Subcomissão de Doenças Raras Faz Balanço de 2023

O que há de novo: A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRARAS) concluiu suas atividades de 2023 destacando a fiscalização do teste do pezinho. 🧬

Por que isso importa: O relatório de fim de ano ressalta a importância da detecção precoce de doenças raras e do acesso à saúde de qualidade. 🏥 A atenção dada a essas doenças reflete o compromisso com a saúde pública e a equidade no acesso a tratamentos. 💊

O quadro geral:

  • Em 2023, a subcomissão realizou audiências públicas e uma visita técnica ao Instituto Jô Clemente, enfatizando a importância do diagnóstico precoce e da ampliação do teste do pezinho. 📊
  • Neste ano, foi discutida a hidrocefalia de pressão normal, com sugestões para melhorar o tratamento no SUS. 🧠
  • Um projeto de lei propõe gratuidade no transporte público para pais que levam filhos para testes diagnósticos de doenças raras. 🚌

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Foto de Roque de Sá/ Agência Senado

Fonte: Agência Senado

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