O Correio Braziliense, em parceria com a Vertex Farmacêutica e com o suporte da Frente Parlamentar Mista da Saúde, da subcomissão de Doenças Raras, do Sindusfarma e da Interfarma, promove hoje, 24 de outubro, a segunda edição do evento Radar dos Raros. com o objetivo de promover uma conversa e buscar ações concretas.
Na oportunidade, será lançada a segunda edição do Radar dos Raros, uma pesquisa de monitoramento sobre o cenário das doenças raras no Congresso Nacional.
A primeira edição do levantamento “Radar dos Raros” mostrou que o desempenho do Congresso Nacional na proteção de pessoas que vivem com doenças raras era pífio.
De acordo com o estudo, cerca de 62 mil projetos de lei (PL’s) foram apresentados por senadores e deputados de 2000 a 2021, abrangendo todas as áreas de atuação parlamentar.
Cerca de 10% dessas propostas estavam relacionadas ao setor saúde e apenas 0,3% mencionavam doenças raras.
Até 2021, apenas oito leis foram aprovadas para beneficiar as pessoas com essas doenças.
Programação
Abertura
Apresentação do monitoramento Radar dos Raros
Gustavo San Martin, fundador da Associação Crônico do Dia a Dia e membro da Associação Febrararas.
Mesa de Debates
Laura Sofia Mendes, pessoa que vive com Fibrose Cística;
Dr. Paulo Feitosa, coodernador da Comissão de doenças Raras;
Diego Garcia, presidente da sub-Comissão de doenças Raras;
Zacarias Callil, presidente da Frente Parlamentar Mista de Saúde;
Gustavo San Martin, fundador da Associação Crônicos do Dia a Dia e membro da Associação Febrararas;
Nelson Mussolini, presidente do Sinsdusfarma.
Convidados Especiais
Renato Alencar, presidente da Interfarma;
Pedro Westphalen, deputado Federal;
Dr. Luizinho, deputado Federal.
Que comentário?? Se ñ tem dinheiro o que o Governo federal faz ,vamos cortar gastos de onde sai : da saúde e educação simples assim… É triste sou funcionária pública federal do M.S.Fiquei revoltada de ver gente recebendo auxílio sem precisar!!!Eu fiquei quase oito anos sem aumento de salário, e as GEAP esta impagável pela coparticipação… eu tenho DISTONIA e gasto com remédios pois já tenho 8.5. Anos.. obrigada