Artigos

Reflexão sobre o impacto da linguagem ao tratar pessoas que vivem com doenças raras, inspirada por artigo da JAMA sobre humanização no cuidado.

A EJP-RD está impulsionando ensaios clínicos inovadores para doenças raras, promovendo métodos avançados e disseminando conhecimento para a comunidade científica global.

Artigo detalha a Lei de Redução da Inflação dos EUA, analisando impactos na indústria farmacêutica e preços de medicamentos.

Desafios da medicina baseada em evidências e a influência da indústria farmacêutica comprometem a integridade científica.

Explore os desafios da Triagem Neonatal, desde o estresse familiar até dilemas éticos, e descubra o que raramente é discutido sobre o teste do pezinho.

Artigo destaca a luta contra doenças raras: desafios, soluções via cooperação global e a crucial participação dos pacientes.

Esta pesquisa destaca a necessidade urgente de melhorar a coordenação dos cuidados para doenças raras, crucial para o bem-estar físico e psicológico dos afetados.

Pesquisadores em países de baixa e média renda estão desenvolvendo propriedade intelectual própria e escalando a produção local para tornar terapias genéticas e celulares mais acessíveis

Assistindo o telejornal Hoje, da TV Globo, em sua edição de 9 de janeiro de 2024, pude verificar (para minha surpresa) que minha posição sobre o conflito Israel-Hamas é idêntica à atualmente manifestada pelo governo norte-americano. A única diferença é que, com uma mão, os EUA enchem Israel de recursos e apoio político para o prolongamento … Ler mais

Análise da inércia na saúde pública brasileira em doenças raras através da metáfora contida em ‘Deserto dos Tártaros’ de Dino Buzzatti

Estudo publicado em Intractable & Rare Diseases Research fornece uma revisão abrangente sobre o uso da inteligência artificial (IA) no tratamento de doenças raras, identificando desafios, áreas terapêuticas e métodos utilizados. 📊

Historicamente, pacientes tinham um papel passivo no desenvolvimento de medicamentos. Contudo, essa realidade está mudando rapidamente, com esforços crescentes para envolver pacientes ativamente no processo.

Promessas terapêuticas exacerbadas na mídia, desafios de concretização na pesquisa clínica e óbitos de pacientes definem, a médio prazo, um futuro pouco promissor para as terapias gênicas.

Um pool de patentes orientado para a saúde pública pode baratear o acesso a medicamentos de alto custo em países de baixa e média renda e incentivar a inovação.

A nova PNAD Contínua detalha os desafios enfrentados diariamente por milhões de brasileiros que vivem com alguma deficiência. Ainda que o país tenha evoluído em termos de legislação e políticas públicas, a realidade enfrentada por muitas dessas pessoas é, em muitos casos, desanimadora.

É hora de elevar nossos compromissos com a saúde pública e exigir uma atuação efetiva do Governo Federal

Explore o complexo sistema de saúde brasileiro e a judicialização da saúde com o jurista Fernando Aith em seu novo artigo.🎉🏥⚖️💊

Conheça as disparidades regionais na disponibilidade de testes genéticos para doenças raras no Brasil e seu impacto no diagnóstico e tratamento.

Em 2022, os medicamentos que tratavam doenças raras representavam quase metade (49%) de todos os novos medicamentos e produtos biológicos aprovados pelo FDA.

A luta pelo acesso a medicamentos eficazes e acessíveis exige uma postura firme do Brasil. A licença compulsória do dolutegravir e a busca de alternativas viáveis para a incorporação do cabotegravir são medidas essenciais para garantir o acesso universal ao tratamento do HIV/AIDS.

As decisões sobre os tipos de serviços de saúde e medicamentos cobertos pelos planos de saúde e sistemas públicos de saúde podem desencadear debates políticos ferozes e, às vezes, protestos públicos diretos.

Os avanços no conhecimento do nosso genoma não param de trazer novidades para melhorar a qualidade de vida das pessoas. O mais novo progresso é o Teste de Compatibilidade Genética para Casais que planejam engravidar. Trata-se de um exame para analisar centenas de genes e com isto tentar determinar o risco de um casal vir … Ler mais

Jairo Marques discute o emprego da sigla “PCD” para se referir às pessoas com deficiência e como isso pode objetificar a identidade desses indivíduos.

O atual modelo de inovação farmacêutica por si só não é suficiente para fornecer a quantidade de produtos necessária para honrar às necessidades não atendidas enfrentadas por pacientes com doenças raras, e muito menos a um preço sustentável para os sistemas de saúde.

Na noite de ontem (11/4), o Ministro Gilmar Mendes Mendes suspendeu todos os processos na Justiça Federal que versem sobre medicamentos registrados na Anvisa e não padronizados no SUS. Procuramos a consultora Letícia Lemgruber para trocar em miúdos esta decisão para você.

Com proximidade de julgamento importante no STF, o debate sobre os limiares de custo-efetividade recomendados pela Conitec volta à cena, em artigo de Antoine Daher

Em novembro de 2018, o mundo conheceu He Jiankui porque, via YouTube, o apelidado “Frankenstein chinês” comentou os detalhes de um experimento revolucionário. Por meio de uma ‘tesoura genética’ (CRISPR/Cas-9), ele conseguiu modificar os genes de embriões humanos e evitar que gêmeos nascessem com o virus HIV da AIDS. Embora a notícia parecesse transformar completamente … Ler mais

Com o avanço do conhecimento e das técnicas de investigação em genética, uma faceta da medicina tem mudado drasticamente: a capacidade de estabelecer um diagnóstico causal absolutamente preciso. Na medicina de precisão genética que passaremos a praticar, a possibilidade de definição do diagnóstico aprofundado de uma condição ou predisposição é essencial. Do ponto de vista … Ler mais

Com inevitável pronunciamento do STF e votação de PL no Congresso, debate sobre o tema está longe de terminar.

Caso os requisitos excepcionais sejam comprovados, de forma cumulativa, o Poder Judiciário deverá, em razão do precedente vinculante do STF, conceder decisão favorável ao cidadão de modo que seu tratamento seja custeado pela União. A Constituição Federal estabelece que a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantindo mediante políticas públicas, sociais e … Ler mais

Welton Correia Alves, vivendo com doença de Pompe, presta seu tributo ao respirador que sempre lhe acompanhou e agora vai se ‘aposentar’.

Papai Noel tem outra casa em Nova Iorque, se assim podemos chamar, em um edifício de tijolinhos na Upper West Side que abriga uma pequena escola com cerca de 110 alunos no pré-escolar. É a casa de Virginia O’Hanlon, que é palco de uma linda história.

[su_dropcap style=”flat”]A[/su_dropcap]vida imita a arte?   Os acontecimentos na sessão da CPI da Covid-19 do dia 6 de maio de 2021 trouxeram-me à mente uma obra-prima da literatura mundial, Fausto: uma tragédia, do escritor alemão Wolfgang von Goethe (pronuncia-se Guêti) . Vejamos o que, a respeito desta obra, nos ensina Carolina Marcello, mestre em estudos literários, … Ler mais

Em uma tentativa de regular os preços, o Governo do Canadá estabeleceu o Conselho de Revisão de Preços de Medicamentos Patenteados (CRPMP) em 1987.