Transparência como regra? E como ficam associações e laboratórios?

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Ontem (13/7), a Conitec divulgou os vídeos da sua 88ª Reunião Ordinária, ocorrida nos dias 07, 08 e 09 deste mês. Estes encontros ordinários reúnem o Plenário da Conitec, sua instância máxima na decisão, sobre recomendar ou não a incorporação de medicamentos (entre outros) ao SUS.

No site da referida Comissão, até o momento em que redigíamos esta matéria, constava a informação de que a decisão pela gravação e disponibilização do conteúdo dos encontros havia sido tomada durante sua reunião anterior (87ª) , ocorrida nos dias 03 e 04 de junho.

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Conitec: Fabry, hipotireoidismo e hipofosfatemia

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Depois de um breve recesso, eis que Radar ATS retorna para bem lhe informar sobre toda movimentação da Conitec que se refere às doenças raras. Desde 14 de abril,  a referida comissão, mediante a Portaria Nº 813, de 14/4/2020, teve suspensos seus prazos relacionados a processos administrativos, em virtude da Declaração de Emergência em Saúde Pública de Importância Nacional, pelo Ministério da Saúde.

Na terça-feira passada (7/7), a Conitec realizou a sua 88ª Reunião Ordinária. Foram três dias para a análise de mais de 21 itens previstos em pauta. Em primeira mão: nesta reunião, dois medicamentos para fibrose cística (ivacaftor e   ivacaftor + lumacaftor), ambos da Vertex, tiveram sua incorporação não-recomendada.

Desde o último post aqui publicado sobre o tema, foram demandadas junto à Conitec, para possível incorporação ao SUS, as seguintes tecnologias de saúde:

  • Burosumabe  para tratamento da hipofosfatemia ligada ao cromossomo X (XLH) em pacientes adultos e pediátricos a partir de 1 ano de idade (protocolada em  26/6/2020 pela Ultragenyx Brasil Farmaceutica Ltda) ;
  • Levotiroxina  para tratamento do hipotireoidismo congênito (protocolada em  13/5/2020 pela Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde -SCTIE);
  • Beta-agalsidase para tratamento de longo prazo da reposição enzimática em pacientes acima de 16 anos, com diagnóstico confirmado de Doença de Fabry (protocolada em  02/03/2020 pela Sanofi Medley Farmacêutica) .

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) divulgou os vídeos da 88ª Reunião Ordinária, ocorrida nos dias 07, 08 e 09 deste mês. “Com o andamento positivo dos trabalhos”, segundo informa o site da Conitec,  “o Plenário decidiu, ainda durante a 87ª Reunião, ocorrida nos dias 03 e 04 de junho, pela gravação e disponibilização do conteúdo no site oficial das reuniões futuras realizadas via videoconferência”.

Você pode consultar os videos da 88ª Reunião aqui.

O prazo para análise é de 180 dias, contados a partir da data do protocolo de solicitação do pedido.

Dados atualizados até o dia 10 de julho.

Transparência como direito à cidadania

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João Vitor Cardoso é Mestre pela Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas da Universidade de São Paulo (FFLCH/USP), Doutorando em Direito pela Universidade de Chile, Coordenador do Observatório de Conflitualidade Civil e Acesso à Justiça, sediado na Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (OCCA-PUC/SP), Professor Convidado da Especialização em Direito Constitucional do COGEAE - PUC/SP

Conitec e acesso à informação: modo de usar

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Um recurso pouco utilizado pelos pacientes, familiares e associações de pacientes na busca pelo seu direito fundamental à saúde e da transparência pública é a Lei de Acesso à Informação (LAI). Você pode ter mais informações sobre ela nesse curto vídeo.

Este post faz parte de uma série sobre Transparência pública e Conitec. No final deste post, você pode ter acesso às outras matérias da série. 

Direitos não reivindicados são como um violino deixado no armário por décadas. Quando vamos buscar o violino, já esquecemos como tocar. Nós, brasileiros, de um modo geral, somos destreinados, quando o assunto é brigar por nossos direitos. Achamos que dá muito trabalho.

Você confia nos processos de tomada de decisão na Conitec?

Pensando nisso, resolvi trazer para vocês um Guia Prático da Lei de Acesso à Informação (LAI). Na verdade,  uma cartilha que traz orientações sobre como usar a lei brasileira que regulamenta o acesso a informações públicas. Você pode folheá-lo aqui embaixo também, se preferir. 

Cartilha_LAI_2018_download

 

Através dele você pode, por exemplo, solicitar informações à Conitec sobre a fundamentação que a levou a não recomendar a incorporação de um medicamento, coisa que aparece em seus relatórios de recomendação muitas vezes de forma bastante confusa e obscura.

A cartilha, produzida pela ONG Artigo 19, é bem legal. Ela lista as obrigações que a LAI determina a órgãos públicos, oferece um modelo pronto para quem quiser realizar um pedido de informação e ainda ensina como fazer um recurso para os casos em que um órgão público te negar acesso a uma informação.

Além disso, a publicação também traz um breve panorama internacional sobre legislações e princípios que dispõem sobre o direito à informação e informa o procedimento para se fazer denúncias e acionar órgãos de Justiça em caso de descumprimento da LAI.

É preciso que todo cidadão, inclusive doentes raros e seus familiares, usem esta cartilha para requerer informação junto a órgãos públicos, exercendo desta forma seu direito à informação.

É fundamental ampliar o uso da LAI. A sociedade precisa se apossar desta ferramenta de proteção à cidadania. Hoje quem mais a utiliza como ferramenta de cidadania são advogados, representantes do terceiro setor e jornalistas.

A propósito resolvemos ouvir um colega nosso, jornalista de um veículo da grande imprensa sobre o tema. Ele afirmou que usa bastante a LAI, mas “usava mais quando tinha tempo para respirar”, referindo-se à correria que a apuração jornalística na pandemia envolve.

Disse que as negativas de conceder informação têm aumentado e explicou sua estratégia para evitar tais problemas. “Em geral, tento já deixar muito claro o que quero. E digo que, se não for possível entregar toda a informação solicitada que expliquem o porquê, mandem a resposta com tarja, riscada, que dêem um jeito”.

O nosso caro jornalista também diz que muitas vezes negam o pedido de informações para ganhar tempo. Mas aí ele entra com recurso. Costuma dar certo. “Quando eu entro com o recurso por conta da negativa, eles ficam sem ter o que fazer”. E o recurso nem precisa ser muito elaborado, segundo ele. “Basta um ‘peço novamente deferimento’, e eles já enviam”.

Neste link, você pode buscar respostas já concedidas a outras demandas de cidadãos através da LAI. Pode ser que sirva para você!

Se você quer maiores informações sobre como usar a LAI para um caso específico, pode nos procurar, usando o formulário de contato que fica no menu do site, no canto superior direito da homepage.
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Leia também!

Conitec: Transparência é a regra; sigilo é exceção

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Recentemente, um grupo de organizações não-governamentais (ONGs) lançou campanha reivindicando maior transparência nos processos de tomada de decisão da Conitec. A demanda é oportuna.

Afinal, a Conitec situa-se entre aqueles órgãos que dão concretude ao direito fundamental à saúde, um dos mais importantes aspectos de todo o nosso ordenamento jurídico. E tem atuado (apesar de constantemente evocar publicamente o princípio da transparência como característica de sua atuação) como uma verdadeira caixa preta.

Você confia nos processos de tomada de decisão na Conitec?

O que é caixa-preta?
Caixa-preta é termo originário do setor de aviação e que mais tarde serviu para definir “um sistema fechado de complexidade potencialmente alta, no qual a sua estrutura interna é desconhecida ou não pode ser levada em consideração em sua análise”
. 

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O que a CONITEC tem a esconder?

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“O que a CONITEC tem a esconder?” Com esse título ousado, um grupo de ONGs lançou, no início deste mês, uma campanha que reivindica maior transparência do órgão na sua tomada de decisões.

 

Tem foco especial na transmissão ao vivo de suas reuniões plenárias, onde as decisões sobre incorporação de medicamentos (e outras tecnologias de saúde) ao SUS são discutidas, para depois serem referendadas pela Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE).

Você confia nos processos de tomada de decisão na Conitec?

Para quem não sabe, a CONITEC é órgão da estrutura do Ministério da Saúde criado pela Lei nº 12.401/2011 e regulamentado pelo Decreto nº 7.646/2011. Dentre suas principais atribuições, situam-se a de emitir relatórios sobre “a incorporação, exclusão ou alteração pelo SUS de tecnologias em saúde”, bem como “propor a atualização da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais – Rename”. No nosso caso, o que interessa saber é que a CONITEC, entre outras funções, é responsável pela produção de Avaliações de Tecnologias em Saúde (ATS).

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A ‘terra-de-ninguém’ dos cânceres raros no Brasil

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No momento em que a Comissão Européia trabalha para concluir a elaboração de seu futuro Plano de Combate ao Câncer, a Eurordis, maior coalizão européia de associações de pacientes com doenças raras, empenha-se para que o documento contemple adequadamente as necessidades das pessoas afetadas por cânceres raros. O Brasil é terra-de-ninguém quando o assunto são cânceres raros.

O Brasil não possui dados oficiais sobre a incidência e/ou prevalência destes cânceres na população geral e sequer adota esta nomenclatura em sua atuação governamental. Eles também não estão contemplados na política nacional de doenças raras. Mas, se transportarmos para o Brasil os dados europeus, em termos absolutos, podemos estimar que o país conta com 1,4 milhão de pessoas vivendo com cânceres raros.

São números impressionantes. Câncer raro, na União Européia (UE), é aquele que acomete até seis pessoas a cada 100 mil habitantes por ano. Estima-se que existam 5,1 milhões de pessoas com um câncer raro na Europa, entre 200 tipos de tumores catalogados segundo a RareCareNet. De acordo com a Rare Cancers Europe, 24% de todos os casos de câncer, incluindo os pediátricos, são raros. Segundo a Eurordis, um em cada cinco novos pacientes com diagnóstico de câncer possui um câncer raro. Os cânceres raros contribuem com 20 a 30% dos novos casos de câncer nos Estados-membros da União Européia, estimando-se em 650 mil o número anual de novos diagnósticos de cânceres raros na UE.

Há quem acredite que, no futuro próximo, todos os cânceres serão raros. Não por sua baixa ocorrência, mas graças à crescente compreensão dos mecanismos fisiopatológicos a eles subjacentes, o que acaba contribuindo para a divisão de categorias mais amplas de tumores em entidades patológicas menores e mais bem definidas. Pavimenta-se assim o caminho para a medicina personalizada, visto com antipatia por alguns profissionais da saúde coletiva.

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Como agir com o relaxamento do distanciamento social?

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Com vários estados brasileiros afrouxando as medidas de distanciamento social, surgem dúvidas sobre os cuidados que pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares e cuidadores devem ter nesta nova fase da emergência sanitária. Nesta quarta-feira (10/6), a Eurordis emitiu um comunicado destinado a gestores de saúde e autoridades sanitárias.

10 de junho de 2020, Paris – A pandemia do COVID-19 está tendo um impacto sem precedentes nas pessoas e nos sistemas de saúde. A EURORDIS-Doenças Raras da Europa já alertou imediatamente a sociedade para as necessidades dos 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa que representam uma das populações mais vulneráveis ​​durante a crise.

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Pandemia paralisa pesquisa em doenças raras

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Quando li esta narrativa, da minha colega Laurie MacGinley, achei que devia compartilhar.Emocionou-me ao extremo. É muito tocante. Narrativa sensível, humana e precisa. Espero que aprecie a leitura. Ao final da matéria, você lê números de 1 a 5, clique neles para continuar na leitura.

 

Anissa Merriam era uma adolescente vibrante, uma artista talentosa que amava animes e se destacava em aulas difíceis. Mas, aos 14 anos, ela começou a deixar cair o lápis e a escova de cabelo e lutava com seus estudos. Algo não ia bem, ela disse aos pais.

Mais tarde, Anissa foi diagnosticada com uma forma rara e neurodegenerativa de epilepsia que ocorre no início da adolescência, causando convulsões intratáveis ​​e demência. A maioria dos pacientes morre antes dos 30 anos. Hoje, Anissa, aos 22 anos, gosta de se vestir como a estrela infantil dos anos 30, Shirley Temple, assistir a filmes da Disney e sapatear.

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