“Guerra conceitual”: Desfazendo mitos e pegadinhas

 

Nossas informações divulgadas aqui no blog Academia de Pacientes começam a gerar movimentações importantes e interessantes.

Mas, a comissão de incorporação de tecnologias ao SUS têm divulgado, na pessoa de seus representantes, ou prepostos mais vocais, em apresentações públicas, a ideia de que estaria mentindo quem afirmasse que as Análises de Custo-efetividade (ACE) seriam determinantes nas avaliações feitas por aquela comissão, como costuma se alegar.

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Como lidar com a indústria farmacêutica (II)

Hoje publicamos a segunda parte das recomendações propostas por Susan Stein e cols. para disciplinar as relações entre associações de pacientes e indústria farmacêutica.

Tais recomendações foram publicadas recentemente na Orphanet Journal of Rare Diseases (em inglês) .

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Como lidar com a indústria farmacêutica? (I)

Susan Stein e colaboradores publicaram recentemente, na revista Orphanet Journal of Rare Diseases, interessantes recomendações para disciplinar as relações entre a indústria farmacêutica e as associações de pacientes com doenças raras.

Para tanto, ela e seu grupo convocaram um painel de especialistas independentes, especializado em colaborações entre associações e indústria farmacêutica, em abril do ano passado. A finalidade era desenvolver  orientações de consenso sobre estes relacionamentos.

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Ubuntu ! Eis no que acreditamos!

Este vídeo representa de forma adequada a ética que move este blog. Entendemos que as pessoas que vivem com doenças raras são pioneiros morais de uma sociedade ainda por vir, mais humana, mais solidária e mais generosa. E, como pioneiros, infelizmente, ainda pagam um alto preço por sua condição involuntária.

Mas acreditamos na força do coletivo e em sua capacidade de promover mudanças. Por isso lutamos.

Nossos agradecimentos a Marilia Pinheiro por nos ter indicado este vídeo.

Gattaca e O Preço do Amanhã: vale a pena ver de novo!

 

Gattaca (1997) é um sensacional filme sobre uma sociedade futura onde a manipulação genética é encorajada. Um futuro cada vez mais presente, a julgar pelos movimentos tectônicos que engendram as mudanças sociais contemporâneas e que têm na Biotecnologia seu agente motor.

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Observatório: Ministro diz que SUS oferecerá ‘exame pré-nupcial’ a casais com teste genético

O ministro RIcardo Barros não deu previsão sobre quando o exame estaria disponível.

Na terça-feira passada (15/8) a grande imprensa deu destaque a um anúncio feito pelo Ministro da Saúde, Ricardo Barros, na véspera.  Tratava-se de um “exame pré-nupcial”, que seria dado pelo SUS aos noivos para verificar sua compatibilidade genética.

Academia de Pacientes foi ouvir um especialista sobre o caso, preocupado que estava com a possibilidade de tal iniciativa se aproximar daquela dos designer babies, que nada mais são do que embriões humanos que foram geneticamente modificados, geralmente seguindo-se orientações dos pais ou cientistas, para produzir traços desejáveis, como determinada cor de olho, cabelo etc.

Este é mais um post da seção “Observatório” do blog. Aqui sempre analisamos, de forma independente , e de um ponto de vista jornalístico e científico, notícias relacionadas a doenças raras veiculadas pela grande imprensa.

Seria esta iniciativa do governo algo próximo da eugenia?

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