FDA pode acelerar aprovações para doenças raras com biomarcadores, reduzindo custos e tempo para novos tratamentos. Um avanço promissor para a indústria e pacientes.
FDA pode acelerar aprovações para doenças raras com biomarcadores, reduzindo custos e tempo para novos tratamentos. Um avanço promissor para a indústria e pacientes.
Diagnóstico precoce de FOP: saiba como a triagem neonatal identifica sinais como o hálux valgo, essencial para cuidados imediatos.
Em dezembro do ano passado tive o prazer de ciceronear Neil Grubert (foto) em sua primeira visita à cidade do Rio de Janeiro. Neil é um dos mais competentes analistas globais do mercado farmacêutica e colabora com nosso blog Academia de Pacientes desde outubro de 2022. Houve um breve intervalo em que sua coluna não foi publicada no blog , mas agora ela retorna com força total. Você poderá ler seus artigos todas as quartas e sextas-feiras. Sempre uma informação de utilidade para a comunidade envolvida com doenças raras. Leia seu primeiro post da retomada de nossa parceria aqui.
76 medicamentos e tratamentos aprovados pelo SUS desde 2018 ainda não estão disponíveis. Atrasos afetam pacientes e aumentam a judicialização.
Estudo revela impacto negativo de novos medicamentos na saúde pública inglesa. Benefícios individuais não compensam custos e perdas na saúde populacional geral.
Análise detalhada da submissão da PhRMA para o Relatório Especial 301 de 2024, destaca preocupações sobre proteção de propriedade intelectual e acesso ao mercado farmacêutico no Brasil.
"O mercado de pacientes especialistas revela conflitos éticos e desigualdades, transformando participação em saúde em mercadoria e limitando o impacto transformador."
A partir de janeiro de 2025, a União Europeia implementa um regulamento que harmoniza a avaliação de tecnologias de saúde, acelerando o acesso a tratamentos inovadores.
Ministério da Saúde negocia Zolgensma no SUS, terapia para AME. Medicamento mais caro do mundo traz desafios logísticos e avanço no cuidado a doenças raras.
Entidades e Defensoria Pública da União reagem a medidas do STF que podem inviabilizar direito à saude de pessoas com doenças raras
A proteção patentária é crucial para inovação, mas eleva o custo dos medicamentos órfãos, criando dilemas entre acesso e lucro, como no caso do Claritin.
A jornada de fé e resiliência de Pe. Márlon Múcio, portador de RTD, em busca de reconhecimento e esperança para os portadores de doenças raras no Brasil
Editorial da *The Lancet* destaca avanços e desafios para doenças raras, com novas iniciativas globais e a urgência de políticas e financiamento concretos.
Capricor busca aprovação antecipada da FDA para terapia com células-tronco que pode melhorar função cardíaca em pacientes com Duchenne.
CEPCAL acelera diagnósticos e tratamentos para doenças raras na América Latina, com iniciativas de triagem genética e dados para melhor compreensão dessas condições.
EMA conclui que eficácia do Translarna para distrofia muscular de Duchenne não foi comprovada e recomenda o fim da autorização de comercialização na UE.
Documentário "DRUG$" expõe a luta de americanos contra o alto custo dos medicamentos, revelando o impacto da ganância corporativa na acessibilidade à saúde.
Entenda a polêmica entre a Sarepta e a PPMD sobre a edição de um vídeo crítico à terapia genética Elevidys, gerando questionamentos sobre transparência.
O STF discute a aprovação do Elevidys, medicamento para DMD que, apesar do alto custo, demonstrou eficácia limitada em ensaios clínicos, segundo a revista Nature Medicine.
A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) propõe um pacote de medidas polêmicas que favorecem operadoras de planos de saúde, em detrimento dos direitos dos consumidores. Conheça os riscos envolvidos e como participar da audiência pública para debater esses retrocessos.
Investigação revela que a indústria farmacêutica investiu €110 milhões em grupos de advocacy na Europa em 2022, gerando preocupações sobre sua independência.
Indústria farmacêutica investe em grupos de pacientes, levantando preocupações sobre a independência dessas organizações e possíveis conflitos de interesse.
Entenda passo a passo os critérios definidos pelo STF para a concessão judicial de medicamentos não listados no SUS. Saiba quais são os requisitos e implicações.
Medicamento experimental da Biohaven, tróriluzol, demonstra potencial em reduzir a progressão da ataxia espinocerebelar em até 70%, segundo novos estudos clínicos.
Descubra os novos parâmetros do STF para o fornecimento de medicamentos pelo SUS, incluindo a criação de uma plataforma nacional e a gestão de demandas.
Reflexão sobre o impacto da linguagem ao tratar pessoas que vivem com doenças raras, inspirada por artigo da JAMA sobre humanização no cuidado.
Pacientes comemoram pedido de vista no STF sobre medicamentos de alto custo, aguardando decisão mais equilibrada para garantir acesso a tratamentos essenciais.
Análise da decisão de Gilmar Mendes sobre a judicialização da saúde, equilibrando o direito a tratamentos de alto custo com a responsabilidade fiscal do governo.
STF aprova regras para fornecimento judicial de medicamentos fora do SUS, com critérios rigorosos e novas normas de competência entre Justiça Federal e Estadual.
Pacientes enfrentam mais barreiras para obter medicamentos não incluídos nas listas do SUS, conforme novas diretrizes do STF que exigem provas rigorosas.
Corrupção e concorrência desleal em ONGs comprometem a missão de muitas organizações, desviando recursos de projetos essenciais e favorecendo práticas corruptas.
Gilmar Mendes suspende liminares de compra de remédio de R$ 17 milhões, enquanto governo negocia condições para fornecimento de tratamento para Distrofia Muscular.
Um curso online inova ao ensinar médicos sobre mais de 7000 doenças raras, promovendo uma melhor prática clínica e maior consciência profissional.
Análise dos desafios e necessidades dos pais cuidadores de crianças com Atrofia Muscular Espinhal, segundo revisão sistemática publicada em 2022.
Nova ferramenta gratuita, LanDis, ajuda a identificar e diagnosticar doenças hereditárias raras, facilitando a vida de médicos e pacientes globalmente.
Pressão judicial reduz preço do Trikafta na África do Sul, facilitando o acesso ao tratamento para fibrose cística, embora ainda seja inacessível para muitos.
Após uma longa batalha legal, Cheri Nel, uma banqueira de investimentos em Joanesburgo, desistiu de um processo que poderia ter feito história na África do Sul. Nel estava tentando conseguir uma licença que permitisse a importação de versões genéricas de um medicamento essencial para a fibrose cística, chamado Trikafta. A ideia era driblar o monopólio da Vertex Pharmaceuticals, a empresa que detém as patentes do Trikafta, mas que ainda não havia registrado o medicamento no país. Trikafta: O Medicamento que Mudou Tudo O Trikafta, aprovado nos Estados Unidos em 2019, é considerado um divisor de águas no tratamento da fibrose cística, uma doença que afeta gravemente os pulmões, o sistema ...
Curiosamente, a matéria tendenciosa do Fantástico náo ouviu qualquer médico prescritor de Elevidys sobre evidências de eficácia do medicamento.
Explore os dilemas e riscos na ampliação de aprovações médicas, destacando a necessidade de cautela contra tratamentos duvidosos, evitando o impacto do 'snake oil' na saúde pública.
O mundo das associações de pacientes e ONGs traz em si algumas situações semelhantes àquelas dos chefes das famílias mafiosas italianas, sempre muito amorosos com a famíglia, e implacáveis com os “adversários”. Trataremos disso em alguns posts a seguir. Há algo de podre no plácido mundo dos “direitos do paciente”. Com o total beneplácito das autoridades policiais e judiciárias. Mas agora as coisas parecem estar mudando. A Polícia Federal está investigando um esquema de desvio de emendas parlamentares no Rio de Janeiro, onde recursos destinados a projetos sociais foram desviados através de uma ONG. A operação, chamada de “Escudo Protetor”, identificou movimentações financeiras suspeitas e contratos superfaturados. A investigação aponta ...
Esquema de judicialização da saúde em Campo Grande, revelado pela Procuradoria-Geral, envolve médicos e advogados para aumentar rendimentos, sobrecarregando a saúde pública.
A EJP-RD está impulsionando ensaios clínicos inovadores para doenças raras, promovendo métodos avançados e disseminando conhecimento para a comunidade científica global.
Este post aborda as consequências da falta de atualização dos limiares de custo-efetividade na avaliação de medicamentos, destacando os desafios e questionamentos no processo de incorporação de tecnologias no sistema de saúde.
Associações ajudam pacientes com doenças raras no RS durante enchentes, garantindo acesso a medicamentos e suporte essencial, destacando a necessidade de melhor articulação governamental.
Após nove anos, uma nova lei regula pesquisas clínicas com humanos (Lei Nº 14.874, de 28 de maio de 2024)
Lula decide sobre PL nº 6007/2023, que beneficia farmacêuticas e ameaça a ética em pesquisas com humanos. Entidades pedem vetos para proteger direitos dos participantes.
Avanços no SUS para doenças raras: 152 medicamentos disponíveis, novos investimentos, mas desafios na distribuição eficiente e acesso oportuno persistem.
Amil enfrenta críticas e ações judiciais após cancelar milhares de contratos coletivos por adesão, afetando crianças com TEA, doenças raras e paralisia cerebral.
Governos devem controlar preços abusivos de medicamentos, garantindo acesso justo à saúde e implementando a transparência de preços conforme a resolução da OMS.
Governos devem controlar preços abusivos de medicamentos, garantindo acesso justo à saúde e implementando a transparência de preços conforme a resolução da OMS.
Pfizer suspende dosagem em estudo de terapia gênica após óbito de paciente com DMD. Investigação em andamento para esclarecer causas.
Pfizer suspende dosagem em estudo de terapia gênica após óbito de paciente com DMD. Investigação em andamento para esclarecer causas.
Artigo detalha a Lei de Redução da Inflação dos EUA, analisando impactos na indústria farmacêutica e preços de medicamentos.
Artigo detalha a Lei de Redução da Inflação dos EUA, analisando impactos na indústria farmacêutica e preços de medicamentos.
Reunião remota da Subcomissão de Doenças Raras ocorre terça (30), focando em políticas públicas e legislação para melhorar a vida de milhões.
Descubra como o Zolgensma, um tratamento revolucionário para atrofia muscular espinhal, enfrenta desafios em vendas e aceitação de mercado devido ao seu alto custo e eficácia questionável em mercados mais pobres.
🌍 O Zolgensma®, tratamento para a atrofia muscular espinhal (AME), enfrenta uma queda nas vendas e desafios para conquistar novos mercados. 🧠 O que está acontecendo: 🔍 Nas Entrelinhas: 🏃 Resumindo: 🖼️ O quadro geral:A pressão sobre a Novartis aumenta à medida que outras terapias para AME chegam ao mercado, oferecendo tratamentos alternativos a custos potencialmente mais baixos e com administração mais fácil. 💭 Nossa opiniãoA sustentabilidade do alto preço dos medicamentos de terapia genética é um desafio contínuo no campo da medicina rara. Gostou? Então clique aqui para saber mais!
Anvisa enfrenta atrasos na liberação de medicamentos devido à falta de servidores, impactando R$ 17 bilhões em investimentos.
Descubra os desafios da aprovação acelerada de drogas oncológicas e a necessidade de confirmar benefícios reais em sobrevida e qualidade de vida.
Um novo estudo revelou que menos da metade dos medicamentos oncológicos aprovados sob o regime de aprovação acelerada da Food and Drug Administration (FDA) dos EUA, entre 2013 e 2017, mostraram melhoria na sobrevivência global ou qualidade de vida, apesar de estarem no mercado americano há mais de cinco anos. Esta informação foi divulgada durante a apresentação dos resultados no encontro anual da American Association for Cancer Research de 2024. Sob este programa, os medicamentos são aprovados com base em desfechos substitutos que supostamente indicam eficácia, como a sobrevida sem progressão, a resposta do tumor e a duração da resposta. Estes são geralmente baseados em estudos de imagem que mostram ...
Rio de Janeiro aprova estatuto pioneiro para direitos de pessoas com doenças raras, promovendo inclusão e qualidade de vida.
🔄 Novas medidas do Fonajus buscam equilibrar acesso à saúde e demanda judicial. 🧠 O que está acontecendo: 🔍 Nas Entrelinhas: 🏃 Resumindo: 🖼️ O quadro geral: Enquanto as medidas adotadas pelo Fonajus representam um esforço positivo para reduzir a judicialização, a implementação efetiva requer profissionais altamente qualificados para garantir a qualidade das decisões baseadas em notas técnicas. 💭 Nossa opinião A iniciativa do Fonajus é um passo necessário, mas a sua eficácia dependerá crucialmente da qualidade e da precisão das informações fornecidas nas notas técnicas, uma tarefa nada trivial num contexto tão complexo quanto o da saúde. Clique aqui para saber mais
Fonajus lança medidas para reduzir ações na saúde, inclui notas técnicas do HCFMUSP e cria Fonajus itinerante.
Descubra como Wilbert Bannenberg, aos 71 anos, continua sua luta incansável pelo acesso universal a medicamentos essenciais
Desafios da medicina baseada em evidências e a influência da indústria farmacêutica comprometem a integridade científica.
Jon Jureidini e Leemon B. McHenry A chegada da medicina baseada em evidências foi uma mudança de paradigma destinada a fornecer uma base científica sólida para a medicina. A validade deste novo paradigma, no entanto, depende de dados confiáveis de ensaios clínicos, a maioria dos quais é conduzida pela indústria farmacêutica e relatada em nome de acadêmicos seniores. A liberação no domínio público de documentos anteriormente confidenciais da indústria farmacêutica forneceu à comunidade médica uma visão valiosa do grau em que os ensaios clínicos patrocinados pela indústria são deturpados. Até que esse problema seja corrigido, a medicina baseada em evidências permanecerá uma ilusão. A filosofia do racionalismo crítico, avançada pelo ...
Exploração dos PLs 200, 7082 e 6007 sobre pesquisa com humanos no Brasil, focando em proteção ética e impacto social.
Anvisa facilita registro de medicamentos com norma de confiança regulatória, agilizando acesso a tratamentos inovadores no Brasil.
🧠 O que está acontecendo: 🔬 A descoberta chocante de que o medicamento Relyvrio® para ELA não é eficaz coloca em xeque as aprovações polêmicas da FDA. 🔍 Nas Entrelinhas: 🏃 Resumindo: 🖼️ O quadro geral: A falha do Relyvrio® em um teste crucial levanta questões sobre o futuro do medicamento e da própria Amylyx Pharmaceuticals, desafiando a abordagem da FDA em aprovar terapias para doenças graves com evidências limitadas. Pacientes, investidores e a comunidade científica estão agora reavaliando as expectativas para o tratamento da ELA. 💭 Nossa opinião O rigor científico e a esperança dos pacientes devem encontrar um ponto de equilíbrio na aprovação de novos medicamentos. 📌Clique aqui ...
A falha de um medicamento para a ELA (esclerose lateral amiotrófica) colocou em evidência os controversos processos de aprovação pela FDA
Explore os desafios da Triagem Neonatal, desde o estresse familiar até dilemas éticos, e descubra o que raramente é discutido sobre o teste do pezinho.
Artigo destaca a luta contra doenças raras: desafios, soluções via cooperação global e a crucial participação dos pacientes.
Artigo destaca a luta contra doenças raras: desafios, soluções via cooperação global e a crucial participação dos pacientes.
🚀 O avanço na medicina trouxe medicamentos inovadores, mas com altos custos. 🧠 O que está acontecendo: 🔍 Nas Entrelinhas: 🏃 Resumindo: 🖼️ O quadro geral: A pesquisa sugere uma revisão nas políticas de medicamentos para priorizar o verdadeiro benefício ao paciente e a eficiência econômica, incentivando o uso racional de medicamentos oncológicos. 💭 Nossa opinião Ajustar o foco para o valor real dos medicamentos oncológicos é crucial para o futuro da saúde pública. Leia o artigo de opinião publicado no BMJ sobre o assunto
Estudo revela que muitos medicamentos oncológicos novos na UE não provam benefício adicional, questionando valor versus tratamentos existentes, mesmo com lucros rápidos.
Estudo mostra que novos medicamentos de alto custo contra câncer na UE carecem de benefício adicional claro, questionando seu valor frente aos já existentes.
Estudo mostra que novos medicamentos contra câncer na UE carecem de benefício adicional claro, questionando seu valor frente aos existentes, apesar do alto custo.
Dia Mundial das Doenças Raras destaca lutas e avanços no Brasil, com apelos por melhor diagnóstico, tratamento e políticas públicas eficazes para pacientes.
Na recente audiência pública sobre políticas públicas e assistência à saúde, o Coordenador Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, compartilhou informações sobre as iniciativas do ministério voltadas para o suporte e tratamento de pessoas com doenças raras no Brasil. Durante sua apresentação, Natan destacou a importância de melhorar o acesso ao diagnóstico, tratamento e suporte para esses pacientes, ressaltando os esforços do ministério para expandir a rede de serviços de referência. O coordenador informou que há uma expectativa de habilitação de mais oito serviços, alcançando um total de 39 serviços de referência para doenças raras. Este esforço visa preencher as lacunas assistenciais, especialmente em ...
🚀 Kaila Mabus superou uma doença rara graças à inovação na medicina de reposicionamento (repurposing) de drogas. 🧠 O que está acontecendo: 🔍 Nas Entrelinhas: 🏃 Resumindo: 🖼️ O quadro geral: 💭 Nossa opinião Clique aqui para saber mais
Kaila Mabus, uma adolescente atlética da área de Chicago, foi para a sala de emergência em 2019 com insuficiência renal. Demorou mais um mês antes de ela ser diagnosticada com a doença de Castleman, um distúrbio raro que faz com que o sistema imunológico ataque órgãos vitais. A Food and Drug Administration aprovou apenas um medicamento para tratar Castleman. Ele não ajudou Kaila. Seus pais temiam que ela pudesse morrer. Seus médicos buscaram ajuda do Dr. David Fajgenbaum, um imunologista da Universidade da Pensilvânia e também paciente de Castleman, que estuda a doença. Ele combinou pacientes com doenças raras com medicamentos que já estão nas farmácias para outras condições por ...
Leia a mensagem tocante de Joaquim Brites neste Dia Mundial das Doenças Raras, trazendo inspiração e solidariedade à comunidade de pacientes.
A recente aprovação pela FDA do tratamento de terapia gênica para Duchenne, desenvolvido pela Sarepta, chamado Elevidys®, tem gerado intensos debates na comunidade médica e entre os defensores dos pacientes. Esta aprovação, embora comemorada por muitos, foi marcada por uma série de circunstâncias excepcionais que destacam a complexidade das decisões regulatórias em terapias avançadas. Peter Marks, diretor do Centro de Avaliação e Pesquisa Biológica (CBER) da FDA, enfatizou que a aprovação do Elevidys® não deve ser vista como um precedente para futuras aprovações aceleradas de terapias genéticas. Ele ressaltou que a decisão foi tomada com base em considerações excepcionais, incluindo a influência significativa de associações pacientes e dados de eficácia ...
🎯 A FDA aprovou de forma acelerada a terapia gênica Elevidys® da Sarepta para Duchenne, mas o caso é considerado excepcional pelo diretor do CBER, Peter Marks. 🧠 O que está acontecendo: 🏃 Resumindo: 🖼️ O quadro geral: A FDA sinaliza um esforço para trabalhar mais de perto com associações de pacientes, potencialmente ajustando futuras aprovações de terapias baseadas em uma compreensão mais profunda das experiências dos pacientes e suas famílias. 💭 Nossa opinião A abordagem da FDA reflete um equilíbrio delicado entre evidência científica e a voz dos pacientes, ressaltando a importância da empatia no processo regulatório. Clique aqui para saber mais
O Ministério da Saúde do Brasil acaba de dar mais um passo na luta contra as doenças raras com a publicação da Portaria GM/MS Nº 3.132, em 19 de fevereiro de 2024, que estabelece a criação da Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras (CTA de Doenças Raras). Este órgão tem como objetivo principal contribuir para o aperfeiçoamento e o desenvolvimento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, além de discutir questões relacionadas direta ou indiretamente a essas condições no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A CTA de Doenças Raras funcionará com caráter técnico, consultivo e educativo, promovendo a interação entre diferentes áreas técnicas do ...
O Ministério da Saúde institui a Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras, visando contribuir para o desenvolvimento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Em um evento exclusivo que promete ser uma experiência transformadora, Rick Guidotti, o visionário fundador da ONG Positive Exposure, estará compartilhando sua jornada e insights com uma audiência selecionada. Este encontro faz parte do curso inovador “Saúde Pública e Direitos Humanos: Doenças Raras, Deficiências e Advocacy Global“. A iniciativa, que começa hoje (20/2), às 10h é do Centro de Pesquisa e Formação do Sesc São Paulo. O curso integra a programação comemorativa do Dia das Doenças Raras, a ser celebrado em 29 de fevereiro. Detalhes do Evento e o que Esperar O curso, com curadoria do pesquisador Cláudio Cordovil Oliveira (ENSP/Fiocruz) é estruturado para fornecer uma compreensão aprofundada e multifacetada ...
A recente aprovação pela Câmara dos Representantes dos Estados Unidos do Projeto de Lei H.R. 485, denominado “Protecting Health Care for All Patients Act”, marca um momento significativo na discussão sobre a utilização de medidas de eficiência no financiamento da saúde pública norte-americana. Este projeto de lei visa proibir programas de saúde financiados pelo governo federal de usar o Ano de Vida Ajustado pela Qualidade (QALY, na sigla em inglês) para determinar a precificação e o reembolso de serviços de saúde e tecnologias, incluindo medicamentos com receita. A medida tem o potencial de remodelar a forma como as decisões de cobertura e reembolso são tomadas dentro de programas como o ...
A medida visa prevenir discriminação contra pessoas com deficiências, doenças raras e doenças crônicas, assegurando tratamentos fundados na equidade
levantamento fornece insights importantes para profissionais da área da saúde, ajudando-os a entender os riscos legais e a planejar suas atividades com maior segurança
Com uma atuação satírica do humorista e apresentador holandês Roel Maalderink em campanha da ONG Wemos, a fictícia empresa farmacêutica Katjing Farma lança um jogo inédito: Monopoly: Edição Medicamentos. Este vídeo revela como, na arena atual do comércio de medicamentos, a busca por ganhos astronômicos ofusca a essencialidade da saúde. A campanha representa mais uma iniciativa na luta por transparência na formação de preços de medicamentos. Pressão sobre o Acesso a Tratamentos Conforme relatado pela Wemos, a disponibilidade de tratamentos e medicamentos está cada vez mais asfixiada, inclusive nos Países Baixos. Companhias farmacêuticas monopolizam inovações terapêuticas, impondo preços exorbitantes e nebulosos. O preço proibitivo de fármacos ameaça excluí-los de listas ...
Organizações e especialistas na Europa defendem a criação de uma indústria farmacêutica pública para garantir acesso equitativo a medicamentos e reduzir a dependência de empresas privadas.
Um número crescente de organizações na Europa exige uma revisão completa das políticas farmacêuticas regionais, a fim de proteger a saúde das pessoas em detrimento dos lucros “É hora de avançar, promover a justiça na saúde e satisfazer as necessidades reais das pessoas”, afirma Alan Silva, do capítulo europeu do Movimento pela Saúde dos Povos (PHM), abordando a necessidade de revolucionar as políticas farmacêuticas na Europa. Defensor de longa data do acesso aos medicamentos, Silva compreende a importância de a Europa mudar a forma como pensa a pesquisa e o desenvolvimento, mas também a produção e distribuição de tecnologias de saúde. Se a região conseguisse desligar-se dos interesses das empresas farmacêuticas ...
A Organização Mundial da Saúde (OMS) convocou especialistas e partes interessadas de todo o mundo para o Fórum de Preços Justos de 2024, uma iniciativa global destinada a melhorar o acesso a medicamentos e produtos de saúde através da promoção de preços justos.
Escrevemos para expressar nossa profunda preocupação com o uso crescente de cláusulas de confidencialidade e não divulgação em contratos entre os compradores de medicamentos e seus fabricantes , um segredo que prejudica a saúde e o acesso à medicina. Esta tendência alarmante deve parar. Instamos vocês, tanto individualmente quanto coletivamente, a estabelecer um novo princípio de compra que rejeite cláusulas de segredo nos acordos de aquisição de produtos médicos. Também apelamos à UNICEF, OPAS, PEPFAR, Gavi e ao Fundo Global de Combate à AIDS, Tuberculose e Malária (Fundo Global), importantes compradores com influência significativa, para liderar esforços para tornar a transparência uma pedra angular fundamental desses contratos críticos, protegendo a ...
Entrevista com Carin Uyl-de Groot sobre um mercado de medicamentos mais justo, enfocando transparência, acessibilidade e cooperação internacional.
Explore soluções para os altos preços de medicamentos oncológicos, enfocando transparência, acesso igualitário e cooperação internacional.
Junte-se a nós em um evento pioneiro que une especialistas renomados para discutir sobre saúde pública, direitos humanos, doenças raras, e o poder do advocacy global.
O que há de novo: A Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) expressa preocupação com o PL 7082/2017, focando na extinção da CONEP e no acesso limitado a novas medicações pós-estudo. 🚨Aprovado na Câmara dos Deputados, o PL segue para o Senado. Por que isso importa: A posição da SBGM destaca a importância da ética e da proteção aos participantes em pesquisas clínicas. A extinção da CONEP e restrições no acesso a medicamentos podem afetar negativamente a saúde dos participantes. 💊👥 O quadro geral: Clique aqui para continuar lendo
Em uma decisão marcante para o campo da genética médica e da pesquisa clínica no Brasil, a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) tomou uma posição firme contra o Projeto de Lei (PL) 7082/2017, que propõe novas diretrizes para a condução de pesquisas clínicas envolvendo seres humanos no país.
Minas será o primeiro estado de alta população a rastrear AME pelo SUS, com um investimento de R$12 milhões.
A ARPA-H surge como um farol de esperança para garantir que os investimentos públicos em saúde beneficiem todos, não apenas as grandes corporações.
A ARPA-H surge como um farol de esperança para garantir que os investimentos públicos em saúde beneficiem todos, não apenas as grandes corporações.
A decisão impacta diretamente pacientes com DMD na Europa, que perdem uma opção de tratamento
A Hapvida enfrenta uma queda acentuada no mercado após ser investigada por não cumprir ordens judiciais relacionadas a medicamentos e tratamentos.
Investigações conduzidas pelo Ministério Público de São Paulo (MPSP) colocaram a empresa sob escrutínio por supostas violações de decisões judiciais, especificamente no que diz respeito ao fornecimento de medicamentos e tratamentos aos seus clientes.
Esta pesquisa destaca a necessidade urgente de melhorar a coordenação dos cuidados para doenças raras, crucial para o bem-estar físico e psicológico dos afetados.
Uma pesquisa nacional no Reino Unido envolveu 760 adultos afetados por doenças raras, 446 pais/cuidadores e 251 profissionais de saúde. O estudo procurou compreender o nível de coordenação de cuidados disponível para essas doenças.
Pesquisadores em países de baixa e média renda estão desenvolvendo propriedade intelectual própria e escalando a produção local para tornar terapias genéticas e celulares mais acessíveis
Além da Índia, o Brasil também se destaca no cenário de terapias genéticas. Em São Paulo, no Hospital Israelita Albert Einstein, liderado por Ricardo Weinlich, estão sendo desenvolvidas terapias gênicas para a doença da célula falciforme, utilizando uma abordagem ex vivo com vetor AAV CRISPR-Cas9. A iniciativa brasileira segue o caminho da propriedade intelectual própria para contornar os custos proibitivos associados a essas terapias.
Assistindo o telejornal Hoje, da TV Globo, em sua edição de 9 de janeiro de 2024, pude verificar (para minha surpresa) que minha posição sobre o conflito Israel-Hamas é idêntica à atualmente manifestada pelo governo norte-americano. A única diferença é que, com uma mão, os EUA enchem Israel de recursos e apoio político para o prolongamento do combate e, com outra, tentam conduzir o premier israelense para a turma do “Deixa disso”. Você pode comprovar o que digo aos 44:22 deste vídeo abaixo. https://globoplay.globo.com/v/12252420/ Senão vejamos: A afirmação de que “é preciso proteger os civis de Gaza e permitir que ajuda humanitária chegue até eles”, como defendida pelo governo norte-americano e ...
Esta aprovação representa um avanço fundamental na terapia genética, oferecendo esperança a pacientes com talassemia-beta. Além disso, destaca o crescente impacto da tecnologia CRISPR na medicina moderna.
A nomeação põe fim a um imbroglio que foi acompanhado por este blog no qual o DOU dava conta de que o sr Allison Maciel de Faria seria o então coordenador e o sr Natan se apresentava publicamente como tal. Um caso inédito de um coordenador de fato e um de direito.
Análise da inércia na saúde pública brasileira em doenças raras através da metáfora contida em 'Deserto dos Tártaros' de Dino Buzzatti
Falhas na implementação dessa lei impedem diagnósticos precoces de doenças graves em recém-nascidos, como a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Rui Santos Ivo, presidente do Infarmed afirma que não sofreu pressões para autorizar o uso do Zolgensma® no tratamento das gémeas luso-brasileiras com atrofia muscular espinhal.
Estudo publicado em Intractable & Rare Diseases Research fornece uma revisão abrangente sobre o uso da inteligência artificial (IA) no tratamento de doenças raras, identificando desafios, áreas terapêuticas e métodos utilizados. 📊
Artigo publicado em Intractable & Rare Diseases Research realizou uma revisão abrangente sobre a utilização da inteligência artificial (IA) no tratamento de doenças raras.
A demissão de Duran destaca a realidade das pressões financeiras no jornalismo e a vulnerabilidade de profissionais com doenças raras no mercado de trabalho.
Historicamente, pacientes tinham um papel passivo no desenvolvimento de medicamentos. Contudo, essa realidade está mudando rapidamente, com esforços crescentes para envolver pacientes ativamente no processo.
Este artigo explora o conceito de representação baseada no conhecimento e o papel dos pacientes no processo de desenvolvimento de medicamentos. Fornece informações valiosas sobre os esforços que estão sendo feitos para tornar o desenvolvimento de medicamentos mais participativo e as estruturas e ferramentas usadas para envolver os pacientes em todo o processo.
A PEC do Plasma, atualmente em discussão no Brasil, propõe alterações significativas na forma como o sangue e seus derivados, como o plasma, são coletados e processados no país. Em entrevista ao JOTA, a ministra da Saúde, Nísia Trindade, expressou preocupações substanciais sobre os impactos potenciais dessa PEC na segurança e disponibilidade do sangue para transfusões e na produção de hemoderivados.
O que há de novo: 🚨 Em entrevista ao JOTA, a ministra da Saúde, Nísia Trindade, critica a PEC do Plasma por potenciais riscos à segurança do sangue no Brasil, destacando a qualidade e a disponibilidade do produto para transfusões e hemoderivados. Por que isso importa: 📊 A PEC pode alterar o processamento de sangue, afetando a autossuficiência do Brasil em hemoderivados e colocando a saúde pública em risco. O quadro geral: Continue lendo
A irmã de Céline Dion, Claudette, revela a luta da cantora com a síndrome da pessoa rígida, uma condição neurológica ultrarrara que causa rigidez muscular e espasmos.
O relatório "NICE Enough?" do Office of Health Economics revela a influente marca do NICE nas decisões de saúde globais. 🌐 As descobertas do estudo enfatizam a reverberação das decisões do NICE além das fronteiras do Reino Unido, moldando a saúde pública em diversos países. Isso ressalta a importância da análise crítica e da adaptação dessas influências nos contextos nacionais. 🚀
O Instituto Nacional para a Excelência em Saúde e Cuidados (NICE) do Reino Unido desempenha um papel crucial nas Avaliações de Tecnologia em Saúde (ATS) em todo o mundo. Este artigo, baseado nos achados de relatório do Office of Health Economics, explora a extensão e as nuances da influência do NICE em decisões de HTA em vários países, incluindo Brasil, Canadá e França, com base em metodologias quantitativas e qualitativas.
Recentemente, tive uma experiência no âmbito acadêmico que me impeliu a uma reflexão intensa acerca do conceito de “razão cínica”, tal como discutido pelo filósofo alemão Peter Sloterdijk em sua obra seminal, “Crítica da Razão Cínica”. Esse episódio, entrelaçado com a organização de um evento e um conflito interpessoal, me fez testemunhar comportamentos que suscitaram questionamentos sobre a ética e a transparência nas interações acadêmicas. Na ocasião, ao convidar um colega acadêmico para um evento sob minha coordenação, confidenciei a ele um impasse persistente com outro colega, conhecido de ambos. Aguardava uma confirmação no dia subsequente sobre sua participação, conforme o acordado. Contudo, o que emergiu foi a suspeita de ...
Do que se trata: O artigo abaixo de José Castelo destaca a análise crítica de Jurandir Freire Costa sobre a cultura cínica no Brasil atual, enfatizando cinismo, delinquência, violência e narcisismo. 🇧🇷 Por que isso importa: Essa perspectiva é crucial para entender a complexidade dos problemas sociais e culturais do Brasil. A abordagem de Costa desafia a reflexão sobre os valores e a estrutura moral da sociedade. 🤔 O quadro geral: Em 1988, um artigo de José Castelo, publicado no extinto Jornal do Brasil, teve grande repercussão. Ele parecia tratar de algo que andava entalado na garganta de todos os brasileiros de bem naquela ocasião (inclusive na minha). Lançando mão ...
O que há de novo: A indústria farmacêutica doou pelo menos cerca de 30 bilhões de reais para mais de 20 mil associações de pacientes entre 2010 e 2022. 💰 Por que isso importa: Esses financiamentos levantam preocupações sobre possíveis conflitos de interesses e influência nas políticas de saúde defendidas pelas associações beneficiadas. 🤔 O quadro geral: Clique aqui para saber mais
A relação entre a indústria farmacêutica e associações de pacientes está cada vez mais sob os holofotes, especialmente após um relatório revelador da Public Citizen, uma organização de defesa do consumidor. Este relatório destacou que, de 2010 a 2022, a Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (PhRMA), junto com 31 empresas associadas, forneceu mais de 6 bilhões de dólares em subsídios para mais de 20.000 associações de pacientes.
Em um anúncio significativo para o mundo da saúde, a EURORDIS-Rare Diseases Europe, uma organização proeminente focada em doenças raras, revelou na quinta-feira (15/12) a nomeação de Virginie Bros-Facer como sua nova CEO,
A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, dedicada a tratar doenças raras, foi inaugurada em Taubaté. Essa unidade representa um marco no tratamento de condições raras, oferecendo especialidades múltiplas e acesso facilitado. 💡 A parceria com voluntários e o SUS amplia o alcance e a eficiência do atendimento.
A Lei 10.205/23 (RJ) torna obrigatória a informação aos pais sobre doenças detectáveis e não detectáveis pelo teste do pezinho.
Em um mundo assolado por conflitos, agravamento da pobreza e fome, e intensificação das desigualdades, a frase inicial da Declaração Universal dos Direitos Humanos, "Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e direitos", ressoa com a mesma importância de 75 anos atrás, conforme ressalta o Secretário-Geral da ONU para o Dia dos Direitos Humanos (10 de dezembro). Este documento histórico, que consagra os direitos inalienáveis a que todos têm direito como seres humanos, será comemorado com um evento de alto nível de dois dias em Genebra e várias celebrações na ONU em Nova York.
O que há de novo: O Reino Unido aprovou a primeira terapia gênica, Casgevy®, usando tecnologia CRISPR para tratar anemia falciforme. 🚀 Por que isso importa: Esta autorização marca um passo significativo na medicina genética, potencialmente mudando a vida de pacientes sem opções de tratamento convencional. 🌟 O quadro geral: Clique aqui para saber mais
A Agência Reguladora de Medicamentos e Produtos para a Saúde (MHRA) do Reino Unido deu um grande passo na luta contra a anemia falciforme, uma doença genética rara e severa, com a autorização condicional da primeira terapia gênica mundial para tratá-la
A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRARAS) concluiu suas atividades de 2023 destacando a fiscalização do teste do pezinho.
A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras), sob a liderança da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), concluiu seus trabalhos de 2023 com ênfase na fiscalização do teste do pezinho e na Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica.
A Câmara dos Deputados aprovou um projeto que limita a atuação do Conselho Nacional de Ética em Pesquisas (Conep) em pesquisas clínicas.
Do que se trata: 🌐 John Crowley, após tentar salvar seus filhos com medicamentos inovadores, agora almeja revitalizar a indústria biotecnológica. Por que isso importa: 🚀 Diante de desafios regulatórios e céticos investidores, Crowley busca impulsionar avanços médicos e políticas favoráveis à biotecnologia. Sua experiência pessoal e profissional o torna uma voz influente no setor. O quadro geral: Clique aqui para saber mais Texto criado por agente de IA especialmente desenvolvido por Cláudio Cordovil para o blog “Academia de Pacientes”
John Crowley, conhecido por sua dedicação ao desenvolvimento de tratamentos para a doença de Pompe, que afeta seus filhos, está prestes a embarcar em uma nova fase de sua carreira. Segundo um recente artigo do Wall Street Journal, Crowley assumirá o papel de lobista principal na Biotechnology Innovation Organization.
Um caso polêmico envolvendo tratamento médico caro e obtenção rápida de nacionalidade portuguesa para gémeas luso-brasileiras está sob investigação.
Para condições genéticas raras, como a síndrome de Prader-Willi ou Wolf-Hirschhorn, que ocorrem em cerca de 1 em 20.000 nascimentos, a situação é semelhante. Um teste com taxa de falso positivo de 1% geraria muitos resultados positivos incorretos, tornando o teste praticamente inútil sem fatores de risco adicionais ou sintomas.
O projeto, ora proposto pelo deputado Pedro Westphalen, mas que tramitava desde 2015, detalha direitos e deveres para participantes voluntários, pesquisadores, patrocinadores e entidades envolvidas nas pesquisas. As normas agora exigem, segundo matéria veiculada pela Câmara, que as pesquisas cumpram critérios éticos e científicos rigorosos, incluindo o respeito aos direitos, à segurança e ao bem-estar dos participantes, assim como a privacidade e o sigilo de suas identidades.
A Administração de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos (FDA) iniciou uma revisão de segurança das terapias CAR-T após identificar 19 casos de câncer no sangue em pacientes pós-tratamento. Esta investigação, quase certamente, levanta questões sobre a classe de terapias CAR-T, uma vez que seus desenvolvedores buscam expandir seu uso.
O que há de novo: A FDA está avaliando 19 casos de câncer no sangue em pacientes tratados com terapias CAR-T. 🚨 Por que isso importa: Esta investigação evidencia a necessidade de monitoramento contínuo dos tratamentos avançados, mesmo após a aprovação. A segurança dos pacientes permanece como prioridade na medicina moderna. 🩺💡 O quadro geral: Clique aqui para saber mais
O que há de novo:O National Institutes of Health (NIH) está considerando revisar sua declaração de missão, eliminando linguagem que poderia ser percebida como capacitista 📝🔄. Por que isso importa:Esta mudança reflete uma evolução significativa na compreensão da deficiência, alinhando-se com visões modernas que veem a deficiência como parte da diversidade humana, não como uma falha a ser corrigida 🧭🌈. O quadro geral: O National Institutes of Health (NIH) é uma agência federal dos Estados Unidos dedicada à pesquisa médica, reconhecida mundialmente por seu papel crucial na promoção da saúde e no combate a doenças. Com um orçamento anual de cerca de 45 bilhões de dólares, o NIH financia e ...
Em uma decisão histórica, o National Institutes of Health (NIH), a renomada agência federal de pesquisa médica dos Estados Unidos, está considerando uma mudança substancial em sua declaração de missão, sinalizando uma transformação na percepção da deficiência. Esta notícia, originária de um extenso relatório, revela um marco potencial na evolução da compreensão da deficiência. A proposta atual busca remover linguagens que podem ser interpretadas como capacitistas, substituindo-as por termos que enfatizam a otimização da saúde e a prevenção ou redução de doenças. Este movimento alinha o NIH com as atuais visões sociais e médicas sobre a deficiência, marcando uma mudança significativa em relação à sua abordagem tradicional. A recomendação para ...
A Fundação de Responsabilidade Farmacêutica (PAF) alega que as práticas da AbbVie violam a legislação de concorrência holandesa 🏦 e os princípios dos direitos humanos 👥, ressaltando o impacto dos altos custos dos medicamentos no sistema de saúde 🏥.
Na Holanda, o caso entre a Pharmaceutical Accountability Foundation (PAF) e a AbbVie dá o que falar. A questão? O preço exorbitante de Humira, para tratat artrite reumatoide.
A divisão entre coalizões de associações de pacientes no Brasil espelha essa estratégia, impactando negativamente o advocacy e a representação política.
O sucesso do advocacy muitas vezes depende do apoio público. Divisões dentro da comunidade de associações de pacientes podem levar a mensagens inconsistentes e redução da conscientização pública, semelhante à forma como as divisões são exploradas em dramas políticos.
A criação do Cigen destaca-se pela integração de avanços em genética e genômica, e enfrentará desafios como a redução de preços dos exames genéticos e a criação de um biobanco
A aprovação do PL 7082/2017 vai afetar a autonomia dos Comitês de Ética em Pesquisa e modificar o acesso dos participantes de pesquisa a medicamentos pós-estudo, segundo o Conselho Nacional de Saúde.
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No complexo campo da medicina, uma área de crescente interesse é o estudo das doenças genéticas raras. Estas condições, frequentemente desafiadoras, estão agora no foco dos Programas Internacionais de Doenças Não Diagnosticadas (UDPs). Estes programas representam um avanço significativo na busca por diagnósticos e tratamentos para doenças até então sem solução.
A Frente pela Vida, representando várias entidades brasileiras, expressa forte oposição ao Projeto de Lei 7082/2017, destacando riscos para a ética em pesquisa e saúde pública.
Mara Gabrilli ressaltou que a audiência era parte do plano de trabalho de 2023, focado em aprimorar o acesso ao diagnóstico e a relevância da genética clínica nesse contexto.
Tramita no Congresso Nacional e está em vias de ser apreciado pelo Plenário da Câmara Projeto de Lei que regulamenta a pesquisa clínica com seres humanos e institui o Sistema Nacional de Ética em Pesquisa Clínica com Seres Humanos (PL 7082/2017). Indústria farmacêutica e algumas associações de pacientes, especialmente com doenças raras, já se movimentam para a votação do PL (já em regime de urgência) no Plenário da Camara, antes que ele retorne ao Senado, até o fim deste ano.
Mudança de política marca um desenvolvimento significativo na gestão do Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil, abordando desafios intergovernamentais e questões de financiamento de longa data
A mãe das gêmeas, brasileira, Daniela Martins, inicialmente negou que houvesse qualquer tipo de tratamento preferencial. No entanto, ela acabou reconhecendo a intervenção de contatos influentes, incluindo conexões com a família presidencial, que levaram ao envio de um e-mail crucial do Ministério da Saúde ao hospital.
O tratamento exa-cel, aprovado por um painel de especialistas para doença falciforme, aguarda a autorização final da FDA até 8 de dezembro.
Uma falha crucial no ensaio confirmatório da Sarepta levanta obstáculos complexos para a polêmica terapia gênica para Distrofia Muscular de Duchenne: Elevidys®.
O Consórcio Internacional de Investigação em Doenças Raras (IRDiRC) desenvolveu um novo guia para revigorar a reutilizaçção de medicamentos para doenças raras.
Nosso país tem um Legislativo comandado por três bancadas: Bala, Boi e Bíblia (BBB). Ao redor destes temas gravitam majoritariamente os interesses dos nobres deputados e senadores, que disputam quase à tapa verbas parlamentares para agradar suas bases eleitorais e chantageiam o governo federal em busca de cargos no Executivo.
Entre 2000 e 2022, foram aprovados oito projetos de lei, sendo que cinco deles (62,5%) para a criação de dias de conscientização
O Correio Braziliense, em parceria com a Vertex Farmacêutica e com o suporte da Frente Parlamentar Mista da Saúde, da subcomissão de Doenças Raras, do Sindusfarma e da Interfarma, promove hoje, 24 de outubro, a segunda edição do evento Radar dos Raros. com o objetivo de promover uma conversa e buscar ações concretas.
O Correio Braziliense, em parceria com a Vertex Farmacêutica e com o suporte da Frente Parlamentar Mista da Saúde, da subcomissão de Doenças Raras, do Sindusfarma e da Interfarma, organiza uma discussão no dia 24 de outubro com o objetivo de promover uma conversa e buscar ações concretas.
A inovação nos modelos de compra poderia revolucionar o acesso a tratamentos caros no SUS, mas a ausência de regulamentação específica é um obstáculo.
Terapia genética para leucodistrofia é avaliada pelo Institute for Clinical and Economic Review (ICER) como custoefetiva a preços entre US $ 2,3 a 3,9 milhões.
Apesar da superestimação (overhype) que algumas ONGs no Brasil têm promovido sobre as terapias genéticas, o fato é que analistas internacionais têm destacado que, como diriam os antigos, elas não vão lá das pernas.
O atalureno, comercializado sob a marca Translarna®, encabeça a lista, sendo utilizado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), com um gasto de R$ 257 milhões. Esta condição genética afeta uma parcela de 1 a cada 3.500 a 5.000 meninos nascidos vivos, resultando em fraqueza muscular progressiva.
Promessas terapêuticas exacerbadas na mídia, desafios de concretização na pesquisa clínica e óbitos de pacientes definem, a médio prazo, um futuro pouco promissor para as terapias gênicas.
Mudanças na política de atenção a doencas raras ocorreram. A mais importante foi a criação da Coordenação Geral de Doenças Raras, ligada ao Ministério da Saúde.
Desde fevereiro deste ano, a ONG holandesa Farma ter Verantwoording responsabiliza a AbbVie por danos à saúde da sociedade.
E prossegue o mistério envolvendo a recèm-criada Coordenadoria-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde.
A iniciativa da FDA encarna a promessa de fomentar um ambiente propício para o rápido desenvolvimento e revisão de novas terapias voltadas para doenças raras.
A Organização Mundial da Saúde tornou-se um dano colateral nas guerras sobre o comércio global? Os fabricantes de produtos como fórmulas de leite comerciais, alimentos processados, bebidas alcoólicas, produtos farmacêuticos e software de jogos eletrônicos têm intensificado os esforços para influenciar a política dos Estados Unidos em relação à OMS. Isto, segundo pesquisadores da Universidade da Califórnia, Davis, em um novo artigo, compromete um sistema global de governança da saúde que deve ser livre de influência comercial. Lobbying semelhante remonta a décadas, mas esses esforços assumiram uma nova forma coordenada nos últimos anos, alimentando conflitos entre os EUA e a OMS, assim como a COVID-19 esteve prestes a atingir e ...
A interação entre políticas globais de saúde e interesses corporativos não apenas molda a resposta a crises sanitárias, mas também desafia a autonomia de organizações internacionais, como a OMS, ao abordar questões críticas de saúde pública
A decisão impacta diretamente pacientes e profissionais da saúde que buscavam no Translarna uma solução para uma condição genética específica
O Comitê de Medicamentos para Uso Humano da Agência Européia de Medicamentos – EMA (CHMP) recomendou não renovar a autorização de introdução no mercado para Translarna (atalureno), um medicamento para o tratamento de pacientes com distrofia muscular de Duchenne cuja doença é causada por um tipo de defeito genético denominado “mutação nonsense” no gene da distrofina e que são capazes de andar. A recomendação segue a reavaliação completa dos benefícios e riscos do medicamento durante a renovação de sua autorização de introdução no mercado, incluindo os resultados de um novo estudo que não conseguiu confirmar a eficácia do Translarna. Dado que o Translarna se destinava a responder a uma necessidade ...
Uma cerimônia realizada na terça-feira (5/9), Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, marcou o ato de assinatura da portaria de incorporação do Trikafta ao SUS.
A Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) do Senado Federal deve debater na reunião desta quarta-feira, 13, uma Proposta de Emenda à Constituição (PEC) sobre o processamento de plasma humano por iniciativas públicas e privadas com o objetivo de desenvolver novas tecnologias e produção de medicamentos.