Diante da proximidade da continuidade do julgamento do Recurso Extraordinário 566.471, com sessão agendada para a próxima quinta-feira (18/5), a Febrararas enviou ‘oficio’ ao Supremo Tribunal Federal (STF) e a integrantes do Legislativo, questionando a legitimidade da Conitec para deliberar sobre a incorporação de medicamentos ao SUS destinados às pessoas que vivem com doenças raras.
O texto critica a ausência de pacientes e associações em processos de tomada de decisão que lhes dizem respeito, bem como a ausência de especialistas em suas enfermidades para subsidiá-los, em flagrante desconsideração de um dos mais basilares princípios organizacionais do SUS: a participação social.
Na linha do parecer da jurista Ellen Gracie sobre o tema a pedido da Interfarma, aqui revelado recentemente, o ofício destaca o caráter consultivo e não deliberativo da Conitec, visto caber ao Ministro da Saúde a decisão final sobre a incorporação de tecnologias de saúde ao SUS, muito embora na prática o destino dos pacientes seja habitualmente por ela definido.
A falta de legitimidade da Conitec não escapou até mesmo ao atual dirigente da Secretaria de Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde-SECTICS (ex-SCTIE), a quem a Conitec se subordina. Em artigo científico publicado em 2019, Carlos Gadelha, co-autor, assim se pronunciou:
Para o que é pertinente ao nosso trabalho, a Conitec exerce o papel de selecionar as tecnologias na área de saúde que serão incorporadas, ou excluídas, no âmbito do SUS. Percebe-se, pois, que a Comissão é órgão especializado, de elevados conhecimentos técnicos. Não obstante, não se deve descurar que há um deficit de representatividade popular na composição da Conitec, ao arrepio da própria disposição constitucional, pela qual é diretriz do SUS a participação da comunidade (art. 198, III da CRFB).
Outrossim, dada a sua importância na estrutura organizacional do SUS, dever-se-ia reforçar o caráter independente da Conitec, cogitando-se, por conseguinte, de sua alçada à categoria de Agência Reguladora. Como tal, a Comissão teria natureza jurídica de autarquia, pessoa jurídica de direito público com personalidade própria, de modo a gozar de autonomia técnica e orçamentária, além de que mandatos fixos de seus dirigentes, que não poderiam ser exonerados ad nutum.
Dessa forma, as decisões da Conitec seriam, mais ainda, exaradas com autonomia, independentemente da sorte de pressões de atores públicos e particulares, em uma atuação o mais livre possível de conflito de interesses, com o intuito de ver incorporada, ou não, determinada tecnologia. Com efeito, seria medida salutar uma maior representatividade da sociedade civil na diretoria da Comissão – incluindo, por exemplo, associação de pessoas portadores de doenças raras e membros da Academia –, como forma de equilibrar as forças nas deliberações.
Alterações mais recentes na configuração da Conitec em nada alteraram a situação no quesito “participação social”.
Do ponto de vista da Conitec, a construção de legitimidade é tarefa complexa, mas precisa ser enfrentada. Há sempre o risco de a “participação social” ser pautada por conflito de interesses, com a captura da entidade por interesses derivados da indústria farmacêutica, em eventual conluio com associações de pacientes. Protocolos rigorosos sobre a participação social nestes processos podem minimizar o problema.
No campo da pesquisa acadêmica, ao qual me filio, são inúmeros os artigos científicos que vão pelo mesmo caminho. Eles foram objeto de vários posts aqui neste blog. Destacamos alguns abaixo.
Conitec recebe críticas após aprovação da recomendação de limiares de custoefetividade no SUS
Falta de diversidade na Conitec dificulta inclusão de remédios no SUS
Artigo aponta falhas da Conitec nos processos de incorporação de medicamentos ao SUS
Conitec: Estudo aponta falhas nas avaliações econômicas de oncológicos
Estudo aponta inconsistências nas avaliações encomendadas pela Conitec
Paciente-testemunho, ok! Mas para que, exatamente?
Leia o Ofício da Febrararas
Oficio-Febrararas-Abrapompe_STF-RE-566.471.pdf
