Articles for category: COVID-19

Cláudio Cordovil

Vacina: Entidade solicita esclarecimentos sobre procedimentos em pacientes imunocomprometidos

ocê deve estar acompanhando o grande avanço que os EUA têm experimentado na vacinação contra a Covid-19. Mas, em outras frentes, a comunidade estadunidense de pessoas que vivem com doenças raras têm manifestado preocupação. Estudos recentes revelaram que pacientes transplantados (entre eles, doentes raros)  podem continuar vulneráveis à Covid-19, mesmo depois da segunda dose da vacina. Além disso, o recente anúncio da desobrigação do uso de máscaras naquele país tem preocupado pacientes imunocomprometidos, dado o risco mais elevado de contágio desta população vulnerável. Por conta disso, na quinta-feira passada (20/5) a EveryLife Foundation for Rare Diseases enviou uma carta aos dirigentes do Centro de Prevençao e Controle de Doenças (CDC), ...

Cláudio Cordovil

Tenho doença rara! Devo tomar vacina? Depende

As Redes de Referência Européias (ERN) divulgaram seu posicionamento sobre as  prioridades e contra-indicações relativas à vacinação contra a COVID-19 em pessoas com doenças raras.     ano de 2021 será marcado pelos programas de vacinação contra a SARS-CoV-2. Atualmente, vários Estados-Membros da União Européia estão definindo prioridades nos programas de vacinação para grupos específicos de doentes, incluindo aqueles com doenças raras. Por outro lado, existem alguns pacientes com doenças raras para os quais a vacinação pode ser contra-indicada. Como as Redes de Referência Européias (ERNs) são formadas por especialistas em doenças raras, foi solicitado que todas elas  fornecessem suas opiniões sobre as prioridades e contra-indicações para pacientes com doenças ...

Cláudio Cordovil

Encurralado entre uma doença rara e a vacina

ROB HAGENDIJK O trecho abaixo é de um post do blog do consórcio internacional de pesquisadores Social Pharmaceutical Innovation-SPIN de que eu, Cláudio Cordovil, faço parte. Por meio da avaliação de diferentes tipos de inovação farmacêutica, especificamente a inovação social, este projeto de pesquisa espera compreender as barreiras sociais, políticas, regulatórias e econômicas e os facilitadores para formas emergentes de inovação para a produção de medicamentos para doenças raras. ano de 2020 foi de ruptura, medo e tristeza, afetando indivíduos, famílias e sociedades em todo o mundo. A Covid-19 foi uma das principais causas, a crise econômica subsequente outra. Muitas pessoas foram infectadas, muitas hospitalizadas, muitas morreram. Em todos os ...

Cláudio Cordovil

Como os canadenses com doenças raras estão enfrentando a Covid-19?

  s leitoras e leitores que acompanham nosso blog sabem que faço parte de um consórcio internacional de pesquisadores que se dedica neste momento ao estudo da inovação social farmacêutica no campo das doenças raras. Trata-se de um grupo de incríveis pesquisadores do Brasil, França, Holanda e Canadá reunidos em torno do projeto SPIN (Social Pharmaceutical INnovation). Este é um projeto que desenvolvemos graças a recursos provenientes de fundações de amparo à pesquisa destes países e cuja conquista foi muito concorrida, com dezenas de candidatos de excelente nível de vários países. Junto comigo na equipe, coordenando o time brasileiro, a meu convite, encontra-se Fernando Aith (USP), sem favor algum uma das maiores autoridades ...

Cláudio Cordovil

Covid-19: Academia de Pacientes agora conta com ferramenta de monitoramento de casos

Qual é a situação atual e o que esperar da pandemia de Covid-19 no Brasil? O blog Academia de Pacientes agora conta com um  painel para monitoramento da doença no País, com atualização em tempo real.   Ele está localizado no canto superior direito da homepage (se você está lendo no notebook) ou em “MENU”, no canto superior direito (se você está lendo no smartphone). A iniciativa é fruto de uma parceria do blog Academia de Pacientes com a Rede CoVida: Ciência, Informação e Solidariedade. A plataforma permite que o usuário visualize os dados atuais, a evolução dos casos, os óbitos, a concentração da doença e a previsão da situação ...

Cláudio Cordovil

Como agir com o relaxamento do distanciamento social?

  Com vários estados brasileiros afrouxando as medidas de distanciamento social, surgem dúvidas sobre os cuidados que pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares e cuidadores devem ter nesta nova fase da emergência sanitária. Nesta quarta-feira (10/6), a Eurordis emitiu um comunicado destinado a gestores de saúde e autoridades sanitárias. 10 de junho de 2020, Paris – A pandemia do COVID-19 está tendo um impacto sem precedentes nas pessoas e nos sistemas de saúde. A EURORDIS-Doenças Raras da Europa já alertou imediatamente a sociedade para as necessidades dos 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa que representam uma das populações mais vulneráveis ​​durante ...

Cláudio Cordovil

Pandemia paralisa pesquisa em doenças raras

Quando li esta narrativa, da minha colega Laurie MacGinley, achei que devia compartilhar.Emocionou-me ao extremo. É muito tocante. Narrativa sensível, humana e precisa. Espero que aprecie a leitura. Ao final da matéria, você lê números de 1 a 5, clique neles para continuar na leitura.   nissa Merriam era uma adolescente vibrante, uma artista talentosa que amava animes e se destacava em aulas difíceis. Mas, aos 14 anos, ela começou a deixar cair o lápis e a escova de cabelo e lutava com seus estudos. Algo não ia bem, ela disse aos pais. Mais tarde, Anissa foi diagnosticada com uma forma rara e neurodegenerativa de epilepsia que ocorre no início ...

Cláudio Cordovil

Dilemas morais da pandemia para profissionais de saúde

  Roberto Lent Poucos se dão conta dos terríveis dilemas morais com que se deparam os profissionais de saúde no enfrentamento da Covid-19. Dilemas morais são bem conhecidos dos neuropsicólogos, bioeticistas e filósofos, e têm sido estudados em suas determinações cerebrais, individuais e sociais. O filme A escolha de Sofia se tornou o exemplo mais famoso no campo das artes: conta o drama de uma mãe de dois filhos, forçada pelos nazistas a escolher um deles para morrer. No campo da ciência, é bem estudado o Dilema do Trem. Imagine um trem sem freios, em uma via com cinco trabalhadores fazendo a manutenção dos trilhos à frente. Você está na ...

Cláudio Cordovil

A necropolítica da Covid-19: a pandemia vai renovar os sistemas de saúde?

Este artigo primoroso, publicado no site da London School of Economics, anteontem, me fez refletir bastante. A verdade é que a pandemia está a revelar os “esqueletos no armário” dos tais “sistemas de acesso universal à saúde”, como o SUS. Só por uma grande ingenuidade nossa, em nossos momentos de total desvario ébrio ou fanatismo quase religioso, poderíamos ter acreditado que, no Brasil, a saúde é um direito de todos. Mentira! A Covid-19 chegou para acabar com a hipocrisia proselitista. Esta é mais uma de suas amargas lições. Abraham Lincoln certa vez dissera: “Todos os homens são iguais; mas alguns são mais iguais que os outros”. O SUS (como de ...

Cláudio Cordovil

Noventa por cento das pessoas com doenças raras na União Européia tiveram tratamento interrompido

A EURORDIS-Rare Diseases Europe anunciou, recentemente, os resultados globais preliminares da primeira pesquisa multinacional sobre como o COVID-19 está afetando pessoas que vivem com uma doença rara, constatando que a pandemia dificulta muito o acesso aos cuidados necessários. A pandemia exacerbou os muitos desafios que as pessoas que vivem com uma doença rara já enfrentam e criou riscos extras em suas vidas diárias, com consequências colaterais.

Servidor exonerado por Teich denuncia intervenção militar no MS

Você leu aqui, anteontem neste blog, nota onde informamos a preocupação dos técnicos do Ministério da Saúde com o ‘aparelhamento’ do Ministério da Saúde. A Folha de S. Paulo publicou ontem, a este respeito, nota que você lê abaixo, basicamente confirmando o que já tínhamos informado. Sai jaleco, entra farda A troca de funcionários do Ministério da Saúde por militares, promovida por Nelson Teich, foi vista com perplexidade pelos técnicos da pasta, que interpretam a manobra como uma intervenção fardada inédita e grave por ocorrer no meio de uma pandemia com milhares de mortos no país. Um dos exonerados, Francisco Bernd, funcionário do ministério desde 1985, diz nunca ter testemunhado “uma ...

Como fica o carinho nos pacientes em tempos de pandemia?

Fátima Braga A manhã de sábado brilha como poucas nesta primavera. O dia é lindo, mas paira uma expectativa sombria sobre a cidade, sobre nossas vidas. Sabemos que circula entre nós, livremente, um vírus tão contagioso como a gripe e muito mais letal do que ela para grande parte da população, o novo coronavírus. Ele surgiu na China no ano passado, causou devastação humana e econômica terríveis, e agora se espalha pela Europa. Itália e Espanha; pararam tudo para evitar mais contaminações e novas mortes. Junto com a doença, se esgueira por baixo da porta um sentimento medieval de insegurança. A praga nos espreita na maçaneta da porta do prédio, ...

Planos de saúde implacáveis com inadimplentes em meio à pandemia

Recentemente você leu aqui no blog artigo do advogado Marcos Patullo informando que a Agência Nacional de Saúde iria manter usuários inadimplentes com o plano de saúde até o dia 30 de junho, visando garantir seu atendimento durante a pandemia. O fato é que agora se sabe que este acordo beneficiará uma parcela mínima dos usuários de planos de saúde no país. Segundo matéria publicada ontem (30/4) na Folha de S. Paulo, a adesão a este acordo, que prometia dar às operadoras acesso a uma reserva de recursos, foi baixíssima. “Apenas 9 de 780 planos de saúde do país, que representam cerca de 324 mil de um total de 47 ...

Cláudio Cordovil

UnB lança relatório sobre direitos humanos de pacientes

O Observatório “Direitos dos Pacientes”, do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB, lançou, nesta terça-feira (28/4), o documento produzido pelos seus pesquisadores sobre Direitos Humanos dos Pacientes e a COVID-19. O documento tem como objetivo demonstrar a importância de garantir os direitos dos pacientes no enfrentamento da COVID-19. Ainda, o documento aborda a questão das pesquisas envolvendo medicamentos relacionados à COVID-19. Abaixo, o sumário do documento: [pdf-embedder url=”https://academiadepacientes.com.br/storage/2020/04/Observatório-DH-dos-Pacientes-e-COVID-19-Final-1.pdf”]  

Cláudio Cordovil

Cerca de 80% de clinicas que atendem pacientes com doenças raras suspenderam o tratamento

cada 100 brasileiros, 8 tem doenças consideradas raras. São 15 milhões de pessoas que necessitam de cuidados especiais no dia a dia. Muitas precisam ir ao hospital toda semana para receber medicação. O problema é que a maior parte dos tratamentos foi interrompida nesse momento em que todos os esforços estão voltados para o combate à covid-19. Segundo o Instituto Vidas Raras, 80% dos tratamentos para síndromes raras foram paralisados.

Cláudio Cordovil

Fibrose cística: em meio à tragédia da pandemia, boas notícias

    Quando informes da crise da Covid-19 começaram a circular na Filadélfia no final de fevereiro e início de março, o medo generalizado tomou conta da comunidade local de fibrose cística (FC). Nascidos com um defeito genético que não permite a regulação adequada de sal e água, eles são sobrecarregados com muco extra, fibrose e bactérias crônicas nos pulmões. Esses pacientes estão familiarizados com infecções pulmonares brutais e longas hospitalizações. Com a doença pulmonar subjacente, o coronavírus era potencialmente uma sentença de morte para muitos dos 30 mil pacientes nos Estados Unidos. Poucos acreditavam que a comunidade passaria ilesa. Agora, à medida que nos aproximamos do pico de casos ...

Cláudio Cordovil

Ao alocar recursos escassos, não se esqueçam da justiça sanitária

À medida em que instituições de saúde se aproximam do pico da pandemia de COVID-19, discute-se como distribuir de maneira proativa e ética os escassos recursos de assistência médica para tratar os doentes.   O noticiário está repleto de relatos sobre a grave inadequação das instalações (hospitais e principalmente leitos de UTI), o desencontro entre suprimentos, como respiradores, e necessidades esperadas, e a escassez de profissionais de saúde para gerenciar a crise. Normalmente reservada para cursos de bioética ou exercícios de planejamento de preparação para emergências, a questão da justiça distributiva – que deve ser priorizada para tratamento contra uma doença potencialmente fatal – se tornou uma realidade cotidiana em outros ...

Cláudio Cordovil

Vulnerabilidade e Oração da Serenidade

JANE L. EDWARDS Eu pensei muito sobre que abordagem dar a este blog; é uma situação tão difícil de se conceber. Metade de mim quer torná-lo leve e solidário, mas metade de mim tem pavor de estar sentada aqui esperando a morte chegar à minha porta. Sou imunodeprimida e classificada como de alto risco, o governo do Reino Unido me pediu para  “me proteger” por 12 semanas, no mínimo. Isso significa que não devo sair de casa por três meses e devo afastar-me socialmente da minha família. Esta é uma mensagem dura de receber e me faz sentir-me muito vulnerável e deixa meus filhos estarrecidos. Usar a palavra “estarrecido”  e ...

Cláudio Cordovil

Descaso e negligência rondam pessoas com autismo severo

O arco-íris era uma das grandes paixões de Caroline Maduro desde pequena. Ela costumava desenhá-lo em papéis e nas paredes. “Ela dizia que queria caminhar pelo arco-íris”, diz a dona de casa Graça Maduro, de 64 anos, ao se recordar da filha mais velha.   São lembranças como a paixão pelo arco-íris que Graça procura guardar de Carola, como era chamada. A dona de casa luta para esquecer a imagem do caixão lacrado da filha, enterrada na tarde de 12 de abril em um cemitério de Petrópolis, região serrana do Rio de Janeiro, cidade em que a família mora. Carola morreu aos 30 anos. Ela foi considerada uma paciente com ...

Cláudio Cordovil

Vitória das pessoas com deficiência contra a discriminação em UTIs

Foto de Markus Spiske O Estado de Massachusetts (EUA) está revendo as diretrizes divulgadas anteriormente,  que a equipe do hospital iria usar para decidir quem iria receber ou não um ventilador diante de um crescimento exponencial no número de pacientes da  COVID-19.  As modificações são uma resposta à indignação de comunidades de minorias e de pessoas com deficiências que se preocupavam com a possibilidade de serem penalizadas por doenças que são o resultado de iniquidades em saúde ou problemas que não afetam suas chances de sobrevivência a longo prazo. Isso pode incluir alguém que tenha vivido uma vida produtiva ainda que com balões de oxigênio por décadas ou um paciente ...

Cláudio Cordovil

COVID-19: Como ficam os planos de saúde?

Marcos Patullo O impacto da pandemia nos Sistema de Saúde de todos os países afetados pelo coronavírus tem sido muito discutido pelos profissionais da saúde. Trata-se de doença altamente contagiosa que, além da elevada letalidade a pacientes do chamado “grupo de risco” (principalmente idosos e doentes crônicos), traz um grande desafio para os governos, que é evitar o colapso dos sistemas públicos de saúde. No Brasil esse problema é enfrentado em duas frentes. Por um lado, o governo federal editou medidas provisórias que destinaram recursos ao Sistema Único de Saúde (SUS)  (aproximadamente 12 bilhões de reais). Além disso, os governos estaduais e municipais adotaram medidas para ampliar a oferta de ...

Cláudio Cordovil

Entidade sugere que pessoa com deficiência seja considerada “grupo de risco”

O presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), Marco Antônio Castilho, sugeriu nesta terça-feira (14) à comissão externa que discute ações de combate à pandemia de Covid-19 a inclusão imediata de pessoas com deficiência (PCDs) no grupo de risco para o novo coronavírus (SARS-CoV-2). Atualmente já estão nesse grupo prioritário: idosos, pessoas com doenças crônicas, gestantes e mães de recém-nascidos. “Tenho informações de pessoas com deficiência que, ao chegarem a unidades públicas de saúde, tiveram negado o direito à ventilação mecânica porque não estão inseridas no grupo prioritário”, observou Castilho. “Isso é muito grave”, completou.

Cláudio Cordovil

Rede de Pessoas com Deficiência manifesta preocupação com discriminação na pandemia

A Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Rede-In), que congrega 17 organizações da sociedade civil divulgou uma nota onde conclama o Estado brasileiro e, principalmente os profissionais de saúde, a observarem o “rigoroso cumprimento das normas que garantem às pessoas com deficiência e suas famílias o acesso a direitos em situações de emergência humanitária.

Cláudio Cordovil

URGENTE: Doentes raros estão sendo discriminados em triagens de emergências!

    A Eurordis-Rare Diseases Europe está “alarmada” com os informes de associações de pacientes que dão conta de que pessoas vivendo com doenças raras estariam sendo discriminadas em diretrizes para cuidados intensivos  projetadas para orientar médicos de emergência/UTI na priorização de pacientes no curso da pandemia de COVID-19. A entidade recebeu denúncias bem documentadas de países como Alemanha, Holanda, Espanha, Reino Unido e Suíça. Mas o problema também se observa, segundo a entidade, em outros países, como  Bélgica, França e Itália. A Eurordis é uma coalizão de mais de 900 associações de pacientes dedicadas a doenças raras. Desconhece-se a situação no Brasil com relação aos doentes raros e o ...

Cláudio Cordovil

COVID-19/ Vidas X Empregos: um falso dilema?

No fim de março, o mundo testemunhou um debate no mínimo inusitado, que surgiu no rastro do início da pandemia, primeiramente nos EUA. Tratava-se de um debate bastante familiar aos doentes raros que lutam para conseguir acesso a medicamentos de alto custo: “o que deve vir primeiro? Vidas humanas ou economia?”. Por uma curiosa ironia, o debate sobre a custo-efetividade das vidas dos doentes raros transportou-se assim, como uma maldição perversa, para a sociedade a nível planetário. Convidamos Emmanoel Boff,  professor da Universidade Federal Fluminense, para destrinchar essa polêmica para você, leitor(a). O resultado você lê abaixo. emmanoel boff No debate sobre que tipo de política pública adotar para lidar ...

Cláudio Cordovil

COVID-19: Estamos protegendo as pessoas com deficiência e doenças raras?

O que estamos fazendo para proteger as pessoas com deficiência”? E os doentes raros, um dos grupos mais vulneráveis neste século, segundo o Conselho de Ética da Alemanha? A julgar pelos especialistas, muito pouco! E o Brasil não fica fora dessa triste situação. Não tenho conhecimento de iniciativas mais consistentes dos ministérios visando proteger especificamente estas populações mais vulneráveis em termos de direito à assistência diferenciada etc. Se alguém conhecer, posta nos comentários, por favor, que teremos prazer em divulgar.

Cláudio Cordovil

COVID-19: 10 recomendações da Aliança Internacional de Deficiência

No contexto da pandemia do COVID-19 e do seu impacto desproporcional sobre as pessoas com deficiência, a International Disability Alliance (IDA) compilou a seguinte lista das principais barreiras que  as pessoas com deficiência enfrentam nesta situação de emergência, juntamente com algumas soluções e recomendações práticas. Este documento baseia-se nas contribuições sugeridas por seus membros em todo o mundo com o objetivo de apoiar a advocacia global, regional, nacional e local a abordar de forma mais eficiente o leque de riscos que as pessoas com deficiência enfrentam.

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