A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados debate na terça-feira (25) a incorporação do medicamento Zolgensma no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O debate foi solicitado pela deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC).
O Zolgensma é um tratamento para crianças com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença de origem genética que impede o desenvolvimento adequado dos músculos e que, na sua versão mais grave, costuma causar a morte antes dos dois anos de idade.
Conhecido como o medicamento mais caro do mundo – custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11 milhões) por paciente –, Zolgensma é produzido pela suíça Novartis, e promete neutralizar em crianças de até dois anos os efeitos da atrofia muscular espinhal.
Spinraza
O primeiro medicamento para AME no Brasil foi o Spinraza, da Biogen, registrado pela Anvisa em 2017, depois de mobilizações de famílias pedindo ajuda do governo para custear o tratamento, em torno de R$ 3 milhões na época. Desde o ano passado, o medicamento está disponível no SUS.
Tanto o Spinraza quanto o Zolgensma aumentam a produção da proteína SMN, mas somente o Zolgensma é capaz de neutralizar os efeitos da AME. Pessoas com
AME têm baixos níveis da proteína SMN. Os neurônios precisam dela para conseguir enviar ordens para os músculos através dos nervos que descem pela medula
Zanotto espera, com o debate, chegar ao melhor entendimento quanto à inovação e à importância do novo medicamento. “O debate precisa existir, porque evidentemente a medicina não deixará de evoluir, a sociedade se modifica constantemente, e os modelos de saúde pública notadamente precisam se adequar a estas novas realidades da indústria farmacêutica”, afirma a deputada.
Debatedores
Foram convidados:
- a médica neuropediátrica Adriana Banzzatto Ortega;
- a diretora Nacional do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, Diovana Loriato;
- o representante da Corporate Affairs da Novartis no Brasil Leandro Fonseca;
- um representante da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS); e
- a diretora do departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovações em Saúde do Ministério da Saúde, Vania Cristina Canuto Santos
O debate será realizado às 10 horas, no plenário 7.
Enquanto isso, na Alemanha
Recentemente, um desconto de 1,395 milhão de euros para a terapia genética Zolgensma (onasemnogene abeparvovec)foi negociado entre a Novartis e a GKV-Spitzenverband da Alemanha (Associação Nacional de Fundos Estatutários de Seguro de Saúde), de acordo com transcript.de. O valor representa uma redução de 38% no preço de tabela de 2,256 milhões de euros que a Novartis apresentou ao IQWiG, equivalente da Anvisa brasileira. A empresa não divulgou se quaisquer condições (por exemplo, pagamento por metas de desempenho) estão associadas ao preço com desconto. A informação é de Neil Grubert, colaborador do blog Academia de Pacientes. Maiores detalhes sobre esta negociação você lê aqui.
Fonte: Com informações da Agência Câmara de Notícias
