Articles for tag: AME, Conitec, Spinraza

Cláudio Cordovil

O ‘caso Spinraza’ merece ser visto com cautela

  um grano salis.  Expressão latina que, em bom português, significa “com um grão de sal”. Ou, no popular, “com um pé atrás”. Ontem divulgamos no blog uma lista de países que incorporaram o Spinraza a seus sistemas de saúde com alguns detalhes vagos sobre as condições em que se deram tais incorporações. A quantidade de países ali relacionados é expressiva. A lista vem de uma poderosa associação de pacientes no Reino Unido que tem todo interesse em ver incorporado o Spinraza na maior parte do planeta. De modo que se deve  olhar a lista com cautela adicional. O campo da saúde, especialmente no que diz respeito a doenças raras, ...

Cláudio Cordovil

Onde o Spinraza já está aprovado?

Você leu ontem aqui neste blog que a Conitec emitiu recomendação desfavorável para incorporação de nusinersena (Spinraza) ao SUS nos casos de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II e tipo III e que irá encaminhar sua decisão para consulta pública. Na prática, a prevalecer tal resultado, o medicamento continua incoporado ao SUS somente para os casos de tipo I. Este é mais um capítulo de um imbroglio que se arrasta desde 2018. A AME é doença neuromuscular de origem genética recessiva rara, com incidência de 1:10.000 nascidos vivos e prevalência estimada de 1-2:100.000 pessoas. Ainda não foi divulgado o Relatório de Recomendação desfavorável e nem as gravações do Plenário que ...

Cláudio Cordovil

Spinraza: uma novela sem final feliz?

terminou ontem (6/11) mais um capítulo da novela Spinraza. Sem final feliz. Na pauta da 92ª Reunião da Conitec divulgada ontem era possível ler em linhas telegráficas: 5 de novembro de 2020 Apreciação inicial do nusinersena para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal 5q (AME) tipos II e III. Recomendado o encaminhamento à consulta pública com parecer desfavorável. A Biogen imediatamente soltou breve comunicado para pacientes com AME 5q e seus familiares sobre o dado novo. O dirigente da Associação Unidos pela Cura da AME, Renato Travellin, assim se pronunciou sobre o caso: Conitec sendo Conitec. Sinceramente, vindo deles, não me surpreendeu. É a Conitec contra 40 países com restrições mínimas ...

Cláudio Cordovil

A árvore e a floresta: Spinraza e o futuro da terapia gênica

A notícia mais importante nas últimas semanas, no campo das doenças raras, tem a ver com o Spinraza (nusinersena), que é a primeira e até o momento única medicação indicada para Atrofia Muscular Espinhal (AME), a principal causa genética de mortalidade infantil, segundo a revista Nature. Em um curto intervalo de tempo, o NICE e a Conitec decidiram por sua não aprovação/recomendação. O ponto nevrálgico para esta decisão tem sido seu preço astronômico: Setenta e cinco mil libras (cerca de 368 mil reais) por dose, excluindo impostos. Com este preço, o custo anual do tratamento é de 450 mil libras (cerca de 2,2 milhões de reais) para o primeiro ano; e 225 mil ...

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