Apresentamos Danielle Chammas, uma médica especialista em cuidados paliativos e uma verdadeira contadora de histórias.

Em primeiro lugar, vamos dissipar alguns equívocos sobre cuidados paliativos.

Ao contrário do que se pensa, cuidados paliativos não significam desistir do tratamento ou antecipar a morte.

Em vez disso, concentram-se em melhorar a qualidade de vida de indivíduos que enfrentam doenças graves.

O objetivo dos cuidados paliativos é fornecer suporte abrangente, controlar os sintomas, atender às necessidades emocionais e espirituais e garantir que os pacientes possam viver o mais confortavelmente possível.

As pessoas que vivem com doenças raras frequentemente enfrentam desafios médicos complexos e podem se sentir isoladas devido à compreensão limitada de sua condição.

Os cuidados paliativos tornam-se algo crucial, oferecendo conhecimento especializado para gerenciar seus sintomas únicos e melhorar o bem-estar geral.

Ele fornece uma abordagem holística, abordando não apenas os sintomas físicos, mas também os aspectos psicológicos, sociais e emocionais de viver com uma doença rara.

Ao integrar os cuidados paliativos em sua jornada de tratamento, os pacientes e suas famílias podem encontrar conforto, apoio e orientação ao longo dos diferentes estágios de sua doença.

Eu me considero uma convidada privilegiada que tem a honra de caminhar ao lado dos pacientes em um trecho de sua jornada, ajudando a otimizar sua experiência nesse trajeto.

Danielle Chammas

Em seu trabalho delicado e compassivo, Danielle assume a tarefa de acompanhar pacientes em sua jornada final, elaborando narrativas que transcendem o limiar entre a vida e a morte.

Danielle não é apenas uma médica habilidosa; ela é uma artista da alma.

Sua abordagem única inclui um envolvimento profundo com seus pacientes, ouvindo suas histórias, sonhos e medos mais profundos.

Ela entende a importância de se respeitar a individualidade de cada pessoa e acredita que, compartilhando histórias, podemos encontrar significado mesmo nos momentos mais desafiadores.

Com notável sensibilidade, Danielle transforma as experiências dos pacientes em histórias cheias de compaixão, amor e aceitação. Ela se esforça para criar um espaço onde a dor e a beleza da vida possam coexistir harmoniosamente.

Suas narrativas servem como uma ponte suave entre o mundo terreno e a nova realidade que aguarda os pacientes: a morte.

Ao longo de sua carreira, Danielle testemunhou profundas transformações ao caminhar ao lado daqueles que confrontam sua própria mortalidade.

Sua capacidade de criar um ambiente seguro e estimulante permite que os pacientes expressem suas emoções mais íntimas, enquanto ela os orienta habilmente a aceitar e abraçar sua jornada final.

Danielle nos convida a refletir sobre a fragilidade da vida e a importância de cultivar relacionamentos significativos.

Ela nos lembra que, mesmo no final, há espaço para a conexão humana, para encontrar conforto e compreensão mútua.

Seu trabalho é um testemunho da resiliência e força do espírito humano.

Neste texto sensível publicado recentemente na The Lancet, Danielle nos presenteia com a sabedoria que adquiriu ao enfrentar a morte de frente.

Abraçar a Impermanência: O Ritual Sagrado das Mandalas de Areia e a Beleza do Desapego

Histórias que contamos a nós mesmos

Por Danielle Chammas¹

Em meio a uma profusão de gesticulações e expressões vocais alegres, ela permaneceu imóvel, com as mãos fechadas como uma estátua, a boca fechada e os olhos bem abertos.

“Fiquei com muito medo, mamãe”, refletiu minha filha depois do concerto da escola, “muito assustada.”

Como mãe de três filhos e médica de cuidados paliativos, não é incomum eu estar cercada por sentimentos difíceis. Eu honrei a verdade desses sentimentos – “Parece que você se sentiu muito assustada lá no palco.”

“Eu era a pior criança de toda a classe, mamãe”, ela continuou. “Todo mundo provavelmente desejou que eu não estivesse lá porque eu não era boa e não era corajosa.”

Foi aqui, no sentido que atribuiu, que residiu a oportunidade de eu influenciar o enredo da sua história.

“Na verdade, foi porque você estava com tanto medo que eu sabia o quão incrivelmente corajoso era para você apenas estar naquele palco. Eu me pergunto se você sabe o quão orgulhosa isso me deixou?” Naquela noite, escrevemos uma história sobre uma garotinha cujo grande medo lhe deu a chance de ser corajosa.

As histórias têm poder. As narrativas mudaram sociedades, travaram guerras e escreveram a história. Mesmo dentro de nossas mentes individuais, dentro de nossa psique, esse poder é verdadeiro. Alguns podem argumentar que experimentamos a vida como uma série de eventos que acontecem conosco. Talvez,porém, sendo mais precisos, experimentamos a vida como a tessitura de histórias que contamos a nós mesmos sobre os eventos que acontecem.

No campo dos cuidados paliativos, pacientes e familiares não estão apenas vivenciando o fim da vida ou a perda de um ente querido. Eles estão escrevendo histórias sobre o fim de suas vidas, escrevendo histórias sobre a perda de seus entes queridos. Como os médicos podem se tornar seus aliados criativos, oferecendo apoio positivo enquanto escrevem suas histórias? E como os clínicos podem fazer isso de uma forma que honre sua experiência, honre sua voz como autor, sem invalidar inadvertidamente suas verdades?

Experimentamos a vida como a tessitura de histórias que contamos a nós mesmos sobre os eventos que acontecem.

A esposa de um dos meus pacientes veio à minha clínica não faz muito tempo. Ela estava sacrificando muito em sua própria vida para atender incansavelmente às importantes necessidades de cuidados de seu marido doente.

O tema da história que ela contou, no entanto, era de profunda culpa por não poder fazer mais, por nunca se sentir bem o suficiente. Ela era, ao que parece, uma auto-narradora bastante impiedosa. Enquanto nos sentávamos juntas e mantínhamos a profundidade de seus sentimentos em conjunto, reescrevemos uma história alternativa; a história da devoção de uma esposa enquanto ela tentava caminhar por uma estrada incrivelmente difícil com a pessoa mais querida para ela.

Outro narrador severo visitou recentemente meu consultório. Depois de uma vida inteira de feroz independência e autossuficiência, meu paciente optou por sofrer sozinho. Ele havia se convencido de que confiar nos outros era um ato de fraqueza.

Passamos um tempo lamentando as profundas perdas causadas por sua doença. Trabalhamos para manter a dialética de que uma pessoa pode ser forte e aceitar ajuda, sem que uma coisa negue a outra. À medida que abrimos espaço para que ambas as verdades existissem em uma narrativa, uma nova história se tornou possível para ele.

Inúmeras pessoas procuram os clínicos: filhos, filhas, pais, parceiros, todos autores de suas próprias histórias internas. Moldados pela psicologia pessoal e por uma vida inteira de experiências, cada um desses narradores chega até nós com um tom, voz e perspectiva únicos.

Com cada pessoa, os clínicos trabalham tanto para honrar suas verdades quanto para ajudar a refinar suas histórias da maneira que melhor lhes servir. Os clínicos estão influenciando sua escrita, mesmo quando não têm consciência disso.

As histórias são construídas por meio do encadeamento de palavras e, a cada comentário que os médicos fazem, a cada frase proferida, palavras são oferecidas aos pacientes e familiares – palavras que eles podem pegar e costurar na escrita existente em suas mentes.

Alguém é um paciente, uma vítima, um sobrevivente, um fardo? O que significa ser um lutador? Fazer tudo? Desistimos de um ente querido ou honramos sua dignidade? Escolhemos não ressuscitar ou escolhemos permitir uma morte natural?

Intencionalmente ou não, os clínicos costumam ser uma importante fonte de vocabulário da qual esses escritores se valem. Com cada escolha de palavras, os clínicos afetam as narrativas, e algumas palavras exercem um poder particular.

“Apenas”, por exemplo, tem o poder de diminuir. Como alguém se sente encaixotado quando sua identidade se transforma em apenas um paciente, apenas um diagnóstico; quando o hospítal se torna apenas sobre a morte, em vez de se viver os últimos dias ao máximo?

Talvez a palavra mais poderosa usada em cuidados paliativos seja uma das aparentemente mais inócuas, uma simples conjunção: E. 

E é o alicerce por meio do qual as histórias podem ser co-criadas com os pacientes.

E é a ferramenta com a qual se pode criar espaço para que mais de uma parte da experiência de um paciente seja considerada verdadeira ao mesmo tempo. Isso, por sua vez, pode colocá-los em contato com uma verdade maior, um todo mais completo e autêntico, que costuma estar longe de ser simples. 

Que os pacientes possam sentir esperança e medo, força e vulnerabilidade, sozinhos e conectados, perda e crescimento, fortalecidos e impotentes, gratos e frustrados… tudo ao mesmo tempo. Que os humanos são todos, em última análise, vivos e mortos.

E permite que os médicos honrem a narrativa de um paciente e, ao mesmo tempo, ajudem-nos a fazer o trabalho de processar, integrar e aceitar suas circunstâncias. Os clínicos podem gentilmente oferecer aos autores a possibilidade de substituir as conjunções ou e mas em suas narrativas por e.

“Esperamos sinceramente que este tratamento funcione, e é assustador considerar a possibilidade de que não…” ou “Uma vida sem ele é completamente impensável, e você seguirá esta jornada um passo de cada vez…”

As histórias permitem a integração da perda, do medo e do sofrimento na vida de uma pessoa. Eles se tornam o veículo através do qual os médicos podem ajudar os pacientes a redefinir o que esperam (em vez de perder o contato com a esperança).

Os médicos podem ajudar os pacientes desesperados a ver um caminho que honre a esperança, mesmo que nenhum dos caminhos disponíveis seja uma opção que eles gostariam de escolher. 

Uma mãe que daria tudo para ficar com seus filhos pode encontrar uma nova esperança na jornada de prepará-los para sua morte e criar um legado para eles. Um paciente que tem medo de morrer pode mudar os temas de sua história antecipatória sobre a morte, refletindo com seus médicos sobre o que eles mais esperam quando imaginam essa morte.

É com histórias que os clínicos podem ajudar os pacientes a encerrar suas vidas. “Eu fui cuidada?” “Eu importava?” Do outro lado da morte, os médicos podem recorrer a essas mesmas histórias para ajudar as famílias enquanto escrevem seus próprios relatos de como foi a morte, narrativas que colorirão sua memória para sempre.

Muitas partes da trama estão fora do controle dos pacientes. E, no entanto, as histórias contadas sobre essas experiências estão sendo escritas perpetuamente. Às vezes, os clínicos são co-autores, ajudando a escolher as palavras com as quais são elaboradas. Às vezes, os clínicos são editores, refletindo sobre os temas maiores, o significado, a identidade dos personagens. 

Chega um ponto em qualquer escrita quando uma história se encaixa como deveria. Não são necessários mais ajustes. Na verdade, alguns pacientes apresentam histórias escritas exatamente como eles gostariam.

É nesses momentos que os clínicos assumem um dos nossos papéis mais importantes, o de audiência, de ouvidos que escutam, testemunham e honram uma história.

Com uma presença autêntica, os clínicos comunicam às pessoas que suas histórias, tanto as partes mais brilhantes quanto as mais sombrias de suas jornadas, importam e valem a pena. Em um campo onde tanto está fora de nosso controle, as histórias podem não mudar os eventos, mas certamente podem mudar vidas de modo profundo.

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Divisão de Medicina Paliativa, Universidade da California, San Francisco

Fonte: Journal of American Medical Association (JAMA). Publicado online em 2 de junho de 2023. doi:10.1001/jama.2023.8543. Tradução livre de Cláudio Cordovil.

1. Divisão de Medicina Paliativa, Universidade da California, San Francisco [↩]