Plataforma do CNJ promete agilizar remédios via Justiça, mas doença rara enfrenta outro obstáculo: exigência de evidência científica que ela raramente tem.
Nota técnica pode substituir a Constituição na Justiça? Um artigo expõe o risco de decisões automáticas do NatJus negarem tratamentos a pacientes.
Entenda a compra sigilosa de medicamentos no SUS, seus critérios, riscos de transparência e pontos que pacientes devem acompanhar.
O remédio foi aprovado. O orçamento existe. E você ainda está esperando. Um estudo inédito do Ipea explica por quê. …
CNJ retira ou altera enunciados criticados por pacientes com doenças raras na VIII Jornada de Direito da Saúde, em Brasília.
Audiência na Câmara expõe impasse entre famílias, Anvisa e governo sobre liberação do Elevidys para crianças com Duchenne.
Nota da redação Este post é mais longo do que o habitual — e intencionalmente. Os enunciados que serão votados …
A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) acaba de lançar a Cartilha de Direitos das …
Para quem tem doença rara, uma mudança nas regras do SUS pode ser a diferença entre ter ou não ter …
Uma associação de pacientes usou a Lei de Acesso à Informação para questionar o processo de revisão da PNAIPDR. A resposta oficial do Ministério contradiz os documentos que ela própria apresentou como prova.
O governo gaúcho assinou na segunda-feira (25/5) um convênio que inclui mais duas doenças na triagem neonatal do SUS. Uma …
Em seminário nacional, ministro Gilmar Mendes defende mecanismo que divide riscos entre governo e indústria , e pode abrir portas …
Decidir se um sistema de saúde deve pagar milhões por um remédio que vai beneficiar dezenas de pacientes é um …
Associações de pacientes questionam na justiça as regras da Conitec sobre conflito de interesses. Os dados públicos contam uma história diferente da que elas narram.
O Ministério da Saúde reconhece que o número de doenças raras é desconhecido — e lista 29 para fins de FGTS, sem critério público. O que o portal oficial revela sobre quem fica de fora.
A edição genômica personalizada salvou KJ Muldoon. Mas sem reforma regulatória, esse avanço pode não chegar às próximas crianças com doenças raras.
Um defensor público do Rio de Janeiro assina no Migalhas uma crítica contundente à judicialização da saúde , não do ponto de vista do paciente, mas do custo que o contribuinte paga pela incapacidade do Estado de cumprir o que a Constituição já determinou.
O Téléthon 2025 arrecadou cerca de R$ 604 milhões (100.548.314 de euros). É o melhor resultado desde que a maratona …
A Food and Drug Administration divulgou, no final de fevereiro, uma versão preliminar de diretriz para patrocinadores que buscam aprovação …
Acabou de acontecer no SUS a seguinte situação: O Estado identificou falhas graves na governança de uma organização não- governamental …
Em entrevista ao JOTA, a secretária de Ciência, Tecnologia e Inovação da Saúde, Fernanda de Negri, anunciou que o Ministério …
O Ministério da Saúde anunciou a expansão do Sequenciamento do Exoma (WES) para o diagnóstico de doenças raras em geral. …
O veterano e respeitado sanitarista Reinaldo Guimarães acaba de publicar artigo no site Outra Saúde, no qual denuncia manobras do …
A auditoria realizada pelo Tribunal de Contas da União (TCU) sobre os processos de incorporação de tecnologias no SUS entre …
O TCU realizou auditoria para avaliar o processo de incorporação, alteração ou exclusão de tecnologias no Sistema Único de Saúde …
Desde 2017, a Academia de Pacientes busca ser um espaço de informação qualificada e independente sobre doenças raras, terapias avançadas …
Findo o Carnaval, quando se costuma dizer que o ano se inicia, é chegada a hora de lhes apresentar um …
