Spinraza: uma novela sem final feliz?

E terminou ontem (6/11) mais um capítulo da novela Spinraza. Sem final feliz.

Na pauta da 92ª Reunião da Conitec divulgada ontem era possível ler em linhas telegráficas:

5 de novembro de 2020

Apreciação inicial do nusinersena para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal 5q (AME) tipos II e III.

Recomendado o encaminhamento à consulta pública com parecer desfavorável.

A Biogen imediatamente soltou breve comunicado para pacientes com AME 5q e seus familiares sobre o dado novo.

O dirigente da Associação Unidos pela Cura da AME, Renato Travellin, assim se pronunciou sobre o caso:

Conitec sendo Conitec. Sinceramente, vindo deles, não me surpreendeu. É a Conitec contra 40 países com restrições mínimas ou 22 sem nenhuma restrição. Quem tem razão?

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Como os canadenses com doenças raras estão enfrentando a Covid-19?

  s leitoras e leitores que acompanham nosso blog sabem que faço parte de um consórcio internacional de pesquisadores que se dedica neste momento ao estudo da inovação social farmacêutica no campo das doenças raras. Trata-se de um grupo de incríveis pesquisadores do Brasil, França, Holanda e Canadá reunidos em torno do projeto SPIN (Social Pharmaceutical INnovation). Este é um projeto que desenvolvemos graças a recursos provenientes de fundações de amparo à pesquisa destes países e cuja conquista foi muito concorrida, com dezenas de candidatos de excelente nível de vários países. Junto comigo na equipe, coordenando o time brasileiro, a meu convite, encontra-se Fernando Aith (USP), sem favor algum uma das maiores autoridades brasileiras em direito sanitário. Em março, no início da pandemia, o grupo se reuniu na …

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Conitec abre consultas públicas para Doença de Fabry

  oi informada na edição de ontem do  Diário Oficial da União (21/08) a abertura de consulta pública para manifestação da sociedade civil a respeito da recomendação da Conitec, relativa à proposta de incorporação da alfa-agalsidase e da beta-agalsidase para o tratamento da Doença de Fabry, apresentada pela Shire Farmacêutica Brasil Ltda. e pela Sanofi Medley Farmacêutica. Fica estabelecido o prazo de 20 (vinte) dias, a contar da próxima segunda-feira (24/08) para que sejam apresentadas as contribuições, devidamente fundamentadas. A documentação objeto desta Consulta Pública e o endereço para envio de contribuições estão à disposição dos interessados no endereço eletrônico: http://conitec.gov.br/consultas-publicas.

O ‘caso Spinraza’ e um segredo de Polichinelo

  Artigo atualizado em 23/08/2020. às 15h31 uando se passa de certa idade, é desejável que se aprenda que, em certas ocasiões (ou na maioria delas), a emoção não é boa conselheira. Assim, diante de qualquer acontecimento mais delicado, a prudência recomenda que se tire do caminho todo tipo de posicionamento emocionado sobre determinada questão, e se tente analisá-la em todas as suas dimensões, como seres dotados de inteligência que somos. Não é tarefa fácil. Afinal, a dura realidade nos cobra raiva, estupidez e ranger de dentes. Mas é necessária. Ainda que o preço de tal atitude cautelosa seja a incompreensão de quem nos ouve. Mas isso é da vida. Nesse sentido, baixada a poeira da notícia de ontem, recomenda-se um retorno aos fatos. Até …

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Uma aula sobre trapaças financeiras na indústria farmacêutica

Se você é como eu e gosta de assistir a filmes e documentários que envolvem trapaças, intrigas, ações na Bolsa e sentimentos menos nobres colocados no altar e se você gostou dos filmes Wall Street: Poder e cobiça e Wall Street: o dinheiro nunca dorme, certamente vai gostar da dica que vou lhe dar hoje. Envolve terapias para doenças raras (TDR), ganância e homens inescrupulosos. E aconteceu na vida real! O RELATO A SEGUIR NÃO CONTÉM SPOILERS. Trata-se de Remédio Amargo  (Drug Short) segundo episódio da primeira temporada de Na Rota do Dinheiro Sujo (Dirty Money), uma produção da Netflix de 2018. Mas, do que se trata este episódio? Basicamente é a história real de vendedores a descoberto (short sellers) do distrito financeiro de Nova …

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