Cláudio Cordovil

Fibrose Cística: Vertex sob pressão em Conferência Europeia

Como parte da campanha Right to Breathe, um grupo de pacientes e médicos participou da Conferência Européia de Fibrose Cística em Viena na semana passada.

Eles falaram sobre a necessidade urgente de acesso global ao tratamento de fibrose cística que salva vidas e destacaram como os preços exorbitantes da Vertex eram uma barreira fundamental para tornar isso uma realidade.

No passado, a Vertex silenciou as críticas de parte da comunidade da FC financiando eventos como a European CF Conference, dividindo nossa comunidade e mantendo os pacientes como reféns, controlando rigidamente o acesso a essas drogas milagrosas. Estávamos lá para quebrar esse silêncio e garantir que a Vertex, que era o ‘patrocinador diamante’ da conferência, fosse desafiada.

Desta vez eles não puderam nos evitar. A delegação da campanha incluiu Gayle, Rob e Urte – todos pais de crianças com CF – que falaram apaixonadamente sobre o impacto das estratégias de preços inacessíveis da Vertex Pharmaceuticals e destacaram que mais de 28 mil pacientes diagnosticados não têm acesso a moduladores CFTR que salvam vidas.

Como resultado, a Vertex foi colocada sob enorme pressão e escrutínio. Durante o evento foram distribuídos aos participantes milhares de folhetos, adesivos e crachás que ficaram visíveis por todo o centro de conferências com os dizeres “Vertex Act Now, CF modulators for all” [Vertex Aja Agora, Moduladores CF Para Todos], acompanhados de fotografias de doentes que ainda não têm acesso.

A campanha Right to Breathe realizou uma reunião concorrida onde pais e médicos falaram sobre a situação em seus países e a advogada ucraniana de PI, Olga Gurgula, explicou as opções legais disponíveis para ter acesso aos moduladores, incluindo o uso de licenças compulsórias.

A Vertex também enfrentou maior escrutínio nas sessões principais. Dr Marco Zampoli do Cabo Town, na África do Sul, revelou novas evidências de seus pacientes. Alguns pacientes têm a sorte de poder importar individualmente medicamentos moduladores reduzidos a meia dose devido ao custo.

O Dr. Zampoli descobriu que os pacientes que tomavam meia dose de Trikafta® (o mais novo medicamento da Vertex e tratamento modulador mais eficaz) em combinação com um forte inibidor de CYP3A também se beneficiavam: é tão seguro e eficaz quanto uma dose completa.

Esta descoberta abre a possibilidade de amplas táticas de solidariedade entre pacientes que têm acesso economizando sua medicação para compartilhar com aqueles que não têm.

Jonathan Guo, pesquisador de CF e estudante de medicina do último ano no Imperial College em Londres, apresentou trabalho sobre ‘Disparidades internacionais no acesso a terapias moduladoras altamente eficazes’. Ele foi acompanhado no palco por Urtė Gylienė, que tem uma filha de dois anos, Milda, com fibrose cística. Ela é da Lituânia, onde eles atualmente não têm acesso a moduladores de CF. Um participante nos disse que sua poderosa intervenção “foi a melhor apresentação da conferência, de longe”.

Na mesma sessão, pouco antes da apresentação de Jonathan, a Vertex fez três apresentações que foram seguidas por uma série de perguntas críticas do público e da presidente da sessão, Prof. Jane Davies, que foi eleita a próxima Presidente da European CF Society.

As perguntas levaram a Vertex a descrever o que estavam fazendo para levar seus medicamentos a crianças em países de baixa e média renda e se tinham um plano de acesso global.

Os representantes da Vertex não conseguiram responder a essas perguntas. A professora Davies disse aos palestrantes que espera que os representantes da Vertex possam fornecer uma resposta sobre essas questões. Um clínico experiente em FC comentou que esta é “a primeira vez na história” que um presidente de uma conferência desafia a Vertex.

O Prof. Bülent Karadag, da Divisão de Pneumologia Pediátrica da Universidade de Marmara em Istambul, Turquia, que participou da conferência, concordou que nossa presença no Congresso realmente importava.

Ele disse: “Este congresso foi historicamente importante. Pela primeira vez, a voz de doentes que não podem ter acesso a moduladores foi ouvida numa reunião do programa oficial. A maioria dos médicos ficou muito feliz em ouvir os fatos sobre a desigualdade global na saúde e apoiou as ideias para corrigi-la.”

Saiba mais:

Três soluções para o Caso Trikafta®

Caso Trikafta está no Banco de Dados de Flexibilidades TRIPS

Trikafta®: Pacientes com fibrose cística divulgam carta aberta


Fonte: Right to Breathe

Deixe um comentário

error: Corta e cola, não!

REPUBLISHING TERMS

You may republish this article online or in print under our Creative Commons license. You may not edit or shorten the text, you must attribute the article to Academia de Pacientes and you must include the author’s name in your republication.

If you have any questions, please email ccordovil@gmail.com

License

Creative Commons License AttributionCreative Commons Attribution
Fibrose Cística: Vertex sob pressão em Conferência Europeia
Verified by MonsterInsights