Menino com DMD recebe remédio de R\$ 17 mi após decisão do STF, mas morre três meses depois; caso reacende debate sobre risco-benefício de terapias gênicas.
Terapia gênica para Duchenne aprovada pela FDA gera debate sobre eficácia limitada e alto custo
Cláudio Cordovil
Revisão científica mostra que Elevidys eleva distrofina, mas melhora motora ainda é modesta na Distrofia Muscular de Duchenne; riscos e ensaios futuros em pauta.
A saúde, o bem-estar e o impacto no trabalho de quem cuida de adultos com doenças raras 🧑🦽👩⚕️
Cláudio Cordovil
Estudo mostra como cuidar de adultos com doenças raras afeta a saúde emocional e o trabalho de familiares; destaca a necessidade de mais apoio.
Quando o silêncio vira ataque: Nota da Casa Hunter refere-se a fatos publicamente conhecidos deste 2023, divulgados pelo jornal ‘A Tribuna’.
Cláudio Cordovil
Em respeito ao direito de resposta e aos valores democráticos, blog publica nota da Casa Hunter após matéria que, inferimos, motivou sua emissão.
Promessa rara, fraude comum: Hospital para raros em Jales, apadrinhado por Zambelli, foragida, nunca saiu do papel
Cláudio Cordovil
Promessa de hospital para doenças raras em Jales é cancelada; deputada Zambelli, madrinha do projeto, está foragida após condenação criminal.
Copy-Paste de R$ 11 mi: jornalismo irresponsável e terapia gênica no SUS
Cláudio Cordovil
Matéria copia release do MS sobre Elevidys, ignora fase regulatória e origem judicial, induzindo leitor a crer em cobertura plena pelo SUS.
Judicialização dispara gastos e desafia financiamento da assistência farmacêutica no SUS, revela pesquisa inédita
Cláudio Cordovil
Em 2023, 32,9% das despesas estaduais com medicamentos no Brasil foram por decisões judiciais, segundo pesquisa do Ipea, indicando grave impacto orçamentário.
Assembléia Mundial de Saúde lança 1ª resolução em doenças raras. O que muda para você?
OMS aprova resolução histórica sobre doenças raras, promovendo equidade e inclusão, mas seu impacto depende da adesão voluntária dos países.
Venda abaixo do esperado e morte de paciente abalam terapia gênica da Sarepta
Sarepta enfrenta queda nas vendas e crise de confiança após morte ligada ao Elevidys, mas mantém aposta no potencial da terapia gênica.
Enunciados do CNJ ameaçam acesso de pacientes com doenças raras à saúde, alertam especialistas
Durante a VII Jornada de Direito à Saúde, entidades de pacientes criticam propostas do FONAJUS que podem restringir acesso a tratamentos e agravar a judicialização.
