Festival Raridades será o primeiro a tratar de doenças raras

 

Uma excelente notícia. Vem aí o Festival Raridades, que acontecerá de 1º a 25 de novembro. O evento, que contará com apresentações cinematográficas, musicais e artísticas em geral, trará ao público questões relativas a doenças raras, além de homenagear as pessoas que vivem com estas enfermidades, familiares, profissionais e cuidadores que se dedicam a essa causa. O projeto é uma iniciativa da ABRAF: Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas e será totalmente gratuito.

O Raridades originalmente aconteceria de forma presencial, mas foi convertido para o formato online devido à pandemia. A mostra reúne conteúdo audiovisual com 31 filmes nacionais e internacionais, com curtas e longas-metragens premiados e que retratam desafios e o processo de superação dos pacientes de doenças incomuns.

Segundo a produção do evento, existem cerca de 7000 doenças raras e menos de 5% dessas têm tratamento. Pessoas nestas condições passam por longos períodos até o diagnóstico, poucos tratamentos e médicos especialistas, dificuldades financeiras e estresse emocional.

Na programação estão personagens como os do longa Fraser Syndrome & Me (2019), que conta a história da produtora Kyle Anne Grendys, a 75ª pessoa a nascer com a Síndrome de Fraser. A programação completa de shows e filmes pode ser conferida no link oficial e a as exibições podem se acompanhadas pela plataforma oficial. Confira a relação de filmes que serão apresentados abaixo:

A Fibrose Cística É Parte do Que Somos

2019, Brasil.

Anything is Possible: A História da Triatleta Fernanda Hayde

2018, Brasil.

A Voz da Pedra

2014, Brasil.

Birthday

2016, Grécia.

Bombardier Blood

2019, EUA.

Carlotta´s Face

2018, Alemanha.

Deboned

2018, Bélgica.

Depois de Lorenzo: Laura e Theo

2018, Brasil.

Depois de Lorenzo: Linda e Gabriel

2018, Brasil.

Depois de Lorenzo: O que Causa a Adrenoleucodistrofia

2018, Brasil.

Depois de Lorenzo: Tratamentos e Fisioterapia

2018, Brasil.

Depois de Lorenzo: Quais São os Sintomas? (Mães)

2018, Brasil.

Depois de Lorenzo: Como Funciona O Teste do Pezinho?

2018, Brasil.

Dia de Olga (em Casa)

2020, Brasil.

Do I See What You See

2018, Inglaterra.

Drawing Life

2018, Brasil.

Figure 3

2019, Inglaterra.

Fraser Syndrome and Me

2018, EUA.

Harjinder

2019, Inglaterra.

Ilegal

2014, Brasil.

Imbassaí: Respirando Outros Ares

2019, Brasil.

In Crystal Skin

2015, EUA/Colômbia.

Kuluut

2017, Holanda.

Livres em Amsterdã

2020, Brasil.

Love Life, Dream Big, Be Positive

2013, EUA.

Luta

2014, Brasil.

O que Mais Precisas?

2016, Portugal.

Team PHenomenal Hope Brasil

2016, São Paulo.

The Faces of Lafora

2017, Bósnia e Herzegovina.

The Magic Bracelet

2013, EUA.

Uma Carta para A Hungria

2019, Brasil.

Fonte: Festival Raridades será o primeiro a tratar de doenças raras

Live convocada por deputado revela ceticismo e desânimo entre os raros

 

Na manhã dessa segunda feira (26/10) aconteceu uma live intitulada 1a Reunião do Grupo de Trabalho Interdisciplinar de Doenças Raras com a Sociedade Civil. A iniciativa, que é capitaneada pelo deputado federal Diego Garcia (PODE-PR), teve 80 inscritos. Sessenta e duas associações tiveram direito à voz, solicitada com antecedência no ato da inscrição. O evento teve a pretensão de ser o primeiro encontro de mais uma frente parlamentar em raras a reunir deputados e senadores. Salvo melhor juízo, o único representante do Legislativo, na condição de deputado ou senador no referido evento foi o deputado Diego Garcia. Alguns designaram assessores para a live.

O referido grupo de trabalho interdisciplinar de Doenças Raras, segundo Garcia, aspira  aproximar o Executivo (seus ministérios envolvidos como Saúde, Direitos Humanos e Educação), o Judiciário e representantes da Indústria das demandas trazidas pelas representações de pacientes. Fato que se repete nestas reuniões desde sempre é seu esvaziamento político. À exceção de Adriana Villas-Boas do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, nenhum outro representante de qualquer outra pasta se fez presente.

Continue lendo “Live convocada por deputado revela ceticismo e desânimo entre os raros”

PCDT para esclerose múltipla em consulta pública

Foi publicada hoje no Diário Oficial da União a abertura de Consulta Pública para manifestação da sociedade civil a respeito da recomendação da Conitec, relativa à proposta de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla (PCDT).

Fica estabelecido o prazo de 20 (vinte) dias, a contar de terça-feira (27/10) para que sejam apresentadas as contribuições, devidamente fundamentadas.

A documentação objeto desta Consulta Pública e o endereço para envio de contribuições estão à disposição dos interessados aqui .

A esclerose múltipla é uma doença que ataca as células nervosas do paciente, afetando principalmente o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal). Esta doença atinge adultos na faixa de 18 a 55 anos de idade, sendo mais comum em mulheres e pessoas brancas, levando a importantes consequências físicas e cognitivas, como dor, problemas com a visão, de equilíbrio e perda de força.

Além da esclerose múltipla remitente-recorrente, responsável por 85% dos casos, a doença tem mais duas formas principais de evolução clínica: secundariamente progressiva (EMSP) e primariamente progressiva (EMPP). Estima-se que haja cerca de 2,3 milhões de pessoas vivendo com esclerose múltipla. no mundo. No Brasil, segundo estimativas do Ministério da Saúde, sua prevalência pode variar de 1,36 a 27,7 casos por 100.mil habitantes, de acordo com a região.

Segundo a Conitec,  “os Protocolos e Diretrizes do Ministério da Saúde são documentos que visam garantir as melhores práticas para o diagnóstico, tratamento e monitoramento dos pacientes no âmbito do SUS. Os PCDT incluem recomendações de condutas clínicas, medicamentos, produtos e procedimentos nas diferentes fases evolutivas da doença ou do agravo à saúde”.

DOU - 26-10-2020 - PCDT esclerose multipla

Conitec: Aprovado PCDT para Guillain-Barré. Saiba o que ela tem a ver com a Zika

Foi aprovado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – da Síndrome de Guillain-Barré. A informação foi publicada no Diário Oficial da União desta sexta-feira (16/10). Os relatórios com as considerações preliminares das consultas públicas ainda não foram disponibilizados no site da CONITEC.

A Síndrome de Guillain-Barré é uma reação, muito rara, a agentes infecciosos, como vírus e bactérias, e tem como sintomas a fraqueza muscular e a paralisia dos músculos.

Os sintomas começam pelas pernas, podendo, em seguida, irradiar para o tronco, braços e face. A síndrome pode apresentar diferentes graus de agressividade, provocando  leve fraqueza muscular em alguns pacientes ou casos de paralisia dos membros. O principal risco provocado por esta síndrome é quando ocorre o acometimento dos músculos respiratórios, devido a dificuldade para respirar. Nesse último caso, a síndrome pode levar à morte, caso não sejam adotadas as medidas de suporte respiratório.

Segundo a Conitec:

“Os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são documentos que estabelecem critérios para o diagnóstico da doença ou do agravo à saúde; o tratamento preconizado, com os medicamentos e demais produtos apropriados, quando couber; as posologias recomendadas; os mecanismos de controle clínico; e o acompanhamento e a verificação dos resultados terapêuticos, a serem seguidos pelos gestores do SUS. Devem ser baseados em evidência científica e considerar critérios de eficácia, segurança, efetividade e custo-efetividade das tecnologias recomendadas”.

A aprovação do PCDT é importante porque o vírus da Zika, assim como muitos outros, podem provocar a síndrome de Guillain-barré, que é uma doença rara.

guillain barre 1
guillain barre 2

 

 

Como os canadenses com doenças raras estão enfrentando a Covid-19?

 

As leitoras e leitores que acompanham nosso blog sabem que faço parte de um consórcio internacional de pesquisadores que se dedica neste momento ao estudo da inovação social farmacêutica no campo das doenças raras. Trata-se de um grupo de incríveis pesquisadores do Brasil, França, Holanda e Canadá reunidos em torno do projeto SPIN (Social Pharmaceutical INnovation).

Este é um projeto que desenvolvemos graças a recursos provenientes de fundações de amparo à pesquisa destes países e cuja conquista foi muito concorrida, com dezenas de candidatos de excelente nível de vários países. Junto comigo na equipe, coordenando o time brasileiro, a meu convite, encontra-se Fernando Aith (USP), sem favor algum uma das maiores autoridades brasileiras em direito sanitário.

Em março, no início da pandemia, o grupo se reuniu na Ecole de Mines em Paris para darmos início ao projeto. Hoje penso que se não tivéssemos nos reunido naquele momento não nos reuniríamos mais tão cedo, por conta da Covid-19.

Em março, uma Paris fantasticamente deserta por conta da Covid-19.

Foi muito interessante para mim vagar por Paris durante a pandemia. As ruas mais desertas que o habitual e a minha linda Paris com pouquíssimos turistas Era um misto de temor e fascínio o que me movia por aqueles cantos de que aprendi a gostar desde a década de 1990, quando, jornalista de um grande veículo nacional, anualmente,  tirava férias e para lá ia. Mas isto é história para um próximo post.

Os deslumbrantes afrescos e quadros da Ecole de Mines, um lugar que tem História!

Em Paris, como disse, nos reunimos na Ecole de Mines, um lugar fantástico e local de trabalho de três fantásticas pesquisadoras de nosso grupo: Vololona Rabeharisoa, Liliana Doganova e Florence Paterson. Para mim foi uma experiência incrível conhecer a Ecole. Para além de sua fantástica história como uma das mais importantes escolas de geologia do planeta, foi local de trabalho durante muitos anos de Bruno Latour, um dos pais das teorias que aciono para refletir sobre as doenças raras e de quem sou fã. Bruno volta e meia tem aparecido na mídia para falar da pandemia e das mudanças climáticas. Ele já havia cantado a pedra dos problemas que iríamos enfrentar há algumas décadas, e agora desfruta de popularidade internacional inquestionável e merecida.

Nossa reunião de trabalho em Paris, em março de 2020. Da esquerda para a direita: Wouter Boon (Holanda), Vololona Rabeharisoa (França), Conor Douglas (Canadá), Rob Hagendijk (Holanda) e Liliana Doganova (França).

A boa notícia é que nosso projeto internacional agora tem um site em português e que você pode visitá-lo. Acabo de traduzir para o blog do grupo um post do meu colega canadense, Conor Douglas, coordenador do projeto SPIN a que estou filiado. Ele mostra os problemas que as pessoas que vivem com doenças raras estão enfrentando naquele país, em dimensões que talvez você nem faça ideia. Eu pensei ao ler a matéria, cá com meus botões: se os doentes raros do Canadá estão enfrentando esta quantidade de problemas a situação deve ser bem mais dramática do lado de baixo do equador. Já tratamos desse assunto aqui e aqui.

Agora regularmente vou postar aqui notícias de nossa cooperação internacional. Convido você a visitar o site e conhecer um pouco desta experiência fascinante da qual eu e Fernando Aith participamos.

Visite o site do Projeto SPIN : https://www.socialpharmaceuticalinnovation.org/?lang=pt

Leia o primeiro post do grupo traduzido para o Portugues: https://www.socialpharmaceuticalinnovation.org/post/o-impacto-da-covid-19-sobre-canadenses-com-doen%C3%A7as-raras?lang=pt

Quando números só não bastam

O blog Academia de Pacientes tem visto com satisfação o crescimento de uma produção acadêmica independente e baseada em altos padrões de qualidade, onde se pode ter uma visão mais isenta e qualificada sobre a real atuação de instituições ligadas ao governo, sejam elas quais forem.

Isto é bom para que você possa cobrar das autoridades o que elas realmente precisam fazer. Tem sido uma tradição no meio acadêmico a crítica da atuação de instituições realizada por pesquisadores das Ciências Sociais em publicações científicas de renome, nacionais e internacionais. A liberdade de pesquisa tem sido, aos trancos e barrancos, direito constitucional nesse país. Até quando deixarem.

Continue lendo “Quando números só não bastam”