Covid-19: Academia de Pacientes agora conta com ferramenta de monitoramento de casos

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Qual é a situação atual e o que esperar da pandemia de Covid-19 no Brasil? O blog Academia de Pacientes agora conta com um  painel para monitoramento da doença no País, com atualização em tempo real.

 

Ele está localizado no canto superior direito da homepage (se você está lendo no notebook) ou em “MENU”, no canto superior direito (se você está lendo no smartphone). A iniciativa é fruto de uma parceria do blog Academia de Pacientes com a Rede CoVida: Ciência, Informação e Solidariedade.

A plataforma permite que o usuário visualize os dados atuais, a evolução dos casos, os óbitos, a concentração da doença e a previsão da situação nos próximos dias em todos os estados no Brasil.

Sobre a Rede CoVida

A “Rede CoVida – Ciência, Informação e Solidariedade” é um projeto de colaboração científica e multidisciplinar focado na pandemia de Covid-19.

A rede visa ao monitoramento da pandemia no Brasil, com previsões de sua possível evolução. Visa também à produção de sínteses de evidências científicas tanto para apoiar a tomada de decisões pelas autoridades sanitárias quanto para informar o público em geral.

É uma iniciativa conjunta do Cidacs/Fiocruz e da Universidade Federal da Bahia (Ufba), com apoio de colaboradores de outras instituições de pesquisa nacionais e internacionais.

Com informações de Adalton dos Anjos e Raíza Tourinho, da Rede CoVida.

Aprovado PCDT para Doença de Pompe

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Foi divulgada no Diário Oficial da União (DOU) de hoje (10/08) a aprovação do PCDT da Doença de Pompe. PCDT é a abreviatura de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas.

O referido PCDT apresenta o conceito geral da doença de Pompe, critérios de diagnóstico, critérios de inclusão e de exclusão, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação, no âmbito do Sistema Único de Saúde.

O PCDT é de caráter nacional e deve ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes e relativos ao SUS.. A portaria que dá conta deste PCDT entrou em vigor na data de hoje.

A íntegra do PCDT da Doença de Pompe você lê aqui.

Para saber mais sobre a Doença de Pompe, clique aqui.

DOU - 10-08-2020 - CONITEC_PCDT (1)

Conitec faz pesquisa com pacientes e busca mudança de imagem

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Na terça-feira passada (4/8), a Conitec divulgou em seu site a intenção de realizar uma pesquisa. Ela visaria “identificar usuários do SUS e associações de pacientes existentes no Brasil e consolidar um banco de dados para ações de participação social que serão realizadas pela Secretaria-Executiva da Comissão”. A pesquisa consiste em um questionário de 33 perguntas, sobre o qual falaremos mais abaixo.

Para justificar a realização da mesma, a nota informa que “é uma das frentes de trabalho da Conitec promover ações que fortaleçam a participação social no processo de incorporação de tecnologias em saúde no SUS”. 

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Reposicionamento de medicamentos é fonte de alta lucratividade para medicamentos órfãos

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Na edição de ontem (5/8) você leu aqui que a Comissão Européia poderá rever sua legislação sobre medicamentos órfãos (aqueles para tratar doenças raras) depois da constatação de que o incentivo da exclusividade de mercado estaria sendo empregado de forma oportunista pela indústria farmacêutica.

O artigo já está dando o que falar. O médico residente, Ahmed B. Bayoumy, que trabalha em Amsterdã, reagiu ao artigo lembrando outra brecha na legislação européia que permitiria ganhos astronômicos à indústria farmacêutica: o reposicionamento (repurposing) de medicamentos.

Após a comercialização durante anos de um medicamento para determinada indicação, o fabricante postularia seu uso para uma indicação voltada para o tratamento de doenças raras, por exemplo. Desta forma, ele garantiria para o mesmo uma exclusividade de mercado de 10 anos ou mais (e a possibilidade de cobrar preços milionários) para aquele medicamento já existente para outras indicações e que já teve seus custos de Pesquisa e Desenvolvimento recuperados, pelas suas indicações anteriores na bula.

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Estudo: Vantagens indevidas e ganância afastam paciente do tratamento

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A Comissão Européia encomendou um estudo cujos resultados, ainda inéditos, sugerem que a maioria dos medicamentos órfãos teriam sido lançados ainda que não existissem incentivos específicos para a sua produção, como a concessão de exclusividade de mercado por 10 anos.

Há casos de medicamentos com 20 anos de exclusividade de mercado, como o milionário eculizumabe, comercializado sob a marca Soliris®. É como se descobríssemos, de repente, que aquele menino ófão chorão, supostamente desamparado e descapitalizado pelo infortúnio, fosse herdeiro de uma grande fortuna. O assunto mereceu destaque na prestigiosa British Medical Journal.

Desta forma a indústria aproveita-se indevidamente  de um incentivo que, buscando corrigir supostas distorções de mercado, acaba provocando outras: lucros astronômicos dos laboratórios com produtos que haviam recebido incentivos para sua produção por seu alegado baixo retorno comercial.

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Conitec abre consultas públicas para esclerose múltipla

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Foram publicados no Diário Oficial da União (DOU) de ontem, avisos sobre a abertura de duas consultas públicas que buscam receber contribuições da sociedade no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao SUS (CONITEC).

As consultas ficam abertas por um prazo de 20 dias a contar de sua publicação no DOU.

Consultas Públicas
  • Consulta Pública relativa à proposta de incorporação do natalizumabe para tratamento da esclerose múltipla remitente-recorrente após primeira falha terapêutica;
  • Consulta Pública relativa à proposta de incorporação do ocrelizumabe para tratamento de pacientes adultos com esclerose múltipla remitente-recorrente (EMRR) como alternativa ou contraindicação ao natalizumabe.

Você pode conferir as Consultas Públicas aqui e aqui.

Saiba mais:

O que é Consulta Pública?

Como contribuir?

DOU - 03-08-2020 - Consultas Públicas CONITEC

O Globo destaca doenças raras e acesso a medicamentos na edição de hoje!

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Reproduzimos abaixo matéria publicada na edição de hoje de “O Globo”

Treze milhões de brasileiros sofrem de doenças raras, como a que motivou a isenção de taxa do ‘remédio mais caro do mundo’

Há oito mil dessas enfermidades presentes no país; obstáculos muitas vezes inviabilizam tratamento

Carolina Mazzi

RIO — Davi tinha sete anos quando foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética degenerativa que causa perda de força e capacidade muscular. O remédio para conter o avanço da enfermidade é o Atalureno, cujo custo estimado, por paciente, chega a R$ 1,3 milhão por ano. Para conseguir a medicação, seu pai, Thiago Nunes, entrou na Justiça. Sem o remédio, o menino perdeu o movimento das pernas e hoje, quatro anos depois, ainda não conseguiu a medicação:

— Nossa esperança é que com a aprovação pela Anvisa, em abril do ano passado, o nosso processo judicial, que corre desde o diagnóstico dele, finalmente se resolva e a gente tenha acesso ao remédio. Ele poderia estar andando ainda se tivesse tomado no começo, mas mesmo agora será muito benéfico para controlar a evolução da doença. É fundamental que o remédio seja disponibilizado no SUS para que outros pacientes não sofram o mesmo que o meu filho sofreu — explica o pai.

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O que se está fazendo para ‘entregar’ medicamentos para doenças raras

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Post atualizado às 14h de 31/7/2020.

Na quarta-feira passada (29/7) mostramos a vocês que alguns países já começam a rever suas Avaliações de Tecnologia em Saúde (ATS) para entregar medicamentos para doenças raras a seus cidadãos. Isto porque os métodos convencionais de ATS tendem a prejudicar pessoas que vivem com doenças raras, causando sérios problemas de equidade, que, ironicamente, é a menina dos olhos do SUS.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS),

ATS é a avaliação sistemática das propriedades, efeitos e/ou impactos da tecnologia em saúde. Seu principal objetivo é gerar informação para a tomada de decisão, para incentivar a adoção de tecnologias custo-efetivas e prevenir a adoção de tecnologias de valor questionável ao sistema de saúde.
Atenção: toda vez que você ler  a abreviatura TDR no texto entenda como “tratamento para doenças raras (e ultrarraras)”

Relembrando: Estudo recente realizado com 32 países, sendo que a maioria integrantes da União Européia, além de Canadá e Nova Zelândia, verificou que 41% deles (ou seja, 13 países) adotam algum processo complementar de ATS envolvendo TDR. A grande maioria das pessoas consultadas (80%) era estreitamente envolvida com tais processos no serviço público de seus respectivos países. O restante eram pessoas do meio acadêmico, prestadores de serviços de saúde ou setor privado. Para os efeitos do estudo, doenças raras foram definidas como aquelas que acometem menos de 5 a cada 10 mil pessoas.

No estudo, os pesquisadores basicamente se concentraram em duas questões:

  • qual o nível de integração destes processos àqueles convencionais já empregados, e
  • quais seriam as características únicas e/ou distintas destes processos complementares com relação às ATS convencionais.

Vamos detalhar um pouco para você o que estão fazendo estes 13 países.

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Doenças raras e acesso a medicamentos: tem como resolver?

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Sistemas públicos de saúde do mundo inteiro, como o SUS, estão sendo cada vez mais pressionados a entregar, em tempo hábil, medicamentos novos e frequentemente de alto custo para seus cidadãos.

Isso inclui medicamentos para o tratamento de doenças raras, que afetam um pequeno número de pacientes, muitas vezes graves (que ameaçam a vida e/ou causam uma incapacidade significativa), adquiridas geneticamente e que apresentam seus primeiros sintomas na infância.

Atenção: toda vez que você ler  a abreviatura TDR no texto entenda como “tratamento para doenças raras (e ultrarraras)”

Em muitas partes do mundo, incentivos financeiros e processos inovadores para facilitar a pesquisa, o desenvolvimento e a comercialização foram implementados/autorizados para tratamentos de doenças raras (TDR). Tudo isto visando reduzir a expressiva necessidade não-atendida de tratamentos modificadores destas doenças.

Na União Européia, considera-se que essas medidas foram bem-sucedidas, com 176 medicamentos autorizados até este ano pela Agência Européia de Medicamentos (EMA).

Decisões relativas ao reembolso, preço e disponibilidade de tratamentos nos sistemas de saúde são frequentemente informadas por Avaliações de Tecnologias em Saúde (ATS), que são baseadas em evidências internacionais, analisadas por um comitê deliberativo de especialistas (ou não) para determinar o benefício clínico adicional e/ou a relação custo-benefício das novas tecnologias em um sistema de saúde específico. No Brasil, como você já deve saber, este papel é desempenhado pela Conitec.

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O que há de errado com a Conitec? ou Por que você judicializa?

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Como o leitor e a leitora  já sabem, este blog é destinado à discussão de aspectos envolvendo as doenças raras e a cidadania das pessoas que com ela vivem.

Ao longo de seus quase três anos de existência (para mim parece uma década), temos denunciado, com riqueza de argumentos, os métodos totalmente inadequados empregados pela Conitec para recomendar ou não medicamentos órfãos ao SUS. Medicamentos órfãos são aqueles destinados ao tratamento de doenças raras. Estes são caracteristicamente de alto custo e, portanto, em linhas gerais, vistos como inadequados para a incorporação ao SUS, dada a crescente preocupação dos gestores de todas as pastas com relação à eficiência do gasto público. No caso do SUS, seu alegado subfinanciamento crônico, aliado à Emenda Constitucional 95 , é um grande entrave ao direito humano fundamental de acesso ao medicamento pelos doentes raros.

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