O Observatório “Direitos dos Pacientes”, do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB, lançou, nesta terça-feira (28/4), o documento produzido pelos seus pesquisadores sobre Direitos Humanos dos Pacientes e a COVID-19.
O documento tem como objetivo demonstrar a importância de garantir os direitos dos pacientes no enfrentamento da COVID-19. Ainda, o documento aborda a questão das pesquisas envolvendo medicamentos relacionados à COVID-19.
Abaixo, o sumário do documento:
Sumário
1. Introdução 2. A pandemia COVID 19 sob o enfoque dos Direitos Humanos 3. Direitos Humanos dos Pacientes e a COVID-19 3.1 Direito à Vida 3.2 Direito à Privacidade 3.3 Direito à Informação 3.4 Direito à Liberdade 3.5 Direito a Cuidados em saúde com segurança e com qualidade 3.6 Direito de Não ser Discriminado 3.7 Direito a Não ser submetido à tortura nem penas ou tratamentos cruéis, desumanos ou degradantes 4. Direitos dos pacientes participantes de pesquisa e COVID-19
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A cada 100 brasileiros, 8 tem doenças consideradas raras. São 15 milhões de pessoas que necessitam de cuidados especiais no dia a dia. Muitas precisam ir ao hospital toda semana para receber medicação. O problema é que a maior parte dos tratamentos foi interrompida nesse momento em que todos os esforços estão voltados para o combate à covid-19. Segundo o Instituto Vidas Raras, 80% dos tratamentos para síndromes raras foram paralisados.
Quando informes da crise da Covid-19 começaram a circular na Filadélfia no final de fevereiro e início de março, o medo generalizado tomou conta da comunidade local de fibrose cística (FC). Nascidos com um defeito genético que não permite a regulação adequada de sal e água, eles são sobrecarregados com muco extra, fibrose e bactérias crônicas nos pulmões.
Esses pacientes estão familiarizados com infecções pulmonares brutais e longas hospitalizações. Com a doença pulmonar subjacente, o coronavírus era potencialmente uma sentença de morte para muitos dos 30 mil pacientes nos Estados Unidos. Poucos acreditavam que a comunidade passaria ilesa.
Agora, à medida que nos aproximamos do pico de casos em muitas partes do país, percebemos o impacto que esse vírus teve e, para surpresa de muitos observadores, o efeito nessa comunidade foi mínimo. Michael Boyle, chefe da Cystic Fibrosis Foundation, observou em 16 de abril que havia apenas 14 casos conhecidos em pacientes com FC no país, poucas hospitalizações e apenas uma morte. Ele também disse que “dois pacientes com função pulmonar muito baixa, menos de 25%, sobreviveram à Covid-19 com uma recuperação completa”.
Localmente, na Filadélfia, não houve um único caso positivo em um paciente com FC nos dois centros, em Jefferson / St. Christopher e da Universidade da Pensilvânia.
Alguns podem ter tido a infecção e não foram testados, sim, mas essas estatísticas iniciais apontam para um grande sucesso junto a essa comunidade. Provavelmente, a maior parte do crédito pertence aos pacientes. Eles não tinham a atitude de “Se eu pegar corona, fico corona”, como declarou um ousado jovem festeiro na Flórida. Esses pacientes estão acostumados a medidas de isolamento muito rigorosas, muitos já auto-isolados no início da pandemia, muito antes de qualquer recomendação oficial. Eles também são meticulosamente lavam as mãos, e usar uma máscara para eles não é uma novidade.
Um desses pacientes com FC é Anna Payne, assistente executiva dos Comissários do Condado de Bucks e supervisora de Middletown Township. Ela disse: “Eu sei que as pessoas estão lutando com o distanciamento social, mas espero que possam procurar esperança e inspiração na comunidade de FC. Sabemos que não é fácil ou confortável, mas se conseguirmos sobreviver, podemos salvar vidas. ”
O auto-isolamento certamente ajudou, mas o grande sucesso dessa população em evitar esse vírus letal pode não ser apenas uma medida de distanciamento. Outras coisas podem ter contribuído, como a idade geralmente mais jovem, o foco na hidratação e no sono adequado ou as taxas extremamente baixas de uso de tabaco. No nível imunológico, as bactérias crônicas que vivem nos pulmões podem ser protetoras, guardando seu território e não permitindo a entrada de outros patógenos. Por terem sido expostos a muitas bactérias e vírus ao longo da vida, os anticorpos e outros glóbulos brancos acumulado no sangue por muitos anos podem ser úteis nesses casos.
Agora, tendo se isolado por várias semanas a mais que a população em geral, a pergunta que eles fazem é quando será seguro voltar à sociedade, ao trabalho e a uma vida normal. Ron Rubenstein, professor de pediatria e diretor do CHOP / UPenn CF Center, disse que ainda existem muitas incógnitas para se dar uma resposta precisa. “A taxa de infecção da população em geral simplesmente não é conhecida; nem é o status do anticorpo. Uma vacina seria a melhor opção, mas é preciso provar que é eficaz e segura, o que levará tempo. ”
Até agora , pacientes com FC, como Anna Payne, têm feito o melhor que podem. Payne disse: “O controle de infecções continuará sendo uma parte da minha vida muito depois que isso acabar, mas, espero, que para a sociedade este não seja o caso”.
Michael J. Stephen é professor associado de medicina e diretor do Centro de Fibrose Cística para Adultos da Jefferson Health.
O Presidente da Associação de Fibrose Cística do Rio de Janeiro, Cristiano Silveira, comentou a notícia acima.
Tem-se assumido que o número de pessoas infectadas com FC é relativamente baixo. Eu vejo com ressalvas essa hipótese, por isso resolvi investigá-la. Somos um grupo muito pequeno na população. Se aplicarmos o percentual de pessoas que comprovadamente adquiriu o vírus ao percentual de pessoas com FC na população brasileira, era para termos apenas um caso da Covid-19 (1,4 para ser mais exato). Até agora não tenho notícia de nenhum, mas pode ser por falta de notificação. Nos EUA, onde a população é de 328 milhões e há 30 mil pessoas com FC e foram registrados 986 mil casos, seriam esperados 90 casos de pessoas com FC com COVID-19. Não temos esse número atualizado, mas a Cystic Fibrosis Foundation reportou 14 casos até o dia 16 de abril. Naquele dia os EUA estavam com 604.070 casos, o que levaria a esperarmos 55 casos de pessoas com FC infectadas. Portanto, ao que parece, temos um número significativamente menor de casos do que seria esperado. Aí começa a surgir a hipótese de uma proteção genética, ou de um sistema imunológico já ativado por constantes ataques ou ainda que alguma das medicações que as pessoas com FC usam possam lhes dar proteção. Antes de assumir isso, temos que lembrar que metade das pessoas com FC nos EUA e 1/4 delas no Brasil tem menos de 18 anos; e, na população em geral, é muitíssimo raro (não impossível) uma pessoa tão jovem adquirir as formas graves da Covid-19. Além disso, somos acostumados a observar as medidas de higiene e isolamento social. As famílias que conheço todas iniciaram o isolamento antes de qualquer decreto. Enfim, embora seja muito interessante investigar todas as hipóteses, acho que a explicação pode vir de coisas mais simples.
No blog, que tem um propósito educativo e informativo, costumamos colocar definições das palavras menos familiares aos leitores. Normalmente ela vai figurar no texto com um link. Se tiver alguma dúvida, clique no link correspondente à palavra para tirar suas dúvidas.
À medida em que instituições de saúde se aproximam do pico da pandemia de COVID-19, discute-se como distribuir de maneira proativa e ética os escassos recursos de assistência médica para tratar os doentes.
O noticiário está repleto de relatos sobre a grave inadequação das instalações (hospitais e principalmente leitos de UTI), o desencontro entre suprimentos, como respiradores, e necessidades esperadas, e a escassez de profissionais de saúde para gerenciar a crise. Normalmente reservada para cursos de bioética ou exercícios de planejamento de preparação para emergências, a questão da justiça distributiva – que deve ser priorizada para tratamento contra uma doença potencialmente fatal – se tornou uma realidade cotidiana em outros países, principalmente na Itália. Estados mais afetados pela pandemia, como Nova York, Massachusetts e Califórnia, já prevêem ter que racionar os cuidados.
Eu pensei muito sobre que abordagem dar a este blog; é uma situação tão difícil de se conceber. Metade de mim quer torná-lo leve e solidário, mas metade de mim tem pavor de estar sentada aqui esperando a morte chegar à minha porta. Sou imunodeprimida e classificada como de alto risco, o governo do Reino Unido me pediu para “me proteger” por 12 semanas, no mínimo. Isso significa que não devo sair de casa por três meses e devo afastar-me socialmente da minha família. Esta é uma mensagem dura de receber e me faz sentir-me muito vulnerável e deixa meus filhos estarrecidos. Usar a palavra “estarrecido” e não parecer ser exagerada é algo bem difícil.
O arco-íris era uma das grandes paixões de Caroline Maduro desde pequena. Ela costumava desenhá-lo em papéis e nas paredes. “Ela dizia que queria caminhar pelo arco-íris”, diz a dona de casa Graça Maduro, de 64 anos, ao se recordar da filha mais velha.
São lembranças como a paixão pelo arco-íris que Graça procura guardar de Carola, como era chamada. A dona de casa luta para esquecer a imagem do caixão lacrado da filha, enterrada na tarde de 12 de abril em um cemitério de Petrópolis, região serrana do Rio de Janeiro, cidade em que a família mora.
Carola morreu aos 30 anos. Ela foi considerada uma paciente com suspeita de covid-19, a doença causada pelo novo coronavírus. Em razão disso, a cerimônia de despedida dela teve de ser curta e reuniu poucas pessoas — seguindo as orientações da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para casos suspeitos ou confirmados do vírus.
O que mais entristece a dona de casa, que se dedicou intensamente aos cuidados com Carola nas últimas décadas, é a solidão da filha antes de morrer.
A autorização sanitária do primeiro produto à base de cannabis para ser comercializado no país foi publicada nesta quarta-feira (22/4). De acordo com a autorização divulgada no Diário Oficial da União, o produto é um fitofármaco, com concentração de THC de até 0,2%.
Pesquisadores na Alemanha descobriram que a triagem neonatal para atrofia muscular espinhal (AME) provavelmente seria benéfica, com base em evidências de que o diagnóstico e o tratamento precoces levam a um melhor desenvolvimento motor, como caminhar e sentar independentemente, menor necessidade de ventilação permanente e menor mortalidade.
O Instituto de Qualidade e Eficiência na Assistência à Saúde (IQWiG) na Alemanha publicou suas descobertas em um relatório final, em nome do Comitê Conjunto Federal (G-BA). O G-BA é o mais alto órgão de tomada de decisões na área de saúde na Alemanha, que supervisiona o IQWiG, a agência responsável por avaliar a qualidade, eficácia e segurança dos tratamentos médicos.
Ao longo da semana você leu aqui notícias sobre suspeita de despriorização de pessoas com deficiência e doenças raras quando diante da necessidade de ir para um leito de UTI ou ventilador. Práticas abomináveis vistas com extrema preocupação pela Eurordis estariam sendo praticadas em países da Europa e nos Estados Unidos. Agora, diante da indignação suscitada entre minorias e pessoas com deficiências o Estado de Massachussets revisou diretrizes que discriminavam pessoas em desvantagem.
O Estado de Massachusetts (EUA) está revendo as diretrizes divulgadas anteriormente, que a equipe do hospital iria usar para decidir quem iria receber ou não um ventilador diante de um crescimento exponencial no número de pacientes da COVID-19.
As modificações são uma resposta à indignação de comunidades de minorias e de pessoas com deficiências que se preocupavam com a possibilidade de serem penalizadas por doenças que são o resultado de iniquidades em saúde ou problemas que não afetam suas chances de sobrevivência a longo prazo. Isso pode incluir alguém que tenha vivido uma vida produtiva ainda que com balões de oxigênio por décadas ou um paciente negro com asma agravada por conta do local onde vive.
O Departamento de Saúde Pública (DPH) de Massachusetts diz que as alterações ao documento, intitulado Diretrizes para o planejamento de padrões de atendimento de crises para a pandemia COVID-19, reconhece que a pobreza e o racismo podem prejudicar a saúde de uma pessoa. As novas diretrizes observam que uma deficiência por si só não deve ser a base para uma decisão sobre quem recebe um leito de UTI ou um ventilador.
As diretrizes agora atualizadas afirmam que as decisões devem ser tomadas com base na chance de sobrevivência a curto prazo do paciente. As condições médicas que possam afetar seu prognóstico a longo prazo não fazem mais parte de um sistema de pontuação que os médicos e outros usarão se precisarem escolher entre pacientes que precisam de um leito de UTI e ventilador.
“Essas diretrizes voluntárias foram trabalho de um grupo consultivo com vasta experiência em medicina, ética e saúde pública e foram revisadas para refletir a contribuição direta das partes interessadas no desenvolvimento de diretrizes que esclareçam as preocupações em relação à equidade e disparidades”, disse um porta-voz da DPH em um comunicado. “As recomendações foram criadas para evitar preconceitos involuntários contra pessoas de cor, pessoas com deficiência e outros membros da comunidade que são marginalizados”.
O documento enumera uma longa lista de fatores que os funcionários do hospital não devem levar em conta em suas decisões, como raça, deficiência, sexo, status de imigração e orientação sexual. Mas alguns membros dessas comunidades disseram que essa lista não evitaria a discriminação enraizada em um viés inconsciente _ e decisões injustas sobre cuidados que salvam vidas.
Com essas mudanças, o DPH também exige que os hospitais notifiquem as autoridades estaduais de saúde antes que a equipe clínica empregue estas diretrizes, para que aquele órgão possa monitorar o processo. A DPH está sugerindo que os hospitais incluam Oficiais de Diversidade em comitês que revisam o uso dessas diretrizes. E o departamento está reunindo um grupo consultivo sobre iniquidades em saúde.
O impacto da pandemia nos Sistema de Saúde de todos os países afetados pelo coronavírus tem sido muito discutido pelos profissionais da saúde. Trata-se de doença altamente contagiosa que, além da elevada letalidade a pacientes do chamado “grupo de risco” (principalmente idosos e doentes crônicos), traz um grande desafio para os governos, que é evitar o colapso dos sistemas públicos de saúde.
No Brasil esse problema é enfrentado em duas frentes. Por um lado, o governo federal editou medidas provisórias que destinaram recursos ao Sistema Único de Saúde (SUS) (aproximadamente 12 bilhões de reais). Além disso, os governos estaduais e municipais adotaram medidas para ampliar a oferta de leitos hospitalares para o SUS, seja com a gestão interna dos leitos (destinando áreas de hospitais reservadas para o atendimento dessa doença), seja com a construção de hospitais de campanha para o atendimento de pacientes de baixa e média complexidade.
A outra frente de enfrentamento desse problema está ligada às medidas que afetam a Saúde Suplementar (ou os “planos de saúde, como são conhecidos), que atualmente atende cerca de 47 milhões de pessoas Abordaremos, na perspectiva dos beneficiários de planos de saúde, as medidas que a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) adotou para que o setor enfrente essa crise.
O que muda nos planos de saúde
Prazos de atendimento de consultas e exames
Suspensão de prazo de atendimento em regime de hospital-dia e internações eletivas
As novas medidas não afetam doentes raros que necessitem de tratamento contínuo
Possibilidade de renegociação de dívidas de beneficiários inadimplentes, sem prejuízo do atendimento até 30 de junho.
Sobre os prazos de atendimento
Em 20 de março deste ano, a Diretoria Colegiada da ANS (DICOL) formalizou, dentre outras coisas, uma das primeiras medidas para o enfrentamento da crise: a flexibilização de alguns prazos de atendimento, que são regulamentados pela Resolução Normativa n.º 259/2011.
Na prática, a decisão da agência estende o prazo para atendimento de consulta básica (pediátrica, clínica médica, cirurgia geral, ginecologia e obstetrícia) de sete para 14 dias, bem como os prazos para atendimento por fonoaudiólogo, nutricionista, psicólogo, terapeuta ocupacional e fisioterapeuta de 10 para 20 dias. O prazo para atendimento em serviços diagnósticos por laboratório de análises clínicas também foi estendido de três para seis dias. Para procedimentos de alta complexidade (PAC), o prazo de atendimento passou de 21 dias para 14.
Além da flexibilização dos prazos de consultas e serviços de diagnóstico, a ANS suspendeu os prazos para atendimento em regime de hospital-dia e de internações eletivas. A suspensão desses prazos causou preocupação entre os consumidores, mas foi medida adotada para permitir a priorização dos atendimentos afetados pela COVID-19.
No entanto, é importante ressaltar que as alterações nos prazos de atendimento acima citadas não atingem alguns grupos de pacientes, os quais, por sua condição clínica, necessitam de prestação de atendimento contínuo e não podem correr o risco de ter a sua terapia prejudicada. Os doentes raros que necessitam de tratamento contínuo enquadram-se exatamente neste grupo de pacientes que não podem ser afetados pela extensão/suspensão de prazos definida pela agência, dada a especificidade das terapêuticas realizadas e o alto risco de se postergar o atendimento desses pacientes.
Além dos raros, enquadram-se nesta situação:
atendimentos relacionados ao pré-natal, parto e puerpério;
doentes crônicos; tratamentos continuados;
revisões pós-operatórias; diagnóstico e terapias em oncologia, psiquiatria e tratamentos cuja não realização ou interrupção coloque em risco o paciente, conforme declaração do médico assistente.
Todos os prazos de atendimento, bem como as exceções estão disponíveis para consulta aqui.
Atendimento aos beneficiários Inadimplentes
Outra decisão importante da ANS para garantir a solvência do mercado foi a flexibilização das regras para a utilização de “ativos garantidores”, mediante a exigências de contrapartidas por parte das operadoras de planos de saúde. Estima-se que essa medida injetará 15 bilhões de reais no mercado dos planos de saúde para o enfrentamento da crise.
Os ativos garantidores são recursos (bens móveis, imóveis, ações ou títulos mobiliários) das operadoras, que ficam sob custódia da (ANS) e têm por objetivo conferir lastro (garantia) ao risco da atividade de operação de planos de saúde, para que não haja desassistência nos períodos de descapitalização.
Em reunião de sua diretoria colegiada (8/4), a ANS flexibilizou diversas exigências para o acesso de operadoras a esses ativos. Mas fez isso mediante a exigência de que as operadoras firmem um Termo de Compromisso, que exige, dentre outras coisas, que as operadoras:
Ofereçam renegociação de contratos aos beneficiários de planos individuais e familiares, coletivos por adesão e coletivos com menos de 30 vidas, bem como garantam o atendimento a todos esses beneficiários até o dia 30 de junho de 2020. Ou seja, o termo de compromisso tem o objetivo de que ninguém fique sem atendimento até o dia 30 de junho” ;
Garantam o pagamento regular aos prestadores, relativos aos atendimentos prestados aos consumidores neste período.
Importante destacar que essa contrapartida exigida pela ANS NÃO caracteriza um perdão de dívida para os consumidores inadimplentes, mas sim uma garantia de que haverá a possibilidade de renegociação da dívida, além da manutenção do vínculo contratual até o dia 30 de junho de 2020. Trata-se de medida que visa preservar a continuidade do contrato e possibilitar que o consumidor se planeje neste período de crise, para que consiga regularizar as suas obrigações junto à operadora.
Testes de coronavírus e Telemedicina
Por fim, outras duas medidas bastante relevantes para os consumidores de planos de saúde foram a inclusão do exame para a detecção do coronavírus no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da ANS, bem como o posicionamento da ANS sobre a obrigatoriedade de cobertura das consultas por comunicação à distância (telemedicina).
Com relação ao ao exame do coronavírus, a cobertura deverá ser feita nos hospitais e laboratórios da rede credenciada dos planos de saúde. No entanto, alguns consumidores têm enfrentado dificuldades em conseguir acesso a este exame dentro da rede credenciada, seja por indisponibilidade do mesmo, ou até por falta de negociação entre o prestador e a operadora.
Nesses casos, uma vez comprovado que o exame está indisponível dentro da rede, o consumidor poderá realizar o exame fora de rede e pedir o reembolso do mesmo pela operadora (RN 259/11, art. 9.º).
Já no que se refere à telemedicina, a ANS entendeu que a cobertura da consulta não-presencial não constitui novo procedimento, mas apenas uma nova modalidade de atendimento ao consumidor e que, portanto, deve ter cobertura obrigatória por parte dos planos de saúde.
O uso da telemedicina durante o período da pandemia do coronavírus foi inicialmente regulamentado pela Portaria n.º467/20 do Ministério da Saúde e, posteriormente, foi ratificado pela edição da Lei n.º13.989/20.
Você tem alguma dúvida sobre seu plano de saúde e seus direitos❓ Faça sua pergunta diretamente ao Dr. Marcos Patullo escrevendo para 📧 marcos.patullo@usp.br
Marcos Paulo Falcone Patullo é advogado especializado em Direito à Saúde, Doutorando na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo – Departamento de Medicina Preventiva (Saúde Coletiva). Bacharel e Mestre em Direito pela Faculdade de Direito da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Professor do Curso de Direito do Centro Universitário das Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU). Pesquisador do Núcleo de Pesquisa em Direito Sanitário da Universidade de São Paulo e sócio do escritório Vilhena Silva Sociedade de Advogados. E-mail: marcos.patullo@usp.br.
O Observatório “Direitos dos Pacientes”, do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB, lançou, nesta terça-feira (28/4), o documento produzido pelos seus pesquisadores sobre Direitos Humanos dos Pacientes e a COVID-19.
Foto de Markus Spiske
