Hoje é um dia histórico para a fibrose cística (FC) no Brasil.
O dia em que a Conitec, Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao SUS, recomendou a incorporação do Trikafta aos tratamentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde.
Esse tratamento revolucionário que já vem mudando a vida do nosso filho e consequentemente da nossa família, agora estará acessível para outras centenas de pessoas com FC.
O nosso Sistema Único de Saúde com essa decisão demonstra que considera a vida dessas pessoas importante o que para nós sempre pareceu óbvio. Agradeço a cada um que contribui para que esse sonho se tornasse possível, concreto, palpável.
Há 18 anos, 11 meses e 11 dias eu e Marise esperávamos por esse dia. Quando meu filho nasceu, nem se falava nos moduladores da proteína CFTR. Mas houve pesquisadores e médicos que acreditaram que seria possível um tratamento que não fosse só protelatório, mas uma resposta definitiva aos sofrimentos diários de milhares de pacientes pelo mundo.
Mas, mesmo não havendo nada parecido naquela época, uma coisa eu sabia: que a resposta viria da Ciência e que seria necessário muito esforço, muita mobilização para fazer um tratamento assim acessível a todos.
Agradeço a cada uma dessas pessoas. Não vou nomeá-las porque cada um sabe o que fez. Não teríamos alcançado esse resultado sem esse esforço COLETIVO.
Por último não posso deixar de agradecer a todos que lutaram o bom combate sem ver o fim dessa batalha. Essa vitória também é de vocês.
Gratidão.
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Data histórica para os pacientes Brasileiros portadores de Fibrose Cística👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻