Festival Raridades será o primeiro a tratar de doenças raras

  Uma excelente notícia. Vem aí o Festival Raridades, que acontecerá de 1º a 25 de novembro. O evento, que contará com apresentações cinematográficas, musicais e artísticas em geral, trará ao público questões relativas a doenças raras, além de homenagear as pessoas que vivem com estas enfermidades, familiares, profissionais e cuidadores que se dedicam a essa causa. O projeto é uma iniciativa da ABRAF: Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas e será totalmente gratuito. O Raridades originalmente aconteceria de forma presencial, mas foi convertido para o formato online devido à pandemia. A mostra reúne conteúdo audiovisual com 31 filmes nacionais e internacionais, com curtas e longas-metragens premiados e que retratam desafios e o processo de superação dos pacientes de …

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Live convocada por deputado revela ceticismo e desânimo entre os raros

 

Na manhã dessa segunda feira (26/10) aconteceu uma live intitulada 1a Reunião do Grupo de Trabalho Interdisciplinar de Doenças Raras com a Sociedade Civil. A iniciativa, que é capitaneada pelo deputado federal Diego Garcia (PODE-PR), teve 80 inscritos. Sessenta e duas associações tiveram direito à voz, solicitada com antecedência no ato da inscrição. O evento teve a pretensão de ser o primeiro encontro de mais uma frente parlamentar em raras a reunir deputados e senadores. Salvo melhor juízo, o único representante do Legislativo, na condição de deputado ou senador no referido evento foi o deputado Diego Garcia. Alguns designaram assessores para a live.

O referido grupo de trabalho interdisciplinar de Doenças Raras, segundo Garcia, aspira  aproximar o Executivo (seus ministérios envolvidos como Saúde, Direitos Humanos e Educação), o Judiciário e representantes da Indústria das demandas trazidas pelas representações de pacientes. Fato que se repete nestas reuniões desde sempre é seu esvaziamento político. À exceção de Adriana Villas-Boas do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, nenhum outro representante de qualquer outra pasta se fez presente.

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PCDT para esclerose múltipla em consulta pública

oi publicada hoje no Diário Oficial da União a abertura de Consulta Pública para manifestação da sociedade civil a respeito da recomendação da Conitec, relativa à proposta de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla (PCDT). Fica estabelecido o prazo de 20 (vinte) dias, a contar de terça-feira (27/10) para que sejam apresentadas as contribuições, devidamente fundamentadas. A documentação objeto desta Consulta Pública e o endereço para envio de contribuições estão à disposição dos interessados aqui . A esclerose múltipla é uma doença que ataca as células nervosas do paciente, afetando principalmente o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal). Esta doença atinge adultos na faixa de 18 a 55 anos de idade, sendo mais comum em mulheres e pessoas brancas, levando a …

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Conitec: Aprovado PCDT para Guillain-Barré. Saiba o que ela tem a ver com a Zika

oi aprovado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – da Síndrome de Guillain-Barré. A informação foi publicada no Diário Oficial da União desta sexta-feira (16/10). Os relatórios com as considerações preliminares das consultas públicas ainda não foram disponibilizados no site da CONITEC. A Síndrome de Guillain-Barré é uma reação, muito rara, a agentes infecciosos, como vírus e bactérias, e tem como sintomas a fraqueza muscular e a paralisia dos músculos. Os sintomas começam pelas pernas, podendo, em seguida, irradiar para o tronco, braços e face. A síndrome pode apresentar diferentes graus de agressividade, provocando  leve fraqueza muscular em alguns pacientes ou casos de paralisia dos membros. O principal risco provocado por esta síndrome é quando ocorre o acometimento dos músculos respiratórios, devido a dificuldade para respirar. …

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Como os canadenses com doenças raras estão enfrentando a Covid-19?

  s leitoras e leitores que acompanham nosso blog sabem que faço parte de um consórcio internacional de pesquisadores que se dedica neste momento ao estudo da inovação social farmacêutica no campo das doenças raras. Trata-se de um grupo de incríveis pesquisadores do Brasil, França, Holanda e Canadá reunidos em torno do projeto SPIN (Social Pharmaceutical INnovation). Este é um projeto que desenvolvemos graças a recursos provenientes de fundações de amparo à pesquisa destes países e cuja conquista foi muito concorrida, com dezenas de candidatos de excelente nível de vários países. Junto comigo na equipe, coordenando o time brasileiro, a meu convite, encontra-se Fernando Aith (USP), sem favor algum uma das maiores autoridades brasileiras em direito sanitário. Em março, no início da pandemia, o grupo se reuniu na …

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