O que há de novo: 📊 Um estudo no Reino Unido mostra a falta de coordenação no cuidado de doenças raras, afetando pacientes e cuidadores.
Por que isso importa: 🧩 Esta pesquisa destaca a necessidade urgente de melhorar a coordenação dos cuidados para doenças raras, crucial para o bem-estar físico e psicológico dos afetados.
O quadro geral:
- Apenas 12% dos pacientes e 14% dos cuidadores relataram ter um coordenador de cuidados.
- 54% dos pacientes e 33% dos cuidadores não têm acesso a coordenadores de cuidados, centros especializados ou planos de cuidados.
- Profissionais da saúde percebem uma maior disponibilidade de recursos do que pacientes e cuidadores, indicando uma desconexão entre experiências e percepções.
