Desde 2017, a Academia de Pacientes© busca se consolidar como espaço onde informação qualificada e independente sobre doenças raras pode ser encontrada.
Envolvido com a temática há muitos anos, procuro lançar um novo olhar sobre os complexos desafios inaugurados pelo surgimento desta nova categoria classificatória, a partir de uma mirada prospectiva e constante sobre a regulação, a pesquisa e a assistência farmacêutica observada em outros países da América Latina, América do Norte, Europa e Ásia.
Sua criação foi fortemente motivada pela baixa confiabilidade da informação sobre doenças raras em solo brasileiro, especialmente no que tange à dimensão regulatória da temática.
Adicionalmente, a ausência de uma perspectiva mais contemporânea nos estudos sociais brasileiros sobre doenças raras nos motivou a iniciar esta aventura editorial.
Infelizmente, ainda predominam no país perspectivas teóricas em ciências sociais da saúde e na saúde coletiva gestadas até a década de 1970 que decididamente não dão conta dos novos desafios suscitados pelos medicamentos órfãos e pelas doenças raras.
Para objetos epistemológicos, ontológicos e epidemiológicos de nova natureza, perspectivas teóricas inovadoras e originais precisam ser buscadas. Vinhos novos em odres novos.
Num cenário nacional de pouca informação independente sobre o tema, ou enviesada, pela perspectiva interessada do governo (diante do desafio da provisão de acesso a medicamentos de alto custo em um país onde a saúde é direito universal) e da indústria farmacêutica, este espaço é uma espécie de convocação e alento para todos os pesquisadores, cidadãos, pacientes, familiares e cuidadores que se preocupam verdadeiramente com o destino de 13 milhões de brasileiros (estimados) que possuem algum tipo de doença rara.
Cláudio Cordovil
