Por que a Conitec tem de ser transparente (de verdade)?

 

Desde sua criação, este blog tem assumido a tarefa e o desejo de trazer às pessoas que vivem com doenças raras, seus familiares e outros públicos interessados informações que lhes permitam assumir a sua cidadania como pleno direito. Não é uma tarefa fácil.

A transposição de conhecimentos sofisticados para uma linguagem que o leigo possa entender é tarefa complexa. Mas isso não nos desanima de prosseguir. Acreditamos que “conhecimento é poder”, e que um paciente bem informado está melhor equipado para lutar por seus direitos.

É nesse sentido que trazemos hoje o artigo de João Vitor Cardoso, um jovem talento que abraçou a temática das doenças raras no campo do Direito.

Antes que você leia o artigo, gostaria de lhes trazer alguns pontos introdutórios que podem facilitar sua compreensão. Em recente post aqui publicado você viu que, com os avanços da tecnologia no campo da medicina , tudo ficou muito caro, não restando aos sistemas de saúde a inglória tarefa de definir limites ao que pode ser oferecido ao cidadão, em termos de tratamentos ou medicamentos, mediante critérios minimamente racionais. Ou seja, limites sempre existirão. Diante disso, resta saber se os recursos em saúde estão sendo distribuídos de forma justa ou injusta. E aqui começam os problemas.

Isto porque estudos revelam que, se indagados a este respeito, os cidadãos não chegariam a um acordo sobre a prioridade que se deve dar a seus doentes mais graves. Eles mostram que a grande maioria das pessoas não sacrificaria tudo em nome dos mais enfermos, e nem os abandonaria. Adotaria um meio-termo, digamos assim. E aí surge o desafio de definir o que seria um meio-termo, qual sua extensão?

Então, novamente,  se já vimos que os limites aos gastos de saúde são inevitáveis, como defini-los de forma justa e aceitável? Basicamente tomando decisões amparadas nas melhores evidências e fundadas em processos de tomada de decisão justos.

Mas, para que eu saiba se uma decisão foi tomada de forma justa, eu preciso ter acesso às informações nas quais os gestores se basearam para tomá-la. E muitas vezes isto não tem sido simples, em se tratando das deliberações da Conitec sobre incorporação ou não de terapias para doenças raras ao SUS. Há muitas reclamações nesse sentido. É por isso que transparência tem sido cobrada daquela comissão.

É a transparência que viabiliza uma forma alternativa de justiça, quando não há consenso sobre o que é justo, em termos de direito à saúde. Trata-se da justeza procedimental. Basicamente, justeza procedimental é um conceito desenvolvido pelo criminologista Tom Tyle com objetivo de discutir a relevância da qualidade de decisão e da qualidade de tratamento nas relações desenvolvidas entre a população e uma autoridade (como a Conitec, por exemplo).

João Vitor irá nos mostrar que, do ponto de vista do direito, não há justificativa para que a Conitec subtraia do conhecimento público as motivações e as bases em que baseou suas decisões, e isto inclui o detalhamento e exposição pública convincentes dos critérios técnicos que a levaram a tomar esta ou aquela decisão.

O acesso à informação e os dois genes do regime jurídico da Conitec

João Vitor Cardoso

O acesso à informação é uma ideia-chave para a legitimação da Administração Pública na democracia e um conceito interligado a princípios fundamentais como participação cidadã, a transparência e o accountability.

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Uma aula sobre trapaças financeiras na indústria farmacêutica

 

Se você é como eu e gosta de assistir a filmes e documentários que envolvem trapaças, intrigas, ações na Bolsa e sentimentos menos nobres colocados no altar e se você gostou dos filmes Wall Street: Poder e cobiça e Wall Street: o dinheiro nunca dorme, certamente vai gostar da dica que vou lhe dar hoje. Envolve terapias para doenças raras (TDR), ganância e homens inescrupulosos. E aconteceu na vida real! O RELATO A SEGUIR NÃO CONTÉM SPOILERS.

Trata-se de Remédio Amargo  (Drug Short) segundo episódio da primeira temporada de Na Rota do Dinheiro Sujo (Dirty Money), uma produção da Netflix de 2018.

Mas, do que se trata este episódio? Basicamente é a história real de vendedores a descoberto (short sellers) do distrito financeiro de Nova Iorque (Wall Street) que denunciam um golpe até então ignorado pelas agências reguladoras dos  EUA: grandes empresas farmacêuticas enganando pacientes que precisam de medicamentos que salvam vidas.

Ok, você deve estar se perguntando: o que seria um vendedor a descoberto? Basicamente é alguém  (trader) que opera na Bolsa de Valores realizando vendas a descoberto de ações (VAD). Não entendeu ainda? Então leia o material abaixo.

VAD consistem na  venda de um ativo financeiro  (no caso, papéis) que o trader não possui.  O trading é o ato de operar na compra e venda de ações em curto prazo, em uma plataforma online de trade. Esta operação é feita pelo/a trader.

E como funcionam as VAD?

  1. O/a trader usa o ativo (papéis)  “emprestado” pela sua corretora de valores.
  2. Em seguida, ele faz a venda destes ativos no momento em que vislumbra antecipadamente uma queda no preço desses mesmos ativos.
  3. Ao encerrar sua VAD, o trader “resgata” (compra de volta) oportunamente o título que tinha vendido e o devolve à corretora.
  4. O investidor (cliente da corretora) ganha com a diferença entre o preço de venda e o preço de compra, e paga uma comissão à corretora, que “emprestou” o instrumento (papéis) para o seu trader realizar o  trading.

No episódio, o destaque fica por conta de Fahmi Quadir, uma jovem brilhante de naturalidade bengalesa (Bangladesh), com doutorado em topologia algébrica, que atua como short seller na Bolsa de Nova Iorque e comanda um fundo de proteção (hedge fund), denominado Safkhet Capital. No Brasil, não temos hedge funds. Aqui eles ganham a forma de fundo multimercado.

Na maioria das vezes, short-sellers não gozam de boa reputação na Bolsa, por sua atuação estar relacionada à especulação financeira. Mas, como em tudo na vida, o conhecimento dos Vendedores a Descoberto pode ser usado para o bem ou para o mal. No caso de Fahmi, retratado no documentário, acabou servindo para o bem. É filme de mocinho e bandido. O mocinho é Fahmi. O bandido? Bem, vocês podem imaginar quem seja.

Com a ajuda de outros short-sellers e jornalistas, Fahmi simplesmente revelou ao mundo as operações não propriamente criminosas (e isso é chocante!), mas bastante pouco éticas e imorais da Valeant Pharmaceuticals, contribuindo para uma queda vertiginosa de suas valorizadíssimas ações, em 2018. No mesmo ano, a Valeant mudou seu nome para Bausch Health Companies. No Brasil esta possui um escritório comercial em São Paulo

Mas qual era o modus operandi da Valeant que Fahmi desbaratou? O caso traz à tona as estratégias adotadas pelos dirigentes de algumas empresas farmacêuticas para aumentar a sua rentabilidade, sendo a mais expressiva delas o realizar fusões e aquisições de outras empresas de menor porte, reduzir drasticamente seu investimento em Pesquisa & Desenvolvimento, e aumentar indiscriminadamente o preço de diversos medicamentos, com o objetivo único de aumentar o lucro para os acionistas, mas com consequências trágicas para a sociedade.

Há quem prefira acreditar que as funestas práticas da Valeant sejam a exceção e não a regra num dos ramos mais lucrativos do mercado. Não é bem assim. Se a maioria destas empresas prefere optar pela ética na condução de seus negócios, outras não agem pelo mesmo critério. É o que veremos em outras matérias nesse blog.

Em tempo: Remédio amargo se concentra no caso de dois medicamentos órfãos para tratar a doença de Wilson.

Estudo: Vantagens indevidas e ganância afastam paciente do tratamento

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A Comissão Européia encomendou um estudo cujos resultados, ainda inéditos, sugerem que a maioria dos medicamentos órfãos teriam sido lançados ainda que não existissem incentivos específicos para a sua produção, como a concessão de exclusividade de mercado por 10 anos.

Há casos de medicamentos com 20 anos de exclusividade de mercado, como o milionário eculizumabe, comercializado sob a marca Soliris®. É como se descobríssemos, de repente, que aquele menino ófão chorão, supostamente desamparado e descapitalizado pelo infortúnio, fosse herdeiro de uma grande fortuna. O assunto mereceu destaque na prestigiosa British Medical Journal.

Desta forma a indústria aproveita-se indevidamente  de um incentivo que, buscando corrigir supostas distorções de mercado, acaba provocando outras: lucros astronômicos dos laboratórios com produtos que haviam recebido incentivos para sua produção por seu alegado baixo retorno comercial.

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Denizar Vianna: É preciso rever a participação social nas consultas públicas

Atualizada em 22/07/2020 às 20h04

O Instituto Nacional de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (INAFF) promoveu nesta terça-feira (21/7) a live Participação da sociedade civil em consulta pública com a presença do Dr. Denizar Vianna, ex-secretário da SCTIE, à qual a Conitec está vinculada. Este evento teve patrocínio da Roche.

Denizar deixou sua marca em sua curta passagem pelo Ministério da Saúde, e sempre foi muito respeitado pelos pacientes, pela compreensão que possuía de seus problemas (ele é médico e um dos maiores especialistas em ATS do país) e pela transparência que buscava ter em sua relação com eles.

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Transparência: O que é “o justo”, quando se trata de ‘entregar’ saúde?

 

Há algum tempo, conversando com minha prima, nos lembramos de como era a Medicina no tempo em que eu era criança, década de 1970. Hoje, com mais de meio século de vida, eu posso recordar uma época em que nós todos da família íamos juntos ao consultório do Dr. Barata, em Copacabana. Engraçado, né? Parece que foi ontem!

Este post faz parte de uma série sobre Transparência pública e Conitec. No final deste post, você pode ter acesso às outras matérias da série. Leia as matérias já publicadas  aqui.

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Transparência? Modelos econômicos abertos podem ser uma solução

Quando você se dispõe a avançar no debate sobre a transparência desejável para órgãos como a Conitec (e se queremos sair da óbvia constatação de que ela é fundamental), necessário se faz abordar as zonas de sombra destes processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde, especialmente no Brasil. Se você ainda não sabe o que é a Conitec dá uma olhada nesse vídeo.

Na edição de ontem, revelamos a você que um dos principais problemas nestes processos é a falta de clareza, para todos os envolvidos, em maior ou menor grau, dos fundamentos dos modelos econômicos empregados nestas avaliações econômicas. Se ainda não leu, faça-o agora para entender a matéria de hoje.

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Transparência? O que “modelos econômicos” têm a ver com isso

Tem se falado muito em transparência das decisões na Conitec, você tem acompanhado esse debate por aqui. Mas falar de transparência assim fica meio vago.

Vamos tentar mostrar a você onde está parte  do problema que alimenta certa desconfiança mútua, o que não é privilégio do Brasil.

O sacrossanto NICE, sobre o qual falamos nesse post, já teve sua atuação criticada por pacientes e pela indústria inúmeras vezes. É da vida.

Agora vamos tentar revelar um aspecto importante do problema. Basicamente, processos conduzidos pela Conitec e congêneres apresentam (aqui e lá fora) caixas-pretas que comprometem sua governança democrática e transparente. Junte-se a isso o fato de o SUS ter como um dos seus principais mandamentos a participação social e temos aí uma suposta contradição, quando avaliamos a atuação daquele órgão. 

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Transparência: como a ‘Conitec’ inglesa lidava com ela (antes da pandemia)?

 

O blog Academia de Pacientes tem publicado uma série de matérias sobre potencial transparência do órgão. A demanda por mais transparência é legítima, na medida em que a Conitec situa-se entre aqueles órgãos que dão concretude ao direito fundamental à saúde, um dos mais importantes aspectos de todo o nosso ordenamento jurídico.

Este post faz parte de uma série sobre Transparência pública e Conitec. No final deste post, você pode ter acesso às outras matérias da série. Leia as matérias já publicadas  aqui.

Na terça-feira (13/7)  a Conitec divulgou os vídeos da sua 88ª Reunião Ordinária, ocorrida nos dias 07, 08 e 09 deste mês. Estes encontros ordinários reúnem o Plenário da Conitec, sua instância máxima na decisão, sobre recomendar ou não a incorporação de medicamentos (entre outros) ao SUS. No site da referida Comissão consta a informação de que a decisão pela gravação e disponibilização do conteúdo dos encontros havia sido tomada durante sua reunião anterior (87ª) , ocorrida nos dias 03 e 04 de junho.

Mas como será que uma das mais importantes agências de Avaliação de Tecnologias em Saúde do mundo inteiro lidava com a questão da transparência e do envolvimento de pacientes em seus processos de tomada de decisão, antes da pandemia?

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Transparência como regra? E como ficam associações e laboratórios?

 

 

 

 

 

 

 

 

Nota da Redação: Após a publicação desta matéria, algumas das ONGs e congêneres aqui citadas incluíram em seus sites informações mais precisas sobre a fonte de seus recursos e seus patrocinadores. Além disso, o Instituto Oncoguia publicou sua prestação de contas de 2019, que, no momento da redação desta matéria, não constava em seu site. O blog Academia de Pacientes orgulha-se de, com sua atuação, promover a maior transparência das associações de pacientes, o que certamente contribuirá para o fortalecimento da legitimidade destas entidades. (30/08/2020)

 

Ontem (13/7), a Conitec divulgou os vídeos da sua 88ª Reunião Ordinária, ocorrida nos dias 07, 08 e 09 deste mês. Estes encontros ordinários reúnem o Plenário da Conitec, sua instância máxima na decisão, sobre recomendar ou não a incorporação de medicamentos (entre outros) ao SUS.

No site da referida Comissão, até o momento em que redigíamos esta matéria, constava a informação de que a decisão pela gravação e disponibilização do conteúdo dos encontros havia sido tomada durante sua reunião anterior (87ª) , ocorrida nos dias 03 e 04 de junho.

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Conitec e acesso à informação: modo de usar

Um recurso pouco utilizado pelos pacientes, familiares e associações de pacientes na busca pelo seu direito fundamental à saúde e da transparência pública é a Lei de Acesso à Informação (LAI). Você pode ter mais informações sobre ela nesse curto vídeo.

Este post faz parte de uma série sobre Transparência pública e Conitec. No final deste post, você pode ter acesso às outras matérias da série. 

Direitos não reivindicados são como um violino deixado no armário por décadas. Quando vamos buscar o violino, já esquecemos como tocar. Nós, brasileiros, de um modo geral, somos destreinados, quando o assunto é brigar por nossos direitos. Achamos que dá muito trabalho.

Você confia nos processos de tomada de decisão na Conitec?

Pensando nisso, resolvi trazer para vocês um Guia Prático da Lei de Acesso à Informação (LAI). Na verdade,  uma cartilha que traz orientações sobre como usar a lei brasileira que regulamenta o acesso a informações públicas. Você pode folheá-lo aqui embaixo também, se preferir. 

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Através dele você pode, por exemplo, solicitar informações à Conitec sobre a fundamentação que a levou a não recomendar a incorporação de um medicamento, coisa que aparece em seus relatórios de recomendação muitas vezes de forma bastante confusa e obscura.

A cartilha, produzida pela ONG Artigo 19, é bem legal. Ela lista as obrigações que a LAI determina a órgãos públicos, oferece um modelo pronto para quem quiser realizar um pedido de informação e ainda ensina como fazer um recurso para os casos em que um órgão público te negar acesso a uma informação.

Além disso, a publicação também traz um breve panorama internacional sobre legislações e princípios que dispõem sobre o direito à informação e informa o procedimento para se fazer denúncias e acionar órgãos de Justiça em caso de descumprimento da LAI.

É preciso que todo cidadão, inclusive doentes raros e seus familiares, usem esta cartilha para requerer informação junto a órgãos públicos, exercendo desta forma seu direito à informação.

É fundamental ampliar o uso da LAI. A sociedade precisa se apossar desta ferramenta de proteção à cidadania. Hoje quem mais a utiliza como ferramenta de cidadania são advogados, representantes do terceiro setor e jornalistas.

A propósito resolvemos ouvir um colega nosso, jornalista de um veículo da grande imprensa sobre o tema. Ele afirmou que usa bastante a LAI, mas “usava mais quando tinha tempo para respirar”, referindo-se à correria que a apuração jornalística na pandemia envolve.

Disse que as negativas de conceder informação têm aumentado e explicou sua estratégia para evitar tais problemas. “Em geral, tento já deixar muito claro o que quero. E digo que, se não for possível entregar toda a informação solicitada que expliquem o porquê, mandem a resposta com tarja, riscada, que dêem um jeito”.

O nosso caro jornalista também diz que muitas vezes negam o pedido de informações para ganhar tempo. Mas aí ele entra com recurso. Costuma dar certo. “Quando eu entro com o recurso por conta da negativa, eles ficam sem ter o que fazer”. E o recurso nem precisa ser muito elaborado, segundo ele. “Basta um ‘peço novamente deferimento’, e eles já enviam”.

Neste link, você pode buscar respostas já concedidas a outras demandas de cidadãos através da LAI. Pode ser que sirva para você!

Se você quer maiores informações sobre como usar a LAI para um caso específico, pode nos procurar, usando o formulário de contato que fica no menu do site, no canto superior direito da homepage.
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