“Guerra conceitual”: Desfazendo mitos e pegadinhas

 

Nossas informações divulgadas aqui no blog Academia de Pacientes começam a gerar movimentações importantes e interessantes.

Mas, a comissão de incorporação de tecnologias ao SUS têm divulgado, na pessoa de seus representantes, ou prepostos mais vocais, em apresentações públicas, a ideia de que estaria mentindo quem afirmasse que as Análises de Custo-efetividade (ACE) seriam determinantes nas avaliações feitas por aquela comissão, como costuma se alegar.

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Entrevista: Conitec, transparência e análises de custo-efetividade

 

Recentemente publicamos no blog Academia de Pacientes informações sobre artigo que acaba de ser publicado no Jornal Brasileiro de Economia da Saúde que revelou que havia “limitações metodológicas relevantes” na qualidade da maioria dos estudos de custo-efetividade realizados para medicamentos contra o câncer, recomendados para incorporação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). Apesar de os autores terem concentrado sua análise na questão dos medicamentos para tratamento do câncer, achei interessante dividir seus achados com nossas leitoras e leitores, em um blog voltado para doenças raras.

Convidamos então uma de suas autoras a nos detalhar mais um pouco os seus achados. É bom esclarecer que, na entrevista, Tatiane Bonfim Ribeiro falou do lugar de uma pessoa que atua no campo da Economia da Saúde. E não das Ciências Sociais, como costuma ser a perspectiva que adoto em meus comentários por aqui.

Nesse sentido, a entrevista é bastante esclarecedora porque nos permite compreender como estes profissionais refletem sobre as questões de acesso a medicamentos de alto custo e suas avaliações econômicas. As perguntas  foram feitas por email, com perguntas fechadas previamente estruturadas. Agradecemos à Tatiane pelo tempo que dedicou a esta tarefa visando esclarecer melhor os pacientes sobre estes processos.

Tatiane é consultora em Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), especialista em revisão sistemática. Mestre em Saúde Coletiva pela Faculdade de Medicina da USP e Doutoranda em Epidemiologia pela USP

Agora queria te fazer um pedido, caro(a) internauta: Se tiver alguma dúvida ou não entender alguma passagem desta entrevista manda sua pergunta nos comentários. “Saber é poder” e conhecer estas coisas é fundamental para que você possa exercer sua cidadania com mais conhecimento de causa.
Tatiane defende mais transparência em todo o processo

Academia de Pacientes:  Quais as implicações dos seus achados no estudo, para os pacientes, a sociedade e para a qualidade dos gastos em saúde? O que lhe chamou mais a atenção?

Tatiane: O principal objetivo do trabalho foi avaliar a qualidade dos estudos econômicos (análise de custo-efetividade – ACE) submetidos a Conitec e com recomendação favorável para incorporação no SUS. Dos 10 medicamentos oncológicos incorporados no período, somente cinco tinham avaliação de custo-efetividade disponível, sendo este o objeto da nossa análise. Nossos resultados mostram que a maioria apresentou qualidade baixa e moderada, o que implica em estudos econômicos com incertezas que podem dificultar a tomada de decisão por parte da Conitec. Os modelos utilizados nas ACE são cheios de pressupostos, pois estes fazem estimativas de um cenário hipotético com base em probabilidades e dados extrapolados para a realidade local.

Sabemos que os estudos econômicos, como de custo-efetividade e impacto orçamentário, compõem uma parte das análises em Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) que primeiramente avalia a efetividade e segurança comparada entre a nova intervenção (p. ex. novo medicamento para câncer de mama) e as opções terapêuticas já existentes. Com o aumento dos gastos em saúde, as análises econômicas podem influenciar diretamente nas decisões de recomendação pela Conitec e eficiência do sistema de saúde, desta forma, estudos com determinadas limitações e omissão de algumas análises (como análises de sensibilidade) produzem resultados incertos. Por fim, algumas limitações podem diminuir a confiabilidade do estudo, podendo até invalidar os resultados devido a pressupostos incorretos imputados no modelo. Como a Conitec utiliza estes dados para subsidiar suas decisões, as limitações dos modelos podem impactar diretamente no acesso à nova tecnologias em saúde.

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STF: Voto do Min. Barroso preocupa no que se refere a doenças raras

 

O leitor tem acompanhado aqui o julgamento que prevê a formulação de tese de repercussão geral (Tema 6) relativa ao dever do Estado de fornecer medicamento de alto custo a portador de doença grave que não possui condições financeiras para comprá-lo e quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos em Caráter Excepcional, do SUS.

A votação estava prevista para se encerrar no dia 28 de agosto, mas, com o pedido de vista do Ministro Gilmar Mendes, ela fica adiada.

Recapitulando: O ministro Gilmar Mendes pediu vista em julgamento que prevê a formulação de tese de repercussão geral (tema 6) relativa ao dever do Estado de fornecer medicamento de alto custo a portador de doença grave que não possui condições financeiras para comprá-lo e quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos em Caráter Excepcional, do SUS. A votação estava prevista para se encerrar hoje (28/8), mas com o pedido de vista ela fica adiada.

Acontece que o voto do ministro Luiz Carlos Barroso, proferido antes do pedido de vistas do Ministro Gilmar Mendes, ignora votação anterior no STF que já havia decidido por contemplar exceções quando o caso envolvesse doenças raras. Agora, a exceção parece ter sido suprimida.

Veja como votou agora o Min. Barroso:

O ministro Luís Roberto Barroso propôs cinco requisitos para o fornecimento de medicamentos pelo Estado:

O Estado não pode ser obrigado por decisão judicial a fornecer medicamento não incorporado pelo SUS, independentemente de custo, salvo hipóteses excepcionais, em que preenchidos cinco requisitos:

(i) a incapacidade financeira de arcar com o custo correspondente;

(ii) a demonstração de que a não incorporação do medicamento não resultou de decisão expressa dos órgãos competentes;

(iii) a inexistência de substituto terapêutico incorporado pelo SUS;

(iv) a comprovação de eficácia do medicamento pleiteado à luz da medicina baseada em evidências; e

(v) a propositura da demanda necessariamente em face da União, que é a entidade estatal competente para a incorporação de novos medicamentos ao sistema.”

Agora veja a tese para efeito de aplicação da repercussão geral  aprovada pelo Plenário por maioria de votos em 22 de maio de 2019.

1) O Estado não pode ser obrigado a fornecer medicamentos experimentais.

2) A ausência de registro na Anvisa impede, como regra geral, o fornecimento de medicamento por decisão judicial.

3) É possível, excepcionalmente, a concessão judicial de medicamento sem registro sanitário, em caso de mora irrazoável da Anvisa em apreciar o pedido (prazo superior ao previsto na Lei 13.411/2016), quando preenchidos três requisitos:

I – a existência de pedido de registro do medicamento no Brasil, salvo no caso de medicamentos órfãos para doenças raras e ultrarraras;

II – a existência de registro do medicamento em renomadas agências de regulação no exterior;

III – a inexistência de substituto terapêutico com registro no Brasil.

4) As ações que demandem o fornecimento de medicamentos sem registro na Anvisa deverão ser necessariamente propostas em face da União.

O que nos preocupa é que nos votos proferidos até o momento nesta fase recente do julgamento, suspenso pelo pedido de vista do Ministro Gilmar Mendes, não há qualquer menção a exceções que já haviam sido aprovadas em Plenário no STF no julgamento do dia 22 de maio de 2019.

Curiosamente, a notícia do dia 22 de maio de 2019, onde constava o voto final acima reproduzido foi retirada do ar. 

Vamos investigar melhor o caso.

Convém que os doentes raros também fiquem atentos.

 

O ‘remédio mais caro do mundo’ e os falsos dilemas

Cláudio Cordovil Oliveira

No artigo “O ‘remédio mais caro do mundo’ e os dilemas para o SUS e o STF”, publicado nesta Folha no dia 26 de agosto, os autores Daniel Wei Liang Wang, Luís Correia, Adriano Massuda e Ana Carolina Morozowski propõem um debate amplo com a sociedade sobre o preço do Zolgensma. O medicamento é indicado para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara que causa paralisia muscular progressiva. Penso que começar pelo preço é uma habilidosa maneira de encerrar essa discussão.

Aldous Huxley dizia que “às vezes é necessário restabelecer o óbvio”. Não custa lembrar que Zolgensma está no rol das “terapias gênicas curativas”. É, portanto, dotado de forte componente de inovação disruptiva, com potencial de curar (algo nada trivial). É resultante da “revolução biotecnológica”, iniciada em meados da década de 1970.

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STF: Como votaram os ministros sobre medicamentos fora da lista do SUS

 

O leitor tem acompanhado aqui o julgamento que prevê a formulação de tese de repercussão geral (Tema 6) relativa ao dever do Estado de fornecer medicamento de alto custo a portador de doença grave que não possui condições financeiras para comprá-lo e quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos em Caráter Excepcional, do SUS. A votação estava prevista para se encerrar hoje (28/8), mas com o pedido de vista ela fica adiada.

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STF: Como está o placar em decisão importantíssima para os raros?

 

Tal como fizemos em matéria recente sobre o tema, vamos destrinchar o acontecimento em um FAQ (ou um pergunta-e-resposta) para que você possa entender o que está em jogo em sua vida, especialmente se você precisa de medicamentos de alto custo para tratamento de doenças raras.

Como você viu ontem aqui, o julgamento no Supremo Tribunal Federal (STF) foi suspenso porque o Ministro Gilmar Mendes pediu vistas ao Plenário. A decisão então fica adiada.

O que estava sendo julgado até ontem no STF?

Trata-se de decisão que fixará a Tese de Repercussão Geral do Tema 6. Ela definirá quando pacientes terão o direito de receber tratamentos não incorporados pelo SUS.

O que é o Tema 6?
Dever do Estado de fornecer medicamento de alto custo a portador de doença grave que não possui condições financeiras para comprá-lo.

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O ‘caso Spinraza’ e um segredo de Polichinelo

 

Artigo atualizado em 23/08/2020. às 15h31

Polichinelo é uma antiga personagem-tipo e burlesca da commedia dell’arte, cujas raízes remontam ao teatro da Roma Antiga. (…) Segredo de Polichinelo é uma informação que devia ser secreta, mas que é do conhecimento geral.

Quando se passa de certa idade, é desejável que se aprenda que, em certas ocasiões (ou na maioria delas), a emoção não é boa conselheira.

Assim, diante de qualquer acontecimento mais delicado, a prudência recomenda que se tire do caminho todo tipo de posicionamento emocionado sobre determinada questão, e se tente analisá-la em todas as suas dimensões, como seres dotados de inteligência que somos.

Não é tarefa fácil. Afinal, a dura realidade nos cobra raiva, estupidez e ranger de dentes. Mas é necessária. Ainda que o preço de tal atitude cautelosa seja a incompreensão de quem nos ouve. Mas isso é da vida.

Nesse sentido, baixada a poeira da notícia de ontem, recomenda-se um retorno aos fatos. Até para se tomar decisões acertadas sobre como prosseguir.

E o que os fatos nos dizem sobre o malfadado acordo de partilha de risco para incorporar o Spinraza ao SUS para indicações de AME tipo 2 e tipo 3?

Consultando-se a Portaria 1.297, de 11 de junho 2019 , verifica-se, logo no caput, que o seu objeto era um “projeto piloto”.

Este termo, bastante empregado, vem da Engenharia de Processos e, em linhas gerais, define:

Um esforço temporário empreendido para testar a viabilidade de uma exclusiva solução de sistema apresentada. Temporário significa que o projeto tem uma data de encerramento; exclusivo significa que o resultado final do projeto é diferente dos resultados de outras soluções de sistema sugeridas.

Ao defini-lo como um “projeto-piloto”, o governo já teria sinalizado para a sociedade que ele poderia dar certo ou errado.  Afinal, é para isso que servem projetos-piloto.

A contrapartida de aceitar-se a condição de projeto-piloto é participar de um experimento; no caso em questão, para o desenvolvimento de um novo processo (o acordo de compartilhamento de risco por desfecho). Projetos-piloto já foram tentados para estes mesmos fins na Europa.

Então, a meu ver, não há que se culpar o governo nesse aspecto (para além de suas reais responsabilidades, ações ou omissões). A César o que é de César. Mas a sociedade precisa ser adequadamente comunicada sobre o que realmente ocorreu.

Nesse sentido, a meu ver, ao informar, em Portaria, que se tratava de “projeto-piloto”, o governo não enganou ninguém, disse do que se tratava. E confiou na compreensão de todos sobre os riscos envolvidos em qualquer projeto-piloto.  Em suma: Havia riscos na empreitada e infelizmente ela malogrou. Mas isso não exime quaisquer das partes envolvidas no projeto-piloto de responsabilidades sobre seu eventual malogro. Mas pode ser que tal eventual responsabilidade não possa ser atribuída a ninguém em particular, mas sim ao contexto em que foi lançado este projeto-piloto. 

E você já sabe que não recebi procuração para defender este ou aquele governo.

O risco de um “projeto-piloto” dar errado está sempre colocado, seja de uma fábrica, de um avião ou de uma nova modalidade de acesso a medicamentos. É algo com que sempre devemos contar.

E foi o que aconteceu com o projeto de incorporar o medicamento ao SUS para aquelas indicações já referidas (AME 2 e 3), na modalidade “compartilhamento de risco por desfecho”.

Em alguma etapa do processo, supostamente, algo deu errado, e resultou no encerramento do “projeto-piloto”. E como “projetos” tais iniciativas têm data para acabar. Normalmente se fala em dois anos para isso. Este foi encerrado antes, por alguma razão ainda desconhecida do grande público.

O que deu errado? Por que o projeto não pode avançar? É preciso investigar. Uma boa idéia seria o Senado convocar uma audiência pública para ouvir explicações, bem claras, convincentes e transparentes, de todas as partes envolvidas sobre o que fez o projeto desandar. Além disso, usualmente ao final destas tentativas publica-se um relatório, que é público, onde se comenta tudo que ocorreu no projeto-piloto.

É preciso saber o que deu errado. Talvez nunca tenhamos a resposta 100% perfeita, talvez inventem uma desculpa mal ajambrada, mas eu tenho minha aposta, baseada no que ouvi de alguns especialistas. Aguarde nossos próximos posts nesse blog.

Um “projeto-piloto” naturalmente sempre será mais arriscado do que uma solução já existente e testada. Certo?

Se você tem uma solução já consagrada para resolver um problema complexo, por que lançaria mão de uma busca por uma outra jamais tentada e com risco de dar errado? Você prefere trocar o certo pelo duvidoso?

Pasme. A legislação brasileira, salvo engano, já dispõe de soluções legais para o problema de incorporar ou não o medicamento para esta ou aquela indicação. Trata-se da “incorporação condicionada” . E esta tem sido aplicada regularmente pela Conitec nos últimos tempos, sob a expressão “uso ad experimentum”.

Como o nome já diz, condiciona-se a incorporação a determinadas exigências contratuais. No caso do “uso ad experimentum” à entrega de evidências de mundo real em um prazo de três anos. Isto já vem sendo praticado pelo governo! E, nesses casos, o Estado tem a faca e o queijo na mão.

Aliás, eu desconheço quando é que o Estado, qualquer Estado, deixou de ter faca e queijo na mão. Se não lança mão da faca e do queijo, é por estratégia política, ignorância ou má-fé.

Pode-se especular que a gravidade da progressão da doença desaconselharia o uso da incorporação condicionada, pois pressuporia, em muitos casos, a suspensão da entrega do medicamento em dois ou três anos, o que naturalmente não seria aceito facilmente pelos pacientes. Desincorporar medicamentos dos sistemas públicos de saúde nem sempre é tarefa fácil.

Em suma, nesta hora, o governo sempre tem uma “batata quente” na mão e escolher o melhor caminho nem sempre é evidente, para quem está sentado na cadeira do diretor.

Observe que o Direito Administrativo já assegura ao Estado nestes casos de incorporação condicionada a possibilidade de rever a sua decisão de modo unilateral, sem incorrer em penalidades como multas, etc, se assim proceder. O que em tese permitiria seu emprego no caso. Por outro lado trata-se do medicamento mais caro já incorporado ao SUS, desincorporá-lo em dois ou três anos não renderia economia aos cofres públicos. Lembre-se que estamos especulando sobre o ocorrido, na falta de uma versão oficial.

Mas, por alguma razão misteriosa, esta prerrogativa do Estado, assegurada pelo Direito Administrativo, é menos empregada no País do que o desejável.

Onde foi que eu errei?

Aos perdedores na disputa, pacientes e seus familiares, resta a dor, a indignação e a frustração. Bastante compreensível. Mas, tal como numa partida de futebol, na vida, ou se ganha ou se perde. Não existe meia gravidez. (Ok, às vezes empata; mas nem sempre).

No entanto, se os pacientes e seus familiares se lembrassem de que se tratava de um projeto-piloto, como outro qualquer  (e, naturalmente, de seus riscos de dar errado), a indignação e revolta a esta altura seriam bem menores.

De outro lado, talvez o governo tenha errado na estratégia (ainda não sabemos). Abriu mão, supostamente, de uma solução já prevista em seu arcabouço legal (a incorporação condicionada) e partiu para uma aventura arriscada, buscando uma solução nunca tentada no País. Isto junto a uma população com uma doença grave, desesperada por soluções, à espera de um medicamento que, lá fora, já foi aprovado para todas as indicações de sua bula, incluídas aí a AME tipos 2 e 3.

Errou também a indústria, talvez, por ter superestimado as chances de sucesso de um projeto-piloto, e não ter percebido o caráter precário de iniciativas dessa natureza. Tal precariedade deveria ter sido talvez  comunicada de forma mais adequada e incisiva aos seus pacientes e familiares, para que nao acalentassem falsas esperanças, agora. Passado todo este tempo de esperanças acalentadas, agora fica mais difícil abrir mão delas.

O que move qualquer governo (aqui ou lá fora) a agir dessa maneira: a inventar um projeto-piloto, quando já tem aparentemente a solução? Isso na suposição de que pudesse ter escolhido a incorporação condicionada e não tê-lo feito.

Seria manobra para ganhar tempo? Este é assunto interminável para cientistas políticos. Não cabe discutir aqui, dado o tamanho desse post. Já mereceu um clássico sobre o assunto: A marcha da insensatez.

Basicamente, este livro busca responder a um aparente paradoxo na história da Humanidade: Por que os governos insistem em adotar políticas contrárias aos seus próprios interesses?

A insensatez voluntária ou involuntária de governos costuma parir algumas centenas de ações judiciais, que, no caso em questão, oneram sobremaneira os cofres públicos (ou a prestação do meu ou do seu plano de saúde). Sobra pra todo mundo.

Os tribunais já podem aguardar a judicialização massiva com ações para obter o Spinraza® para AME 2 e 3, de parte daqueles que se esqueceram (ou não perceberam) que se tratava de um projeto-piloto; e não colocaram suas barbas de molho.

Talvez a natureza experimental da iniciativa (um projeto-piloto) não tenha sido adequadamente comunicada aos pacientes ao longo de todo o processo pelo governo. Ou talvez, numa manobra tipo pensamento ilusório, os pacientes e seus familiares esqueceram desse pequeno detalhe.

Faltaram também feedbacks continuados (a velha transparência, lembra?)  para a sociedade sobre o andamento do projeto-piloto. Mas estes projetos de acordo de compartilhamento de riscos costumam cursar em segredo. E agora a indignação e revolta, compreensíveis, de pacientes e familiares, são ainda maiores.

Mas, ainda assim, um projeto-piloto sempre deixa lições e faz o conhecimento avançar. É para isso que são feitos; para que se aprenda com o processo. Não convém jogar o bebê fora com a água do banho (adoro essa frase!)

E algumas delas, no caso do Spinraza® e sua indicação para AME 2 e AME 3 no Brasil, a Biogen já enumerou, no comunicado que distribuiu na quinta-feira (20/8): Pronunciamentos oficiais sobre o medicamento, no Senado Federal e na imprensa; a publicação da referida portaria; a criação de serviço específico para o cadastro de pacientes com AME tipos II e III e avanço nas tratativas com o Hospital Albert Einstein (via PROADI-SUS), para que a instituição gerisse o projeto.

Resta agora que todos aprendam com os erros do projeto-piloto. Para isso precisamos saber o que aconteceu. Assim, numa avaliação que se deseja transparente para a sociedade, poderão se aplicar as correções em eventuais projetos futuros desta natureza.

Nós, cidadãos, precisamos saber onde foi que tudo isso deu errado. O projeto-piloto também custou dinheiro.  E espera-se que o governo dê uma satisfação aos pacientes, a seus familiares, aos outros 13 milhões de portadores de doenças raras no País e à população.

Para o paciente ou seu familiar, passada a raiva profunda, é hora de respirar fundo, contar até 10, e definir com astúcia e inteligência os próximos passos, a partir do exame de onde podem ter errado em sua estratégia.

Teria sido adequado aceitar a imposição de um projeto-piloto e arcar com os riscos de um futuro fracasso? Era possível recusar? Ou devia-se lutar até o fim para que as indicações para AME tipo 2 e 3 fossem incorporadas ao SUS?

Humildade é recomendável, para que alguma lição fique das derrotas na vida. Saber perder uma batalha pode ser a receita para vencer a guerra mais adiante.  E isso vale para todo mundo. A conquista da cidadania, inspiração deste blog, é uma batalha interminável, onde é preciso se estar atento e forte.

Deixo aqui minha palavra de carinho e solidariedade aos pacientes e seus familiares.

A luta continua !

Imagem por Michal Jarmoluk  do Pixabay

 

Conitec faz pesquisa com pacientes e busca mudança de imagem

 

Na terça-feira passada (4/8), a Conitec divulgou em seu site a intenção de realizar uma pesquisa. Ela visaria “identificar usuários do SUS e associações de pacientes existentes no Brasil e consolidar um banco de dados para ações de participação social que serão realizadas pela Secretaria-Executiva da Comissão”. A pesquisa consiste em um questionário de 33 perguntas, sobre o qual falaremos mais abaixo.

Para justificar a realização da mesma, a nota informa que “é uma das frentes de trabalho da Conitec promover ações que fortaleçam a participação social no processo de incorporação de tecnologias em saúde no SUS”. 

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Estudo: Vantagens indevidas e ganância afastam paciente do tratamento

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A Comissão Européia encomendou um estudo cujos resultados, ainda inéditos, sugerem que a maioria dos medicamentos órfãos teriam sido lançados ainda que não existissem incentivos específicos para a sua produção, como a concessão de exclusividade de mercado por 10 anos.

Há casos de medicamentos com 20 anos de exclusividade de mercado, como o milionário eculizumabe, comercializado sob a marca Soliris®. É como se descobríssemos, de repente, que aquele menino ófão chorão, supostamente desamparado e descapitalizado pelo infortúnio, fosse herdeiro de uma grande fortuna. O assunto mereceu destaque na prestigiosa British Medical Journal.

Desta forma a indústria aproveita-se indevidamente  de um incentivo que, buscando corrigir supostas distorções de mercado, acaba provocando outras: lucros astronômicos dos laboratórios com produtos que haviam recebido incentivos para sua produção por seu alegado baixo retorno comercial.

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O que se está fazendo para ‘entregar’ medicamentos para doenças raras

 

Post atualizado às 14h de 31/7/2020.

Na quarta-feira passada (29/7) mostramos a vocês que alguns países já começam a rever suas Avaliações de Tecnologia em Saúde (ATS) para entregar medicamentos para doenças raras a seus cidadãos. Isto porque os métodos convencionais de ATS tendem a prejudicar pessoas que vivem com doenças raras, causando sérios problemas de equidade, que, ironicamente, é a menina dos olhos do SUS.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS),

ATS é a avaliação sistemática das propriedades, efeitos e/ou impactos da tecnologia em saúde. Seu principal objetivo é gerar informação para a tomada de decisão, para incentivar a adoção de tecnologias custo-efetivas e prevenir a adoção de tecnologias de valor questionável ao sistema de saúde.
Atenção: toda vez que você ler  a abreviatura TDR no texto entenda como “tratamento para doenças raras (e ultrarraras)”

Relembrando: Estudo recente realizado com 32 países, sendo que a maioria integrantes da União Européia, além de Canadá e Nova Zelândia, verificou que 41% deles (ou seja, 13 países) adotam algum processo complementar de ATS envolvendo TDR. A grande maioria das pessoas consultadas (80%) era estreitamente envolvida com tais processos no serviço público de seus respectivos países. O restante eram pessoas do meio acadêmico, prestadores de serviços de saúde ou setor privado. Para os efeitos do estudo, doenças raras foram definidas como aquelas que acometem menos de 5 a cada 10 mil pessoas.

No estudo, os pesquisadores basicamente se concentraram em duas questões:

  • qual o nível de integração destes processos àqueles convencionais já empregados, e
  • quais seriam as características únicas e/ou distintas destes processos complementares com relação às ATS convencionais.

Vamos detalhar um pouco para você o que estão fazendo estes 13 países.

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