Cláudio Cordovil

Vídeo detalha nova definição para “doença rara”

Como já haviamos anunciado neste blog, desde o final de 2022, as doenças raras possuem uma nova definição padronizada global.

Visando tornar mais acessível a todas as pessoas a nova definição, a Rare Disease International acaba de lançar uma animação em vídeo intitulada “O que é uma doença rara”.

Nela é detalhada, em linguagem clara e acessível, a nova descrição operacional de “doença rara”.

Assista a animação da RDI sobre a nova definição de doença rara. Em inglês.

Algo que pode lhe surpreender é o fato de muitos países não possuírem até então uma definição oficial de “doença rara”.

Este não é o caso do Brasil, que. desde 2014, através da Portaria MS 199, define estas enfermidades pouco frequentes como todas aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil (ou 1,3 pessoas a cada 2 mil).

Foi para preencher tal lacuna que a RDI resolveu lançar esta nova descrição operacional de “doença rara”.

Pela nova descrição operacional proposta pela RDI, para ser adotada globalmente, “doença rara” é toda aquela que acomete uma pessoa a cada 2 mil.

Uma descrição operacional global de doença rara é importante porque:

  • Amplia a visibilidade de todas as condições raras
  • Aprimora o reconhecimento de doenças raras nos sistemas de saúde
  • Fornece uma base para comparações a níveis local, nacional e internacional
  • Informa novas políticas de apoio às pessoas que vivem com doença rara

Como esclarece a RDI:

“A descrição operacional de doença rara é uma referência aprovada internacionalmente que descreve quais condições são consideradas raras, os desafios únicos que as doenças raras representam para os sistemas de saúde e a necessidade de políticas específicas para as pessoas que com ela vivem e suas famílias”.

Diante da novidade, quero crer que o Ministério da Saúde precisará atualizar a definição adotada no Brasil, visando alinhá-la com a nova descrição operacional ora mencionada.

Está agendado para o dia 2 de fevereiro um webinar da RDI sobre a nova descrição operacional. Inscrições podem ser feitas por aqui (em inglês)

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