Com o novo governo, mudanças na política de atenção a doencas raras ocorreram.
A mais importante foi a criação da Coordenação Geral de Doenças Raras, vinculada ao Ministério da Saúde.
Através da Lei de Acesso a Informação (LAI). conseguimos obter a atual composição da mesma neste momento. Ela está subordinada ao Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET), dirigida por Suzana Ribeiro, e à Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES), comandada por Helvécio Miranda Magalhães.
Sua composição é a seguinte:
- Coordenador: Alisson Maciel de Faria Marques (CGRAR/DAET/SAES/MS)
Consultores Técnicos:
- Ana Carolina Digues,
- Claudia Silveira,
- Claudia Katz,
- Lydia Melo,
- Natan Monsores de Sá
- Tatiane Tramontina.
Há rumores que dariam como certa a nomeação de Natan Monsores de Sá para o cargo de coordenador, no lugar de Alisson Maciel de Faria. Mas isto até agora não aconteceu. O atual candidato ao posto também atuou como consultor em doenças raras no governo anterior, franco adversário do atual.
Informações desencontradas, muitas vezes veiculadas publicamente pelo próprio candidato ao posto, dariam conta de que ele já seria o atual coordenador. Segundo o MS, esta informação não procede.
Alguns pacientes teriam relatado que o candidato teria se apresentado a eles na 17ª Conferência Nacional de Saúde, em julho deste ano, como coordenador. Estamos em outubro. E no momento, Allison Maciel de Faria é o coordenador-geral de doenças raras do MS, ao menos desde abril de 2023. Até onde se sabe pelo que importa nestes casos. O Diário Oficial da União.
Senão vejamos:
No dia 23 de fevereiro de 2023, o Diário Oficial da União dava conta de que a Ministra da Saúde nomeara ALISSON MACIEL DE FARIA, para exercer o Cargo Comissionado Executivo de Coordenador-Geral de Doenças Raras, CCE 1.13, código 24.0074, do Departamento de Atenção Especializada e Temática, da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (PORTARIA DE PESSOAL GM/MS N° 389).
No dia 12 de abril, o DOU publicaria nova nomeação assinada pela Ministra para a mesma pessoa, ALISSON MACIEL DE FARIA, e cargo (PORTARIA DE PESSOAL/GM/MS N° 758).
Desde o dia 10 de outubro a plataforma Lattes, diretório oficial de pesquisadores brasileiros, apresenta o candidato ao posto, corretamente, como Consultor Técnico do Ministério. As versões anteriores deste cadastro mostravam informação distinta, e, como esta, haviam sido preenchidas pelo mesmo.
Para ilustrar a confusão. involuntária ou deliberada, basta constatar que em página do site do Senado Federal, Natan Monsores fora apresentado como Coordenador-Geral de Doenças Raras em matéria a respeito de recente audiência pública naquela Casa sobre diagnóstico e tratamento de hidrocefalia de pressão normal.
No decorrer do referido evento, o candidato ao posto tenta esclarecer a confusão com algum fairplay.
“Então, só a título de esclarecimento, Senadora [Mara Gabrilli] eu estou meio coordenador pro tempore. Eu ainda estou aguardando a nomeação sair no Diário Oficial. É só uma questão formal para evitar aqui constrangimentos formais”, afirmou.
Assim, aparentemente, poderíamos estar diante de uma inusitada situação: ter um coordenador para doenças raras, de direito, e outro de fato.
Desconhecem-se providências e medidas tomadas pelo atual coordenador de direito no campo das doenças raras (Allison) . Da mesma forma, desconhecem-se medidas tomadas pelo suposto coordenador de fato, dado o caráter não oficial e improvisado de sua atuação. Seriam as doenças raras mais uma vez no limbo?
A Lei de Acesso à Informação (Lei 12.527/11), vilipendiada no governo anterior, é o que nos permite no atual momento tentar decifrar este enigma que causa confusão entre as pessoas que vivem com doenças raras e partes interessadas.
Segundo a ONG Artigo 19, ela “tem como objetivo fomentar o desenvolvimento de uma cultura de transparência e controle social na administração pública. Ela regulamenta os procedimentos para o direito à informação garantido pela Constituição Federal, obrigando órgãos públicos a considerar a publicidade como regra e o sigilo como exceção.“
Artigos da Constituição Federal regulamentados pela Lei de Acesso à Informação
Artigo 5º – XXXIII – todos têm direito a receber dos órgãos públicos informações de seu
interesse particular, ou de interesse coletivo ou geral, que serão prestadas no prazo da lei, sob pena de responsabilidade, ressalvadas aquelas cujo sigilo seja imprescindível à segurança da sociedade e do Estado.
Artigo 37 – A administração pública direta e indireta de qualquer dos Poderes da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios obedecerá aos princípios de legalidade,
impessoalidade, moralidade, publicidade e eficiência (…). § 3º – A lei disciplinará as formas de participação do usuário na administração pública direta e indireta, regulando especialmente:
II – o acesso dos usuários a registros administrativos e a informações sobre atos de governo
Artigo 216 – §2º Cabem à administração pública, na forma da lei, a gestão da documentação governamental e as providências para franquear sua consulta a quantos dela necessitem.
