Cláudio Cordovil

Três doenças raras consumiram R$ 575 milhões do MS em 2022

No ano passado, um substancial montante de R$ 1,1 bilhão foi gasto pelo Ministério da Saúde na compra de medicamentos por ordens judiciais. Dentre esse total, uma fatia significativa de R$ 575 milhões foi destinada à aquisição de apenas três medicamentos voltados para o tratamento de doenças raras. O caso ressalta a crescente judicialização na saúde, fenômeno que escancara tanto a necessidade de pacientes quanto a limitação dos recursos governamentais. É o que revela notícia publicada hoje (17/10) na Folha de S. Paulo.

O atalureno, comercializado sob a marca Translarna®, encabeça a lista, sendo utilizado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), com um gasto de R$ 257 milhões. Esta condição genética afeta uma parcela de 1 a cada 3.500 a 5.000 meninos nascidos vivos, resultando em fraqueza muscular progressiva.

Em segunda posição, vem o Soliris® (eculizumabe) com um desembolso de R$ 216 milhões. Este é usado para tratar duas patologias sanguíneas: a hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) e a síndrome hemolítica urêmica atípica (Shua). Ambas as doenças possuem baixíssima incidência anual, somando 1,8 casos novos por milhão de pessoas.

O Zolgensma® (onasemnogene abeparvovec-xioi), utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), completa o trio com um custo de R$ 101 milhões. Este medicamento, considerado o mais caro do mundo, possui um preço que pode alcançar até R$ 6,9 milhões por dose, enquanto a AME atinge 1 em cada dez mil bebês nascidos vivos.

A incorporação do Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS) foi anunciada em dezembro de 2022, especificamente para o tratamento de pacientes com AME tipo 1. Este acordo com a Novartis, fabricante do medicamento, previa pagamentos parcelados em cinco anos, condicionados à eficácia do tratamento.

No entanto, a disponibilização do medicamento no SUS ainda não foi concretizada, deixando a via judicial como única opção para os pacientes. A judicialização persiste também em casos como o de Maria Sofia, uma criança com AME tipo 2 que, por ordem judicial, teve acesso ao Zolgensma, apresentando melhoras significativas.

A matéria também menciona a pressão sobre os orçamentos governamentais diante de terapias milionárias, o aumento de 335% nos gastos com processos judiciais desde 2012, e a contínua busca por padrões de fornecimento de medicamentos pelo Supremo Tribunal Federal (STF), visando reduzir a judicialização.

A narrativa apresentada pela Folha de S. Paulo ressalta um complexo cenário que desafia os gestores da saúde pública brasileira, onde a escassez de recursos e a alta demanda por tratamentos de alto custo se encontram na encruzilhada da judicialização, um fenômeno que parece longe de encontrar uma solução definitiva.

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