Protegido: Teste do pezinho ampliado no RS: o que muda, quem faz o quê — e uma pergunta sem resposta
Não há resumo por ser um post protegido.
Gilmar Mendes: Acordos de Compartilhamento de Risco são “terceira via” para terapias inovadoras no SUS
Em seminário nacional, ministro Gilmar Mendes defende mecanismo que divide riscos entre governo e indústria , e pode abrir portas …
Além dos números: o futuro da Avaliação de Tecnologias em Saúde para doenças ultrarraras
Decidir se um sistema de saúde deve pagar milhões por um remédio que vai beneficiar dezenas de pacientes é um …
Conitec: Quando a política de conflito de interesses vira ré
Associações de pacientes questionam na justiça as regras da Conitec sobre conflito de interesses. Os dados públicos contam uma história diferente da que elas narram.
Quem decidiu quais doenças raras valem um direito trabalhista?
O Ministério da Saúde reconhece que o número de doenças raras é desconhecido — e lista 29 para fins de FGTS, sem critério público. O que o portal oficial revela sobre quem fica de fora.
A ciência que salva crianças com doenças raras já existe. O sistema regulatório, ainda não.
A edição genômica personalizada salvou KJ Muldoon. Mas sem reforma regulatória, esse avanço pode não chegar às próximas crianças com doenças raras.
Você paga imposto para ter saúde. O que o Estado faz com esse dinheiro?
Um defensor público do Rio de Janeiro assina no Migalhas uma crítica contundente à judicialização da saúde , não do ponto de vista do paciente, mas do custo que o contribuinte paga pela incapacidade do Estado de cumprir o que a Constituição já determinou.
Téléthon 2025 ultrapassa 600 milhões de reais e renova aposta na pesquisa sobre doenças raras
O Téléthon 2025 arrecadou cerca de R$ 604 milhões (100.548.314 de euros). É o melhor resultado desde que a maratona …
FDA publica diretriz para terapias individualizadas em doenças ultra-raras
A Food and Drug Administration divulgou, no final de fevereiro, uma versão preliminar de diretriz para patrocinadores que buscam aprovação …
O paradoxo da gestão na saúde pública: entre a “lata do lixo” e a captura do fundo público.
Acabou de acontecer no SUS a seguinte situação: O Estado identificou falhas graves na governança de uma organização não- governamental …
