Conitec e acesso à informação: modo de usar

Um recurso pouco utilizado pelos pacientes, familiares e associações de pacientes na busca pelo seu direito fundamental à saúde e da transparência pública é a Lei de Acesso à Informação (LAI). Você pode ter mais informações sobre ela nesse curto vídeo.

Este post faz parte de uma série sobre Transparência pública e Conitec. No final deste post, você pode ter acesso às outras matérias da série. 

Direitos não reivindicados são como um violino deixado no armário por décadas. Quando vamos buscar o violino, já esquecemos como tocar. Nós, brasileiros, de um modo geral, somos destreinados, quando o assunto é brigar por nossos direitos. Achamos que dá muito trabalho.

Você confia nos processos de tomada de decisão na Conitec?

Pensando nisso, resolvi trazer para vocês um Guia Prático da Lei de Acesso à Informação (LAI). Na verdade,  uma cartilha que traz orientações sobre como usar a lei brasileira que regulamenta o acesso a informações públicas. Você pode folheá-lo aqui embaixo também, se preferir. 

Cartilha_LAI_2018_download

 

Através dele você pode, por exemplo, solicitar informações à Conitec sobre a fundamentação que a levou a não recomendar a incorporação de um medicamento, coisa que aparece em seus relatórios de recomendação muitas vezes de forma bastante confusa e obscura.

A cartilha, produzida pela ONG Artigo 19, é bem legal. Ela lista as obrigações que a LAI determina a órgãos públicos, oferece um modelo pronto para quem quiser realizar um pedido de informação e ainda ensina como fazer um recurso para os casos em que um órgão público te negar acesso a uma informação.

Além disso, a publicação também traz um breve panorama internacional sobre legislações e princípios que dispõem sobre o direito à informação e informa o procedimento para se fazer denúncias e acionar órgãos de Justiça em caso de descumprimento da LAI.

É preciso que todo cidadão, inclusive doentes raros e seus familiares, usem esta cartilha para requerer informação junto a órgãos públicos, exercendo desta forma seu direito à informação.

É fundamental ampliar o uso da LAI. A sociedade precisa se apossar desta ferramenta de proteção à cidadania. Hoje quem mais a utiliza como ferramenta de cidadania são advogados, representantes do terceiro setor e jornalistas.

A propósito resolvemos ouvir um colega nosso, jornalista de um veículo da grande imprensa sobre o tema. Ele afirmou que usa bastante a LAI, mas “usava mais quando tinha tempo para respirar”, referindo-se à correria que a apuração jornalística na pandemia envolve.

Disse que as negativas de conceder informação têm aumentado e explicou sua estratégia para evitar tais problemas. “Em geral, tento já deixar muito claro o que quero. E digo que, se não for possível entregar toda a informação solicitada que expliquem o porquê, mandem a resposta com tarja, riscada, que dêem um jeito”.

O nosso caro jornalista também diz que muitas vezes negam o pedido de informações para ganhar tempo. Mas aí ele entra com recurso. Costuma dar certo. “Quando eu entro com o recurso por conta da negativa, eles ficam sem ter o que fazer”. E o recurso nem precisa ser muito elaborado, segundo ele. “Basta um ‘peço novamente deferimento’, e eles já enviam”.

Neste link, você pode buscar respostas já concedidas a outras demandas de cidadãos através da LAI. Pode ser que sirva para você!

Se você quer maiores informações sobre como usar a LAI para um caso específico, pode nos procurar, usando o formulário de contato que fica no menu do site, no canto superior direito da homepage.
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Conitec: Transparência é a regra; sigilo é exceção

 

Recentemente, um grupo de organizações não-governamentais (ONGs) lançou campanha reivindicando maior transparência nos processos de tomada de decisão da Conitec. A demanda é oportuna.

Afinal, a Conitec situa-se entre aqueles órgãos que dão concretude ao direito fundamental à saúde, um dos mais importantes aspectos de todo o nosso ordenamento jurídico. E tem atuado (apesar de constantemente evocar publicamente o princípio da transparência como característica de sua atuação) como uma verdadeira caixa preta.

Você confia nos processos de tomada de decisão na Conitec?

O que é caixa-preta?
Caixa-preta é termo originário do setor de aviação e que mais tarde serviu para definir “um sistema fechado de complexidade potencialmente alta, no qual a sua estrutura interna é desconhecida ou não pode ser levada em consideração em sua análise”
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O que a CONITEC tem a esconder?

“O que a CONITEC tem a esconder?” Com esse título ousado, um grupo de ONGs lançou, no início deste mês, uma campanha que reivindica maior transparência do órgão na sua tomada de decisões.

 

Tem foco especial na transmissão ao vivo de suas reuniões plenárias, onde as decisões sobre incorporação de medicamentos (e outras tecnologias de saúde) ao SUS são discutidas, para depois serem referendadas pela Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE).

Você confia nos processos de tomada de decisão na Conitec?

Para quem não sabe, a CONITEC é órgão da estrutura do Ministério da Saúde criado pela Lei nº 12.401/2011 e regulamentado pelo Decreto nº 7.646/2011. Dentre suas principais atribuições, situam-se a de emitir relatórios sobre “a incorporação, exclusão ou alteração pelo SUS de tecnologias em saúde”, bem como “propor a atualização da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais – Rename”. No nosso caso, o que interessa saber é que a CONITEC, entre outras funções, é responsável pela produção de Avaliações de Tecnologias em Saúde (ATS).

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Consulta pública sobre Riociguate reabre debate sobre transparência da Conitec

 

 

É sempre assim. Toda vez que a CONITEC publica um relatório onde recomenda a não-incorporação de um medicamento órfão ao SUS, pacientes e seus familiares, bem como representantes da indústria farmacêutica, alegam suposta falta de transparência na forma como suas decisões foram tomadas e divulgadas.

Agora, a bola da vez é o riociguate, comercializado pela Bayer S.A sob a marca AdempasⓇ, único tratamento medicamentoso disponível para a hipertensão pulmonar tromboembólica crônica (HPTEC) inoperável ou recorrente persistente.

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Estudo aponta inconsistências nas avaliações encomendadas pela CONITEC

Banksy

Um estudo descritivo e detalhado, conduzido por pesquisadoras do Departamento de Medicina Preventiva da Universidade de São Paulo (USP) , encontrou um grande descompasso entre os relatórios de recomendação de tecnologias divulgados pela CONITEC e o que a lei determina como o que deve ser observado pela mesma, no que se refere a suas atribuições legais.

É importante ressaltar que o estudo em questão não tratou especificamente dos pareceres da Comissão relativos a medicamentos órfãos, indicados para o tratamento e prevenção de doenças raras. Dados os resultados apresentados no referido artigo, podemos imaginar que,  em se tratando de doenças raras, os descompassos da CONITEC sejam ainda maiores.

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Medicamentos para raros estão sendo corretamente avaliados?

Não!

Este é um achado robusto da literatura internacional sobre o qual a Conitec jamais se pronunciou: Não é recomendável empregar Avaliações de Tecnologias em Saúde de modo convencional, quando o assunto são medicamentos para doenças raras.

Diante dos dados que nos são permitidos conhecer a respeito desta Comissão, podemos afirmar (salvo melhor entendimento) que ela aplica metodologias convencionais em Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) para decidir sobre a incorporação deste ou daquele medicamento ao SUS, indistintamente, seja este órfão ou convencional.

Por que medicamentos órfãos precisam de uma ATS diferente? 

As atuais metodologias para ATS de medicamentos convencionais são principalmente baseadas em dois tipos de critérios: a eficácia clínica (efetividade) e a custo-efetividade de novos fármacos, comparados a outros produtos no mesmo campo terapêutico (no caso de existirem).

Embora os métodos-padrão de ATS tenham um importante papel na otimização da eficiência da provisão de cuidados em saúde em geral, estes tendem a resultar em acesso restrito e desigual a novos medicamentos órfãos por parte dos portadores de doenças raras, por diversas razões, incluindo as seguintes:

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