Foi realizada na quarta-feira (5/10) a primeira reunião da Câmara Técnica Assessora (CTA) das Doenças Raras, criada pelo Ministério da Saúde em maio deste ano, através da Portaria 155.
O encontro ocorreu em Brasília com expressiva presença de representantes das sociedades médicas envolvidas na atenção às condições raras da população brasileira, como a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG), programas de Triagem Neonatal e gestores do Ministério da Saúde.
Na reuniao, que foi conduzida pela Coordenadora-Geral de Atenção Especializada – CGAE da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES), Ana Patricia de Paula, foram abordados diversos temas, desde a mudança da expressão “doenças raras” para “condições raras” _ “menos estigmatizante para o paciente” _ até a necessidade de uma mudança de perspectiva (cultural, digamos assim) dos gestores de saúde no cuidado a estes pacientes.
Na ocasião, foi informado que a reunião seria de caráter deliberativo. No entanto, a Portaria 155, que institui a Câmara Técnica Assessora das Doenças Raras, destaca seu caráter consultivo.
“Art. 1º Fica instituída Câmara Técnica Assessora (CTA), de caráter técnico, consultivo e educativo, de natureza interinstitucional e multiprofissional […]”
Na reunião, foi apontada pelo biólogo e sanitarista Natan Monsores (UnB), um dos expositores, a dificuldade de se sensibilizar o gestor de saúde para a cronicidade e complexidade das doenças raras, e que seria necessária uma mudança de perspectiva para orientá-lo na assistência a estes pacientes.
O qualificativo “raras” poderia estar sugerindo a este gestor o caráter esporádico desta demanda, comprometendo assim sua adesão a uma proposta de assistência mais estruturada, complexa e distinta daquela habitualmente oferecida a pacientes com doenças mais frequentes.
Foi apontada também a necessidade de uma melhor navegação do paciente raro no interior do SUS, e de suas distintas redes de atenção à saúde, visando atenção integral a suas necessidades de saúde.
Destacou-se a necessidade, em termos de gestão, de inserçao mais efetiva dos pacientes nas linhas de cuidado para pessoas com doenças raras, de forma dialogada com gestores nos diversos niveis de atençao, da básica a especializada, “com fluxos nem sempre lineares mas concentricos” e fazendo interseção com os programas já existentes e “eventualmente implementando outros”.
A secretária do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria, dra. Raquel Boy, destacou a importância da criação da Câmara Técnica.
“É um marco para uma mudança de paradigma no entendimento das necessidades e complexidade das doenças raras”.
Segundo a médica, ao congregar diversas especialidades pediátricas e programas de educação continuada, a SBP se mostra atuante e comprometida com a assistência, ensino e atualização científica.
“É fundamental ampliar as atividades educativas e técnico-científicas sob a forma de palestras, mesas redondas e conferências nos congressos acerca dos diversos temas associados às condições raras; atuar na elaboração de posicionamentos técnicos na forma de protocolos clínicos e informativos; além de realizar eventos sobre o tema e divulgar na mídia para a população em geral”, concluiu
A segunda reunião da CTA está agendada para final de novembro.
Concluindo:
Os itinerários terapêuticos em doenças raras, que vão do diagnóstico até o tratamento possível, muitas vezes são paliativos e exigem um corpo clínico especializado e complexo.
O maior desafio no momento parece ser a organização das redes de atenção à saúde de forma a garantir ao paciente um fluxo de assistência coordenada em todos os níveis, desde a prevenção até a reabilitação.
Cabe à Atenção Básica papel fundamental e de porta de entrada no SUS, prestando orientações aos pacientes, encaminhando-os à atenção especializada quando necessário, e dando seguimento ao aconselhamento genético, quando pertinente. É a navegação por todo esse sistema complexo que parece desafiar a administração central neste momento.
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