Como agir com o relaxamento do distanciamento social?

 

Com vários estados brasileiros afrouxando as medidas de distanciamento social, surgem dúvidas sobre os cuidados que pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares e cuidadores devem ter nesta nova fase da emergência sanitária. Nesta quarta-feira (10/6), a Eurordis emitiu um comunicado destinado a gestores de saúde e autoridades sanitárias.

10 de junho de 2020, Paris – A pandemia do COVID-19 está tendo um impacto sem precedentes nas pessoas e nos sistemas de saúde. A EURORDIS-Doenças Raras da Europa já alertou imediatamente a sociedade para as necessidades dos 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa que representam uma das populações mais vulneráveis ​​durante a crise.

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Dilemas morais da pandemia para profissionais de saúde

 

Roberto Lent

Poucos se dão conta dos terríveis dilemas morais com que se deparam os profissionais de saúde no enfrentamento da Covid-19. Dilemas morais são bem conhecidos dos neuropsicólogos, bioeticistas e filósofos, e têm sido estudados em suas determinações cerebrais, individuais e sociais.

O filme A escolha de Sofia se tornou o exemplo mais famoso no campo das artes: conta o drama de uma mãe de dois filhos, forçada pelos nazistas a escolher um deles para morrer. No campo da ciência, é bem estudado o Dilema do Trem. Imagine um trem sem freios, em uma via com cinco trabalhadores fazendo a manutenção dos trilhos à frente. Você está na central de controle, com a possibilidade de acionar a alavanca que desvia os trilhos, para que o trem saia da direção dos trabalhadores. Só que na rota de desvio há também uma pessoa. O dilema é impiedoso, entre a morte de cinco e a morte de um.

Segundo as pesquisas na área, a maioria opta pelo desvio. Mas, será justo? Será ético?

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Servidor exonerado por Teich denuncia intervenção militar no MS

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Foto de icon0.com

Você leu aqui, anteontem neste blog, nota onde informamos a preocupação dos técnicos do Ministério da Saúde com o ‘aparelhamento’ do Ministério da Saúde. A Folha de S. Paulo publicou ontem, a este respeito, nota que você lê abaixo, basicamente confirmando o que já tínhamos informado.

Sai jaleco, entra farda A troca de funcionários do Ministério da Saúde por militares, promovida por Nelson Teich, foi vista com perplexidade pelos técnicos da pasta, que interpretam a manobra como uma intervenção fardada inédita e grave por ocorrer no meio de uma pandemia com milhares de mortos no país. Um dos exonerados, Francisco Bernd, funcionário do ministério desde 1985, diz nunca ter testemunhado “uma mudança tão drástica, com a chegada de pessoas tão estranhas à Saúde.”

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Como fica o carinho nos pacientes em tempos de pandemia?

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Lucas e a técnica de enfermagem Melissa Silva em seu quarto ao acordar (Arquivo Pessoal)

Fátima Braga

A manhã de sábado brilha como poucas nesta primavera. O dia é lindo, mas paira uma expectativa sombria sobre a cidade, sobre nossas vidas. Sabemos que circula entre nós, livremente, um vírus tão contagioso como a gripe e muito mais letal do que ela para grande parte da população, o novo coronavírus.

Ele surgiu na China no ano passado, causou devastação humana e econômica terríveis, e agora se espalha pela Europa. Itália e Espanha; pararam tudo para evitar mais contaminações e novas mortes.

Junto com a doença, se esgueira por baixo da porta um sentimento medieval de insegurança. A praga nos espreita na maçaneta da porta do prédio, na bilheteria do metrô, na máquina de ler cartões do supermercado, e isso faz com que cada momento de nossa existência vibre com o vigor extraordinário do medo.

Todos sabemos, no interior dos nossos corações amedrontados, que um cenário semelhante ao europeu poderá se instalar nas grandes cidades brasileiras dentro de alguns dias, com consequências imprevisíveis.

Vivemos a calma antevéspera do que pode vir a ser um cataclisma. Esse é o pano de fundo das nossas emoções neste momento, o desamparo. As pessoas devem evitar estar próximas umas das outras, mas, jamais podemos perder a intensidade do amor dentro do coração de cada um.

Os pacientes, sejam eles em hospitais ou homecare, precisam demasiadamente de carinho, precisam que acalmem seus corações. Não devemos esquecer que, pacientes de homecare sem suspeita de contaminação não precisam viver em isolamento, sentindo FALTA DO AMOR, tudo já é tão difícil pra eles.

Lucas continua muito amado, e esses momentos fazem muito bem a ele. As técnicas estão sempre próximas, dando carinho e atenção. TODAS devidamente paramentadas, afinal, NÃO podemos correr riscos. Devemos nos amar de forma responsável, porque depois… Depois a gente não sabe como será!

E você? Como está vivendo esta pandemia? Quais suas preocupações, temores, modos de lidar com o distanciamento social? Mande um artigo para nós! Sua experiência pode ajudar muitas outras pessoas na mesma situação. Escreva um texto de até 700 palavras e mande para contato@academiadepacientes.com.br. Temos grande alegria em saber de você ! 🙂

Fátima Braga é mãe do Lucas Braga, pessoa que vive com Atrofia Muscular Espinhal (Grupo de risco).

Planos de saúde implacáveis com inadimplentes em meio à pandemia

Recentemente você leu aqui no blog artigo do advogado Marcos Patullo informando que a Agência Nacional de Saúde iria manter usuários inadimplentes com o plano de saúde até o dia 30 de junho, visando garantir seu atendimento durante a pandemia. O fato é que agora se sabe que este acordo beneficiará uma parcela mínima dos usuários de planos de saúde no país.

Segundo matéria publicada ontem (30/4) na Folha de S. Paulo, a adesão a este acordo, que prometia dar às operadoras acesso a uma reserva de recursos, foi baixíssima. “Apenas 9 de 780 planos de saúde do país, que representam cerca de 324 mil de um total de 47 milhões de clientes do setor suplementar, assinaram termo com esse compromisso” , informa Claudia Collucci que apurou o dado junto à ANS.

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UnB lança relatório sobre direitos humanos de pacientes

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Foto de Anna Shvets

O Observatório “Direitos dos Pacientes”, do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB, lançou, nesta terça-feira (28/4), o documento produzido pelos seus pesquisadores sobre Direitos Humanos dos Pacientes e a COVID-19.

O documento tem como objetivo demonstrar a importância de garantir os direitos dos pacientes no enfrentamento da COVID-19. Ainda, o documento aborda a questão das pesquisas envolvendo medicamentos relacionados à COVID-19.

Abaixo, o sumário do documento:

Sumário
1. Introdução 2. A pandemia COVID 19 sob o enfoque dos Direitos Humanos 3. Direitos Humanos dos Pacientes e a COVID-19 3.1 Direito à Vida 3.2 Direito à Privacidade 3.3 Direito à Informação 3.4 Direito à Liberdade 3.5 Direito a Cuidados em saúde com segurança e com qualidade 3.6 Direito de Não ser Discriminado 3.7 Direito a Não ser submetido à tortura nem penas ou tratamentos cruéis, desumanos ou degradantes 4. Direitos dos pacientes participantes de pesquisa e COVID-19
Os botões na parte superior do documento abaixo permitem você ampliar, salvar, vê-lo em tela cheia  ou virar páginas do documento. Experimente! 😊
Observatório-DH-dos-Pacientes-e-COVID-19-Final-1

 

Fibrose cística: em meio à tragédia da pandemia, boas notícias

Foto de Andrea Piacquadio

 

 

Quando informes da crise da Covid-19 começaram a circular na Filadélfia no final de fevereiro e início de março, o medo generalizado tomou conta da comunidade local de fibrose cística (FC). Nascidos com um defeito genético que não permite a regulação adequada de sal e água, eles são sobrecarregados com muco extra, fibrose e bactérias crônicas nos pulmões.

Esses pacientes estão familiarizados com infecções pulmonares brutais e longas hospitalizações. Com a doença pulmonar subjacente, o coronavírus era potencialmente uma sentença de morte para muitos dos 30 mil pacientes nos Estados Unidos. Poucos acreditavam que a comunidade passaria ilesa.

Agora, à medida que nos aproximamos do pico de casos em muitas partes do país, percebemos o impacto que esse vírus teve e, para surpresa de muitos observadores, o efeito nessa comunidade foi mínimo. Michael Boyle, chefe da Cystic Fibrosis Foundation, observou em 16 de abril que havia apenas 14 casos conhecidos em pacientes com FC no país, poucas hospitalizações e apenas uma morte. Ele também disse que “dois pacientes com função pulmonar muito baixa, menos de 25%, sobreviveram à Covid-19 com uma recuperação completa”.

Localmente, na Filadélfia, não houve um único caso positivo em um paciente com FC nos dois centros, em Jefferson / St. Christopher e da Universidade da Pensilvânia.

Alguns podem ter tido a infecção e não foram testados, sim, mas essas estatísticas iniciais apontam para um grande sucesso junto a essa comunidade. Provavelmente, a maior parte do crédito pertence aos pacientes. Eles não tinham a atitude de “Se eu pegar corona, fico corona”, como declarou um ousado jovem festeiro na Flórida. Esses pacientes estão acostumados a medidas de isolamento muito rigorosas, muitos já auto-isolados no início da pandemia, muito antes de qualquer recomendação oficial. Eles também são meticulosamente lavam as mãos, e usar uma máscara para eles  não é uma novidade.

Um desses pacientes com FC é Anna Payne, assistente executiva dos Comissários do Condado de Bucks e supervisora de Middletown Township. Ela disse: “Eu sei que as pessoas estão lutando com o distanciamento social, mas espero que possam procurar esperança e inspiração na comunidade de FC. Sabemos que não é fácil ou confortável, mas se conseguirmos sobreviver, podemos salvar vidas. ”

O auto-isolamento certamente ajudou, mas o grande sucesso dessa população em evitar esse vírus letal pode não ser apenas uma medida de distanciamento. Outras coisas podem ter contribuído, como a idade geralmente mais jovem, o foco na hidratação e no sono adequado ou as taxas extremamente baixas de uso de tabaco. No nível imunológico, as bactérias crônicas que vivem nos pulmões podem ser protetoras, guardando seu território e não permitindo a entrada de outros patógenos. Por terem sido expostos a muitas bactérias e vírus ao longo da vida, os anticorpos e outros glóbulos brancos acumulado no sangue por muitos anos podem ser úteis nesses casos.

Agora, tendo se isolado por várias semanas a mais que a população em geral, a pergunta que eles fazem é quando será seguro voltar à sociedade, ao trabalho e a uma vida normal. Ron Rubenstein, professor de pediatria e diretor do CHOP / UPenn CF Center, disse que ainda existem muitas incógnitas para se dar uma resposta precisa. “A taxa de infecção da população em geral simplesmente não é conhecida; nem é o status do anticorpo. Uma vacina seria a melhor opção, mas é preciso provar que é eficaz e segura, o que levará tempo. ”

Até agora , pacientes com FC, como Anna Payne, têm feito o melhor que podem. Payne disse: “O controle de infecções continuará sendo uma parte da minha vida muito depois que isso acabar, mas, espero, que para a sociedade este não seja o caso”.

Michael J. Stephen é professor associado de medicina e diretor do Centro de Fibrose Cística para Adultos da Jefferson Health.

O Presidente da Associação de Fibrose Cística do Rio de Janeiro, Cristiano Silveira, comentou a notícia acima. 

Tem-se assumido que o número de pessoas infectadas com FC é  relativamente baixo. Eu vejo com ressalvas essa hipótese, por isso resolvi investigá-la.
Somos um grupo muito pequeno na população. Se aplicarmos o percentual de pessoas que comprovadamente adquiriu o vírus ao percentual de pessoas com FC na população brasileira, era para termos apenas um caso da Covid-19 (1,4 para ser mais exato). Até agora não tenho notícia de nenhum, mas pode ser por falta de notificação.
Nos EUA, onde a população é de 328 milhões e há 30 mil pessoas com FC e foram registrados 986 mil casos, seriam esperados 90 casos de pessoas com FC com COVID-19. Não temos esse número atualizado, mas a Cystic Fibrosis Foundation reportou 14 casos até o dia 16 de abril. Naquele dia os EUA estavam com 604.070 casos, o que levaria a esperarmos 55 casos de pessoas com FC infectadas. Portanto, ao que parece, temos um número significativamente menor de casos do que seria esperado.
Aí começa a surgir a hipótese de uma proteção genética, ou de um sistema imunológico já ativado por constantes ataques ou ainda que alguma das medicações que as pessoas com FC usam possam lhes dar proteção.
Antes de assumir isso, temos que lembrar que metade das pessoas com FC nos EUA e 1/4 delas no Brasil tem menos de 18 anos; e, na população em geral, é muitíssimo raro (não impossível) uma pessoa tão jovem adquirir as formas graves da Covid-19. Além disso, somos acostumados a observar as medidas de higiene e isolamento social. As famílias que conheço todas iniciaram o isolamento antes de qualquer decreto.
Enfim, embora seja muito interessante investigar todas as hipóteses, acho que a explicação pode vir de coisas mais simples.

Ao alocar recursos escassos, não se esqueçam da justiça sanitária

Right Or Wrong Sign
Foto de Tumisu–148124

No blog, que tem um propósito educativo e informativo, costumamos colocar definições das palavras menos familiares aos leitores. Normalmente ela vai figurar no texto com um link. Se tiver alguma dúvida, clique no link correspondente à palavra para tirar suas dúvidas. 

À medida em que instituições de saúde se aproximam do pico da pandemia de COVID-19, discute-se como distribuir de maneira proativa e ética os escassos recursos de assistência médica para tratar os doentes.

 

O noticiário está repleto de relatos sobre a grave inadequação das instalações (hospitais e principalmente leitos de UTI), o desencontro entre suprimentos, como respiradores, e necessidades esperadas, e a escassez de profissionais de saúde para gerenciar a crise. Normalmente reservada para cursos de bioética ou exercícios de planejamento de preparação para emergências, a questão da justiça distributiva – que deve ser priorizada para tratamento contra uma doença potencialmente fatal – se tornou uma realidade cotidiana em outros países, principalmente na Itália. Estados mais afetados pela pandemia, como Nova York, Massachusetts e Califórnia, já prevêem ter que racionar os cuidados.

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Vulnerabilidade e Oração da Serenidade

Foto de Lê Minh

JANE L. EDWARDS

Eu pensei muito sobre que abordagem dar a este blog; é uma situação tão difícil de se conceber. Metade de mim quer torná-lo leve e solidário, mas metade de mim tem pavor de estar sentada aqui esperando a morte chegar à minha porta. Sou imunodeprimida e classificada como de alto risco, o governo do Reino Unido me pediu para  “me proteger” por 12 semanas, no mínimo. Isso significa que não devo sair de casa por três meses e devo afastar-me socialmente da minha família. Esta é uma mensagem dura de receber e me faz sentir-me muito vulnerável e deixa meus filhos estarrecidos. Usar a palavra “estarrecido”  e não parecer ser exagerada é algo bem difícil.

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Descaso e negligência rondam pessoas com autismo severo

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O arco-íris era uma das grandes paixões de Caroline Maduro desde pequena. Ela costumava desenhá-lo em papéis e nas paredes. “Ela dizia que queria caminhar pelo arco-íris”, diz a dona de casa Graça Maduro, de 64 anos, ao se recordar da filha mais velha.

 

São lembranças como a paixão pelo arco-íris que Graça procura guardar de Carola, como era chamada. A dona de casa luta para esquecer a imagem do caixão lacrado da filha, enterrada na tarde de 12 de abril em um cemitério de Petrópolis, região serrana do Rio de Janeiro, cidade em que a família mora.

Carola morreu aos 30 anos. Ela foi considerada uma paciente com suspeita de covid-19, a doença causada pelo novo coronavírus. Em razão disso, a cerimônia de despedida dela teve de ser curta e reuniu poucas pessoas — seguindo as orientações da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para casos suspeitos ou confirmados do vírus.

O que mais entristece a dona de casa, que se dedicou intensamente aos cuidados com Carola nas últimas décadas, é a solidão da filha antes de morrer.

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