Cláudio Cordovil

“Doenças raras” vão ganhar nova definição (global)

A Rare Diseases International anunciou, em maio deste ano, a proposta de uma definição global para doenças raras. A iniciativa consta do memorando de entendimento firmado entre a entidade e a Organização Mundial de Saúde, em dezembro de 2019. A colaboração RDI-OMS visa moldar a política internacional sobre doenças raras e fortalecer os sistemas de saúde para lidar com doenças raras e promover a Cobertura Universal de Saúde. O lançamento oficial da nova definição está previsto para o final de 2022.

Um grupo de 18 especialistas de todo o mundo reuniu-se durante meses para alcançar um consenso sobre a nova definição. De fato, uma dificuldade para o reconhecimento das doenças raras como um problema de saúde pública global é o fato de sua definição variar de país para país ou de continente para continente. Normalmente empregava-se o critério de prevalência ou de parte da população para defini-las.

A Tabela 1 revela algumas das definições de doenças raras e seus respectivos países de adoção. No Brasil. até o momento, doenças raras são quaisquer enfermidades que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil. Nos EUA seriam aquelas que acometem até 200 mil pessoas; na União Européia, uma pessoa a cada 2 mil. Na Austrália, qualquer doença que afete até 2 mil pessoas e, no Japão, as que atinjam até 50 mil pessoas.

A nova descrição operacional de doenças raras que pretende se converter em uma referência para aprimorar seu reconhecimento e visibilidade, é composta de duas partes:

  1. Definição principal
  2. Estrutura descritiva

Assim:

Descrição operacional de doenças raras = Definição principal + estrutura descritiva

Definição principal

“Pessoas que vivem com doenças raras enfrentam desafios distintos e significativos que surgem da raridade de suas condições médicas, como uma longa jornada de diagnóstico, manejo clínico inadequado e acesso limitado a tratamentos eficazes. A carga de doenças raras para os pacientes, seus cuidadores e familiares, sistemas de saúde e a sociedade em geral merece maior visibilidade e reconhecimento” .

Na definição principal acima, vêem se os três eixos (frameworks) representados na Figura 1.

Figura 1

Tais frameworks são abaixo detalhados:

Framework 1:

A população com doenças raras enfrenta distintos desafios derivados da infrequência de sua condição médica (RARIDADE) .


Framework 2:

A carga das doenças raras sobre pacientes, cuidadores, familiares e sistemas de saúde e sociedade em geral exige maior visibilidade e reconhecimento (CARGA).


Framework 3:

Um ponto comum de referência e catalisador para ação de forma a enfrentar as necessidades não atendidas da população com doenças raras (AÇÂO).

Estrutura descritiva

Uma doença rara é uma condição médica com um padrão específico de sinais, sintomas e achados clínicos que afeta até uma em cada 2 mil pessoas que vivem em qualquer região do mundo definida pela OMS.

As doenças raras incluem, mas não estão limitadas a doenças genéticas raras. Elas também podem ser cânceres raros, doenças infecciosas raras, envenenamentos raros, doenças raras relacionadas ao sistema imunológico, doenças idiopáticas raras e condições raras indeterminadas.

Embora a frequência da maioria das doenças raras possa ser descrita por prevalência, algumas doenças raras, como cânceres raros e doenças infecciosas raras, podem ser descritas com mais precisão por incidência.

Por que uma definição comum é importante?

* Melhora a visibilidade de todas as condições raras

* Aprimora o reconhecimento de doenças raras nos sistemas de saúde

* Fornece uma linha de base para monitorar as mudanças nos níveis local, nacional e internacional

* Informa novas ações e políticas de apoio às Pessoas que Vivem com Doença Rara


Fonte: RDI

Deixe um comentário

error: Corta e cola, não!

REPUBLISHING TERMS

You may republish this article online or in print under our Creative Commons license. You may not edit or shorten the text, you must attribute the article to Academia de Pacientes and you must include the author’s name in your republication.

If you have any questions, please email ccordovil@gmail.com

License

Creative Commons License AttributionCreative Commons Attribution
“Doenças raras” vão ganhar nova definição (global)
Verified by MonsterInsights