Editorial 2026

NatJus: quando a nota técnica vira barreira e o paciente vira número

Nota técnica pode substituir a Constituição na Justiça? Um artigo expõe o risco de decisões automáticas do NatJus negarem tratamentos a pacientes.

Compra sigilosa de medicamentos: o que pode mudar para pacientes do SUS?

Entenda a compra sigilosa de medicamentos no SUS, seus critérios, riscos de transparência e pontos que pacientes devem acompanhar.

O SUS tem um problema sério com medicamentos, e não é o que você está pensando

O remédio foi aprovado. O orçamento existe. E você ainda está esperando. Um estudo inédito do Ipea explica por quê. …

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VIII Jornada de Direito da Saúde: o que foi decidido e o que muda para pacientes com doenças raras

CNJ retira ou altera enunciados criticados por pacientes com doenças raras na VIII Jornada de Direito da Saúde, em Brasília.

Suspensão do Elevidys opõe famílias, Anvisa e governo em audiência marcada por cobrança de urgência

Audiência na Câmara expõe impasse entre famílias, Anvisa e governo sobre liberação do Elevidys para crianças com Duchenne.

A VIII Jornada de Direito da Saúde e as doenças raras: o que está em jogo e o que você precisa saber

Nota da redação Este post é mais longo do que o habitual — e intencionalmente. Os enunciados que serão votados …

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OAB-RJ lança cartilha de direitos em doenças raras

A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) acaba de lançar a Cartilha de Direitos das …

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Nova regra orçamentária pode pesar contra doenças raras no SUS

Para quem tem doença rara, uma mudança nas regras do SUS pode ser a diferença entre ter ou não ter …

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O Ministério da Saúde está reescrevendo a política de doenças raras.

Uma associação de pacientes usou a Lei de Acesso à Informação para questionar o processo de revisão da PNAIPDR. A resposta oficial do Ministério contradiz os documentos que ela própria apresentou como prova.

Teste do pezinho ampliado no RS: o que muda, quem faz o quê — e uma pergunta sem resposta

O governo gaúcho assinou na segunda-feira (25/5) um convênio que inclui mais duas doenças na triagem neonatal do SUS. Uma …

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