Articles for tag: Conitec, políticas públicas, transparência

Paciente-testemunho, ok! Mas para que, exatamente?

o dia 9 de dezembro, em sua 93ª Reunião, a Conitec trouxe-nos a novidade do paciente-testemunho, uma iniciativa onde, segundo seus idealizadores , os usuários do SUS “poderão compartilhar suas experiências no enfrentamento das mais diversas condições de saúde” com o seu Plenário. Foi sobre o medicamento tafamidis meglumina para tratamento da cardiomiopatia amiloide, doença rara causada por um distúrbio do metabolismo de proteínas que atinge os tecidos do coração, prejudicando seu funcionamento. Pela regra, tal como recentemente anunciada, a participação do paciente-testemunho ocorre na reunião de apreciação inicial da tecnologia em avaliação, aquela que antecede a consulta pública e posterior aos pareceres dos Núcleos de Avaliação de Tecnologias em ...

STF: Como votaram os ministros sobre medicamentos fora da lista do SUS

  leitor tem acompanhado aqui o julgamento que prevê a formulação de tese de repercussão geral (Tema 6) relativa ao dever do Estado de fornecer medicamento de alto custo a portador de doença grave que não possui condições financeiras para comprá-lo e quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos em Caráter Excepcional, do SUS. A votação estava prevista para se encerrar hoje (28/8), mas com o pedido de vista ela fica adiada.

Cláudio Cordovil

STF: Gilmar Mendes pede vista e julgamento decisivo para os raros é suspenso

  o dia 11 de março deste ano, o Plenário do Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu que o Estado não é obrigado a fornecer medicamentos de alto custo solicitados judicialmente, quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos em Caráter Excepcional, do Sistema Único de Saúde (SUS). As exceções a esta regra serão definidas no julgamento que vai fixar a  tese de Repercussão Geral do Tema 6. Este começou na segunda-feira (24/08), com três votos já proferidos, até o momento: o do relator Marco Aurélio Melo e os dos ministros Alexandre de Moraes e Luís Roberto Barroso. O ministro Gilmar Mendes pediu vista, o que adia ...

Cláudio Cordovil

Distribuição de Spinraza para AME tipos II e III só com aprovação da Conitec

  O site Jota, publicou no dia de hoje matéria esclarecedora de Manoela Albuquerque sobre os bastidores das negociações para o acordo de compartilhamento de risco para incorporação do Spinraza para AME tipos 2 e 3. Como a matéria está sob paywall, exigindo cadastro prévio dos interessados, disponibilizamos abaixo o trecho que nos parece mais relevante. Segue trecho da matéria: Nova forma de acesso a tratamento para AME no SUS fracassa Distribuição do nursinersena para os tipos tardios da doença só poderá ser feita com aprovação da Conitec (…) Depois de se reunir por algumas vezes com a farmacêutica, o dirigente da SCTIE, Hélio Angotti Neto, informou, no dia 10 ...

Cláudio Cordovil

Cortes de verbas e falta de medicamentos ameaçam doentes raros

  edição de hoje (18/8) do jornal O Globo traz matéria informando que as discussões internas do governo para o Orçamento de 2021 mostram que as áreas de Educação e Saúde, já afetadas pela pandemia, correm o risco de ter perdas significativas de recursos no próximo ano. Em relação ao que foi proposto pelo governo no ano passado, a redução da projeção de verbas do Ministério da Saúde seria de 5%. Parece pouco, não fosse o grande corte de verbas enfrentado pela saúde desde sempre, mas especialmente a partir de 2016.

Conitec faz pesquisa com pacientes e busca mudança de imagem

  a terça-feira passada (4/8), a Conitec divulgou em seu site a intenção de realizar uma pesquisa. Ela visaria “identificar usuários do SUS e associações de pacientes existentes no Brasil e consolidar um banco de dados para ações de participação social que serão realizadas pela Secretaria-Executiva da Comissão”. A pesquisa consiste em um questionário de 33 perguntas, sobre o qual falaremos mais abaixo. Para justificar a realização da mesma, a nota informa que “é uma das frentes de trabalho da Conitec promover ações que fortaleçam a participação social no processo de incorporação de tecnologias em saúde no SUS”. 

A ‘terra-de-ninguém’ dos cânceres raros no Brasil

  o momento em que a Comissão Européia trabalha para concluir a elaboração de seu futuro Plano de Combate ao Câncer, a Eurordis, maior coalizão européia de associações de pacientes com doenças raras, empenha-se para que o documento contemple adequadamente as necessidades das pessoas afetadas por cânceres raros. O Brasil é terra-de-ninguém quando o assunto são cânceres raros. O Brasil não possui dados oficiais sobre a incidência e/ou prevalência destes cânceres na população geral e sequer adota esta nomenclatura em sua atuação governamental. Eles também não estão contemplados na política nacional de doenças raras. Mas, se transportarmos para o Brasil os dados europeus, em termos absolutos, podemos estimar que o país ...

Quanto custa um doente raro sem diagnóstico?*

Estudo encomendado pela empresa Mendelian e realizado pelo Imperial College Health Partners (ICHP) trouxe alguma luz, pela primeira vez, sobre o impacto orçamentário (e em termos de recursos) do moroso processo de diagnosticar doenças raras no National Health Service (NHS), o sistema de saúde britânico.

Cláudio Cordovil

Acordos de compartilhamento de risco: esperança para os raros

Você não precisa ser muito inteligente para imaginar que os desafios lançados a sistemas públicos de saúde (especialmente aqueles de caráter universal, como o SUS) por medicamentos novos e de alto custo não são privilégio do Brasil. Todos os países do mundo que, de alguma forma, ousaram enfrentar o problema representado pelas doenças raras defrontam-se, em maior ou menor grau, com a questão do preço destas novas tecnologias em saúde. A diferença entre eles e o Brasil é que aqueles buscaram soluções para resolver tais impasses e garantir, em algum grau, a assistência integral à saúde a pessoas que vivem com doenças raras. O Brasil ainda engatinha nesse campo. A ...

Cláudio Cordovil

O paradigma da custo-efetividade: o bode na sala dos doentes raros

Em post anterior, revelamos para você que todo o arcabouço da assistência farmacêutica contemporânea no Brasil está fortemente escorado no que se convencionou chamar “medicina baseada em evidências” (MBE). Um dos mais prestigiados instrumentos da MBE é a “avaliação de tecnologias em saúde” (ATS). No Brasil, a obrigação legal de fornecê-las é da CONITEC.  Não é o caso de nos alongarmos aqui, mas você precisa entender que as ATS convencionais não são instrumento adequado para contemplar os direitos dos doentes raros à saúde, o que inclui o medicamento.  Mas o que são as ATS? Em tese, poderíamos dizer que são uma forma de pesquisa que visa avaliar questões médicas, éticas, ...

Cláudio Cordovil

Para bom entendedor… : a teoria da lata do lixo

  “O modelo garbage can ou “lata de lixo” foi desenvolvido por Cohen, March e Olsen (1972), argumentando que escolhas de políticas públicas são feitas como se as alternativas estivessem em uma “lata de lixo”. Ou seja, existem vários problemas e poucas soluções. As soluções não seriam detidamente analisadas e dependeriam do leque de soluções que os decisores (policy makers) têm no momento. Segundo este modelo, as organizações são formas anárquicas que compõem um conjunto de idéias com pouca consistência. As organizações constroem as preferências para a solução dos problemas – ação – e não os problemas convidam a uma soluçãoas preferências constroem a ação, como acontece na vida ordinária. ...

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