Como agir com o relaxamento do distanciamento social?

 

Com vários estados brasileiros afrouxando as medidas de distanciamento social, surgem dúvidas sobre os cuidados que pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares e cuidadores devem ter nesta nova fase da emergência sanitária. Nesta quarta-feira (10/6), a Eurordis emitiu um comunicado destinado a gestores de saúde e autoridades sanitárias.

10 de junho de 2020, Paris – A pandemia do COVID-19 está tendo um impacto sem precedentes nas pessoas e nos sistemas de saúde. A EURORDIS-Doenças Raras da Europa já alertou imediatamente a sociedade para as necessidades dos 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa que representam uma das populações mais vulneráveis ​​durante a crise.

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Pandemia paralisa pesquisa em doenças raras

Quando li esta narrativa, da minha colega Laurie MacGinley, achei que devia compartilhar.Emocionou-me ao extremo. É muito tocante. Narrativa sensível, humana e precisa. Espero que aprecie a leitura. Ao final da matéria, você lê números de 1 a 5, clique neles para continuar na leitura.

 

Anissa Merriam era uma adolescente vibrante, uma artista talentosa que amava animes e se destacava em aulas difíceis. Mas, aos 14 anos, ela começou a deixar cair o lápis e a escova de cabelo e lutava com seus estudos. Algo não ia bem, ela disse aos pais.

Mais tarde, Anissa foi diagnosticada com uma forma rara e neurodegenerativa de epilepsia que ocorre no início da adolescência, causando convulsões intratáveis ​​e demência. A maioria dos pacientes morre antes dos 30 anos. Hoje, Anissa, aos 22 anos, gosta de se vestir como a estrela infantil dos anos 30, Shirley Temple, assistir a filmes da Disney e sapatear.

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Dilemas morais da pandemia para profissionais de saúde

 

Roberto Lent

Poucos se dão conta dos terríveis dilemas morais com que se deparam os profissionais de saúde no enfrentamento da Covid-19. Dilemas morais são bem conhecidos dos neuropsicólogos, bioeticistas e filósofos, e têm sido estudados em suas determinações cerebrais, individuais e sociais.

O filme A escolha de Sofia se tornou o exemplo mais famoso no campo das artes: conta o drama de uma mãe de dois filhos, forçada pelos nazistas a escolher um deles para morrer. No campo da ciência, é bem estudado o Dilema do Trem. Imagine um trem sem freios, em uma via com cinco trabalhadores fazendo a manutenção dos trilhos à frente. Você está na central de controle, com a possibilidade de acionar a alavanca que desvia os trilhos, para que o trem saia da direção dos trabalhadores. Só que na rota de desvio há também uma pessoa. O dilema é impiedoso, entre a morte de cinco e a morte de um.

Segundo as pesquisas na área, a maioria opta pelo desvio. Mas, será justo? Será ético?

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A necropolítica da Covid-19: a pandemia vai renovar os sistemas de saúde?

Este artigo primoroso, publicado no site da London School of Economics, anteontem, me fez refletir bastante. A verdade é que a pandemia está a revelar os “esqueletos no armário” dos tais “sistemas de acesso universal à saúde”, como o SUS.

Só por uma grande ingenuidade nossa, em nossos momentos de total desvario ébrio ou fanatismo quase religioso, poderíamos ter acreditado que, no Brasil, a saúde é um direito de todos. Mentira!

A Covid-19 chegou para acabar com a hipocrisia proselitista. Esta é mais uma de suas amargas lições.

Abraham Lincoln certa vez dissera: “Todos os homens são iguais; mas alguns são mais iguais que os outros”. O SUS (como de resto seus congêneres espalhados pelo planeta) é um sistema universal, pero no mucho!

Só por uma leitura capacitista dos fatos poderíamos acreditar que isto um dia teria sido verdade. É o que a necropolítica da Covid-19 está a nos ensinar, segundo os autores deste artigo, nas ‘escolhas de Sofia’ que relegam ao final da fila do respirador doentes raros, pessoas com deficiência, os crônicos, as pessoas com comorbidades, os velhos, os pretos e os pardos.

Aqui fomos os primeiros a denunciar a necropolítica em curso que busca exterminar os raros, as pessoas com deficiência e os de sempre. Continuaremos nesta saga. Desfrutem desse artigo repleto de lucidez. 

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Noventa por cento das pessoas com doenças raras na União Européia tiveram tratamento interrompido

ambulancia
Foto de Harry Dona

A EURORDIS-Rare Diseases Europe anunciou, recentemente, os resultados globais preliminares da primeira pesquisa multinacional sobre como o COVID-19 está afetando pessoas que vivem com uma doença rara, constatando que a pandemia dificulta muito o acesso aos cuidados necessários.

A pandemia exacerbou os muitos desafios que as pessoas que vivem com uma doença rara já enfrentam e criou riscos extras em suas vidas diárias, com consequências colaterais.

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Servidor exonerado por Teich denuncia intervenção militar no MS

soldados
Foto de icon0.com

Você leu aqui, anteontem neste blog, nota onde informamos a preocupação dos técnicos do Ministério da Saúde com o ‘aparelhamento’ do Ministério da Saúde. A Folha de S. Paulo publicou ontem, a este respeito, nota que você lê abaixo, basicamente confirmando o que já tínhamos informado.

Sai jaleco, entra farda A troca de funcionários do Ministério da Saúde por militares, promovida por Nelson Teich, foi vista com perplexidade pelos técnicos da pasta, que interpretam a manobra como uma intervenção fardada inédita e grave por ocorrer no meio de uma pandemia com milhares de mortos no país. Um dos exonerados, Francisco Bernd, funcionário do ministério desde 1985, diz nunca ter testemunhado “uma mudança tão drástica, com a chegada de pessoas tão estranhas à Saúde.”

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Como fica o carinho nos pacientes em tempos de pandemia?

ame fatima braga
Lucas e a técnica de enfermagem Melissa Silva em seu quarto ao acordar (Arquivo Pessoal)

Fátima Braga

A manhã de sábado brilha como poucas nesta primavera. O dia é lindo, mas paira uma expectativa sombria sobre a cidade, sobre nossas vidas. Sabemos que circula entre nós, livremente, um vírus tão contagioso como a gripe e muito mais letal do que ela para grande parte da população, o novo coronavírus.

Ele surgiu na China no ano passado, causou devastação humana e econômica terríveis, e agora se espalha pela Europa. Itália e Espanha; pararam tudo para evitar mais contaminações e novas mortes.

Junto com a doença, se esgueira por baixo da porta um sentimento medieval de insegurança. A praga nos espreita na maçaneta da porta do prédio, na bilheteria do metrô, na máquina de ler cartões do supermercado, e isso faz com que cada momento de nossa existência vibre com o vigor extraordinário do medo.

Todos sabemos, no interior dos nossos corações amedrontados, que um cenário semelhante ao europeu poderá se instalar nas grandes cidades brasileiras dentro de alguns dias, com consequências imprevisíveis.

Vivemos a calma antevéspera do que pode vir a ser um cataclisma. Esse é o pano de fundo das nossas emoções neste momento, o desamparo. As pessoas devem evitar estar próximas umas das outras, mas, jamais podemos perder a intensidade do amor dentro do coração de cada um.

Os pacientes, sejam eles em hospitais ou homecare, precisam demasiadamente de carinho, precisam que acalmem seus corações. Não devemos esquecer que, pacientes de homecare sem suspeita de contaminação não precisam viver em isolamento, sentindo FALTA DO AMOR, tudo já é tão difícil pra eles.

Lucas continua muito amado, e esses momentos fazem muito bem a ele. As técnicas estão sempre próximas, dando carinho e atenção. TODAS devidamente paramentadas, afinal, NÃO podemos correr riscos. Devemos nos amar de forma responsável, porque depois… Depois a gente não sabe como será!

E você? Como está vivendo esta pandemia? Quais suas preocupações, temores, modos de lidar com o distanciamento social? Mande um artigo para nós! Sua experiência pode ajudar muitas outras pessoas na mesma situação. Escreva um texto de até 700 palavras e mande para contato@academiadepacientes.com.br. Temos grande alegria em saber de você ! 🙂

Fátima Braga é mãe do Lucas Braga, pessoa que vive com Atrofia Muscular Espinhal (Grupo de risco).

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Planos de saúde implacáveis com inadimplentes em meio à pandemia

Recentemente você leu aqui no blog artigo do advogado Marcos Patullo informando que a Agência Nacional de Saúde iria manter usuários inadimplentes com o plano de saúde até o dia 30 de junho, visando garantir seu atendimento durante a pandemia. O fato é que agora se sabe que este acordo beneficiará uma parcela mínima dos usuários de planos de saúde no país.

Segundo matéria publicada ontem (30/4) na Folha de S. Paulo, a adesão a este acordo, que prometia dar às operadoras acesso a uma reserva de recursos, foi baixíssima. “Apenas 9 de 780 planos de saúde do país, que representam cerca de 324 mil de um total de 47 milhões de clientes do setor suplementar, assinaram termo com esse compromisso” , informa Claudia Collucci que apurou o dado junto à ANS.

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UnB lança relatório sobre direitos humanos de pacientes

Doctor and Nurse Doing a Liposuction
Foto de Anna Shvets

O Observatório “Direitos dos Pacientes”, do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB, lançou, nesta terça-feira (28/4), o documento produzido pelos seus pesquisadores sobre Direitos Humanos dos Pacientes e a COVID-19.

O documento tem como objetivo demonstrar a importância de garantir os direitos dos pacientes no enfrentamento da COVID-19. Ainda, o documento aborda a questão das pesquisas envolvendo medicamentos relacionados à COVID-19.

Abaixo, o sumário do documento:

Sumário
1. Introdução 2. A pandemia COVID 19 sob o enfoque dos Direitos Humanos 3. Direitos Humanos dos Pacientes e a COVID-19 3.1 Direito à Vida 3.2 Direito à Privacidade 3.3 Direito à Informação 3.4 Direito à Liberdade 3.5 Direito a Cuidados em saúde com segurança e com qualidade 3.6 Direito de Não ser Discriminado 3.7 Direito a Não ser submetido à tortura nem penas ou tratamentos cruéis, desumanos ou degradantes 4. Direitos dos pacientes participantes de pesquisa e COVID-19
Os botões na parte superior do documento abaixo permitem você ampliar, salvar, vê-lo em tela cheia  ou virar páginas do documento. Experimente! 😊
Observatório-DH-dos-Pacientes-e-COVID-19-Final-1

 

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Cerca de 80% de clinicas que atendem pacientes com doenças raras suspenderam o tratamento

A cada 100 brasileiros, 8 tem doenças consideradas raras. São 15 milhões de pessoas que necessitam de cuidados especiais no dia a dia. Muitas precisam ir ao hospital toda semana para receber medicação. O problema é que a maior parte dos tratamentos foi interrompida nesse momento em que todos os esforços estão voltados para o combate à covid-19. Segundo o Instituto Vidas Raras, 80% dos tratamentos para síndromes raras foram paralisados.

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