O que se está fazendo para ‘entregar’ medicamentos para doenças raras

 

Post atualizado às 14h de 31/7/2020.

Na quarta-feira passada (29/7) mostramos a vocês que alguns países já começam a rever suas Avaliações de Tecnologia em Saúde (ATS) para entregar medicamentos para doenças raras a seus cidadãos. Isto porque os métodos convencionais de ATS tendem a prejudicar pessoas que vivem com doenças raras, causando sérios problemas de equidade, que, ironicamente, é a menina dos olhos do SUS.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS),

ATS é a avaliação sistemática das propriedades, efeitos e/ou impactos da tecnologia em saúde. Seu principal objetivo é gerar informação para a tomada de decisão, para incentivar a adoção de tecnologias custo-efetivas e prevenir a adoção de tecnologias de valor questionável ao sistema de saúde.
Atenção: toda vez que você ler  a abreviatura TDR no texto entenda como “tratamento para doenças raras (e ultrarraras)”

Relembrando: Estudo recente realizado com 32 países, sendo que a maioria integrantes da União Européia, além de Canadá e Nova Zelândia, verificou que 41% deles (ou seja, 13 países) adotam algum processo complementar de ATS envolvendo TDR. A grande maioria das pessoas consultadas (80%) era estreitamente envolvida com tais processos no serviço público de seus respectivos países. O restante eram pessoas do meio acadêmico, prestadores de serviços de saúde ou setor privado. Para os efeitos do estudo, doenças raras foram definidas como aquelas que acometem menos de 5 a cada 10 mil pessoas.

No estudo, os pesquisadores basicamente se concentraram em duas questões:

  • qual o nível de integração destes processos àqueles convencionais já empregados, e
  • quais seriam as características únicas e/ou distintas destes processos complementares com relação às ATS convencionais.

Vamos detalhar um pouco para você o que estão fazendo estes 13 países.

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Em tempos de crise, há que se ter irmãos de sangue.

Meu post de hoje é um misto de revolta e de busca de referenciais. Tenho percebido na comunidade de pessoas vivendo com doenças raras, aqui no Brasil, certa dose de angústia, de tormenta e de revolta.

Não é por menos. O desgoverno que assola nossa política, se reflete diretamente em suas vidas. Uma justiça que não decide. Uma saúde que não cuida. Começo a sentir a mortalha que recobre o país.

Parece que tudo está em suspenso. Menos o tempo. Ele está engajado em sua inexorável missão para com os raros: a subtração da vida. E cada minuto roubado pela corrupção sistêmica implica em vidas ceifadas. Há um genocídio em curso e ele não pode ficar invisível. Os genocidas vestem ternos caros e se escondem em edifícios-escultura na cidade dos Ipês. Guardam os vinténs dos pobres em meias e malas. Matam no atacado.

E onde buscar alternativas? Quem pode inspirar? Só o espelho. Só um igual. Só aquele que viveu a dor dos raros e dos brasileiros. E para um breve alívio nestes dias temíveis, há três irmãos de sangue que devotaram suas vidas a causa: Betinho, Henfil e Chico. Se você busca inspiração para a causa dos raros, ela está aqui. Nas tirinhas, nas músicas e na devoção aos mais fragilizados.

Não vou me alongar no post. Os minutos de vocês são preciosos. A vida de vocês não tem preço. Mas queria deixar alguns trechos de Betinho, que tive prazer de conhecer.

Frases de Betinho

“O desenvolvimento humano só existirá se a sociedade civil afirmar cinco pontos fundamentais: igualdade, diversidade, participação, solidariedade e liberdade.”

“O que somos é um presente que a vida nos dá. O que nós seremos é um presente que daremos à vida.”

“Quem pouco luta, tão pouco conquista, então lute por seus objetivos sejam eles quais forem, sua dedicação deve ser maior que suas conquistas, pois nunca paramos de sonhar, nunca estamos satisfeitos, cada sonho realizado é mais um motivo de continuar sonhando”.

Se você não conhece a história dos três, deixo aqui uma dica de documentário: http://www.3irmaosdesangue.com.br/

Que a militância destes irmãos de sangue nos inspire, nos una e nos oriente.