Campanha por doença rara enganou muitos e teve fim trágico 

Em 2020, uma renomada instituição beneficente dedicada a crianças foi fechada. Dois anos antes, sua jovem fundadora havia morrido em circunstâncias misteriosas, deixando todos os envolvidos desesperados por respostas.

Só agora a verdade veio à tona — uma história de dissimulação médica e obsessão por celebridades, descoberta por um grupo de pais determinados a proteger a comunidade de pacientes com câncer de impostores.

Em 10 de agosto de 2015, uma multidão de fãs aplaudiu e acenou quando dois membros da banda pop One Direction posaram para fotos do lado de fora de um baile de arrecadação de fundos no Museu de História Natural de Londres.

Mas lá dentro, as verdadeiras estrelas eram um grupo de crianças muito doentes — todas de vestido longo ou terno, algumas acompanhadas por seus cuidadores, outras em meio ao tratamento de quimioterapia.

Megan, Louis Tomlinson, sua mãe Johanna e Jean fotografados sorrindo em um cenário estilo cabine de fotos no Cinderella Ball da instituição de caridade
Da esquerda para a direita: Megan, Louis Tomlinson, Johanna e a mãe de Megan, Jean

Para Megan e sua mãe, Jean, este “Baile de Cinderela” era outra oportunidade de arrecadar fundos para sua instituição beneficente em rápida expansão, a Believe in Magic. Nos últimos dois anos, eles haviam realizado centenas de sonhos de crianças gravemente doentes, incluindo festas e viagens à Disney.

Os convidados também sabiam que Megan — que tinha apenas 20 anos na época — havia organizado o baile enquanto lutava publicamente contra um tumor no cérebro. É um “privilégio incrível” trabalhar com a Believe in Magic, disse o músico Louis Tomlinson, do One Direction, aos participantes. Mas por trás dos vestidos de baile e máscaras temáticas havia um segredo envolvendo uma das síndromes mais misteriosas da medicina.


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Megan

A Believe in Magic foi inspirada na luta da própria Megan contra a doença. Depois que seus pais se separaram quando ela era muito jovem, Megan passou a morar com a mãe, Jean, levando uma vida bastante normal nos subúrbios. Mas aos 13 anos, Megan foi diagnosticada com hipertensão intracraniana idiopática — um acúmulo de pressão no cérebro.

Alguns anos depois, Jean disse a amigos que Megan também havia sido diagnosticada com um tumor no cérebro. A experiência inspirou Megan, então com 16 anos, a começar a Believe in Magic, para levar um pouco de alegria a crianças extremamente doentes.

Selfie de Megan
As meia-irmãs de Megan disseram que a ‘adoravam’

Apesar das postagens online regulares de Jean sobre o coquetel diário de medicamentos que Megan tomava e as frequentes visitas ao hospital, a dupla trabalhava incansavelmente para sua instituição de caridade. Megan, Jean e sua instituição ficaram famosas pelas festas glamourosas e o apoio da banda One Direction.

“Era fora de série”, diz Lucy Petagine, cuja filha Luna participou de vários eventos.

“Cada criança sentia que era muito importante, e que não estava mal.”

Em 2015, Megan recebeu um prêmio do então primeiro-ministro do Reino Unido, David Cameron, que elogiou sua “coragem extraordinária”.

No auge do sucesso da Believe in Magic, no entanto, Jean anunciou que o tumor de Megan havia piorado, e ela precisaria arrecadar £ 120 mil para um tratamento de emergência vital nos Estados Unidos. Os apoiadores de Megan correram para ajudar e atingiram a meta em menos de 48 horas.

Mas um grupo de pais na comunidade de câncer infantil não achava que Megan estava tão doente quanto afirmava.

Pais detetives

Quando Jo Ashcroft viu pela primeira vez no Facebook o pedido de doações para Megan na plataforma digital JustGiving no início de 2015, vieram à tona memórias dolorosas. Depois que seu filho foi diagnosticado com neuroblastoma — um câncer do sistema nervoso —, Jo arrecadou £ 250 mil para um tratamento de ponta bem-sucedido nos Estados Unidos.

Mas algo no pedido de Megan acendeu um alerta em Jo. Ela não havia mencionado nenhum médico ou hospital específico.

“Eu fiquei um pouco desconfiada”, relembra.

“Só queria ter certeza de que o dinheiro estava indo para o lugar certo.”

Quando Jo falou com três amigos cujos filhos também haviam sido diagnosticados com neuroblastoma, eles concordaram que era incomum. Mas recomendaram cautela — acusar injustamente alguém de mentir sobre um tumor cerebral era impensável.

Perguntas feitas amistosamente para Jean e outros apoiadores ficaram sem resposta, então Jo voltou a administrar os negócios da família e a cuidar dos três filhos. Até que, um ano depois, Jo viu que Megan e Jean estavam arrecadando fundos novamente — Jean disse que Megan estava gravemente doente em um hospital nos EUA e precisava de mais dinheiro.

Jo e os outros pais juraram que desta vez descobririam a verdade.

“Virou uma ideia fixa”, diz ela.

“Não quero que as pessoas sejam enganadas, especialmente não na comunidade de pacientes com câncer.”

Ela adotou um pseudônimo e até fingiu ser uma jornalista escrevendo uma reportagem sobre Megan — embora novamente não tenha chegado a lugar nenhum. Mas um membro do grupo usou seus conhecimentos de informática para descobrir onde Jean e Megan estavam abrindo seus e-mails. Não era um hospital. Era um hotel de luxo na Disney World em Orlando, na Flórida.

Detetive particular

Algumas semanas depois, Megan e sua mãe Jean desembarcaram no transatlântico Queen Mary II no porto de Southampton, no Reino Unido.

De acordo com Jean, elas tiveram sorte de estar de volta. Ao longo do verão, ela pediu aos apoiadores que a ajudassem a arrecadar dinheiro — explicando que Megan tinha “16 fontes de infecção” e sepse grave. A certa altura, ela disse, os médicos deram a Megan 10% de chance de sobreviver os próximos sete dias.

Graças ao trabalho árduo deles, no entanto, ela disse que a condição de Megan havia se estabilizado, e os especialistas na Flórida haviam permitido que ela voltasse para casa, munida com cinco caixas de kit médico e um “enorme concentrador de oxigênio”.

Mas, quando elas chegaram, um detetive particular estava à espera delas no terminal de cruzeiros. Jo estava tão determinada a descobrir a verdade que pagou o equivalente a cerca de R$ 6 mil para ele tirar fotos das duas.

As fotos mostram Megan e Jean saindo do navio como duas turistas felizes. Não havia tanques de oxigênio. Segundo o detetive, elas estavam rindo e conversando enquanto passavam pelos carregadores, empurrando carrinhos de bagagem cheios de malas.

Perguntamos a Jean por e-mail por que ela e Megan estavam hospedadas em um resort da Disney no momento em que alegavam que Megan estava gravemente doente em um hospital dos EUA. Ela não respondeu, embora tenha dito: “É muito fácil ser arrastado para dentro das mentiras da rede social”.

Munidos com essa nova evidência, os pais desconfiados entraram em contato com todas as autoridades nas quais conseguiram pensar, mas parecia que ninguém iria intervir. Eles decidiram então criar um grupo no Facebook chamado “A verdade sobre Meg e Jean”, no qual compartilharam suas descobertas. Mas a maioria dos apoiadores de Meg e Jean se recusou a acreditar. Muitos haviam visto a saúde precária de Megan de perto — os tubos intravenosos em seu braço e a medicação.

Jo foi bombardeada com mensagens de ódio, mas ela estava confiante de que havia feito a coisa certa. Até que, no início de 2018, o telefone de Jo tocou. Megan tinha morrido.

O inquérito

Megan morreu em 28 de março de 2018 no Hospital Nacional de Neurologia e Neurocirurgia em Londres.

“Tudo o que eu dizia era: ‘Querida, se você quiser ir, por favor, vá e seja feliz'”, escreveu a mãe dela no Facebook.

Jo ficou atordoada. “Não era para terminar assim”, diz ela.

Para os apoiadores de Megan, havia pouca dúvida de quem era o culpado. “Ela foi perseguida até a morte”, escreveu um deles no Facebook. Mas Jo continuou convencida de que Megan não tinha um tumor no cérebro.

Quando a causa da morte de alguém não é clara, um legista investiga o que aconteceu. No fim de 2018, foi aberto um inquérito sobre a morte de Megan.

No início de 2022, recebemos permissão para comparecer ao tribunal e ouvir uma gravação do que havia sido dito no inquérito quatro anos antes.

Durante duas horas, escutamos os médicos explicarem o que tinham visto. Megan certamente não estava bem — ao longo dos anos ela havia sofrido de várias condições, mas todas em teoria administráveis.

O inquérito significou, no entanto, um revés chocante nas alegações que Megan e Jean haviam feito ao longo dos anos. Jo estava certa — não havia menção a um tumor. De acordo com o patologista forense, seu cérebro era “morfologicamente normal”.

Vários médicos listaram outros detalhes preocupantes. Um deles tinha dúvidas sobre a validade do histórico médico de Megan. Outro observou o comportamento de “busca de opiáceos” de Megan. Houve uma tentativa de obter morfina usando uma receita médica falsificada. Megan faltou repetidamente a consultas médicas e pulou de médico em médico.

Não foi um tumor que matou Megan, mas uma anormalidade do ritmo cardíaco — arritmia cardíaca aguda — devido à gordura no fígado, provavelmente relacionada ao alto índice de massa corporal de Megan.

Jean não quis ser entrevistada, mas nos disse por e-mail que Megan tinha um microadenoma pituitário — um tipo de tumor cerebral não cancerígeno que, embora não seja tipicamente fatal, pode ser prejudicial.

As irmãs

Megan tinha quatro meio-irmãos mais velhos, filhos de Jean de um casamento anterior.

“Eu tinha 12 anos quando Meg nasceu”, diz a meia-irmã de Megan, Kate, cujo nome mudamos para esta reportagem.

“Eu simplesmente a adorava.”

De acordo com Kate, Megan e Jean tinham uma relação estranha com doença. Se alguém que elas conheciam não estivesse bem, mais cedo ou mais tarde eles ouviriam que Megan tinha a mesma coisa.

Kate se lembra de jantares em família cercados de perigo. Jean empilhava latas precariamente em cima de armários de comida vazios, que caíam e batiam na mesa de jantar logo abaixo — com tanta frequência que ficavam cobertas de mossas e cavidades.

“Jean queria que um de nós sofresse um acidente”, acredita Kate. “Toda a emoção que isso envolve. A atenção.”

Para a outra meia-irmã de Megan, Rachel — cujo nome também mudamos para esta reportagem — a questão é ainda mais pessoal. Aos nove anos, teve uma erupção cutânea que causou problemas renais. Com o passar dos anos, sua condição piorou e ela precisou de um transplante.

Depois que Megan morreu, Rachel se lembrou claramente de ser alimentada com xícaras e xícaras de Bovril (marca de extrato de carne salgado) quando criança — embora o alto teor de sal seja algo que você deve evitar se tem problemas renais.

Ela agora se pergunta: “Só eu comia Bovril. Será que foi uma coisa proposital?”

Síndrome de Munchausen

Em 1951, um médico chamado Richard Asher publicou um artigo inovador na revista científica The Lancet. Enquanto administrava uma unidade de observação psiquiátrica, ele notou um número pequeno, mas consistente, de pacientes que se queixavam de vários sintomas, mas, em um exame mais detalhado, eram perfeitamente saudáveis.

Ele chamou essa condição de “síndrome de Munchausen”. É diferente da hipocondria. Os hipocondríacos exageram e entram em pânico, mas realmente pensam que estão doentes. Os pacientes com síndrome de Munchausen sabem que não estão, mas procuram tratamento mesmo assim.

Marc Feldman é um dos especialistas mais renomados do mundo em transtornos factícios, como a síndrome de Munchausen. Ele também estuda a síndrome de Munchausen por procuração, também chamada de doença fabricada ou induzida pelo cuidador, uma forma rara de abuso infantil em que um pai ou cuidador exagera ou deliberadamente causa sintomas de doença na criança. Por envolver dissimulação, ele acredita que a condição é mais disseminada do que as pessoas imaginam.

Feldman nunca conheceu Megan ou Jean, tampouco viu o prontuário de Megan. Mas com base no relato detalhado do que descobrimos, ele diz que o caso de Megan “brada” síndrome de Munchausen por procuração.

Megan tinha 23 anos quando morreu, então legalmente era uma adulta. Mas ela ainda era uma criança quando a instituição de caridade foi aberta. Nunca saberemos ao certo quem estava conduzindo esse comportamento, ou o que Megan realmente pensava disso tudo.

Feldman explica que a linha divisória entre uma criança e um adulto que consente pode ser clara em termos legais — mas nem sempre na prática:

“Se você aprender durante a sua vida toda que há certas coisas que você está autorizado a dizer e pensar… você se torna cooperativo”.

One Direction

As pessoas simulam doenças — em si mesmas ou nos outros — por vários motivos. Algumas fazem isso por dinheiro. Às vezes, é uma vontade de ser ouvido ou cuidado. Para os pais, pode ser um desejo de ser o cuidador heroico. Muitas vezes, é uma mistura.

Para Megan e Jean, um motivo pode ter sido administrar uma instituição de caridade muito amada — apresentar Megan com um tumor no cérebro com risco de morte pode ter ajudado a Believe in Magic a alcançar mais crianças. Em um evento da Believe in Magic na Torre de Londres, um ex-amigo lembra que Jean observou: “Quanto mais doente Meg está, mais atenção recebemos, mais dinheiro ganhamos.”

Liam Payne e Louis Tomlinson chegando ao 'Baile da Cinderela' no Museu de História Nacional em 2015
Liam Payne e Louis Tomlinson, do One Direction, chegando ao ‘Baile de Cinderela’ no Museu de História Nacional, em Londres, em 2015

Mais recentemente, Feldman identificou uma nova tendência — pessoas fingindo certas condições para conhecer celebridades. Uma condição grave, diz ele, “permite que alguém se destaque em meio a um grupo de pessoas apaixonadas por essa celebridade”.

Kate, meia-irmã de Megan, acredita que o tumor no cérebro e a Believe in Magic foram parcialmente motivados pelo desejo de conviver com celebridades. Depois de tuitar repetidamente para os integrantes do One Direction, a banda se tornou apoiadora da instituição de caridade, permitindo que Megan e Jean conhecessem os astros.

A revisão de Kingston

Em 2017 — um ano antes da morte de Megan —, a Comissão de Caridade do Reino Unido abriu uma investigação sobre a Believe in Magic, após várias denúncias de Jo.

Eles descobriram que mais de R$ 600 mil não estavam contabilizados, e que o dinheiro da caridade havia sido transferido para a conta bancária pessoal de Jean. Em 2020, a instituição foi dissolvida, e Jean concordou em não ser administradora ou ter um cargo de gestão sênior em nenhuma instituição beneficente por cinco anos.

Apenas alguns meses após o fechamento da Believe in Magic, Jean desapareceu da vida pública. Ela se mudou para a França por um tempo, antes de voltar ao Reino Unido no ano passado.

Mas esse não foi o fim da história. Em novembro de 2022, o Conselho de Kingston — onde Megan morava — publicou uma “Revisão da Salvaguarda de Adultos” sobre o que havia acontecido. São investigações raras de casos em que as pessoas podem ter sido deixadas na mão pelas autoridades. Como é de praxe, os nomes foram todos trocados, mas dado todo o conhecimento que temos sobre o caso, não temos dúvidas de que se trata de Megan.

Eles concluíram que: “Apesar de não haver diagnóstico formal de doença fabricada ou induzida pelo cuidador neste caso, a apresentação e a conclusão do legista levaram todos os envolvidos a pensar que provavelmente foi um caso de doença fabricada ou induzida pelo cuidador.”

Esta revisão não sugere que a doença fabricada ou induzida pelo cuidador tenha causado a morte de Megan. O documento cita a causa da morte apontada no inquérito do legista: arritmia cardíaca, devido à gordura no fígado. Mas, mesmo assim, destaca como a doença fabricada ou induzida pelo cuidador no caso de Megan poderia ter escapado.

A doença fabricada ou induzida pelo cuidador é reconhecida como algo que pode acontecer com as crianças, porque os pais comparecem às consultas médicas, sendo eles os responsáveis por dar o consentimento para os tratamentos. Há muito menos conhecimento sobre como isso pode acontecer com adultos vulneráveis também. Como Megan era adulta durante grande parte dessa história, médicos e assistentes sociais não tinham treinamento e ferramentas para identificar sua situação como um caso de doença fabricada ou induzida pelo cuidador enquanto ela ainda estava viva.

Pedimos a Jean que respondesse às conclusões da revisão de Kingston. Ela não abordou diretamente o que foi constatado, mas disse: “Eu amei e cuidei da minha filha. Sugerir que eu poderia tê-la prejudicado de alguma forma é absolutamente doentio”.

É tarde demais para Megan, mas, de acordo com a especialista em doença fabricada ou induzida pelo cuidador, Danya Glaser, esta revisão pode mudar a forma como casos semelhantes são entendidos e gerenciados.

“A revisão de Kingston é extremamente significativa”, diz ela. “Chama a atenção das pessoas para o fato de que a doença fabricada ou induzida pelo cuidador pode continuar na idade adulta.”

Alguns dias após a publicação da revisão, visitamos Kate e Rachel para contar a conclusão do relatório — nem mesmo as irmãs de Megan faziam ideia de que isso havia acontecido. Nenhuma delas fala com a mãe há anos. Quando elas fizeram perguntas difíceis sobre Megan e a Believe in Magic, Jean cortou as duas da sua vida, segundo elas.

“É uma coisa boa de se ter. Está tudo lá, preto no branco”, diz Rachel, lendo o relatório.

“Pensávamos que tudo aquilo tinha sido esquecido.”

Ela se lembra do seu transplante de rim e se pergunta o que esse relatório também significa para ela.

Ambas esperam que ajude a evitar que algo semelhante aconteça novamente.

“Megan foi uma vítima”, diz Kate. “Ela foi aliciada para isso.”


Fonte: BBC Brasil

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