Encurralado entre uma doença rara e a vacina

ROB HAGENDIJK

O trecho abaixo é de um post do blog do consórcio internacional de pesquisadores Social Pharmaceutical Innovation-SPIN de que eu, Cláudio Cordovil, faço parte. Por meio da avaliação de diferentes tipos de inovação farmacêutica, especificamente a inovação social, este projeto de pesquisa espera compreender as barreiras sociais, políticas, regulatórias e econômicas e os facilitadores para formas emergentes de inovação para a produção de medicamentos para doenças raras.

O ano de 2020 foi de ruptura, medo e tristeza, afetando indivíduos, famílias e sociedades em todo o mundo. A Covid-19 foi uma das principais causas, a crise econômica subsequente outra. Muitas pessoas foram infectadas, muitas hospitalizadas, muitas morreram. Em todos os lugares, os sistemas públicos de saúde, as economias e o bem-estar e meios de subsistência das pessoas foram profundamente _ e muitas vezes tragicamente _ prejudicados.

 

Como sempre, em desastres dessa magnitude, pessoas frágeis, idosos e aqueles com condições médicas subjacentes ou falta de recursos estão especialmente em risco. Em particular, as pessoas com doenças raras são cada vez mais priorizadas nos círculos das políticas de saúde, tanto na União Européia como fora dela. Mas eles não correm risco apenas por causa da natureza inerente de suas doenças, mas também por outros motivos. A prioridade dada às vítimas da Covid-19 pode interromper sua programação regular de tratamento. Eles também podem estar com muito medo de visitar hospitais abarrotados de pessoas infectadas.

Para ler o resto da matéria, clique aqui .

Como os canadenses com doenças raras estão enfrentando a Covid-19?

 

As leitoras e leitores que acompanham nosso blog sabem que faço parte de um consórcio internacional de pesquisadores que se dedica neste momento ao estudo da inovação social farmacêutica no campo das doenças raras. Trata-se de um grupo de incríveis pesquisadores do Brasil, França, Holanda e Canadá reunidos em torno do projeto SPIN (Social Pharmaceutical INnovation).

Este é um projeto que desenvolvemos graças a recursos provenientes de fundações de amparo à pesquisa destes países e cuja conquista foi muito concorrida, com dezenas de candidatos de excelente nível de vários países. Junto comigo na equipe, coordenando o time brasileiro, a meu convite, encontra-se Fernando Aith (USP), sem favor algum uma das maiores autoridades brasileiras em direito sanitário.

Em março, no início da pandemia, o grupo se reuniu na Ecole de Mines em Paris para darmos início ao projeto. Hoje penso que se não tivéssemos nos reunido naquele momento não nos reuniríamos mais tão cedo, por conta da Covid-19.

Em março, uma Paris fantasticamente deserta por conta da Covid-19.

Foi muito interessante para mim vagar por Paris durante a pandemia. As ruas mais desertas que o habitual e a minha linda Paris com pouquíssimos turistas Era um misto de temor e fascínio o que me movia por aqueles cantos de que aprendi a gostar desde a década de 1990, quando, jornalista de um grande veículo nacional, anualmente,  tirava férias e para lá ia. Mas isto é história para um próximo post.

Os deslumbrantes afrescos e quadros da Ecole de Mines, um lugar que tem História!

Em Paris, como disse, nos reunimos na Ecole de Mines, um lugar fantástico e local de trabalho de três fantásticas pesquisadoras de nosso grupo: Vololona Rabeharisoa, Liliana Doganova e Florence Paterson. Para mim foi uma experiência incrível conhecer a Ecole. Para além de sua fantástica história como uma das mais importantes escolas de geologia do planeta, foi local de trabalho durante muitos anos de Bruno Latour, um dos pais das teorias que aciono para refletir sobre as doenças raras e de quem sou fã. Bruno volta e meia tem aparecido na mídia para falar da pandemia e das mudanças climáticas. Ele já havia cantado a pedra dos problemas que iríamos enfrentar há algumas décadas, e agora desfruta de popularidade internacional inquestionável e merecida.

Nossa reunião de trabalho em Paris, em março de 2020. Da esquerda para a direita: Wouter Boon (Holanda), Vololona Rabeharisoa (França), Conor Douglas (Canadá), Rob Hagendijk (Holanda) e Liliana Doganova (França).

A boa notícia é que nosso projeto internacional agora tem um site em português e que você pode visitá-lo. Acabo de traduzir para o blog do grupo um post do meu colega canadense, Conor Douglas, coordenador do projeto SPIN a que estou filiado. Ele mostra os problemas que as pessoas que vivem com doenças raras estão enfrentando naquele país, em dimensões que talvez você nem faça ideia. Eu pensei ao ler a matéria, cá com meus botões: se os doentes raros do Canadá estão enfrentando esta quantidade de problemas a situação deve ser bem mais dramática do lado de baixo do equador. Já tratamos desse assunto aqui e aqui.

Agora regularmente vou postar aqui notícias de nossa cooperação internacional. Convido você a visitar o site e conhecer um pouco desta experiência fascinante da qual eu e Fernando Aith participamos.

Visite o site do Projeto SPIN : https://www.socialpharmaceuticalinnovation.org/?lang=pt

Leia o primeiro post do grupo traduzido para o Portugues: https://www.socialpharmaceuticalinnovation.org/post/o-impacto-da-covid-19-sobre-canadenses-com-doen%C3%A7as-raras?lang=pt

Covid-19: Academia de Pacientes agora conta com ferramenta de monitoramento de casos

Qual é a situação atual e o que esperar da pandemia de Covid-19 no Brasil? O blog Academia de Pacientes agora conta com um  painel para monitoramento da doença no País, com atualização em tempo real.

 

Ele está localizado no canto superior direito da homepage (se você está lendo no notebook) ou em “MENU”, no canto superior direito (se você está lendo no smartphone). A iniciativa é fruto de uma parceria do blog Academia de Pacientes com a Rede CoVida: Ciência, Informação e Solidariedade.

A plataforma permite que o usuário visualize os dados atuais, a evolução dos casos, os óbitos, a concentração da doença e a previsão da situação nos próximos dias em todos os estados no Brasil.

Sobre a Rede CoVida

A “Rede CoVida – Ciência, Informação e Solidariedade” é um projeto de colaboração científica e multidisciplinar focado na pandemia de Covid-19.

A rede visa ao monitoramento da pandemia no Brasil, com previsões de sua possível evolução. Visa também à produção de sínteses de evidências científicas tanto para apoiar a tomada de decisões pelas autoridades sanitárias quanto para informar o público em geral.

É uma iniciativa conjunta do Cidacs/Fiocruz e da Universidade Federal da Bahia (Ufba), com apoio de colaboradores de outras instituições de pesquisa nacionais e internacionais.

Com informações de Adalton dos Anjos e Raíza Tourinho, da Rede CoVida.

Como agir com o relaxamento do distanciamento social?

 

Com vários estados brasileiros afrouxando as medidas de distanciamento social, surgem dúvidas sobre os cuidados que pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares e cuidadores devem ter nesta nova fase da emergência sanitária. Nesta quarta-feira (10/6), a Eurordis emitiu um comunicado destinado a gestores de saúde e autoridades sanitárias.

10 de junho de 2020, Paris – A pandemia do COVID-19 está tendo um impacto sem precedentes nas pessoas e nos sistemas de saúde. A EURORDIS-Doenças Raras da Europa já alertou imediatamente a sociedade para as necessidades dos 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa que representam uma das populações mais vulneráveis ​​durante a crise.

Continue lendo “Como agir com o relaxamento do distanciamento social?”

Pandemia paralisa pesquisa em doenças raras

Quando li esta narrativa, da minha colega Laurie MacGinley, achei que devia compartilhar.Emocionou-me ao extremo. É muito tocante. Narrativa sensível, humana e precisa. Espero que aprecie a leitura. Ao final da matéria, você lê números de 1 a 5, clique neles para continuar na leitura.

 

Anissa Merriam era uma adolescente vibrante, uma artista talentosa que amava animes e se destacava em aulas difíceis. Mas, aos 14 anos, ela começou a deixar cair o lápis e a escova de cabelo e lutava com seus estudos. Algo não ia bem, ela disse aos pais.

Mais tarde, Anissa foi diagnosticada com uma forma rara e neurodegenerativa de epilepsia que ocorre no início da adolescência, causando convulsões intratáveis ​​e demência. A maioria dos pacientes morre antes dos 30 anos. Hoje, Anissa, aos 22 anos, gosta de se vestir como a estrela infantil dos anos 30, Shirley Temple, assistir a filmes da Disney e sapatear.

Continue lendo “Pandemia paralisa pesquisa em doenças raras”

Dilemas morais da pandemia para profissionais de saúde

 

Roberto Lent

Poucos se dão conta dos terríveis dilemas morais com que se deparam os profissionais de saúde no enfrentamento da Covid-19. Dilemas morais são bem conhecidos dos neuropsicólogos, bioeticistas e filósofos, e têm sido estudados em suas determinações cerebrais, individuais e sociais.

O filme A escolha de Sofia se tornou o exemplo mais famoso no campo das artes: conta o drama de uma mãe de dois filhos, forçada pelos nazistas a escolher um deles para morrer. No campo da ciência, é bem estudado o Dilema do Trem. Imagine um trem sem freios, em uma via com cinco trabalhadores fazendo a manutenção dos trilhos à frente. Você está na central de controle, com a possibilidade de acionar a alavanca que desvia os trilhos, para que o trem saia da direção dos trabalhadores. Só que na rota de desvio há também uma pessoa. O dilema é impiedoso, entre a morte de cinco e a morte de um.

Segundo as pesquisas na área, a maioria opta pelo desvio. Mas, será justo? Será ético?

Continue lendo “Dilemas morais da pandemia para profissionais de saúde”

A necropolítica da Covid-19: a pandemia vai renovar os sistemas de saúde?

Este artigo primoroso, publicado no site da London School of Economics, anteontem, me fez refletir bastante. A verdade é que a pandemia está a revelar os “esqueletos no armário” dos tais “sistemas de acesso universal à saúde”, como o SUS.

Só por uma grande ingenuidade nossa, em nossos momentos de total desvario ébrio ou fanatismo quase religioso, poderíamos ter acreditado que, no Brasil, a saúde é um direito de todos. Mentira!

A Covid-19 chegou para acabar com a hipocrisia proselitista. Esta é mais uma de suas amargas lições.

Abraham Lincoln certa vez dissera: “Todos os homens são iguais; mas alguns são mais iguais que os outros”. O SUS (como de resto seus congêneres espalhados pelo planeta) é um sistema universal, pero no mucho!

Só por uma leitura capacitista dos fatos poderíamos acreditar que isto um dia teria sido verdade. É o que a necropolítica da Covid-19 está a nos ensinar, segundo os autores deste artigo, nas ‘escolhas de Sofia’ que relegam ao final da fila do respirador doentes raros, pessoas com deficiência, os crônicos, as pessoas com comorbidades, os velhos, os pretos e os pardos.

Aqui fomos os primeiros a denunciar a necropolítica em curso que busca exterminar os raros, as pessoas com deficiência e os de sempre. Continuaremos nesta saga. Desfrutem desse artigo repleto de lucidez. 

Continue lendo “A necropolítica da Covid-19: a pandemia vai renovar os sistemas de saúde?”

Noventa por cento das pessoas com doenças raras na União Européia tiveram tratamento interrompido

ambulancia
Foto de Harry Dona

A EURORDIS-Rare Diseases Europe anunciou, recentemente, os resultados globais preliminares da primeira pesquisa multinacional sobre como o COVID-19 está afetando pessoas que vivem com uma doença rara, constatando que a pandemia dificulta muito o acesso aos cuidados necessários.

A pandemia exacerbou os muitos desafios que as pessoas que vivem com uma doença rara já enfrentam e criou riscos extras em suas vidas diárias, com consequências colaterais.

Continue lendo “Noventa por cento das pessoas com doenças raras na União Européia tiveram tratamento interrompido”

Servidor exonerado por Teich denuncia intervenção militar no MS

soldados
Foto de icon0.com

Você leu aqui, anteontem neste blog, nota onde informamos a preocupação dos técnicos do Ministério da Saúde com o ‘aparelhamento’ do Ministério da Saúde. A Folha de S. Paulo publicou ontem, a este respeito, nota que você lê abaixo, basicamente confirmando o que já tínhamos informado.

Sai jaleco, entra farda A troca de funcionários do Ministério da Saúde por militares, promovida por Nelson Teich, foi vista com perplexidade pelos técnicos da pasta, que interpretam a manobra como uma intervenção fardada inédita e grave por ocorrer no meio de uma pandemia com milhares de mortos no país. Um dos exonerados, Francisco Bernd, funcionário do ministério desde 1985, diz nunca ter testemunhado “uma mudança tão drástica, com a chegada de pessoas tão estranhas à Saúde.”

Continue lendo “Servidor exonerado por Teich denuncia intervenção militar no MS”

Como fica o carinho nos pacientes em tempos de pandemia?

ame fatima braga
Lucas e a técnica de enfermagem Melissa Silva em seu quarto ao acordar (Arquivo Pessoal)

Fátima Braga

A manhã de sábado brilha como poucas nesta primavera. O dia é lindo, mas paira uma expectativa sombria sobre a cidade, sobre nossas vidas. Sabemos que circula entre nós, livremente, um vírus tão contagioso como a gripe e muito mais letal do que ela para grande parte da população, o novo coronavírus.

Ele surgiu na China no ano passado, causou devastação humana e econômica terríveis, e agora se espalha pela Europa. Itália e Espanha; pararam tudo para evitar mais contaminações e novas mortes.

Junto com a doença, se esgueira por baixo da porta um sentimento medieval de insegurança. A praga nos espreita na maçaneta da porta do prédio, na bilheteria do metrô, na máquina de ler cartões do supermercado, e isso faz com que cada momento de nossa existência vibre com o vigor extraordinário do medo.

Todos sabemos, no interior dos nossos corações amedrontados, que um cenário semelhante ao europeu poderá se instalar nas grandes cidades brasileiras dentro de alguns dias, com consequências imprevisíveis.

Vivemos a calma antevéspera do que pode vir a ser um cataclisma. Esse é o pano de fundo das nossas emoções neste momento, o desamparo. As pessoas devem evitar estar próximas umas das outras, mas, jamais podemos perder a intensidade do amor dentro do coração de cada um.

Os pacientes, sejam eles em hospitais ou homecare, precisam demasiadamente de carinho, precisam que acalmem seus corações. Não devemos esquecer que, pacientes de homecare sem suspeita de contaminação não precisam viver em isolamento, sentindo FALTA DO AMOR, tudo já é tão difícil pra eles.

Lucas continua muito amado, e esses momentos fazem muito bem a ele. As técnicas estão sempre próximas, dando carinho e atenção. TODAS devidamente paramentadas, afinal, NÃO podemos correr riscos. Devemos nos amar de forma responsável, porque depois… Depois a gente não sabe como será!

E você? Como está vivendo esta pandemia? Quais suas preocupações, temores, modos de lidar com o distanciamento social? Mande um artigo para nós! Sua experiência pode ajudar muitas outras pessoas na mesma situação. Escreva um texto de até 700 palavras e mande para contato@academiadepacientes.com.br. Temos grande alegria em saber de você ! 🙂

Fátima Braga é mãe do Lucas Braga, pessoa que vive com Atrofia Muscular Espinhal (Grupo de risco).