Estudo: Vantagens indevidas e ganância afastam paciente do tratamento

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A Comissão Européia encomendou um estudo cujos resultados, ainda inéditos, sugerem que a maioria dos medicamentos órfãos teriam sido lançados ainda que não existissem incentivos específicos para a sua produção, como a concessão de exclusividade de mercado por 10 anos.

Há casos de medicamentos com 20 anos de exclusividade de mercado, como o milionário eculizumabe, comercializado sob a marca Soliris®. É como se descobríssemos, de repente, que aquele menino ófão chorão, supostamente desamparado e descapitalizado pelo infortúnio, fosse herdeiro de uma grande fortuna. O assunto mereceu destaque na prestigiosa British Medical Journal.

Desta forma a indústria aproveita-se indevidamente  de um incentivo que, buscando corrigir supostas distorções de mercado, acaba provocando outras: lucros astronômicos dos laboratórios com produtos que haviam recebido incentivos para sua produção por seu alegado baixo retorno comercial.

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Denizar Vianna: É preciso rever a participação social nas consultas públicas

Atualizada em 22/07/2020 às 20h04

O Instituto Nacional de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (INAFF) promoveu nesta terça-feira (21/7) a live Participação da sociedade civil em consulta pública com a presença do Dr. Denizar Vianna, ex-secretário da SCTIE, à qual a Conitec está vinculada. Este evento teve patrocínio da Roche.

Denizar deixou sua marca em sua curta passagem pelo Ministério da Saúde, e sempre foi muito respeitado pelos pacientes, pela compreensão que possuía de seus problemas (ele é médico e um dos maiores especialistas em ATS do país) e pela transparência que buscava ter em sua relação com eles.

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Transparência: O que é “o justo”, quando se trata de ‘entregar’ saúde?

 

Há algum tempo, conversando com minha prima, nos lembramos de como era a Medicina no tempo em que eu era criança, década de 1970. Hoje, com mais de meio século de vida, eu posso recordar uma época em que nós todos da família íamos juntos ao consultório do Dr. Barata, em Copacabana. Engraçado, né? Parece que foi ontem!

Este post faz parte de uma série sobre Transparência pública e Conitec. No final deste post, você pode ter acesso às outras matérias da série. Leia as matérias já publicadas  aqui.

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Transparência? Modelos econômicos abertos podem ser uma solução

Quando você se dispõe a avançar no debate sobre a transparência desejável para órgãos como a Conitec (e se queremos sair da óbvia constatação de que ela é fundamental), necessário se faz abordar as zonas de sombra destes processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde, especialmente no Brasil. Se você ainda não sabe o que é a Conitec dá uma olhada nesse vídeo.

Na edição de ontem, revelamos a você que um dos principais problemas nestes processos é a falta de clareza, para todos os envolvidos, em maior ou menor grau, dos fundamentos dos modelos econômicos empregados nestas avaliações econômicas. Se ainda não leu, faça-o agora para entender a matéria de hoje.

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Transparência? O que “modelos econômicos” têm a ver com isso

Tem se falado muito em transparência das decisões na Conitec, você tem acompanhado esse debate por aqui. Mas falar de transparência assim fica meio vago.

Vamos tentar mostrar a você onde está parte  do problema que alimenta certa desconfiança mútua, o que não é privilégio do Brasil.

O sacrossanto NICE, sobre o qual falamos nesse post, já teve sua atuação criticada por pacientes e pela indústria inúmeras vezes. É da vida.

Agora vamos tentar revelar um aspecto importante do problema. Basicamente, processos conduzidos pela Conitec e congêneres apresentam (aqui e lá fora) caixas-pretas que comprometem sua governança democrática e transparente. Junte-se a isso o fato de o SUS ter como um dos seus principais mandamentos a participação social e temos aí uma suposta contradição, quando avaliamos a atuação daquele órgão. 

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Transparência: como a ‘Conitec’ inglesa lidava com ela (antes da pandemia)?

 

O blog Academia de Pacientes tem publicado uma série de matérias sobre potencial transparência do órgão. A demanda por mais transparência é legítima, na medida em que a Conitec situa-se entre aqueles órgãos que dão concretude ao direito fundamental à saúde, um dos mais importantes aspectos de todo o nosso ordenamento jurídico.

Este post faz parte de uma série sobre Transparência pública e Conitec. No final deste post, você pode ter acesso às outras matérias da série. Leia as matérias já publicadas  aqui.

Na terça-feira (13/7)  a Conitec divulgou os vídeos da sua 88ª Reunião Ordinária, ocorrida nos dias 07, 08 e 09 deste mês. Estes encontros ordinários reúnem o Plenário da Conitec, sua instância máxima na decisão, sobre recomendar ou não a incorporação de medicamentos (entre outros) ao SUS. No site da referida Comissão consta a informação de que a decisão pela gravação e disponibilização do conteúdo dos encontros havia sido tomada durante sua reunião anterior (87ª) , ocorrida nos dias 03 e 04 de junho.

Mas como será que uma das mais importantes agências de Avaliação de Tecnologias em Saúde do mundo inteiro lidava com a questão da transparência e do envolvimento de pacientes em seus processos de tomada de decisão, antes da pandemia?

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Transparência como regra? E como ficam associações e laboratórios?

Ontem (13/7), a Conitec divulgou os vídeos da sua 88ª Reunião Ordinária, ocorrida nos dias 07, 08 e 09 deste mês. Estes encontros ordinários reúnem o Plenário da Conitec, sua instância máxima na decisão, sobre recomendar ou não a incorporação de medicamentos (entre outros) ao SUS.

No site da referida Comissão, até o momento em que redigíamos esta matéria, constava a informação de que a decisão pela gravação e disponibilização do conteúdo dos encontros havia sido tomada durante sua reunião anterior (87ª) , ocorrida nos dias 03 e 04 de junho.

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Conitec e acesso à informação: modo de usar

Um recurso pouco utilizado pelos pacientes, familiares e associações de pacientes na busca pelo seu direito fundamental à saúde e da transparência pública é a Lei de Acesso à Informação (LAI). Você pode ter mais informações sobre ela nesse curto vídeo.

Este post faz parte de uma série sobre Transparência pública e Conitec. No final deste post, você pode ter acesso às outras matérias da série. 

Direitos não reivindicados são como um violino deixado no armário por décadas. Quando vamos buscar o violino, já esquecemos como tocar. Nós, brasileiros, de um modo geral, somos destreinados, quando o assunto é brigar por nossos direitos. Achamos que dá muito trabalho.

Você confia nos processos de tomada de decisão na Conitec?

Pensando nisso, resolvi trazer para vocês um Guia Prático da Lei de Acesso à Informação (LAI). Na verdade,  uma cartilha que traz orientações sobre como usar a lei brasileira que regulamenta o acesso a informações públicas. Você pode folheá-lo aqui embaixo também, se preferir. 

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Através dele você pode, por exemplo, solicitar informações à Conitec sobre a fundamentação que a levou a não recomendar a incorporação de um medicamento, coisa que aparece em seus relatórios de recomendação muitas vezes de forma bastante confusa e obscura.

A cartilha, produzida pela ONG Artigo 19, é bem legal. Ela lista as obrigações que a LAI determina a órgãos públicos, oferece um modelo pronto para quem quiser realizar um pedido de informação e ainda ensina como fazer um recurso para os casos em que um órgão público te negar acesso a uma informação.

Além disso, a publicação também traz um breve panorama internacional sobre legislações e princípios que dispõem sobre o direito à informação e informa o procedimento para se fazer denúncias e acionar órgãos de Justiça em caso de descumprimento da LAI.

É preciso que todo cidadão, inclusive doentes raros e seus familiares, usem esta cartilha para requerer informação junto a órgãos públicos, exercendo desta forma seu direito à informação.

É fundamental ampliar o uso da LAI. A sociedade precisa se apossar desta ferramenta de proteção à cidadania. Hoje quem mais a utiliza como ferramenta de cidadania são advogados, representantes do terceiro setor e jornalistas.

A propósito resolvemos ouvir um colega nosso, jornalista de um veículo da grande imprensa sobre o tema. Ele afirmou que usa bastante a LAI, mas “usava mais quando tinha tempo para respirar”, referindo-se à correria que a apuração jornalística na pandemia envolve.

Disse que as negativas de conceder informação têm aumentado e explicou sua estratégia para evitar tais problemas. “Em geral, tento já deixar muito claro o que quero. E digo que, se não for possível entregar toda a informação solicitada que expliquem o porquê, mandem a resposta com tarja, riscada, que dêem um jeito”.

O nosso caro jornalista também diz que muitas vezes negam o pedido de informações para ganhar tempo. Mas aí ele entra com recurso. Costuma dar certo. “Quando eu entro com o recurso por conta da negativa, eles ficam sem ter o que fazer”. E o recurso nem precisa ser muito elaborado, segundo ele. “Basta um ‘peço novamente deferimento’, e eles já enviam”.

Neste link, você pode buscar respostas já concedidas a outras demandas de cidadãos através da LAI. Pode ser que sirva para você!

Se você quer maiores informações sobre como usar a LAI para um caso específico, pode nos procurar, usando o formulário de contato que fica no menu do site, no canto superior direito da homepage.
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Leia também!

Conitec: Transparência é a regra; sigilo é exceção

 

Recentemente, um grupo de organizações não-governamentais (ONGs) lançou campanha reivindicando maior transparência nos processos de tomada de decisão da Conitec. A demanda é oportuna.

Afinal, a Conitec situa-se entre aqueles órgãos que dão concretude ao direito fundamental à saúde, um dos mais importantes aspectos de todo o nosso ordenamento jurídico. E tem atuado (apesar de constantemente evocar publicamente o princípio da transparência como característica de sua atuação) como uma verdadeira caixa preta.

Você confia nos processos de tomada de decisão na Conitec?

O que é caixa-preta?
Caixa-preta é termo originário do setor de aviação e que mais tarde serviu para definir “um sistema fechado de complexidade potencialmente alta, no qual a sua estrutura interna é desconhecida ou não pode ser levada em consideração em sua análise”
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