Antes de ler este artigo, saiba o que nele vai encontrar:
- Grande parte do arcabouço regulatório da assistência farmacêutica no Brasil é fundada na Medicina Baseada em Evidências (MBE).
- Evidências científicas precisam ser redimensionadas, quando se fala de doenças raras. Como pacientes são poucos, difícil saber de que evidência o governo está falando. Lá fora, quando se quer contemplar interesses de doentes raros, adotam-se métodos alternativos para tal.
- A MBE, quando aplicada de modo convencional, não é adequada para os interesses das pessoas que vivem com doenças raras.
- Esta é uma das grandes razões para a “judicialização da saúde” galopante.
- O corpo técnico da Conitec tem ciência disso.
- Falta vontade política ao governo para contemplar os interesses das pessoas que vivem com doenças raras às suas políticas públicas, especialmente no que se refere a medicamentos.
- Métodos alternativos existem para incorporar medicamentos órfãos ao SUS, mas, para isso, precisa haver vontade política.
- A solução dos problemas dos doentes raros enquanto coletivo passa pelo Legislativo.
Outro dia, conversando com minha prima, nos lembramos de como era a Medicina no tempo em que a gente era criança. Hoje, com mais de meio século de vida, eu pude testemunhar uma época em que nós todos da família íamos juntos ao consultório do Dr. Barata, em Copacabana. Engraçado, né? Parece que foi ontem!
Ficávamos todos juntos na sala de espera, enquanto o Dr. Barata atendia pacientemente a cada membro da família. A medicina daquela época, até início da década de 1970, era outra: poucos medicamentos, poucos exames pedidos pelo médico e uma maior autonomia deste profissional de saúde, para ter uma relação mais próxima do paciente e da sua família. O dr Barata era um velhinho encantador. Notadamente para crianças como eu. Não bastasse a simpatia com que atendia nossa família, ao final, ganhávamos pastilhas de hortelã.
E o que você tem a ver com isso?
Você já deve estar se perguntando: Mas que diabos eu tenho a ver com isso? Bom, se você é pessoa que vive com doença rara, ou parente, ou cuidador, precisa saber que foi exatamente na transição da medicina do Dr. Barata para a que você conhece hoje que seus problemas se avolumaram. Pode ter certeza!
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