Paciente: Você precisa conhecer seus direitos!

Conhecimento é poder”, ensina a frase muitas vezes atribuída (erroneamente) ao filósofo Francis Bacon.

E sem dúvida para aquelas minorias que padecem frequentemente de maus tratos, discriminação, indiferença e/ou negligência, como é o caso das pessoas que vivem com doenças raras, nada melhor do que conhecer os seus direitos.

Nesse sentido é bastante oportuna a recente publicação do artigo “Direito do paciente: novo ramo jurídico”, na publicação intitulada Anestesia em Revista, sob a responsabilidade da Sociedade Brasileira de Anestesiologia.

Nela, Aline Albuquerque, pesquisadora do Programa de Pós-Graduação em Bioética da Universidade de Brasilia e diretora do Instituto Brasileiro de Direito do Paciente (IBDPAC) traça o percurso histórico da construção do paciente com direitos, coisa que até a década de 1970 do século passado (nos ensina a professora), era visto com ares de escândalo.

Com linguagem fácil e acessível, o artigo aponta as influências dos direitos humanos na construção dos “direitos do paciente” e desmistifica falsos conceitos que associariam tais direitos a uma ferramenta potencializadora  de litígios entre médicos e pacientes.

Na visão da autora, os direitos do paciente vêm para tornar mais edificantes, cooperativas e produtivas as relações entre o médico e aquela pessoa que, vulnerabilizada, chega ao consultório em situação de grande assimetria em relação àquele que supostamente detém o saber-poder sobre sua condição.

Recomendo-lhe fortemente a leitura. Vai lhe trazer mais instrumentos para a defesa de seus direitos, como uma pessoa que vive com doenças raras ou seu familiar.

Aline Albuquerque é uma das maiores especialistas (senão a maior) em solo nacional no campo das relações entre a bioética, os direitos humanos e os direitos do paciente.

Esbanjando simpatia e generosidade, Aline é cuidadosa e criteriosa em tudo que escreve. E como escreve bem ! Biscoito fino este artigo!

Confira abaixo!

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Falta de remédios no SUS provoca espera angustiante

Desabastecimento é comum, apesar de causar impactos profundos na qualidade de vida dos pacientes e no prognóstico das doenças

A vida de um paciente que depende do Sistema Único de Saúde (SUS) não é fácil. O Brasil tem a maior rede de saúde pública do mundo, e cerca de 70% da população precisa do governo para receber tratamento de qualquer condição – inclusive câncer ou doenças raras.

Depois de esperar a aprovação de um medicamento pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), a análise da Conitec sobre a incorporação do remédio e a negociação lenta para a compra, ainda assim o fornecimento não é garantido.

A falta de medicamentos no SUS é comum, e alguns remédios têm um fornecimento considerado “errático” pelas associações de pacientes. Enquanto o tratamento não chega nas farmácias de alto custo — e em alguns casos, o atraso é de meses –, a doença não espera.

No caso de medicamentos para esclerose múltipla, por exemplo, a demora faz com que a doença progrida para sintomas impossíveis de serem revertidos. Para pacientes com câncer, a espera pode significar o crescimento do tumor ou a disseminação dele por outros órgãos. O tempo é essencial.

“A falha no fornecimento de medicamentos de alto custo que já estão incorporados é algo bem comum, e se agravou durante a pandemia. Temos um grande número de pacientes sem medicamento e não há previsão de reabastecimento”, afirma Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, que representa pacientes.

Amira reclama da falta de transparência do Ministério da Saúde sobre o assunto. Segundo ela, quase sempre os pacientes ficam sem saber ao certo o que aconteceu, em que parte o processo de compra falhou e quando o remédio irá chegar. “Em doenças crônicas, ou nas raras, a falha é crucial, impacta terrivelmente os pacientes e suas famílias”, lamenta.

Trâmites burocráticos

Diagnosticada com esclerose múltipla em 2009, Lucianna Maria dos Santos, 35 anos, recebe tratamento pela rede pública. Ela conta que, desde o primeiro contato com a farmácia de alto custo, o fornecimento tem sido complicado e cheio de burocracias. “São vários trâmites, pedem muitos exames e relatórios, sempre falta alguma coisa. Demorei quatro meses para conseguir o remédio, mas ‘vira e mexe’ está em falta”, explica.

Um dos remédios que a professora precisa ficou em falta por três meses. O remédio chegava e, em seguida, o fornecimento era interrompido. Após três meses sem o medicamento, ela percebeu piora ao caminhar. “A gente precisa de tratamento contínuo. Quando não tem, corremos risco de ter um surto forte e de aparecerem sequelas irreversíveis. É sempre um transtorno, uma aflição”, desabafa.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica autoimune que ataca a bainha de mielina dos neurônios. Em Lucianna, os sintomas são fraqueza, dormência, perda de força nas pernas e dificuldade para caminhar.

Processo de compra

Pelas regras do SUS, a compra de medicamentos é tripartite, ou seja, é dividida entre a União, estados e municípios. Remédios mais caros, que vão causar um impacto maior no orçamento, normalmente são responsabilidade do Ministério da Saúde — fórmulas para doenças raras, insulinas, contraceptivos orais e injetáveis e medicamentos para condições endêmicas (tuberculose, hanseníase e malária, por exemplo) entram na conta do governo federal.

Remédios de uso corriqueiro, como dipirona, ibuprofeno e para hipertensão, por sua vez, são responsabilidade dos estados e municípios. A ideia é descentralizar a compra, garantindo uma melhor gestão do estoque e da logística.

No Brasil, a precificação dos medicamentos é feita pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), um órgão interministerial ligado à Anvisa. A entidade é responsável por decidir um valor máximo dos remédio, estimular a concorrência no setor, monitorar a comercialização, aplicar penalidades quando as regras são descumpridas e fixar um desconto mínimo obrigatório para as compras públicas.

Problemas na aquisição

Um estudo da Universidade de Brasília (UnB) afirma que 76% dos medicamentos que faltam corriqueiramente no SUS são itens comuns, cuja demanda é conhecida e, por isso, deveriam estar disponíveis sem tantos problemas.

“Há vários motivos para explicar essa situação. Em alguns casos, é uma questão de falta de insumo para fabricar o remédio, em outros, problemas de compra mesmo, que vão desde falta de recurso à programação. A burocracia do processo também impacta”, explica o pesquisador Rafael Santana, professor do Departamento de Farmácia da UnB.

O processo de compra de remédios é feito por licitação e muitas coisas podem dar errado neste caminho. Além de não encontrar ofertas (situação chamada de “deserto”), pode haver problemas na definição de preço, na documentação legal e na entrega do produto pela indústria. Também pode haver uma dificuldade ou inépcia do governo em se planejar.

Assim como Amira, Santana reclama da falta de transparência do processo, que não permite que a população acompanhe o que está acontecendo, qual medicamento está em falta, em qual fase da compra está a licitação, se houve algum problema e o que está sendo feito para solucioná-lo.

“Até temos dados sobre os pacientes, mas falta investir em tecnologia para monitorar a logística, as oscilações de demanda, e otimizar os processos entre estados e municípios. Para se ter noção, o nosso estudo sobre falta de medicamentos trabalha em cima do que a imprensa denunciou, porque não temos acesso aos dados”, explica.

A reportagem entrou em contato com o Ministério da Saúde para questionar os motivos da falta de abastecimento de alguns remédios no SUS, mas não recebeu resposta até a publicação desta reportagem. A Comissão Nacional de Saúde (CNS) e o Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass) também foram procurados pelo Metrópoles, mas não se posicionaram.


Fonte: Metrópoles , por Juliana Contaifer. 29/10/21

Falta de independência da Conitec é apontada na CPI da Covid

A Conitec, nome bastante conhecido entre os doentes raros e seus familiares, esteve na berlinda nesta semana, mas não pelas razões mais lisonjeiras.

Se você não sabe o que é Conitec, clique aqui.

Na terça-feira passada (19/10), ela esteve representada na CPI da Covid por Elton da Silva Chaves, membro do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems) e integrante do plenário da Conitec. Elton estava ali para explicar a razão da demora na divulgação de estudos da Conitec que investigariam a eficácia ou ineficácia do kit covid no tratamento da doença.

Já  na quinta-feira (21/10),  foi votado relatório que propunha a não-recomendação do uso do “kit Covid” pelo SUS no plenário da Conitec. Na votação, houve um empate técnico, principalmente por causa da posição de integrantes do Ministério da Saúde ao contrariarem parecer do próprio ministério, que demonstra a ineficácia daqueles medicamentos contra a doença. 

Ambos os episódios suscitaram na opinião pública a suspeita de que as decisões da Conitec padeceriam de falta de independência, transparência  e legitimidade. Esta foi a posição defendida pela senadora Eliziane Gama (Cidadania – MA) na sessão da CPI de terça-feira passada. Na ocasião, ela afirmou que haveria “intervenção política clara” do Ministério da Saúde naquele órgão.

Esta é uma possibilidade não de todo descartada por especialistas que estudam a atuação da Conitec, e nem mesmo por pacientes, familiares e representantes da indústria farmacêutica. O próprio Ministério da Saúde encomendou, em 2019, estudo ao Instituto de Avaliação de Tecnologias em Saúde, visando elaborar o conceito de uma Agência Nacional incumbida de substituir (ou aperfeiçoar) a atual Conitec.

Na justificativa para a elaboração do estudo, aponta-se, entre outras motivações, “a escassez de recursos humanos qualificados e isentos para emissão de pareceres e relatórios”.

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