Paciente: Você precisa conhecer seus direitos!

Conhecimento é poder”, ensina a frase muitas vezes atribuída (erroneamente) ao filósofo Francis Bacon.

E sem dúvida para aquelas minorias que padecem frequentemente de maus tratos, discriminação, indiferença e/ou negligência, como é o caso das pessoas que vivem com doenças raras, nada melhor do que conhecer os seus direitos.

Nesse sentido é bastante oportuna a recente publicação do artigo “Direito do paciente: novo ramo jurídico”, na publicação intitulada Anestesia em Revista, sob a responsabilidade da Sociedade Brasileira de Anestesiologia.

Nela, Aline Albuquerque, pesquisadora do Programa de Pós-Graduação em Bioética da Universidade de Brasilia e diretora do Instituto Brasileiro de Direito do Paciente (IBDPAC) traça o percurso histórico da construção do paciente com direitos, coisa que até a década de 1970 do século passado (nos ensina a professora), era visto com ares de escândalo.

Com linguagem fácil e acessível, o artigo aponta as influências dos direitos humanos na construção dos “direitos do paciente” e desmistifica falsos conceitos que associariam tais direitos a uma ferramenta potencializadora  de litígios entre médicos e pacientes.

Na visão da autora, os direitos do paciente vêm para tornar mais edificantes, cooperativas e produtivas as relações entre o médico e aquela pessoa que, vulnerabilizada, chega ao consultório em situação de grande assimetria em relação àquele que supostamente detém o saber-poder sobre sua condição.

Recomendo-lhe fortemente a leitura. Vai lhe trazer mais instrumentos para a defesa de seus direitos, como uma pessoa que vive com doenças raras ou seu familiar.

Aline Albuquerque é uma das maiores especialistas (senão a maior) em solo nacional no campo das relações entre a bioética, os direitos humanos e os direitos do paciente.

Esbanjando simpatia e generosidade, Aline é cuidadosa e criteriosa em tudo que escreve. E como escreve bem ! Biscoito fino este artigo!

Confira abaixo!

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Falta de remédios no SUS provoca espera angustiante

Desabastecimento é comum, apesar de causar impactos profundos na qualidade de vida dos pacientes e no prognóstico das doenças

A vida de um paciente que depende do Sistema Único de Saúde (SUS) não é fácil. O Brasil tem a maior rede de saúde pública do mundo, e cerca de 70% da população precisa do governo para receber tratamento de qualquer condição – inclusive câncer ou doenças raras.

Depois de esperar a aprovação de um medicamento pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), a análise da Conitec sobre a incorporação do remédio e a negociação lenta para a compra, ainda assim o fornecimento não é garantido.

A falta de medicamentos no SUS é comum, e alguns remédios têm um fornecimento considerado “errático” pelas associações de pacientes. Enquanto o tratamento não chega nas farmácias de alto custo — e em alguns casos, o atraso é de meses –, a doença não espera.

No caso de medicamentos para esclerose múltipla, por exemplo, a demora faz com que a doença progrida para sintomas impossíveis de serem revertidos. Para pacientes com câncer, a espera pode significar o crescimento do tumor ou a disseminação dele por outros órgãos. O tempo é essencial.

“A falha no fornecimento de medicamentos de alto custo que já estão incorporados é algo bem comum, e se agravou durante a pandemia. Temos um grande número de pacientes sem medicamento e não há previsão de reabastecimento”, afirma Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, que representa pacientes.

Amira reclama da falta de transparência do Ministério da Saúde sobre o assunto. Segundo ela, quase sempre os pacientes ficam sem saber ao certo o que aconteceu, em que parte o processo de compra falhou e quando o remédio irá chegar. “Em doenças crônicas, ou nas raras, a falha é crucial, impacta terrivelmente os pacientes e suas famílias”, lamenta.

Trâmites burocráticos

Diagnosticada com esclerose múltipla em 2009, Lucianna Maria dos Santos, 35 anos, recebe tratamento pela rede pública. Ela conta que, desde o primeiro contato com a farmácia de alto custo, o fornecimento tem sido complicado e cheio de burocracias. “São vários trâmites, pedem muitos exames e relatórios, sempre falta alguma coisa. Demorei quatro meses para conseguir o remédio, mas ‘vira e mexe’ está em falta”, explica.

Um dos remédios que a professora precisa ficou em falta por três meses. O remédio chegava e, em seguida, o fornecimento era interrompido. Após três meses sem o medicamento, ela percebeu piora ao caminhar. “A gente precisa de tratamento contínuo. Quando não tem, corremos risco de ter um surto forte e de aparecerem sequelas irreversíveis. É sempre um transtorno, uma aflição”, desabafa.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica autoimune que ataca a bainha de mielina dos neurônios. Em Lucianna, os sintomas são fraqueza, dormência, perda de força nas pernas e dificuldade para caminhar.

Processo de compra

Pelas regras do SUS, a compra de medicamentos é tripartite, ou seja, é dividida entre a União, estados e municípios. Remédios mais caros, que vão causar um impacto maior no orçamento, normalmente são responsabilidade do Ministério da Saúde — fórmulas para doenças raras, insulinas, contraceptivos orais e injetáveis e medicamentos para condições endêmicas (tuberculose, hanseníase e malária, por exemplo) entram na conta do governo federal.

Remédios de uso corriqueiro, como dipirona, ibuprofeno e para hipertensão, por sua vez, são responsabilidade dos estados e municípios. A ideia é descentralizar a compra, garantindo uma melhor gestão do estoque e da logística.

No Brasil, a precificação dos medicamentos é feita pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), um órgão interministerial ligado à Anvisa. A entidade é responsável por decidir um valor máximo dos remédio, estimular a concorrência no setor, monitorar a comercialização, aplicar penalidades quando as regras são descumpridas e fixar um desconto mínimo obrigatório para as compras públicas.

Problemas na aquisição

Um estudo da Universidade de Brasília (UnB) afirma que 76% dos medicamentos que faltam corriqueiramente no SUS são itens comuns, cuja demanda é conhecida e, por isso, deveriam estar disponíveis sem tantos problemas.

“Há vários motivos para explicar essa situação. Em alguns casos, é uma questão de falta de insumo para fabricar o remédio, em outros, problemas de compra mesmo, que vão desde falta de recurso à programação. A burocracia do processo também impacta”, explica o pesquisador Rafael Santana, professor do Departamento de Farmácia da UnB.

O processo de compra de remédios é feito por licitação e muitas coisas podem dar errado neste caminho. Além de não encontrar ofertas (situação chamada de “deserto”), pode haver problemas na definição de preço, na documentação legal e na entrega do produto pela indústria. Também pode haver uma dificuldade ou inépcia do governo em se planejar.

Assim como Amira, Santana reclama da falta de transparência do processo, que não permite que a população acompanhe o que está acontecendo, qual medicamento está em falta, em qual fase da compra está a licitação, se houve algum problema e o que está sendo feito para solucioná-lo.

“Até temos dados sobre os pacientes, mas falta investir em tecnologia para monitorar a logística, as oscilações de demanda, e otimizar os processos entre estados e municípios. Para se ter noção, o nosso estudo sobre falta de medicamentos trabalha em cima do que a imprensa denunciou, porque não temos acesso aos dados”, explica.

A reportagem entrou em contato com o Ministério da Saúde para questionar os motivos da falta de abastecimento de alguns remédios no SUS, mas não recebeu resposta até a publicação desta reportagem. A Comissão Nacional de Saúde (CNS) e o Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass) também foram procurados pelo Metrópoles, mas não se posicionaram.


Fonte: Metrópoles , por Juliana Contaifer. 29/10/21

Falta de independência da Conitec é apontada na CPI da Covid

A Conitec, nome bastante conhecido entre os doentes raros e seus familiares, esteve na berlinda nesta semana, mas não pelas razões mais lisonjeiras.

Se você não sabe o que é Conitec, clique aqui.

Na terça-feira passada (19/10), ela esteve representada na CPI da Covid por Elton da Silva Chaves, membro do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems) e integrante do plenário da Conitec. Elton estava ali para explicar a razão da demora na divulgação de estudos da Conitec que investigariam a eficácia ou ineficácia do kit covid no tratamento da doença.

Já  na quinta-feira (21/10),  foi votado relatório que propunha a não-recomendação do uso do “kit Covid” pelo SUS no plenário da Conitec. Na votação, houve um empate técnico, principalmente por causa da posição de integrantes do Ministério da Saúde ao contrariarem parecer do próprio ministério, que demonstra a ineficácia daqueles medicamentos contra a doença. 

Ambos os episódios suscitaram na opinião pública a suspeita de que as decisões da Conitec padeceriam de falta de independência, transparência  e legitimidade. Esta foi a posição defendida pela senadora Eliziane Gama (Cidadania – MA) na sessão da CPI de terça-feira passada. Na ocasião, ela afirmou que haveria “intervenção política clara” do Ministério da Saúde naquele órgão.

Esta é uma possibilidade não de todo descartada por especialistas que estudam a atuação da Conitec, e nem mesmo por pacientes, familiares e representantes da indústria farmacêutica. O próprio Ministério da Saúde encomendou, em 2019, estudo ao Instituto de Avaliação de Tecnologias em Saúde, visando elaborar o conceito de uma Agência Nacional incumbida de substituir (ou aperfeiçoar) a atual Conitec.

Na justificativa para a elaboração do estudo, aponta-se, entre outras motivações, “a escassez de recursos humanos qualificados e isentos para emissão de pareceres e relatórios”.

Inovações em Avaliações de Tecnologias em Saúde são discutidas em encontro internacional

ALINE SILVEIRA SILVA

É com alegria que compartilho com a comunidade brasileira, principalmente com os pacientes, um pouco do aprendizado adquirido durante o Encontro Anual da Sociedade Internacional de Avaliação de Tecnologias em Saúde – ATS (Health Technology Assessment International – HTAi), que ocorreu entre os dias 19 e 23 junho de 2021 e cujo tema principal foi “Inovação por meio da ATS”. 

A cada ano, esse congresso ocorre em um país diferente e, em 2021, seria sediado em Manchester, Reino Unido. No entanto, por causa das restrições derivadas da pandemia, aconteceu de forma totalmente virtual.

A Reunião Anual HTAi 2021 proporcionou uma oportunidade para pesquisadores, formuladores de políticas, profissionais de saúde, desenvolvedores de tecnologia e pacientes refletirem sobre como eles podem inovar em nível regional e local, nos principais elementos de evidências, métodos e tomada de decisões em Avaliações de Tecnologias em Saúde.

O primeiro ponto é justamente esse. A necessidade, devido à crise sanitária mundial, obrigou os organizadores a inovar, tendo sido esta a primeira vez que a comunidade de ATS mundial se reuniu online. A virtualidade promoveu uma inovação que, a meu ver, foi a mais animadora de todas, desde a primeira vez em que participei do evento, em 2010: o lançamento do PASS program, um programa de passes para que pacientes participem do congresso, de forma gratuita. 

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Doenças raras foram ‘campo de provas’ para golpe da vacina

Image by sajinka2 from Pixabay

A edição do Fantástico de domingo passado (4/7) retratou em profundidade os escândalos (clique no vídeo neste link para ter um retrato amplo da situação) envolvendo tanto a empresa Davati (com uma suposta oferta de vacinas da Astrazeneca), como a vacina Covaxin, da Bharat Biontech.

No centro do escândalo relacionado a esta última aparece, em destaque, como principal suspeito, o nome do ex-ministro da Saúde, Ricardo Barros (Progressistas-PR), atual líder do governo na Câmara.

Barros é um velho conhecido dos doentes raros, mas por razões nada lisonjeiras.

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Pessoas com doenças reumáticas autoimunes raras têm risco aumentado de morrer de Covid-19

Um novo estudo publicado na revista Rheumatology mostra que pessoas com mais de 35 anos com doenças reumáticas autoimunes raras, como lúpus, vasculite, esclerodermia, miosite e artrite idiopática juvenil estão em risco elevado de morrer durante a pandemia.

O projeto RECORDER (Registro de Exemplos de Doenças Raras Complexas em Reumatologia) analisou 170 mil registros de saúde e descobriu que, em março e abril, 1,1% das pessoas com essas doenças morreram. Isso é 1,44 vezes maior do que a taxa de mortalidade média dessa comunidade nos meses equivalentes dos últimos cinco anos e 0,06 vezes mais do que a população geral da Inglaterra, cuja mortalidade nesse período foi 1,38 vezes maior.

A Dra. Fiona Pearce, co-autora do estudo, disse:

“Pessoas com doenças raras geralmente apresentam resultados de saúde mais precários, então queríamos descobrir qual foi o impacto da pandemia. Agora sabemos que durante os primeiros meses da pandemia, as pessoas com essas doenças tinham maior probabilidade de morrer do que a população em geral. ”

Fiona agora planeja examinar os dados do atestado de óbito para determinar a causa da mortalidade, bem como o impacto das medidas protetivas, para ajudar a orientar os médicos e formuladores de políticas sobre em quais serviços de saúde se concentrar, bem como na priorização de vacinas.

O presidente da Sociedade Britanica de Reumatologia, Dr. Sanjeev Patel, disse:

“Esses resultados são extremamente importantes para a comunidade reumatológica. Essas condições podem ser raras, mas quando as examinamos em conjunto , vemos um número significativo de pessoas. Este é um grande estudo que mostra pela primeira vez que um subgrupo de pacientes sob nossos cuidados corre um risco maior de morrer durante a pandemia e em uma idade muito mais jovem. Ainda não sabemos as razões, mas este estudo traz em foco a necessidade de ser mais vigilante com esses pacientes – isso deve ajudar a informar futuros conselhos de proteção. “

Outras descobertas principais incluem:

  • Mulheres com doenças reumáticas autoimunes raras tiveram um risco de morte semelhante aos homens durante o COVID-19 – enquanto geralmente o risco de morte é menor.
  • O risco de pessoas em idade produtiva com doenças reumáticas autoimunes raras morrerem durante o COVID-19 foi semelhante ao de alguém 20 anos mais velho na população em geral.

A paciente Lynn Laidlaw diz que embora este relatório seja uma “leitura assustadora”, ela o vê como um ponto de partida para a melhoria da comunicação entre os departamentos de reumatologia e os pacientes para ajudá-los a gerenciar melhor suas condições durante a pandemia e depois dela.

A paciente Nicola Whitehill acrescenta: “Desde a pandemia, todas as minhas consultas médicas foram canceladas ou conduzidas por telemedicina. Esta pesquisa deve ser o catalisador para descobrir com urgência as razões pelas quais as pessoas com essas condições foram tão adversamente afetadas. ”

O estudo é uma iniciativa conjunta da Universidade de Nottingham e do Serviço Nacional de Registro de Doenças da Public Health England.

A orientação e a estratificação de risco da SBR permanecem inalteradas a despeito desses novos desenvolvimentos. Como os autores deixaram claro, este artigo mostra risco aumentado de morte, mas não mostra a causa da morte. Mais estudos são necessários para determinar isso.


Fonte: Traduzido de Rheumatology

Relatório revela influência da indústria farmacêutica sobre as associações de pacientes

Image by Capri23auto from Pixabay

 

A teia de dinheiro e influência construída pelas Big Pharma ao longo de décadas se estende de forma importante sobre as organizações que representam pacientes ou afirmam representá-los. Isto cria conflitos de interesse e restrições até mesmo para os grupos mais respeitados, quando se trata de reformas críticas na precificação de medicamentos.

Essas são as conclusões de um novo relatório publicado nos EUA pela Patients For Affordable Drugs.

A mão oculta: a influência da indústria farmacêutica nos grupos de defesa de pacientes traça um retrato do poder do dinheiro e das relações organizacionais entrelaçadas entre as empresas farmacêuticas e as principais associações estadunidenses de pacientes.

Ele também documenta o papel do dinheiro da Big Pharma em “instituições filantrópicas” multimilionárias de assistência ao paciente e outros grupos que afirmam falar pelos pacientes, mas na verdade são ferramentas da indústria farmacêutica criadas para servir aos seus interesses, incluindo a proteção unilateral de seu poder de precificação.

A este respeito, David Mitchell, um paciente com câncer e fundador da Patients For Affordable Drugs, assim se pronunciou:

“Associações de pacientes legítimas fornecem serviços importantes, incluindo educação e apoio ao paciente, defesa para garantir cobertura adequada e pesquisa de novos tratamentos. Mas eles dependem fortemente de financiamento de corporações farmacêuticas, que muitas vezes ocultam.

Como resultado, na questão do preço dos medicamentos, elas têm conflitos de interesse que são facilmente aparentes e são impedidas de assumir posições contrárias aos seus financiadores da indústria.”

David Mitchell

O relatório, compilado ao longo de vários meses, examina uma amostra de 15 organizações nacionais de pacientes respeitadas e influentes. Estas associações fornecem serviços valiosos e importantes aos pacientes e são fortes defensoras da cobertura e do financiamento de pesquisas. O relatório, no entanto, mostra como sua dependência financeira da indústria farmacêutica, que quase nunca é totalmente divulgada, lhes impede de tomar posições sobre propostas de políticas que são contestadas pela indústria, mas são amplamente apoiadas pelos americanos em geral.

Especificamente, o relatório concluiu que:

Todas, exceto uma das 15 principais associações de pacientes estadunidenses, não divulgam completa e claramente o montante total de financiamento que recebem da indústria farmacêutica. Embora muitos dos 15 grupos apoiem a redução de custos diretos, algo que a indústria aprova, nenhuma delas apoiou propostas que permitissem que o Medicare negociasse preços mais baixos de medicamentos nos últimos dois anos, uma política rejeitada pela indústria. Medicare é o sistema de seguros-saúde administrado pelo governo dos EUA.

O financiamento de empresas farmacêuticas para “instituições filantrópicas de assistência ao paciente” produz um retorno importante sobre o investimento, às custas dos contribuintes: até 21 milhões de dólares para cada 1 milhão de dólares investido. Duas, das quatro instituições filantrópicas examinadas, recentemente entraram em acordos judiciais com o governo por coordenação ilegal com seus ‘patrocinadores’ vinculados à indústria farmacêutica.

“Pacientes, legisladores e mídia precisam saber, quando ouvem o posicionamento de uma associação de pacientes sobre uma questão política, que o fato de ser financiada por empresas farmacêuticas pode afetar as posições públicas que a associação assume”.

 

Mitchell verificou que um grupo que representa pacientes com câncer (a International Myeloma Foundation) dependia de duas empresas farmacêuticas para 57% de seu financiamento total em 2019.

“Isso ajuda a explicar as posições assumidas no passado contra as reformas para reduzir os preços dos medicamentos e por não se pronunciar a favor das reformas que os americanos apóiam em sua maioria, como a negociação direta de preços do Medicare”, observou Mitchell.

Perguntas delicadas

O relatório orienta os formuladores de políticas, autoridades eleitas e a mídia a indagarem associações que defendem questões de preços de medicamentos com as seguintes perguntas, de forma a  melhor compreender suas relações com a indústria farmacêutica:

  • Quanto recebe da indústria farmacêutica?
  • O financiamento da indústria farmacêutica é total e claramente divulgado em seu site?
  • Você tem representantes da indústria farmacêutica no conselho (board)?
  • Você já assumiu posições contrárias àquelas dos financiadores da indústria farmacêutica?

Uma cópia completa do relatório pode ser visualizada aqui (em inglês).

 


Traduzido e adaptado de Patients for Affordable Drugs

Para saber mais:

As duas faces do advocacy

Lidar com pessoas com deficiência é mais difícil do que com as demais?

 

FILIPE OLIVEIRA

Existem frases que nós que temos uma deficiência ouvimos o tempo todo sem notar o quanto elas seriam incomuns, na verdade grosseiras, se fossem dirigidas para outros.

Não me refiro aos questionamentos diários sobre de onde vem nossa deficiência, se foi por doença ou acidente, se a gente não enxerga nadinha de nada mesmo, se sonha de noite ou como sabe se alguém é bonito sem ver.

São inúmeras as perguntas curiosas que, a depender de como e quando são feitas e também de quem as responde, podem ser entendidas como naturais e saudáveis ou como invasivas e irritantes. Infelizmente não tenho receita ou manual de instruções sobre como conversar com um cego.

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Doenças raras: Pode faltar verba para seu direito ao medicamento?

Ao longo de todos estes anos pesquisando doenças raras no país, adquiri uma visão privilegiada sobre o modo como administradores públicos procuram confiscar os direitos das pessoas que delas padecem.

Diante das clamorosas lesões a seus direitos fundamentais, não resta aos doentes raros alternativa, senão recorrer ao Judiciário. Não bastassem suas mazelas, suas incapacidades, seu estresse psicossocial, sua doença grave, ainda têm que brigar na justiça para reaver direitos que jamais deveriam ser-lhes negados.

“A saúde é direito de todos e dever do Estado”

Art. 196, Constituição Federal, 1988

Um expediente comum na Administração Pública é, por exemplo, invocar a “reserva do possível” para recusar a estes pacientes o acesso a medicamentos de alto custo.

Ela era ‘arroz de festa’ nas palestras presenciais de gestores informando aos doentes raros que não iriam ter moleza ao reivindicar seus direitos fundamentais.

Adiar, adiar, adiar. Até que você morra. E muitos já morreram, esperando decisões dos tribunais.

O princípio da “reserva do possível” aplicado ao Direito Sanitário vem sendo derrubado nos tribunais com frequência.

Independente disso, alguns administradores públicos com cargos executivos ainda insistem em alardear estas baboseiras diante de platéias de doentes raros, seus familiares e cuidadores.  

Como Academia de Pacientes procura trazer aos doentes raros o melhor conhecimento para que lutem por seus direitos, chegou a hora de desmascarar esta falácia.

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