Por uma questão de direito, prioridade e humanidade

Daniela Rorato1

A acessibilidade programática é um conceito da Lei Brasileira de Inclusão (LBI), criada para derrubar as barreiras embutidas nas políticas públicas: decretos, portarias e leis devem ser elaborados de forma inclusiva e para facilitar a vida da pessoa com deficiência.

O Plano Nacional de Imunização (PNI) revelou exatamente o oposto, trazendo uma aflição a mais para as pessoas com deficiência no meio da pandemia: a constatação de sua invisibilidade.

No lançamento do plano, já assustou o fato de as pessoas com deficiência, que deveriam ser prioridade, terem sido escaladas para a quarta e última fase da vacinação. Fato que levou entidades do segmento a criarem os movimentos nacionais “Eu Mereço Uma Dose de Respeito” e “Vacina Já“, pleiteando a vacinação imediata das PcDs, por razões da sua extrema fragilidade e pela associação de doenças à deficiência, que ocorre em boa parte dos casos. O movimento recorreu à Suprema Corte, que deu por compreensão a vulnerabilidade dos quadros sindrômicos e patologias associadas à deficiência, ordenando que o grupo fosse inserido na terceira e atual etapa, junto às pessoas com comorbidades.

Seria um breve alívio caso não existisse uma inusitada barreira: o PNI determina que só sejam vacinadas as PcDs cadastradas no Benefício da Prestação Continuada (BPC) concedidos para pessoas de baixa renda. Um recorte socioeconômico imposto unicamente a quem tem deficiência. Para outros grupos igualmente prioritários, como idosos e gestantes, nada se exigiu. Uma absurdez incompreensível, que viola um direito adquirido.

Alguns gestores estaduais, também de municípios, optaram por não seguir à risca o PNI e de forma autônoma e empática, extinguiram a exigência do BPC para vacinação das pessoas com deficiências na vacinação local. Destaque-se aí a importância da autonomia para uma gestão pública na hora de adotar políticas humanitárias.

E, na contramão do PNI, cidades como Rio de Janeiro, Curitiba, Salvador, Maceió, João Pessoa e Teresina optaram por seus próprios critérios de vacinação para PcDs, anunciando que não seria necessário a exigência do cadastro no BPC. São Paulo, cidade natal da Coronavac, ainda segue à risca o PNI e tem vacinado somente com a comprovação de cadastro no BPC.

No Recife, onde resido e atuo como ativista pelos direitos das pessoas com deficiência, a pandemia nos motivou a criação do Comitê de Crise em Defesa das Pessoas com Deficiência – Enfrentamento Covid-19, que reúne cerca de 15 entidades da sociedade civil e representantes de entidades de classe e conselhos, unidos pela mesma causa.

Não demorou para abrirmos o diálogo com os governos estadual e dos municípios com muitas pautas: teleatendimento para mães cuidadoras e pessoas com doenças raras; exigência de comunicação acessível na divulgação das informações e decretos locais sobre a pandemia; implementação urgente da acessibilidade comunicacional e digital em toda a comunicação institucional do governo; priorização na vacinação; e, finalmente, exclusão da veiculação ao BPC para pessoas com deficiência serem vacinadas. Pleito conquistado por nós no último dia 21 de maio, quando foi anunciado pelo governo que a vacinação para PcDs ocorreria independentemente de terem ou não o BPC.

Um segmento cujas pessoas encontram tantas barreiras para integrar-se à sociedade não deveria ser surpreendido com a negação de um direito básico.

O que dizer de um PNI que exclui? Isto foi objeto da CPI da Covid, no dia 20 de maio, quando a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que tem tetraplegia, questionou o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, sobre o critério de vacinação para pessoas com deficiência. Em resposta, o ministro afirmou que o PNI foi concebido antes do início de sua gestão.

Empatia e boa vontade são fundamentais para mudar o que está errado.


1 Empreendedora social, mãe de Guto, idealizadora do projeto #Mãelitante e ativista dos direitos das pessoas com deficiência e da mãe cuidadora

Reproduzido de Folha de S. Paulo, 28/05/2020

Vacina: Entidade solicita esclarecimentos sobre procedimentos em pacientes imunocomprometidos

Você deve estar acompanhando o grande avanço que os EUA têm experimentado na vacinação contra a Covid-19. Mas, em outras frentes, a comunidade estadunidense de pessoas que vivem com doenças raras têm manifestado preocupação.

Estudos recentes revelaram que pacientes transplantados (entre eles, doentes raros)  podem continuar vulneráveis à Covid-19, mesmo depois da segunda dose da vacina. Além disso, o recente anúncio da desobrigação do uso de máscaras naquele país tem preocupado pacientes imunocomprometidos, dado o risco mais elevado de contágio desta população vulnerável.

Por conta disso, na quinta-feira passada (20/5) a EveryLife Foundation for Rare Diseases enviou uma carta aos dirigentes do Centro de Prevençao e Controle de Doenças (CDC), manifestando suas preocupações acerca destes temas e pedindo providências. O CDC é responsável pela vigilância sanitária nos EUA. 

everylife foundation

 

A carta se concentrou em três pontos relevantes:

  1. Dados emergentes que mostram que as vacinas contra a COVID-19 podem ser menos eficazes entre pessoas imunocomprometidas.
  2. O impacto das mudanças nas orientações do Centro de Controle de Doenças (CDC)  sobre o uso de máscaras em relação à população com doenças raras. 
  3. Acessibilidade continuada e necessidades de informação sobre as doenças raras à medida que a pandemia de COVID-19 evolui e a campanha de vacinação prossegue.

O documento ressalta que pesquisas recentes têm demonstrado que, “embora as vacinas sejam seguras, os indivíduos imunocomprometidos, os submetidos a um transplante de órgão sólido ou em uso de medicamentos imunossupressores podem produzir pouca ou nenhuma resposta de anticorpos às vacinas de RNA mensageiro (mRNA) atuais”.

Dito de outro modo, isso significa que, apesar da vacinação, “pode haver uma proporção significativa desta população específica que não estará protegida da infecção por SARS-CoV-2 no nível demonstrado em ensaios clínicos”.

Por conta disso, a Everylife Foundation solicita ao CDC “orientação e comunicação aprimoradas” de forma a que pacientes, familiares e profissionais de saúde possam tomar decisões informadas para se proteger do COVID-19, notadamente após as recomendações recentes do CDC sobre a não-obrigatoriedade o uso de máscaras .

A carta também apela ao CDC para aumentar a coleta de dados em casos envolvendo pessoas que contraem COVID-19 apesar de estarem totalmente vacinadas, de forma a se “construir uma base de evidências para determinar quem está em maior risco, quais intervenções podem ajudar a melhorar a probabilidade de alcançar a proteção total da vacina e quais testes podem prever com segurança o nível de proteção de uma pessoa”.

Além disso, a EveryLife exortou o CDC a expandir os esforços para garantir a distribuição acessível e equitativa de vacinas para adolescentes de alto risco e suas famílias, independentemente de sua localização geográfica, mobilidade física, habilidades tecnológicas ou níveis de alfabetização.

A Everylife Foundation recomenda que pacientes e cuidadores com dúvidas sobre as vacinas contra a COVID-19, novas orientações de máscara ou outras práticas recomendadas para se manterem seguros, devem conversar com sua equipe de profissionais de saúde, principalmente se tiverem recebido um transplante de órgão sólido, forem imuncomprometidos ou estiverem tomando medicamentos imunossupressores.

A EveryLife Foundation for Rare Diseases é uma organização não-partidária 501 (c) (3), sem fins lucrativos, dedicada a capacitar a comunidade de pacientes com doenças raras a defender uma legislação e políticas impactantes e científicas que avancem o desenvolvimento equitativo e o acesso a diagnósticos que salvam vidas, tratamentos e curas.

Leia também 

Tenho doença rara. Devo tomar vacina? Depende

Tenho doença rara! Devo tomar vacina? Depende

As Redes de Referência Européias (ERN) divulgaram seu posicionamento sobre as  prioridades e contra-indicações relativas à vacinação contra a COVID-19 em pessoas com doenças raras.

 

 

Oano de 2021 será marcado pelos programas de vacinação contra a SARS-CoV-2. Atualmente, vários Estados-Membros da União Européia estão definindo prioridades nos programas de vacinação para grupos específicos de doentes, incluindo aqueles com doenças raras. Por outro lado, existem alguns pacientes com doenças raras para os quais a vacinação pode ser contra-indicada.

Como as Redes de Referência Européias (ERNs) são formadas por especialistas em doenças raras, foi solicitado que todas elas  fornecessem suas opiniões sobre as prioridades e contra-indicações para pacientes com doenças raras em sua rede.

Os resultados estão resumidos abaixo e foram discutidos durante reunião interna do Grupo Coordenador da ERN, de 27 de janeiro de 2021.

Em primeiro lugar, as ERN aconselham que as recomendações gerais da Agência Européia de Medicamentos (EMA) sobre novos medicamentos sejam seguidas.

As recomendações abaixo não estão completas e se aplicam apenas à população adulta. Além disso, essas recomendações baseiam-se na opinião de especialistas, visto que inexistem evidências mais robustas para a maioria das doenças raras. Em caso de as evidências mais consistentes estarem disponíveis, isso é mencionado na declaração abaixo.

As ERNs destacam que é muito importante que sejam recolhidas evidências sobre pessoas com doenças raras em programas de vacinação, e que, melhor ainda, seria realizar ensaios clínicos com esta população.

Este documento aqui reproduzido, baseado na opinião de especialistas, com recomendações somente para adultos, é apenas o ponto de partida com o objetivo final de se ter uma visão geral completa das recomendações nos próximos anos e, portanto, precisará de atualizações muito regulares. Posições atualizadas estarão disponíveis nos sites de muitos ERNs.

Leia mais

Encurralado entre uma doença rara e a vacina

ROB HAGENDIJK

O trecho abaixo é de um post do blog do consórcio internacional de pesquisadores Social Pharmaceutical Innovation-SPIN de que eu, Cláudio Cordovil, faço parte. Por meio da avaliação de diferentes tipos de inovação farmacêutica, especificamente a inovação social, este projeto de pesquisa espera compreender as barreiras sociais, políticas, regulatórias e econômicas e os facilitadores para formas emergentes de inovação para a produção de medicamentos para doenças raras.

O ano de 2020 foi de ruptura, medo e tristeza, afetando indivíduos, famílias e sociedades em todo o mundo. A Covid-19 foi uma das principais causas, a crise econômica subsequente outra. Muitas pessoas foram infectadas, muitas hospitalizadas, muitas morreram. Em todos os lugares, os sistemas públicos de saúde, as economias e o bem-estar e meios de subsistência das pessoas foram profundamente _ e muitas vezes tragicamente _ prejudicados.

 

Como sempre, em desastres dessa magnitude, pessoas frágeis, idosos e aqueles com condições médicas subjacentes ou falta de recursos estão especialmente em risco. Em particular, as pessoas com doenças raras são cada vez mais priorizadas nos círculos das políticas de saúde, tanto na União Européia como fora dela. Mas eles não correm risco apenas por causa da natureza inerente de suas doenças, mas também por outros motivos. A prioridade dada às vítimas da Covid-19 pode interromper sua programação regular de tratamento. Eles também podem estar com muito medo de visitar hospitais abarrotados de pessoas infectadas.

Para ler o resto da matéria, clique aqui .

Como os canadenses com doenças raras estão enfrentando a Covid-19?

 

As leitoras e leitores que acompanham nosso blog sabem que faço parte de um consórcio internacional de pesquisadores que se dedica neste momento ao estudo da inovação social farmacêutica no campo das doenças raras. Trata-se de um grupo de incríveis pesquisadores do Brasil, França, Holanda e Canadá reunidos em torno do projeto SPIN (Social Pharmaceutical INnovation).

Este é um projeto que desenvolvemos graças a recursos provenientes de fundações de amparo à pesquisa destes países e cuja conquista foi muito concorrida, com dezenas de candidatos de excelente nível de vários países. Junto comigo na equipe, coordenando o time brasileiro, a meu convite, encontra-se Fernando Aith (USP), sem favor algum uma das maiores autoridades brasileiras em direito sanitário.

Em março, no início da pandemia, o grupo se reuniu na Ecole de Mines em Paris para darmos início ao projeto. Hoje penso que se não tivéssemos nos reunido naquele momento não nos reuniríamos mais tão cedo, por conta da Covid-19.

Em março, uma Paris fantasticamente deserta por conta da Covid-19.

Foi muito interessante para mim vagar por Paris durante a pandemia. As ruas mais desertas que o habitual e a minha linda Paris com pouquíssimos turistas Era um misto de temor e fascínio o que me movia por aqueles cantos de que aprendi a gostar desde a década de 1990, quando, jornalista de um grande veículo nacional, anualmente,  tirava férias e para lá ia. Mas isto é história para um próximo post.

Os deslumbrantes afrescos e quadros da Ecole de Mines, um lugar que tem História!

Em Paris, como disse, nos reunimos na Ecole de Mines, um lugar fantástico e local de trabalho de três fantásticas pesquisadoras de nosso grupo: Vololona Rabeharisoa, Liliana Doganova e Florence Paterson. Para mim foi uma experiência incrível conhecer a Ecole. Para além de sua fantástica história como uma das mais importantes escolas de geologia do planeta, foi local de trabalho durante muitos anos de Bruno Latour, um dos pais das teorias que aciono para refletir sobre as doenças raras e de quem sou fã. Bruno volta e meia tem aparecido na mídia para falar da pandemia e das mudanças climáticas. Ele já havia cantado a pedra dos problemas que iríamos enfrentar há algumas décadas, e agora desfruta de popularidade internacional inquestionável e merecida.

Nossa reunião de trabalho em Paris, em março de 2020. Da esquerda para a direita: Wouter Boon (Holanda), Vololona Rabeharisoa (França), Conor Douglas (Canadá), Rob Hagendijk (Holanda) e Liliana Doganova (França).

A boa notícia é que nosso projeto internacional agora tem um site em português e que você pode visitá-lo. Acabo de traduzir para o blog do grupo um post do meu colega canadense, Conor Douglas, coordenador do projeto SPIN a que estou filiado. Ele mostra os problemas que as pessoas que vivem com doenças raras estão enfrentando naquele país, em dimensões que talvez você nem faça ideia. Eu pensei ao ler a matéria, cá com meus botões: se os doentes raros do Canadá estão enfrentando esta quantidade de problemas a situação deve ser bem mais dramática do lado de baixo do equador. Já tratamos desse assunto aqui e aqui.

Agora regularmente vou postar aqui notícias de nossa cooperação internacional. Convido você a visitar o site e conhecer um pouco desta experiência fascinante da qual eu e Fernando Aith participamos.

Visite o site do Projeto SPIN : https://www.socialpharmaceuticalinnovation.org/?lang=pt

Leia o primeiro post do grupo traduzido para o Portugues: https://www.socialpharmaceuticalinnovation.org/post/o-impacto-da-covid-19-sobre-canadenses-com-doen%C3%A7as-raras?lang=pt

Covid-19: Academia de Pacientes agora conta com ferramenta de monitoramento de casos

Qual é a situação atual e o que esperar da pandemia de Covid-19 no Brasil? O blog Academia de Pacientes agora conta com um  painel para monitoramento da doença no País, com atualização em tempo real.

 

Ele está localizado no canto superior direito da homepage (se você está lendo no notebook) ou em “MENU”, no canto superior direito (se você está lendo no smartphone). A iniciativa é fruto de uma parceria do blog Academia de Pacientes com a Rede CoVida: Ciência, Informação e Solidariedade.

A plataforma permite que o usuário visualize os dados atuais, a evolução dos casos, os óbitos, a concentração da doença e a previsão da situação nos próximos dias em todos os estados no Brasil.

Sobre a Rede CoVida

A “Rede CoVida – Ciência, Informação e Solidariedade” é um projeto de colaboração científica e multidisciplinar focado na pandemia de Covid-19.

A rede visa ao monitoramento da pandemia no Brasil, com previsões de sua possível evolução. Visa também à produção de sínteses de evidências científicas tanto para apoiar a tomada de decisões pelas autoridades sanitárias quanto para informar o público em geral.

É uma iniciativa conjunta do Cidacs/Fiocruz e da Universidade Federal da Bahia (Ufba), com apoio de colaboradores de outras instituições de pesquisa nacionais e internacionais.

Com informações de Adalton dos Anjos e Raíza Tourinho, da Rede CoVida.

Como agir com o relaxamento do distanciamento social?

 

Com vários estados brasileiros afrouxando as medidas de distanciamento social, surgem dúvidas sobre os cuidados que pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares e cuidadores devem ter nesta nova fase da emergência sanitária. Nesta quarta-feira (10/6), a Eurordis emitiu um comunicado destinado a gestores de saúde e autoridades sanitárias.

10 de junho de 2020, Paris – A pandemia do COVID-19 está tendo um impacto sem precedentes nas pessoas e nos sistemas de saúde. A EURORDIS-Doenças Raras da Europa já alertou imediatamente a sociedade para as necessidades dos 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa que representam uma das populações mais vulneráveis ​​durante a crise.

Leia mais

Pandemia paralisa pesquisa em doenças raras

Quando li esta narrativa, da minha colega Laurie MacGinley, achei que devia compartilhar.Emocionou-me ao extremo. É muito tocante. Narrativa sensível, humana e precisa. Espero que aprecie a leitura. Ao final da matéria, você lê números de 1 a 5, clique neles para continuar na leitura.

 

Anissa Merriam era uma adolescente vibrante, uma artista talentosa que amava animes e se destacava em aulas difíceis. Mas, aos 14 anos, ela começou a deixar cair o lápis e a escova de cabelo e lutava com seus estudos. Algo não ia bem, ela disse aos pais.

Mais tarde, Anissa foi diagnosticada com uma forma rara e neurodegenerativa de epilepsia que ocorre no início da adolescência, causando convulsões intratáveis ​​e demência. A maioria dos pacientes morre antes dos 30 anos. Hoje, Anissa, aos 22 anos, gosta de se vestir como a estrela infantil dos anos 30, Shirley Temple, assistir a filmes da Disney e sapatear.

Leia mais

Dilemas morais da pandemia para profissionais de saúde

 

Roberto Lent

Poucos se dão conta dos terríveis dilemas morais com que se deparam os profissionais de saúde no enfrentamento da Covid-19. Dilemas morais são bem conhecidos dos neuropsicólogos, bioeticistas e filósofos, e têm sido estudados em suas determinações cerebrais, individuais e sociais.

O filme A escolha de Sofia se tornou o exemplo mais famoso no campo das artes: conta o drama de uma mãe de dois filhos, forçada pelos nazistas a escolher um deles para morrer. No campo da ciência, é bem estudado o Dilema do Trem. Imagine um trem sem freios, em uma via com cinco trabalhadores fazendo a manutenção dos trilhos à frente. Você está na central de controle, com a possibilidade de acionar a alavanca que desvia os trilhos, para que o trem saia da direção dos trabalhadores. Só que na rota de desvio há também uma pessoa. O dilema é impiedoso, entre a morte de cinco e a morte de um.

Segundo as pesquisas na área, a maioria opta pelo desvio. Mas, será justo? Será ético?

Leia mais

A necropolítica da Covid-19: a pandemia vai renovar os sistemas de saúde?

Este artigo primoroso, publicado no site da London School of Economics, anteontem, me fez refletir bastante. A verdade é que a pandemia está a revelar os “esqueletos no armário” dos tais “sistemas de acesso universal à saúde”, como o SUS.

Só por uma grande ingenuidade nossa, em nossos momentos de total desvario ébrio ou fanatismo quase religioso, poderíamos ter acreditado que, no Brasil, a saúde é um direito de todos. Mentira!

A Covid-19 chegou para acabar com a hipocrisia proselitista. Esta é mais uma de suas amargas lições.

Abraham Lincoln certa vez dissera: “Todos os homens são iguais; mas alguns são mais iguais que os outros”. O SUS (como de resto seus congêneres espalhados pelo planeta) é um sistema universal, pero no mucho!

Só por uma leitura capacitista dos fatos poderíamos acreditar que isto um dia teria sido verdade. É o que a necropolítica da Covid-19 está a nos ensinar, segundo os autores deste artigo, nas ‘escolhas de Sofia’ que relegam ao final da fila do respirador doentes raros, pessoas com deficiência, os crônicos, as pessoas com comorbidades, os velhos, os pretos e os pardos.

Aqui fomos os primeiros a denunciar a necropolítica em curso que busca exterminar os raros, as pessoas com deficiência e os de sempre. Continuaremos nesta saga. Desfrutem desse artigo repleto de lucidez. 

Leia mais

Visit Us
Tweet
error: Corta e cola, não!