Articles for tag: HPN, pessoa rara

Cláudio Cordovil

Margareth Mendes, o eculizumabe e o preço do seu amanhã

Margareth Maria Araujo Mendes, 45 anos, mineira, cientista social especializada em juventude contemporânea, faleceu na madrugada de hoje por complicações de uma doença ultrarrara, a hemoglobinúria paroxística noturna. As complicações advieram pela suspensão da entrega pelo Ministério da Saúde do medicamento Soliris, em franco descumprimento de ordens judiciais para fornecê-lo, fato que se repete em centenas de casos nestes momento. Há casos de portadores de doenças raras sem receber o medicamento que lhes garante a vida há seis meses, mandatórios por determinação judicial. Em 23 de agosto de 2017, ela nos deu o depoimento que segue abaixo. Reproduzi-lo hoje é nossa singela homenagem a esta combativa amiga. Que Deus possa ...

Cláudio Cordovil

Cristiano Silveira: Pai do Pedro, 13 anos, que vive com Fibrose Cística

Gostaria de falar da história das associações de pacientes no Brasil e vou me aventurar a contar essa história do lugar onde tenho propriedade para falar, do lugar de pai de uma criança com Fibrose Cística (FC). Em 2004 foi quando meu filho teve o diagnóstico. Desde esse momento, procurei a associação gaúcha de assistência à mucoviscidose, AGAM onde acabei por participar da diretoria. Em 2010 mudei-me com a família para o Rio de Janeiro, onde conheci a ACAM, então presidida por Bóris Najman que, como grande contribuição, decidiu que a associação seria conduzida por um grupo de funcionárias de serviço social, fisioterapia e nutrição e teria os pais na ...

Cláudio Cordovil

Tem seção nova no blog: “Pessoa Rara” !

O que é ser raro? O que é cuidar de alguém raro? Qual o papel da raridade na constituição destes sujeitos que convivem com doenças pouco prevalentes? Não temos todas as respostas, mas temos algumas pistas. Esta condição (a raridade) pode ser experimentada em dois registros: um que diz respeito ao mundo médico; outro que se refere ao trivial de sua vida cotidiana. No primeiro caso, em suas relações com o mundo médico, podemos dizer que a experiência do raro é aquela da negligência em variados graus, ainda que esta não seja uma consequência logicamente necessária da raridade. Já, no segundo caso, as pessoas afetadas por tais patologias pouco prevalentes não necessariamente ...

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