Quatro patas e um coração: a missão dos cães de serviço
Katie e Bailey, uma emocionante história de lealdade. Descubra como cães de serviço transformam vidas, trazendo esperança e amor incondicional a quem precisa.
Mês: julho 2023
Governador do DF sanciona programa que apóia mães atípicas
Na última quarta-feira (26/7), o governador do Distrito Federal, Ibaneis Rocha (MDB), sancionou um novo programa denominado “Cuidando de quem cuida”, voltado especificamente para mães de filhos com deficiências, síndromes, doenças raras, dislexia e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH).
OMS: Doenças raras têm pouca participação em lista de medicamentos
A Rare Diseases International (RDI) manifestou satisfação pela divulgação da nova Lista de Medicamentos Essenciais da OMS., mas pediu mais empenho por medicamentos órfãos na mesma,
OMS: Economia faz mal à saúde e deve rever suas prioridades
No primeiro relatório do gênero, o Conselho de Economia da Saúde para Todos da OMS esboçou um novo caminho ousado para reorientar as economias para que ofereçam o que realmente importa: “saúde para todos”.
Como ONGs devem se relacionar com a indústria farmacêutica?
As associações de pacientes devem lidar com a indústria farmacêutica com ética e transparência. Mas isso não é trivial. Há riscos de conflito de interesses
Revelado: Lobby de farmacêuticas financia associações de pacientes
Um relatório do The Observer revela que empresas farmacêuticas financiam associações de pacientes para fazer lobby junto ao NICE para aprovar seus produtos.
“Best Interests”: Um drama tocante sobre a vida com distrofia muscular
Ao acompanharmos a jornada de Marnie, somos lembrados da importância de aceitar as diferenças, encontrar alegria nas coisas simples e valorizar o tempo que temos com nossos entes queridos, independentemente de sua duração.
O panorama da deficiência no Brasil, segundo a PNAD
A nova PNAD Contínua detalha os desafios enfrentados diariamente por milhões de brasileiros que vivem com alguma deficiência. Ainda que o país tenha evoluído em termos de legislação e políticas públicas, a realidade enfrentada por muitas dessas pessoas é, em muitos casos, desanimadora.
Crise do financiamento do SUS: Estados e Municípios sufocados
É hora de elevar nossos compromissos com a saúde pública e exigir uma atuação efetiva do Governo Federal
Reutilização de medicamentos: Esperança para as doenças raras
“Descubra como a reutilização de medicamentos oferece esperança para pacientes com doenças raras. Saiba mais sobre essa estratégia inovadora e seus benefícios. Leia agora!”
Breathless Choir: Uma jornada incrível para pessoas sem fôlego
A Philips, reconhecida mundialmente por seus produtos eletrônicos de consumo, tem se destacado no campo da tecnologia de saúde. Em um projeto inovador, a empresa decidiu mudar, em 2016, a vida de um grupo de pessoas que enfrentam uma batalha diária contra a Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) e outras doenças respiratórias. O “Breathless Choir”, … Ler mais
Judicialização da saúde no Supremo Tribunal Federal
Explore o complexo sistema de saúde brasileiro e a judicialização da saúde com o jurista Fernando Aith em seu novo artigo.🎉🏥⚖️💊
A arte do desconforto: A intrigante “Unwearable Collection”
Boehringer Ingelheim desafia a moda com a coleção inutilizável, criando impacto poderoso e aumentando a conscientização sobre a psoríase pustulosa generalizada.
Compartilhamento de risco em terapia gênica reduziria gasto
Um modelo inovador de compartilhamento de risco para terapias gênicas que poderia economizar dinheiro em relação às terapias existentes foi proposto pela CSL Behring na Alemanha.
ChatGPT e análise de medicamentos: se não agora, quando?
FDA e EMA alertam sobre uso de modelos de linguagem para análises de medicamentos. Debate sobre limitações e riscos ganha espaço na indústria farmacêutica.
Análise de Custo-efetividade: Cinco alternativas mais justas
A análise de custo-efetividade padrão (CEA), aquela que utiliza anos de vida ajustados pela qualidade (QALY), e que é empregada pela CONITEC para deliberar sobre a incorporação de tecnologias de saúde ao SUS, tem sido criticada. Isto porque ela confere menor valor a medicamentos e tratamentos que prolongam a vida de pessoas com deficiências ou doenças crônicas, em comparação com aquelas sem tais condições.
Alemanha: CEO de seguro-saúde alerta para preços extorsivos
A Alemanha devia adotar teto de lucro e margem sobre custos para produtos farmacêuticos, segundo o chefe do maior fundo de seguro de saúde obrigatório do país.
Coordenação de Doenças Raras é alvo de disputas incomuns
A Coordenação de Doenças Raras vinculada a Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, do Ministério da Saúde, comandada por Helvécio Miranda, passa por algumas movimentações no mínimo intrigantes.
Um dilema ético em doenças raras: Os fins justificam os meios?
O comportamento prevalente na sociedade atual é a crença de que os fins justificam os meios. Isso implica que as ações das pessoas seriam consideradas justificáveis, independentemente dos métodos utilizados para alcançar o resultado desejado
Os fins justificam os meios?
O Ministério da Saúde já teria um novo coordenador para doenças raras. Falta só ser nomeado. É o senhor Natan Monsores de Sá. Mal esperou sua nomeação sair no DOU, como manda a etiqueta do funcionalismo público, e circula desenvolto pelos corredores retribuindo acenos e rapapés. No governo Bolsonaro, que promoveu uma destruição completa do … Ler mais
Acesso a testes genéticos em doenças raras: lacuna crítica
Conheça as disparidades regionais na disponibilidade de testes genéticos para doenças raras no Brasil e seu impacto no diagnóstico e tratamento.
Como adequar Avaliações de Tecnologias em Saúde a doenças raras?
A Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) desempenha um papel crucial na avaliação do valor e impacto das intervenções de saúde. No caso das doenças raras, a ATS se torna ainda mais importante devido aos desafios únicos associados a essas condições. Este artigo discute as melhores práticas a serem seguidas ao usar a ATS para deliberar sobre doenças raras, com o objetivo de garantir processos de tomada de decisão justos, transparentes e centrados no paciente. As principais práticas incluem engajamento precoce, contribuição do paciente e especialista, métodos adaptativos de ATS, considerações éticas, modelos inovadores de precificação e reembolso, geração de evidências a longo prazo e colaboração internacional. Ao implementar essas práticas, os processos de ATS podem avaliar efetivamente o valor e o acesso aos tratamentos para doenças raras, melhorando os resultados para os pacientes e abordando as necessidades médicas não atendidas nessas populações.