Os sintomas já apareciam desde os 8 meses: ele dormia muito, apresentava febre sem motivo, ficava irritado e tinha prisão de ventre. Ele passou por mais de mil exames até uma neurologista uberlandense pegar o caso de Pedro.

Quem é diagnosticado normalmente tem deficiência intelectual profunda e apresenta problemas neuromusculares, como rigidez muscular, enrijecimento involuntário de vários músculos e tônus muscular fraco.

E o prognóstico bateu forte em Karolina Cordeiro: no máximo, 2 anos de vida, e Pedro já tinha 1 ano e 8 meses. Ela foi à luta e descobriu um geneticista que estava pesquisando a doença na Inglaterra e conseguiu colocar o filho na estudo do médico.

Depois dos exames, descobriu-se que ele tem um tipo da doença que se desenvolve tardiamente, o que implicava uma estabilização da síndrome. Aos 2 anos, Pedro renasceu.

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Reprodução

Para Karolina Cordeiro, hoje, com 38 anos (agora com 40 anos), aquele foi um momento redefinidor. Pois ela arregaçou as mangas e tratou de viver: ela e seus filhos.

“Sou doula, sou empreendedora, sou corredora, sou geógrafa, sou escritora, sou dançarina.” Essa é a Karolina, que não se acomodou diante daquela notícia. Pegou o Pedro e fez com que a vida fosse mais do que um desafio. Hoje, é uma aventura e um aprendizado.

Ela leva seu filho a corridas — se você já viu imagens de uma mulher correndo com um carrinho à sua frente, com uma criança, então você já viu a Karolina e o Pedro.

Pedro frequenta uma escola regular e interage com seus colegas. Os dois dançam no projeto Angel Hair, criado por ela — o nome em português, Cabelo de Anjo, faz referência aos cachos de Pedro.

Ciente do problema da acessibilidade que atinge boa parte das cidades brasileiras, Karolina Cordeiro não deixou por menos: criou o movimento Eu Respeito as Vagas. E Você?, que flagra carros estacionados em vagas reservadas a portadores de mobilidade reduzida e idosos — quer mandar seu flagra? Envie a foto para projetoangelhair@gmail.com.

Karolina também é autora de “Pedroca, O Menino que Sabia Voar”, livro em que promove a inclusão e o respeito em meio às aventuras do personagem inspirado em seu filho. A obra vem sendo adotada por escolas de Uberlândia e região para debate em salas.

Para falar do filho e de tudo o que cerca a sua vida, Karolina Cordeiro conversou com o Boas Novas MG.

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Como fica o carinho nos pacientes em tempos de pandemia?

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Lucas e a técnica de enfermagem Melissa Silva em seu quarto ao acordar (Arquivo Pessoal)

Fátima Braga

A manhã de sábado brilha como poucas nesta primavera. O dia é lindo, mas paira uma expectativa sombria sobre a cidade, sobre nossas vidas. Sabemos que circula entre nós, livremente, um vírus tão contagioso como a gripe e muito mais letal do que ela para grande parte da população, o novo coronavírus.

Ele surgiu na China no ano passado, causou devastação humana e econômica terríveis, e agora se espalha pela Europa. Itália e Espanha; pararam tudo para evitar mais contaminações e novas mortes.

Junto com a doença, se esgueira por baixo da porta um sentimento medieval de insegurança. A praga nos espreita na maçaneta da porta do prédio, na bilheteria do metrô, na máquina de ler cartões do supermercado, e isso faz com que cada momento de nossa existência vibre com o vigor extraordinário do medo.

Todos sabemos, no interior dos nossos corações amedrontados, que um cenário semelhante ao europeu poderá se instalar nas grandes cidades brasileiras dentro de alguns dias, com consequências imprevisíveis.

Vivemos a calma antevéspera do que pode vir a ser um cataclisma. Esse é o pano de fundo das nossas emoções neste momento, o desamparo. As pessoas devem evitar estar próximas umas das outras, mas, jamais podemos perder a intensidade do amor dentro do coração de cada um.

Os pacientes, sejam eles em hospitais ou homecare, precisam demasiadamente de carinho, precisam que acalmem seus corações. Não devemos esquecer que, pacientes de homecare sem suspeita de contaminação não precisam viver em isolamento, sentindo FALTA DO AMOR, tudo já é tão difícil pra eles.

Lucas continua muito amado, e esses momentos fazem muito bem a ele. As técnicas estão sempre próximas, dando carinho e atenção. TODAS devidamente paramentadas, afinal, NÃO podemos correr riscos. Devemos nos amar de forma responsável, porque depois… Depois a gente não sabe como será!

E você? Como está vivendo esta pandemia? Quais suas preocupações, temores, modos de lidar com o distanciamento social? Mande um artigo para nós! Sua experiência pode ajudar muitas outras pessoas na mesma situação. Escreva um texto de até 700 palavras e mande para contato@academiadepacientes.com.br. Temos grande alegria em saber de você ! 🙂

Fátima Braga é mãe do Lucas Braga, pessoa que vive com Atrofia Muscular Espinhal (Grupo de risco).

Margareth Mendes, o eculizumabe e o preço do seu amanhã

Margareth Maria Araujo Mendes, 45 anos, mineira, cientista social especializada em juventude contemporânea, faleceu na madrugada de hoje por complicações de uma doença ultrarrara, a hemoglobinúria paroxística noturna. As complicações advieram pela suspensão da entrega pelo Ministério da Saúde do medicamento Soliris, em franco descumprimento de ordens judiciais para fornecê-lo, fato que se repete em centenas de casos nestes momento. Há casos de portadores de doenças raras sem receber o medicamento que lhes garante a vida há seis meses, mandatórios por determinação judicial. Em 23 de agosto de 2017, ela nos deu o depoimento que segue abaixo. Reproduzi-lo hoje é nossa singela homenagem a esta combativa amiga. Que Deus possa recebê-la na plenitude de sua graça.

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Síndrome de Rett: Aceitar é perder

Por Aline Voigt Nadolni (Colaboradora convidada)

Outubro é o mês internacional de conscientização sobre a Síndrome de Rett, uma desordem neurológica e de causa genética. A maioria das pessoas com Rett não é capaz de falar, andar e ter uso funcional das mãos  e, comumente, apresentam epilepsia e problemas gastrointestinais, respiratórios e ortopédicos. Sendo assim, essas pessoas parecem estar presas a um corpo que não responde às suas vontades.

Com o aumento do fluxo de informações sobre Rett que ocorre neste mês, é importante estarmos atentos para o fato de que algumas delas são equivocadas e capazes de impactar, de forma negativa, a maneira como é feita a atenção à pessoa com Rett. A informação que eu considero mais impactante – e que precisa ser corrigida com urgência – é a afirmativa de que a Síndrome de Rett é uma doença degenerativa.

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Doenças raras e ativismo: Sharon Terry

Ninguém duvida de que estamos vivendo na era da biomedicina, da biotecnologia e da genômica, certo? Nesta nova era, pesquisadores europeus começam a observar a configuração de um novo tipo de cidadania nas sociedades industriais avançadas: a cidadania biológica. Isso pode ser bom para conquistas políticas em doenças raras.

No entanto, nos países de renda baixa e nos países de renda média (como é o caso do Brasil) tudo indica que a conquista da cidadania biológica não virá de mão beijada, mas deverá ser conquistada a duras penas. Assim como nossos pais lutaram para derrubar a ditadura, na década de 1980, com o surgimento do que se convencionou chamar de “abertura democrática”, os doentes raros lutam agora para conquistar o direito à saúde e aos medicamentos. Ao direito de serem reconhecidos como seres não-descartáveis.

Estas reflexões me ocorreram nesta terça-feira (12/9), depois de ter assistido a Audiência Pública realizada na Comissão de Assuntos do Senado, mais um daqueles momentos que nos enchem de esperança. Já vivemos vários destes, ao longo destes anos todos acompanhando a luta das pessoas que vivem com doenças raras.

O conceito de cidadania biológica é ainda polêmico em terras brasileiras, para azar das pessoas que aqui vivem com doenças raras  (na minha opinião). Aliás, é bom que você saiba que os desafios colocados pelas doenças raras ao SUS são imensos! O SUS e muitos sistemas de saúde do mundo ainda engatinham na oferta de soluções integrais de cuidado e tratamento para doentes raros no mundo inteiro. Alguns engatinham mais, outros menos. Já falamos disso aqui no blog.

Vamos falar muito de cidadania biológica aqui neste blog, mas deixa eu te apresentar a incrivel Sharon Terry! Com o exemplo dela, você vai poder entender um conceito fundamental para a sua luta: o conceito de biovalor!

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Cristiano Silveira: Pai do Pedro, 13 anos, que vive com Fibrose Cística

Gostaria de falar da história das associações de pacientes no Brasil e vou me aventurar a contar essa história do lugar onde tenho propriedade para falar, do lugar de pai de uma criança com Fibrose Cística (FC).

Em 2004 foi quando meu filho teve o diagnóstico. Desde esse momento, procurei a associação gaúcha de assistência à mucoviscidose, AGAM onde acabei por participar da diretoria. Em 2010 mudei-me com a família para o Rio de Janeiro, onde conheci a ACAM, então presidida por Bóris Najman que, como grande contribuição, decidiu que a associação seria conduzida por um grupo de funcionárias de serviço social, fisioterapia e nutrição e teria os pais na Diretoria, mas sem atuação na rotina diária da associação.

Foi um grande avanço que junto trouxe e traz também enormes desafios. Manter uma estrutura assim requer muita disciplina e criatividade. Estamos completando 28 anos de muita luta.Nossas associações só passaram a existir com figura jurídica e organicidade a partir da Constituição de 1988, a chamada “Constituição Cidadã”.

Penso que  justamente agora, quando muitas das conquistas daquela época, tal como a Seguridade Social, vem sendo progressivamente devastadas, é que as associações de pacientes, ou, como hoje são mais conhecidas, organizações sociais, se fazem mais relevantes.

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Tem seção nova no blog: “Pessoa Rara” !

O que é ser raro? O que é cuidar de alguém raro? Qual o papel da raridade na constituição destes sujeitos que convivem com doenças pouco prevalentes?

Não temos todas as respostas, mas temos algumas pistas. Esta condição (a raridade) pode ser experimentada em dois registros: um que diz respeito ao mundo médico; outro que se refere ao trivial de sua vida cotidiana.

No primeiro caso, em suas relações com o mundo médico, podemos dizer que a experiência do raro é aquela da negligência em variados graus, ainda que esta não seja uma consequência logicamente necessária da raridade.

Já, no segundo caso, as pessoas afetadas por tais patologias pouco prevalentes não necessariamente se reconhecem como doentes, mas buscam coletivos em condições de lhes acolher, oscilando entre o desejo de ser reconhecidos como uma pessoa ‘normal’ e o de serem acolhidas em sua diferença. Pertencimento é uma aspiração de todos e um direito humano inquestionável.

Pois bem, para conhecer melhor estas pessoas, e trazê-las cada vez mais à luz da sociedade, abrimos o espaço “Pessoa Rara”, neste blog.

Nele você encontrará depoimentos na primeira pessoa de gente que convive com a tensão entre a assimilação total e o reconhecimento de sua diferença. Sejam pais, cuidadores ou familiares de raros, todos aqui terão espaço aberto, para manifestar sua especificidade/diferença.

A seção estréia com o depoimento de Cristiano Silveira, amoroso pai do Pedro, que hoje completa 13 anos com fibrose cística! Parabéns a este bravo guerreiro e a seus pais!

Momento também em que celebramos 200 curtidas no Facebook, em pouco mais de 15 dias!

Gostaria de dar seu testemunho, como paciente, familiar ou cuidador? Entre em contato conosco! Teremos o maior prazer de lhe orientar sobre tamanho de texto, estilo, fotos etc. Conte sua história. Faça a diferença! Expressar-se é existir !

O que aprendi com os raros portugueses: O caso Manuel Matos (2)

No post passado, você conheceu a história de Manuel Matos e o drama de portadores de doenças raras em Portugal, quando seus pais-cuidadores têm idade avançada.

Sua história foi publicada no jornal Público, em 2007. O release do caso de Manel que levou o jornal Público a lhe procurar foi redigido por mim também, e você pode ler abaixo.

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O que aprendi com os raros portugueses: O caso Manuel Matos (1)

Tive a oportunidade de realizar um doutorado sanduíche no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, entre os anos de 2007 e 2008. Como trabalho de campo, escolhi passar seis meses pesquisando uma associação de pacientes, a Associação Portuguesa de Neuromusculares. Queria entender melhor, de um ponto de vista sociológico, coletivos de portadores de doenças raras. Fui muito bem recebido pela Assunção Bessa, então presidente da APN, mãe do Zé Pedro, portador de distrofia muscular de Duchenne.

Aprendi muito com eles durante seis meses. Como sempre faço em trabalhos de campo de longa duração, ofereci, como contrapartida de meu estudo e da disponibilidade dos pacientes em me acolher por longo período, meus serviços de jornalista. Assim, prestei serviços de comunicação para a APN, durante o tempo que lá estive. Nada de muito significativo em termos de tempo dedicado a esta atividade. Fazia com prazer.

Assim, pude tomar pé da situação dramática de Manuel Matos, que ganhou as páginas de um dos jornais mais importantes de Portugal. A história do Manel (como carinhosamente era chamado por nós) é a história de milhões de brasileiros talvez, portadores de doenças raras. E por isso a registro aqui. É também uma homenagem a este doce amigo que tive o privilégio de conhecer.

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