Arquivos judicialização | Academia de Pacientes

A Portaria 199, que define a política de cuidado para os raros, está em risco?

Causou-me estranheza a declaração do deputado Diego Garcia (Podemos-PR), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras, em entrevista concedida ao site jurídico Jota no início deste mês (para ler a entrevista, basta preencher um cadastro gratuito) Parece que passou despercebida também das associações de pacientes e pessoas interessadas nos direitos dos doentes raros.

(…) A gente está discutindo a rescisão (sic) da Portaria 199 e estamos ouvindo o Poder Judiciário. Graças a uma articulação da deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC) criamos essa ponte com o Judiciário. Tem juízes federais que estão enviando contribuições para o Parlamento. Um dos nossos objetivos é que a gente tenha tanto êxito nas ações que consiga diminuir o número de judicialização.

Para quem não sabe, a Portaria 199/2014 institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS e institui incentivos financeiros de custeio. Até onde pode-se depreender da declaração do deputado:

Pretende-se revogar a Portaria 199 (portarias não são rescindidas, como afirmou o deputado, talvez buscando um eufemismo).
Criou-se uma “ponte com o Judiciário”. Não se compreende muito bem o que isso queira dizer a não ser, num primeiro momento, uma promiscuidade indevida entre Judiciário e Legislativo.
Não se consegue compreender que tipo de contribuições juízes federais estariam levando ao Parlamento, sem que isso represente grave lesão dos já minguados direitos dos pacientes com doenças raras.

Trocando em miúdos: Desde o século 18, quando da publicação de O espírito das leis, de Montesquieu, preconiza-se a independência dos poderes: Executivo, Legislativo e Judiciário. Nossa Constituição Federal (CF), o manual de instruções do cidadão brasileiro também trata do tema.

Diz o artigo 2º da Constituição Federal (CF): “São Poderes da União, independentes e harmônicos entre si, o Legislativo, o Executivo e o Judiciário”. A CF também indica que o Legislativo é exercido pelo Congresso Nacional – CN (Art. 44), o Executivo pelo presidente da República (Art. 76), e lista os órgãos do Judiciário (Art. 92) e suas responsabilidades.

Diante da declaração do eminente deputado indaga-se: Em que uma conversa entre Judiciário e Legislativo poderá beneficiar doentes raros? Não consigo vislumbrar. Qual o teor destas conversas? Já estão em andamento? A julgar pelos debates em curso sobre judicialização, pretende-se reduzi-la, e não promovê-la. Ora, a redução do direito de pacientes em judicializar suas demandas não atendidas pelo SUS configura-se como grave lesão a seus interesses legítimos. A não ser que se imagine que os juízes agora aprenderão Farmaeconomia aplicada a medicamentos órfãos. Não me parece ser este o caso.

Já não é a primeira vez que se observa uma promiscuidade obscena entre Poderes, com relação ao direito de pessoas vivendo com doenças raras. Anteriormente, constatamos flagrante promiscuidade quando de um convênio celebrado entre o Executivo (Ministério da Saúde) e o Conselho Nacional de Justiça (Judiciário) para a criação do que ficou conhecido como NAT -JUS.

Pelo Termo de Cooperação Técnica firmado entre o Ministério da Saúde e o CNJ em agosto de 2016, os tribunais ou Núcleos de Apoio Técnico do Poder Judiciário (NAT-JUS) têm à disposição o suporte técnico-científico dos Núcleos de Avaliação de Tecnologia em Saúde (NATS) para a produção de notas técnicas que possam aperfeiçoar o julgamento das demandas judiciais.

Os NATS são estruturas que reúnem, dentro de uma instituição pública ou privada sem fins lucrativos, recursos e profissionais com competência técnica para desenvolver, promover e executar Avaliações de Tecnologias em Saúde, sob demanda da Conitec.

Como se costuma dizer, o diabo mora nos detalhes. Uma das finalidades do NAT-JUS é reduzir a judicialização, única porta de acesso dos doentes raros, na maioria dos casos, a seu direito à assistência farmacêutica especializada. Como os NATS costumam ignorar totalmente as especificidades das doenças raras e dos medicamentos órfãos nas suas recomendações à Conitec (ao menos no que nos é dado a conhecer) e não possuem em seu corpo de técnicos pessoas especializadas nestas peculiaridades, o que se vê é uma potencial chance de o NAT-JUS indeferir os pleitos dos doentes raros em suas demandas judiciais por medicamentos.

A declaração do deputado Diego Garcia é dada no mesmo momento em que estudos foram divulgados mostrando a baixissima adesão dos juízes aos pareceres produzidos pelo NAT-JUS (o que não deixa de ser uma excelente notícia para os raros).

Resta saber o que o sr. Diego Garcia, nesse contexto, entende por estabelecer “uma ponte com o Judiciário”. Com a palavra o nobre deputado e a deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC), citada pelo entrevistado.

Cumpre ressaltar que a Portaria 199 foi produto de ampla discussão e debate com a sociedade civil e com as associações de pacientes, iniciados em 2012.

A suposta revogação da Portaria 199/2014 parece se dar na surdina, sem a atenção devida dos pacientes e das partes interessadas, e principalmente sem sua participação. Como dizem os pacientes: “Nada sobre nós sem nós”.

É hora de investigar melhor o que se passa e lutar pela independência dos poderes, como determina a Constituição Federal, no melhor interesse das pessoas que vivem com doenças raras e de toda a sociedade.

Com a palavra os nobres deputados Diego Garcia e Carmem Zanotto, por ele citada na entrevista.

Observatório: “Governo vê uso de brasileiro como cobaia por laboratorio estrangeiro”

Matéria revela desconhecimento de rudimentos da produção e incorporação de medicamentos órfãos em sistemas de saúde.

A Folha de S. Paulo desta sexta-feira (11/8/2017) publica reportagem de Angela Pinho segundo a qual “um laboratório estrangeiro estaria usando brasileiros como cobaias para estudos científicos”.

Hoje lançamos a seção “Observatório” no blog, onde analisaremos de forma independente , e de um ponto de vista jornalístico e científico, notícias relacionadas a doenças raras veiculadas pela grande imprensa.

Continue lendo “Observatório: “Governo vê uso de brasileiro como cobaia por laboratorio estrangeiro””

Spinraza: uma novela sem final feliz?

E terminou ontem (6/11) mais um capítulo da novela Spinraza. Sem final feliz.

Na pauta da 92ª Reunião da Conitec divulgada ontem era possível ler em linhas telegráficas:

5 de novembro de 2020

Apreciação inicial do nusinersena para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal 5q (AME) tipos II e III.

Recomendado o encaminhamento à consulta pública com parecer desfavorável.

A Biogen imediatamente soltou breve comunicado para pacientes com AME 5q e seus familiares sobre o dado novo.

O dirigente da Associação Unidos pela Cura da AME, Renato Travellin, assim se pronunciou sobre o caso:

Conitec sendo Conitec. Sinceramente, vindo deles, não me surpreendeu. É a Conitec contra 40 países com restrições mínimas ou 22 sem nenhuma restrição. Quem tem razão?

Continue lendo “Spinraza: uma novela sem final feliz?”

Conitec: Mobilização da sociedade gerou conquistas, não favores

Dois artigos científicos recentemente publicados sinalizam avanços no tratamento dispensado pela Conitec às recomendações de incorporações de terapias para doenças raras. Eles vão indicados ao final deste texto. Não passei o pente-fino nos mesmos, mas o farei oportunamente e divulgarei minha opinião.

Antes tarde do que nunca. A se confirmarem os achados, é algo realmente para se comemorar. A passos de tartaruga, ao longo de oito anos de sua existência, finalmente o clamor de pacientes, pesquisadores, associações de pacientes e, por que não reconhecer, indústria farmacêutica, se fez ouvir na Conitec, ao que tudo indica.

Era realmente impossível continuar a testemunhar a desconsideração daquela entidade com relação às especificidades das doenças raras (graves e potencialmente fatais) no que tange às necessidades terapêuticas destes pacientes. Isso era Saúde não-baseada em evidências. As evidências de que não se recomenda análise de custoefetividade para terapias de doenças raras já eram conhecidas nos círculos especializados desde 2007. Insofismáveis.

Tal desconsideração de tais especificidades culminou no aumento da judicialização, segundo tese que propus em foruns nacionais e internacionais, em mesas-redondas de que participei inclusive com representantes da Conitec, aqui e no exterior.

Parece que perceberam que, em certos casos, se gasta mais dinheiro público quando pacientes judicializam do que quando governos incorporam. Já não era sem tempo.

Desde 2014, pelo menos, esta inadequação já era de conhecimento daquela Comissão. Isto porque, naquele ano, fui o coordenador científico do primeiro evento internacional em solo brasileiro que revelou que, se aplicadas a doenças raras, as avaliações de tecnologias em saúde (ATS) convencionais penalizariam de forma inclemente os pacientes. Especialmente no que tange ao emprego ‘selvagem’ de análises de custoefetividade/custo-utilidade para estes casos. Foi em São Paulo, no Hotel Renaissance, e reuniu 700 inscritos.

Entre aqueles convidados por mim selecionados para dividir conosco seus conhecimentos estava a dra. Clarice Petramale, ex-dirigente da Conitec. Ela deu-nos uma palestra, pois fizemos questão de inclui-la na programação oficial. E seus subordinados estavam no evento. Desde então não poderiam alegar desconhecimento.

Em 2018, provocada pelo MPF-RS no Inquérito Civil de n° n° 1.29. 000. 002026/2013-41, a Conitec em nota técnica reconheceu a inadequação de metodologias convencionais de avaliação econômica (custo-efetividade/utilidade) para deliberar sobre terapias para doenças raras. No entanto, até que divulgássemos em Academia de Pacientes tal inquérito, a sociedade desconheceu esta espécie de mea culpa da referida comissão.

A Conitec reconhecera o problema, instada pelo MPF-RS a fazê-lo, mas não explicava as providências tomadas para minimizar o risco de vieses em suas decisões que, não raro, podem comprometer a sobrevivência de pessoas com doenças raras e graves.

A chegada do Dr. Denizar Vianna à SCTIE em 2019, a quem está subordinada a Conitec, também foi um poderoso fator a lembrar aos representantes da mesma o que já tinham dito ao MPF-RS no inquérito civil já mencionado. Sim, o dr. Denizar foi palestrante do evento que coordenei cientificamente em 2014 já citado. Lá, com todas as letras, para quem quisesse ouvir (inclusive para os representantes da Conitec na platéia e/ou a dra. Clarice Petramale entre os palestrantes), Denizar revelava a esta altura o que já era nosso segredo de Polichinelo (desde 2007): “Se os procedimentos padrão de ATS fossem aplicados a medicamentos órfãos, virtualmente nenhum deles seria “custo-efetivo”. E consequentemente não seria incorporado ao SUS, via Conitec. Logo, judicializado, muito provavelmente. Reiterou a afirmação. No mesmo ano, 2014, publicou artigo de sua autoria no Jornal Brasileiro da Economia da Saúde , onde detalhava a questão.

Desde 2014, sou o homem do “samba de uma nota só”, alertando a sociedade para a necessidade de tratar os doentes raros, tanto na Anvisa, como na Conitec, em bases diferenciadas com relação aos portadores de doenças prevalentes. Não se trata de favor, nem de caridade, nem de misericórdia. Trata-se de um princípio sacrossanto do SUS, conhecido de seus mais ferrenhos entusiastas (muitos deles na Conitec), desde a década de 1980: o princípio da equidade. Esgrimido por eles quando se trata de defender alguns; esquecido quando se fala de doenças raras: “Tratar desigualmente os desiguais”. No caso, os doentes raros.

Arrumei inimigos no caminho. Não precisava. Mas não se faz omelete sem quebrar ovos. Depois dos 50 e tal você entende isso tudo. Fortalece o caráter. Associações de pacientes e assemelhadas que pediam transparência da Conitec, mas não a observavam em seu relatórios financeiros à sociedade, me recriminaram, quando denunciei a contradição pueril.

Hoje todas elas divulgam (ao que parece), seus patrocinadores (laboratórios) em seus sites. Transparência nos olhos dos outros era refresco. Agora parece que as coisas estão mais transparentes da parte daqueles que clamavam por transparência. Isso reforça a legitimidade destas associações. Acredito que colaborei para tornar estas associações mais transparentes. Ganha a democracia.

“Uma pintura de Klee chamada ‘Angelus Novus’ mostra um anjo que parece estar se afastando de algo que está contemplando fixamente. Seus olhos estão vidrados, sua boca está aberta, suas asas estão abertas. É assim que se retrata o Anjo da História. Seu rosto está virado para o passado. Onde percebemos uma cadeia de eventos, ele vê uma única catástrofe que continua empilhando destroços sobre destroços e os arremessa na frente de seus pés. O anjo gostaria de ficar, despertar os mortos e restaurar o que foi destruído. Mas uma tempestade está soprando do Paraíso; ela ficou presa em suas asas com tanta violência que o anjo não pode mais fechá-las. Essa tempestade o impele irresistivelmente para o futuro, para o qual está de costas, enquanto a pilha de destroços à sua frente cresce em direção ao céu. Essa tempestade é o que chamamos de progresso ”. – Walter Benjamin

Recentemente, um dos diretores do Instituto Oncoguia, Tiago Farina, postou nas redes sociais o seguinte, em tom algo triunfante: “Selecionei seis medidas de transparência implementadas pela Conitec ao longo de sua existência que merecem ser destacadas e reconhecidas nacional e internacionalmente”. O Instituto Oncoguia encabeçou recentemente a campanha #Transparênciaearegra, que divulgamos aqui neste blog, e que tinha como alvo a mesma Conitec.

Tiago, como dizia, então enumerou as seis virtudes-transparentes em prosa grandiloquente. Trata-se de uma organização de advocacy, note bem. É comum em organizações deste gênero “manifestações de apreço ao senhor diretor”, como diria o poeta Manuel Bandeira. Ontem, no cravo; hoje na ferradura. É do jogo. É legítimo. Faz parte. Nada contra.

Seriam elas:

Divulgação dos vídeos integrais das reuniões plenárias
Painel “Conitec Em Números”. (o blog Academia de Pacientes muito antes criou o Radar ATS, com a vantagem que este desagrega os dados brutos para mostrar o que a comissão tem realmente feito pelas doenças raras)
Divulgação de pauta “pós reunião” (sic). Talvez ele se refira a atas ou assemelhadas.
Divulgação da data dos protocolos das demandas
Divulgação do status de elaboração/atualização de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas
Divulgação dos dossiês apresentados pelo demandante

Mas, adiante, talvez a título de sutil alfinetada, pela qual, se procedente a suspeita, agradecemos, Tiago afirma: “O processo de avaliação de tecnologias em saúde ainda carece de importantes aprimoramentos, mas não é porque pode melhorar que deixaremos de reconhecer os avanços já conquistados.”. (grifo nosso)

Sim, Tiago tem razão, tanto é que aqui divulgamos nesse momento dois artigos que apontam resultados positivos na Conitec em doenças raras, e também reproduzimos neste espaço nobre e honroso as seis iniciativas por ele apontadas.

Mas, naturalmente, sabemos que estas conquistas não foram entregues de mão-beijada. Pacientes se esfalfaram, outros morreram pelo caminho (alguns economistas da saúde e gestores cínicos diriam: “E daí ? As pessoas morrem mesmo!”), pesquisadores abriram mão de sinecuras governamentais e financiamento de seus departamentos universitários, berraram a plenos pulmões, foram detestados por uns, amados por outros. É da vida.

Dentro deste ecossistema acadêmico-regulatório, me orgulho de ter sido a mosca na sopa dos poderosos em favor dos mais fracos. Hoje, Tiago e os pacientes podem comemorar seis iniciativas. E eu faço parte destas conquistas. Poucas ainda. Que venham mais. Mas reconhecidas agora publicamente.

Em tempo: deixei lá no post do Dr. Tiago Farina o seguinte comentário, até agora sem resposta (faz parte):

Caro Tiago, é realmente muito bom constatar que a Conitec avança no aperfeiçoamento de suas práticas. Contudo estes avanços só foram possíveis graças à atuação corajosa de alguns pesquisadores e pacientes e advocates que desde 2014 (no meu caso) vêm denunciando suas práticas discutíveis. É preciso coragem para desafinar o coro dos contentes. Eu mesmo sofri tentativas de perseguição por quem se sentiu ofendido por minhas críticas, todas fundamentadas. Denunciei imperfeições e irregularidades da sua atuacao em fóruns nacionais e internacionais. E vc esteve comigo em alguns deles. Mas. alguns outros que conhecemos preferiram o conforto das bolsas generosas. O reconhecimento de que a custo efetividade não pode ser sacrossanta quando se trata de doenças raras foi objeto de um evento que organizei em 2014 com convidados internacionais e para 700 pessoas em SP. Foi a primeira vez que se falou do assunto nesse país. Entre as palestrantes a ex dirigente da Conitec. Depois de muito bater na tecla a Conitec parece reconhecer que custo efetividade não pode ser critério definidor de acesso a medicamentos órfãos. Portanto se vc pode enumerar 6 conquistas arduamente obtidas, não esqueça de enaltecer os que lutaram para isso. Não caem do céu.

Altivos, seguimos.

LIMA, Sandra Gonçalves Gomes; BRITO, Cláudia de; ANDRADE, Carlos José Coelho de. O processo de incorporação de tecnologias em saúde no Brasil em uma perspectiva internacional. Ciênc. saúde coletiva, Rio de Janeiro , v. 24, n. 5, p. 1709-1722, May 2019 . Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232019000501709&lng=en&nrm=iso>. access on 17 Sept. 2020. Epub May 30, 2019. https://doi.org/10.1590/1413-81232018245.17582017.

Biglia, L.V, Mendes, S.J, Lima, T.M, Aguiar, P.M.. Incorporações de medicamentos para doenças raras no Brasil: é possível acesso integral a estes pacientes?. Cien Saude Colet [periódico na internet] (2020/Jul). [Citado em 17/09/2020]. Está disponível em: http://www.cienciaesaudecoletiva.com.br/artigos/incorporacoes-de-medicamentos-para-doencas-raras-no-brasil-e-possivel-acesso-integral-a-estes-pacientes/17706?id=17706&id=17706

STF: Voto do Min. Barroso preocupa no que se refere a doenças raras

O leitor tem acompanhado aqui o julgamento que prevê a formulação de tese de repercussão geral (Tema 6) relativa ao dever do Estado de fornecer medicamento de alto custo a portador de doença grave que não possui condições financeiras para comprá-lo e quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos em Caráter Excepcional, do SUS.

A votação estava prevista para se encerrar no dia 28 de agosto, mas, com o pedido de vista do Ministro Gilmar Mendes, ela fica adiada.

Recapitulando: O ministro Gilmar Mendes pediu vista em julgamento que prevê a formulação de tese de repercussão geral (tema 6) relativa ao dever do Estado de fornecer medicamento de alto custo a portador de doença grave que não possui condições financeiras para comprá-lo e quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos em Caráter Excepcional, do SUS. A votação estava prevista para se encerrar hoje (28/8), mas com o pedido de vista ela fica adiada.

Acontece que o voto do ministro Luiz Carlos Barroso, proferido antes do pedido de vistas do Ministro Gilmar Mendes, ignora votação anterior no STF que já havia decidido por contemplar exceções quando o caso envolvesse doenças raras. Agora, a exceção parece ter sido suprimida.

Veja como votou agora o Min. Barroso:

O ministro Luís Roberto Barroso propôs cinco requisitos para o fornecimento de medicamentos pelo Estado:

O Estado não pode ser obrigado por decisão judicial a fornecer medicamento não incorporado pelo SUS, independentemente de custo, salvo hipóteses excepcionais, em que preenchidos cinco requisitos:

(i) a incapacidade financeira de arcar com o custo correspondente;

(ii) a demonstração de que a não incorporação do medicamento não resultou de decisão expressa dos órgãos competentes;

(iii) a inexistência de substituto terapêutico incorporado pelo SUS;

(iv) a comprovação de eficácia do medicamento pleiteado à luz da medicina baseada em evidências; e

(v) a propositura da demanda necessariamente em face da União, que é a entidade estatal competente para a incorporação de novos medicamentos ao sistema.”

Agora veja a tese para efeito de aplicação da repercussão geral aprovada pelo Plenário por maioria de votos em 22 de maio de 2019.

1) O Estado não pode ser obrigado a fornecer medicamentos experimentais.

2) A ausência de registro na Anvisa impede, como regra geral, o fornecimento de medicamento por decisão judicial.

3) É possível, excepcionalmente, a concessão judicial de medicamento sem registro sanitário, em caso de mora irrazoável da Anvisa em apreciar o pedido (prazo superior ao previsto na Lei 13.411/2016), quando preenchidos três requisitos:

I – a existência de pedido de registro do medicamento no Brasil, salvo no caso de medicamentos órfãos para doenças raras e ultrarraras;

II – a existência de registro do medicamento em renomadas agências de regulação no exterior;

III – a inexistência de substituto terapêutico com registro no Brasil.

4) As ações que demandem o fornecimento de medicamentos sem registro na Anvisa deverão ser necessariamente propostas em face da União.

O que nos preocupa é que nos votos proferidos até o momento nesta fase recente do julgamento, suspenso pelo pedido de vista do Ministro Gilmar Mendes, não há qualquer menção a exceções que já haviam sido aprovadas em Plenário no STF no julgamento do dia 22 de maio de 2019.

Curiosamente, a notícia do dia 22 de maio de 2019, onde constava o voto final acima reproduzido foi retirada do ar.

Vamos investigar melhor o caso.

Convém que os doentes raros também fiquem atentos.

Evidência, nos olhos dos outros, é refresco

Novas informações sobre o artigo que comentei ontem aqui, de autoria de Tatiane Bonfim Ribeiro e cols, intitulado Avaliação crítica de estudos de custo-efetividade de medicamentos oncológicos recomendados para incorporação pela Conitec no Brasil.

Como já mencionado neste blog, ele trata das recomendações de incorporação de medicamentos oncológicos ao SUS pela referida Comissão, desde sua criação até junho de 2019. Nenhum deles parece destinado a doenças raras, mas o caso se revela pitoresco. Por isso dele trato aqui.

O artigo, em sua conclusão, afirma, em linhas gerais, que foram observadas limitações metodológicas relevantes na maioria dos estudos pesquisados pelos autores.

Continue lendo “Evidência, nos olhos dos outros, é refresco”

A armadilha das análises de impacto orçamentário para doenças raras

O Sistema Único de Saúde (SUS) tem, no que se refere a doenças raras, um elemento muitas vezes definidor de destinos: As Avaliações de Tecnologias em Saúde (ATS).

No Brasil, por lei, elas são prerrogativa da Conitec, no que se refere à incorporação de medicamentos e outras tecnologias de saúde ao SUS. Se você ainda não sabe do que se trata, veja o vídeo abaixo.

Uma ATS convencional possui três componentes:

Uma avaliação de evidências cientificas sobre o desempenho de uma determinada tecnologia de saúde (no nosso caso, um medicamento para doença rara);
Uma avaliação econômica (normalmente uma análise de custoefetividade/custo-utilidade)
e uma análise de impacto orçamentário.

Deste tripé, suas três pernas são sempre muito complicadas de se empregar (com parâmetros mínimos de justiça e correção) em deliberações sobre terapias para doenças raras (TDR):

Com as pernas comprometidas, você já pode concluir que o tripé das Avaliações de Tecnologias em Saúde convencionais, como as aplicadas pela Conitec, por conta de disposição legal, não fica em pé.

Continue lendo “A armadilha das análises de impacto orçamentário para doenças raras”

O estranho argumento do dr. Wang, ou: De como fui censurado

Na quarta-feira passada (26/08) o senhor Daniel Wei Liang Wang (e colaboradores) fez publicar no blog Saúde em Público, hospedado no site da Folha de S. Paulo, um artigo em que retoma suas posições já conhecidas acerca do tema dos medicamentos de alto custo e da judicialização da saúde, em terapias para doenças raras.

Nelas, as pessoas que vivem com doenças raras são o que menos importa. Formado em direito (e em tese preocupado com justiça distributiva), ele não apresenta soluções para seu acesso a estes medicamentos, direito humano fundamental. Ao final deste post você lê meus comentários, que foram censurados no referido blog.

Você deve ter acompanhado recentemente no noticiário uma falsa polêmica sobre o que seria mais importante: a economia ou as vidas humanas durante a pandemia? Trazendo o exemplo para o tema das doenças raras, o sr. Wang acredita que a economia e a saúde financeira do SUS ou do Estado são mais importantes do que a vida dos raros.

Continue lendo “O estranho argumento do dr. Wang, ou: De como fui censurado”

STF: Como votaram os ministros sobre medicamentos fora da lista do SUS

Continue lendo “STF: Como votaram os ministros sobre medicamentos fora da lista do SUS”

STF: Gilmar Mendes pede vista e julgamento decisivo para os raros é suspenso

No dia 11 de março deste ano, o Plenário do Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu que o Estado não é obrigado a fornecer medicamentos de alto custo solicitados judicialmente, quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos em Caráter Excepcional, do Sistema Único de Saúde (SUS). As exceções a esta regra serão definidas no julgamento que vai fixar a tese de Repercussão Geral do Tema 6. Este começou na segunda-feira (24/08), com três votos já proferidos, até o momento: o do relator Marco Aurélio Melo e os dos ministros Alexandre de Moraes e Luís Roberto Barroso. O ministro Gilmar Mendes pediu vista, o que adia a continuação do julgamento para data a ser definida. A decisão final, a ser tomada no julgamento do Recurso Extraordinário (RE) 566471, atingirá mais de 42 mil processos.

Para entender a importância decisiva deste julgamento para sua vida, clique aqui.