Desenvolver medicamentos para doenças raras é uma tarefa desafiadora que requer muitos recursos e esforço. Pacientes com doenças raras geralmente enfrentam necessidades médicas não atendidas, falta de acesso a tratamentos, preços altos, escassez de evidências e problemas de equidade.
O atual modelo de inovação farmacêutica por si só não é suficiente para fornecer a quantidade de produtos necessária para honrar às necessidades não atendidas enfrentadas por pacientes com doenças raras, e muito menos a um preço sustentável para os sistemas de saúde. É aqui que entra o conceito de inovação social farmacêutica (SPIN).
Em um artigo recente, publicado no prestigioso Orphanet Journal of Rare Diseases, um grupo internacional de pesquisadores, entre eles Cláudio Cordovil (ENSP-Fiocruz), Fernando Aith (USP), Julino Soares e Marina Borba, propõem o SPIN como um caminho alternativo para o desenvolvimento de medicamentos. Este envolve um conjunto diversificado de stakeholders e visa explicitamente um objetivo social mais elevado. Os autores sugerem que os princípios da inovação social podem ser utilizados no enquadramento e articulação de tais caminhos alternativos, e que mais espaço deve ser fornecido para que o SPIN seja experimentado.
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O conceito de SPIN não é novo, mas não foi amplamente adotado na indústria farmacêutica. O SPIN envolve uma abordagem colaborativa para o desenvolvimento de medicamentos que inclui pacientes, cuidadores, profissionais de saúde, pesquisadores e formuladores de políticas. O objetivo do SPIN é desenvolver medicamentos que não sejam apenas eficazes, mas também baratos e acessíveis aos pacientes que deles necessitam.
Os autores propõem uma agenda de pesquisa para analisar e avaliar sistematicamente diferentes tipos de iniciativas SPIN, com foco em três questões transversais: enquadramento do problema e metas, processos e resultados.
Ao fazer isso, os autores esperam desenvolver uma linguagem e conceitos compartilhados e contribuir para o desenvolvimento de recomendações de políticas em apoio ao SPIN.
A importância da pesquisa interdisciplinar é evidente no desenvolvimento do SPIN. Pesquisadores de diferentes áreas, incluindo medicina, economia, sociologia e saúde pública, precisam trabalhar juntos para desenvolver uma melhor compreensão da amplitude do campo da inovação social farmacêutica e promover mudanças que vão desde a beira do leito até os níveis de sistemas de saúde.
Conclusão
O conceito de inovação social farmacêutica (SPIN) tem o potencial de abordar os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras.
O atual modelo de inovação farmacêutica não é suficiente para atender às necessidades dos pacientes com doenças raras, sendo necessários novos caminhos de inovação.
Os autores convidam para uma colaboração científica os stakeholders nesta área de forma a se desenvolver uma linguagem e conceitos compartilhados e contribuir para o desenvolvimento de recomendações de políticas de apoio ao SPIN.
Ao fazer isso, poderemos contribuir para que pacientes com doenças raras tenham acesso aos tratamentos de que precisam para viver vidas plenas e compensadoras.
