Você sabe como surgiram as tais “doenças raras”? (Parte 3 – Final)
Se, por um lado, permitiu o surgimento de medicamentos que, de outro modo, não seriam produzidos, a lei de medicamentos órfãos gerou distorções, que precisam ser reparadas.
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Você sabe como surgiram as tais “doenças raras”? (2)
Um certo paradoxo da sociedade moderna é o fato de a falta de opções terapêuticas para os portadores de doenças raras ser, em parte, resultado das crescentes demandas da sociedade por proteção da saúde pública, através da promoção de testes clínicos de medicamentos. É o que iremos ver a seguir.
Você sabe como surgiram as tais “doenças raras”? (1)
Muita gente gosta de dizer que as "doenças raras", tais como as conhecemos hoje, foram invenção da indústria farmacêutica. Nada mais longe da verdade! Aqui você acompanha a primeira parte desta história fascinante de construção de uma nova categoria classificatória na medicina no século 20.
Doente raro, fuja da Medicina Baseada em Evidências (MBE)!
Antes de ler este artigo, saiba o que nele vai encontrar: Grande parte do arcabouço regulatório da assistência farmacêutica no Brasil é fundada na Medicina Baseada em Evidências (MBE). Evidências científicas precisam ser redimensionadas, quando se fala de doenças raras. Como pacientes são poucos, difícil saber de que evidência o governo está falando. Lá fora, quando se quer contemplar interesses de doentes raros, adotam-se métodos alternativos para tal. A MBE, quando aplicada de modo convencional, não é adequada para os interesses das pessoas que vivem com doenças raras. Esta é uma das grandes razões para a “judicialização da saúde” galopante. O corpo técnico da Conitec tem ciência disso. Falta vontade ...
