📈 O SUS disponibiliza 152 medicamentos para doenças raras, com algumas terapias inovadoras recentemente incorporadas.
- Por que isso importa: A ampliação do acesso a medicamentos e diagnósticos precoces é crucial para a qualidade de vida dos pacientes com doenças raras. No entanto, a disponibilidade não garante que os medicamentos cheguem a todos que precisam em tempo oportuno.
🧠 O que está acontecendo:
- O Ministério da Saúde aumentou o investimento para tratamentos de doenças raras e expandiu o Programa Nacional da Triagem Neonatal.
- Novos medicamentos incorporados incluem Eculizumabe, Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor, e Alfavestronidase, entre outros.
🔍 Nas Entrelinhas:
- 96 dos medicamentos são exclusivos para 54 doenças raras atendidas ambulatorialmente pelo CEAF.
- O financiamento é dividido entre o Ministério da Saúde e as secretarias estaduais de saúde.
🏃 Resumindo:
- O Ministério da Saúde financiou diretamente a compra de quatro novos medicamentos para doenças raras, além de outras 18 tecnologias incorporadas entre 2023 e 2024.
🖼️ O quadro geral:
- A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras comemora 10 anos com avanços importantes. No entanto, é necessário resolver os problemas de distribuição e acesso oportuno aos medicamentos para garantir que cheguem a quem precisa.
💭 Nossa opinião: Esses avanços são importantes, mas é crucial garantir a entrega eficiente dos medicamentos aos pacientes.
Relativo a política nacional dos raros , creio ser preciso implementação no sentido de assegurar a essas pessoas , Núcleos de atendimento com equipes multidisciplinares,( Portaria 199 do MSaude de 2014)assegurando atendimento especializado , dando visibilidade, dignidade , até então de certa forma desprezados , colocados em segundo plano .Essa visão de Repalda na realidade atual e na Resolução da ONU de dezembro 2021.