Cláudio Cordovil

UnB lança relatório sobre direitos humanos de pacientes

O Observatório “Direitos dos Pacientes”, do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB, lançou, nesta terça-feira (28/4), o documento produzido pelos seus pesquisadores sobre Direitos Humanos dos Pacientes e a COVID-19. O documento tem como objetivo demonstrar a importância de garantir os direitos dos pacientes no enfrentamento da COVID-19. Ainda, o documento aborda a questão das pesquisas envolvendo medicamentos relacionados à COVID-19. Abaixo, o sumário do documento: [pdf-embedder url=”https://academiadepacientes.com.br/storage/2020/04/Observatório-DH-dos-Pacientes-e-COVID-19-Final-1.pdf”]  

Cláudio Cordovil

Cerca de 80% de clinicas que atendem pacientes com doenças raras suspenderam o tratamento

cada 100 brasileiros, 8 tem doenças consideradas raras. São 15 milhões de pessoas que necessitam de cuidados especiais no dia a dia. Muitas precisam ir ao hospital toda semana para receber medicação. O problema é que a maior parte dos tratamentos foi interrompida nesse momento em que todos os esforços estão voltados para o combate à covid-19. Segundo o Instituto Vidas Raras, 80% dos tratamentos para síndromes raras foram paralisados.

Cláudio Cordovil

Fibrose cística: em meio à tragédia da pandemia, boas notícias

    Quando informes da crise da Covid-19 começaram a circular na Filadélfia no final de fevereiro e início de março, o medo generalizado tomou conta da comunidade local de fibrose cística (FC). Nascidos com um defeito genético que não permite a regulação adequada de sal e água, eles são sobrecarregados com muco extra, fibrose e bactérias crônicas nos pulmões. Esses pacientes estão familiarizados com infecções pulmonares brutais e longas hospitalizações. Com a doença pulmonar subjacente, o coronavírus era potencialmente uma sentença de morte para muitos dos 30 mil pacientes nos Estados Unidos. Poucos acreditavam que a comunidade passaria ilesa. Agora, à medida que nos aproximamos do pico de casos ...

Cláudio Cordovil

Ao alocar recursos escassos, não se esqueçam da justiça sanitária

À medida em que instituições de saúde se aproximam do pico da pandemia de COVID-19, discute-se como distribuir de maneira proativa e ética os escassos recursos de assistência médica para tratar os doentes.   O noticiário está repleto de relatos sobre a grave inadequação das instalações (hospitais e principalmente leitos de UTI), o desencontro entre suprimentos, como respiradores, e necessidades esperadas, e a escassez de profissionais de saúde para gerenciar a crise. Normalmente reservada para cursos de bioética ou exercícios de planejamento de preparação para emergências, a questão da justiça distributiva – que deve ser priorizada para tratamento contra uma doença potencialmente fatal – se tornou uma realidade cotidiana em outros ...

Cláudio Cordovil

Vulnerabilidade e Oração da Serenidade

JANE L. EDWARDS Eu pensei muito sobre que abordagem dar a este blog; é uma situação tão difícil de se conceber. Metade de mim quer torná-lo leve e solidário, mas metade de mim tem pavor de estar sentada aqui esperando a morte chegar à minha porta. Sou imunodeprimida e classificada como de alto risco, o governo do Reino Unido me pediu para  “me proteger” por 12 semanas, no mínimo. Isso significa que não devo sair de casa por três meses e devo afastar-me socialmente da minha família. Esta é uma mensagem dura de receber e me faz sentir-me muito vulnerável e deixa meus filhos estarrecidos. Usar a palavra “estarrecido”  e ...

Cláudio Cordovil

Descaso e negligência rondam pessoas com autismo severo

O arco-íris era uma das grandes paixões de Caroline Maduro desde pequena. Ela costumava desenhá-lo em papéis e nas paredes. “Ela dizia que queria caminhar pelo arco-íris”, diz a dona de casa Graça Maduro, de 64 anos, ao se recordar da filha mais velha.   São lembranças como a paixão pelo arco-íris que Graça procura guardar de Carola, como era chamada. A dona de casa luta para esquecer a imagem do caixão lacrado da filha, enterrada na tarde de 12 de abril em um cemitério de Petrópolis, região serrana do Rio de Janeiro, cidade em que a família mora. Carola morreu aos 30 anos. Ela foi considerada uma paciente com ...

Cláudio Cordovil

Anvisa autoriza primeiro produto à base de cannabis

Foto de Harrison Haines autorização sanitária do primeiro produto à base de cannabis para ser comercializado no país foi publicada nesta quarta-feira (22/4). De acordo com a autorização divulgada no Diário Oficial da União, o produto é um fitofármaco, com concentração de THC de até 0,2%.

Cláudio Cordovil

Teste do Pezinho: Pesquisadores alemães recomendam triagem para Atrofia Muscular Espinhal

esquisadores na Alemanha descobriram que a triagem neonatal para atrofia muscular espinhal (AME) provavelmente seria benéfica, com base em evidências de que o diagnóstico e o tratamento precoces levam a um melhor desenvolvimento motor, como caminhar e sentar independentemente, menor necessidade de ventilação permanente e menor mortalidade. O Instituto de Qualidade e Eficiência na Assistência à Saúde (IQWiG) na Alemanha publicou suas descobertas em um relatório final, em nome do Comitê Conjunto Federal (G-BA). O G-BA é o mais alto órgão de tomada de decisões na área de saúde na Alemanha, que supervisiona o IQWiG, a agência responsável por avaliar a qualidade, eficácia e segurança dos tratamentos médicos.

Cláudio Cordovil

Vitória das pessoas com deficiência contra a discriminação em UTIs

Foto de Markus Spiske O Estado de Massachusetts (EUA) está revendo as diretrizes divulgadas anteriormente,  que a equipe do hospital iria usar para decidir quem iria receber ou não um ventilador diante de um crescimento exponencial no número de pacientes da  COVID-19.  As modificações são uma resposta à indignação de comunidades de minorias e de pessoas com deficiências que se preocupavam com a possibilidade de serem penalizadas por doenças que são o resultado de iniquidades em saúde ou problemas que não afetam suas chances de sobrevivência a longo prazo. Isso pode incluir alguém que tenha vivido uma vida produtiva ainda que com balões de oxigênio por décadas ou um paciente ...

Cláudio Cordovil

COVID-19: Como ficam os planos de saúde?

Marcos Patullo O impacto da pandemia nos Sistema de Saúde de todos os países afetados pelo coronavírus tem sido muito discutido pelos profissionais da saúde. Trata-se de doença altamente contagiosa que, além da elevada letalidade a pacientes do chamado “grupo de risco” (principalmente idosos e doentes crônicos), traz um grande desafio para os governos, que é evitar o colapso dos sistemas públicos de saúde. No Brasil esse problema é enfrentado em duas frentes. Por um lado, o governo federal editou medidas provisórias que destinaram recursos ao Sistema Único de Saúde (SUS)  (aproximadamente 12 bilhões de reais). Além disso, os governos estaduais e municipais adotaram medidas para ampliar a oferta de ...

Vídeo de novo ministro viraliza e gera confusão nas redes sociais

  ão se fala de outra coisa nas redes sociais.  A internet descobriu um vídeo do recém-nomeado ministro da saúde, Nelson Teich, onde ele supostamente afirma que profissionais da saúde, quando tiverem recursos limitados, deverão levar em conta a idade do paciente ao escolher entre investir no tratamento de idosos ou de jovens. Não é verdade! A fala foi editada e descontextualizada. A fala, tal como editada na versão agora viralizada, nas redes sociais poderia induzir o internauta a achar que Teich estaria abordando como decidir quem deve viver e quem deve morrer em tempos de COVID-19 É importante lembrar, a bem da verdade, que a fala ora viralizada nas ...

Cláudio Cordovil

Entidade sugere que pessoa com deficiência seja considerada “grupo de risco”

O presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), Marco Antônio Castilho, sugeriu nesta terça-feira (14) à comissão externa que discute ações de combate à pandemia de Covid-19 a inclusão imediata de pessoas com deficiência (PCDs) no grupo de risco para o novo coronavírus (SARS-CoV-2). Atualmente já estão nesse grupo prioritário: idosos, pessoas com doenças crônicas, gestantes e mães de recém-nascidos. “Tenho informações de pessoas com deficiência que, ao chegarem a unidades públicas de saúde, tiveram negado o direito à ventilação mecânica porque não estão inseridas no grupo prioritário”, observou Castilho. “Isso é muito grave”, completou.

Cláudio Cordovil

Rede de Pessoas com Deficiência manifesta preocupação com discriminação na pandemia

A Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Rede-In), que congrega 17 organizações da sociedade civil divulgou uma nota onde conclama o Estado brasileiro e, principalmente os profissionais de saúde, a observarem o “rigoroso cumprimento das normas que garantem às pessoas com deficiência e suas famílias o acesso a direitos em situações de emergência humanitária.

Cláudio Cordovil

Pompe e Mesotelioma de Pleura com consultas públicas na CONITEC

  COVID-19 está aí, mas a vida parece que tem que continuar. A CONITEC fez anunciar, no Diário Oficial da União (DOU), em 25 de março, em plena pandemia, duas novas consultas públicas, com prazo final para contribuições dos interessados NO DIA DE HOJE! Trata-se de notícia boa e/ou ruim. Depende do referencial, como diria seu professor de Física. Boa, porque, de fato, os pacientes não podem esperar e já se observam impactos no ciclo da assistência farmacêutica em doenças raras em vários países do mundo. Ruim, porque, com as pessoas mais preocupadas em manter-se vivas, a mobilização para participação nas consultas públicas provavelmente será menor do que a desejada. ...

Cláudio Cordovil

URGENTE: Doentes raros estão sendo discriminados em triagens de emergências!

    A Eurordis-Rare Diseases Europe está “alarmada” com os informes de associações de pacientes que dão conta de que pessoas vivendo com doenças raras estariam sendo discriminadas em diretrizes para cuidados intensivos  projetadas para orientar médicos de emergência/UTI na priorização de pacientes no curso da pandemia de COVID-19. A entidade recebeu denúncias bem documentadas de países como Alemanha, Holanda, Espanha, Reino Unido e Suíça. Mas o problema também se observa, segundo a entidade, em outros países, como  Bélgica, França e Itália. A Eurordis é uma coalizão de mais de 900 associações de pacientes dedicadas a doenças raras. Desconhece-se a situação no Brasil com relação aos doentes raros e o ...

Cláudio Cordovil

COVID-19/ Vidas X Empregos: um falso dilema?

No fim de março, o mundo testemunhou um debate no mínimo inusitado, que surgiu no rastro do início da pandemia, primeiramente nos EUA. Tratava-se de um debate bastante familiar aos doentes raros que lutam para conseguir acesso a medicamentos de alto custo: “o que deve vir primeiro? Vidas humanas ou economia?”. Por uma curiosa ironia, o debate sobre a custo-efetividade das vidas dos doentes raros transportou-se assim, como uma maldição perversa, para a sociedade a nível planetário. Convidamos Emmanoel Boff,  professor da Universidade Federal Fluminense, para destrinchar essa polêmica para você, leitor(a). O resultado você lê abaixo. emmanoel boff No debate sobre que tipo de política pública adotar para lidar ...

Cláudio Cordovil

COVID-19: Estamos protegendo as pessoas com deficiência e doenças raras?

O que estamos fazendo para proteger as pessoas com deficiência”? E os doentes raros, um dos grupos mais vulneráveis neste século, segundo o Conselho de Ética da Alemanha? A julgar pelos especialistas, muito pouco! E o Brasil não fica fora dessa triste situação. Não tenho conhecimento de iniciativas mais consistentes dos ministérios visando proteger especificamente estas populações mais vulneráveis em termos de direito à assistência diferenciada etc. Se alguém conhecer, posta nos comentários, por favor, que teremos prazer em divulgar.

Cláudio Cordovil

COVID-19: 10 recomendações da Aliança Internacional de Deficiência

No contexto da pandemia do COVID-19 e do seu impacto desproporcional sobre as pessoas com deficiência, a International Disability Alliance (IDA) compilou a seguinte lista das principais barreiras que  as pessoas com deficiência enfrentam nesta situação de emergência, juntamente com algumas soluções e recomendações práticas. Este documento baseia-se nas contribuições sugeridas por seus membros em todo o mundo com o objetivo de apoiar a advocacia global, regional, nacional e local a abordar de forma mais eficiente o leque de riscos que as pessoas com deficiência enfrentam.

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