Mês: abril 2020

UnB lança relatório sobre direitos humanos de pacientes

Por
Doctor and Nurse Doing a Liposuction
Foto de Anna Shvets

O Observatório “Direitos dos Pacientes”, do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB, lançou, nesta terça-feira (28/4), o documento produzido pelos seus pesquisadores sobre Direitos Humanos dos Pacientes e a COVID-19.

O documento tem como objetivo demonstrar a importância de garantir os direitos dos pacientes no enfrentamento da COVID-19. Ainda, o documento aborda a questão das pesquisas envolvendo medicamentos relacionados à COVID-19.

Abaixo, o sumário do documento:

[su_box title=”Sumário” style=”soft” box_color=”#2215d5″ title_color=”#f0ce48″ radius=”5″]1. Introdução 2. A pandemia COVID 19 sob o enfoque dos Direitos Humanos 3. Direitos Humanos dos Pacientes e a COVID-19 3.1 Direito à Vida 3.2 Direito à Privacidade 3.3 Direito à Informação 3.4 Direito à Liberdade 3.5 Direito a Cuidados em saúde com segurança e com qualidade 3.6 Direito de Não ser Discriminado 3.7 Direito a Não ser submetido à tortura nem penas ou tratamentos cruéis, desumanos ou degradantes 4. Direitos dos pacientes participantes de pesquisa e COVID-19[/su_box]

[su_note]Os botões na parte superior do documento abaixo permitem você ampliar, salvar, vê-lo em tela cheia  ou virar páginas do documento. Experimente! 😊 [/su_note]

[pdf-embedder url=”http://academiadepacientes.com.br/wp-content/uploads/2020/04/Observatório-DH-dos-Pacientes-e-COVID-19-Final-1.pdf”]

 

Cerca de 80% de clinicas que atendem pacientes com doenças raras suspenderam o tratamento

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[su_dropcap style=”flat”]A[/su_dropcap] cada 100 brasileiros, 8 tem doenças consideradas raras. São 15 milhões de pessoas que necessitam de cuidados especiais no dia a dia. Muitas precisam ir ao hospital toda semana para receber medicação. O problema é que a maior parte dos tratamentos foi interrompida nesse momento em que todos os esforços estão voltados para o combate à covid-19. Segundo o Instituto Vidas Raras, 80% dos tratamentos para síndromes raras foram paralisados.

[su_youtube_advanced url=”https://www.youtube.com/watch?v=6tZRr68w7o4″ rel=”no” title=”Entidade quer incluir pessoas com deficiência em grupo de risco para COVID-19″]

Fibrose cística: em meio à tragédia da pandemia, boas notícias

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    Quando informes da crise da Covid-19 começaram a circular na Filadélfia no final de fevereiro e início de março, o medo generalizado tomou conta da comunidade local de fibrose cística (FC). Nascidos com um defeito genético que não permite a regulação adequada de sal e água, eles são sobrecarregados com muco extra, fibrose … Ler mais

Ao alocar recursos escassos, não se esqueçam da justiça sanitária

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Right Or Wrong Sign
Foto de Tumisu–148124

[su_note]No blog, que tem um propósito educativo e informativo, costumamos colocar definições das palavras menos familiares aos leitores. Normalmente ela vai figurar no texto com um link. Se tiver alguma dúvida, clique no link correspondente à palavra para tirar suas dúvidas. [/su_note]

À medida em que instituições de saúde se aproximam do pico da pandemia de COVID-19, discute-se como distribuir de maneira proativa e ética os escassos recursos de assistência médica para tratar os doentes.

 

O noticiário está repleto de relatos sobre a grave inadequação das instalações (hospitais e principalmente leitos de UTI), o desencontro entre suprimentos, como respiradores, e necessidades esperadas, e a escassez de profissionais de saúde para gerenciar a crise. Normalmente reservada para cursos de bioética ou exercícios de planejamento de preparação para emergências, a questão da justiça distributiva – que deve ser priorizada para tratamento contra uma doença potencialmente fatal – se tornou uma realidade cotidiana em outros países, principalmente na Itália. Estados mais afetados pela pandemia, como Nova York, Massachusetts e Califórnia, já prevêem ter que racionar os cuidados.

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Vulnerabilidade e Oração da Serenidade

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Foto de Lê Minh

JANE L. EDWARDS

Eu pensei muito sobre que abordagem dar a este blog; é uma situação tão difícil de se conceber. Metade de mim quer torná-lo leve e solidário, mas metade de mim tem pavor de estar sentada aqui esperando a morte chegar à minha porta. Sou imunodeprimida e classificada como de alto risco, o governo do Reino Unido me pediu para  “me proteger” por 12 semanas, no mínimo. Isso significa que não devo sair de casa por três meses e devo afastar-me socialmente da minha família. Esta é uma mensagem dura de receber e me faz sentir-me muito vulnerável e deixa meus filhos estarrecidos. Usar a palavra “estarrecido”  e não parecer ser exagerada é algo bem difícil.

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Descaso e negligência rondam pessoas com autismo severo

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O arco-íris era uma das grandes paixões de Caroline Maduro desde pequena. Ela costumava desenhá-lo em papéis e nas paredes. “Ela dizia que queria caminhar pelo arco-íris”, diz a dona de casa Graça Maduro, de 64 anos, ao se recordar da filha mais velha.

 

São lembranças como a paixão pelo arco-íris que Graça procura guardar de Carola, como era chamada. A dona de casa luta para esquecer a imagem do caixão lacrado da filha, enterrada na tarde de 12 de abril em um cemitério de Petrópolis, região serrana do Rio de Janeiro, cidade em que a família mora.

Carola morreu aos 30 anos. Ela foi considerada uma paciente com suspeita de covid-19, a doença causada pelo novo coronavírus. Em razão disso, a cerimônia de despedida dela teve de ser curta e reuniu poucas pessoas — seguindo as orientações da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para casos suspeitos ou confirmados do vírus.

O que mais entristece a dona de casa, que se dedicou intensamente aos cuidados com Carola nas últimas décadas, é a solidão da filha antes de morrer.

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Anvisa autoriza primeiro produto à base de cannabis

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Foto de Harrison Haines

[su_dropcap style=”flat”]A[/su_dropcap] autorização sanitária do primeiro produto à base de cannabis para ser comercializado no país foi publicada nesta quarta-feira (22/4). De acordo com a autorização divulgada no Diário Oficial da União, o produto é um fitofármaco, com concentração de THC de até 0,2%.

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Teste do Pezinho: Pesquisadores alemães recomendam triagem para Atrofia Muscular Espinhal

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[su_dropcap style=”flat”]P[/su_dropcap]esquisadores na Alemanha descobriram que a triagem neonatal para atrofia muscular espinhal (AME) provavelmente seria benéfica, com base em evidências de que o diagnóstico e o tratamento precoces levam a um melhor desenvolvimento motor, como caminhar e sentar independentemente, menor necessidade de ventilação permanente e menor mortalidade.

O Instituto de Qualidade e Eficiência na Assistência à Saúde (IQWiG) na Alemanha publicou suas descobertas em um relatório final, em nome do Comitê Conjunto Federal (G-BA). O G-BA é o mais alto órgão de tomada de decisões na área de saúde na Alemanha, que supervisiona o IQWiG, a agência responsável por avaliar a qualidade, eficácia e segurança dos tratamentos médicos.

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Vitória das pessoas com deficiência contra a discriminação em UTIs

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Foto de Markus Spiske [su_note]Ao longo da semana você leu aqui notícias sobre suspeita de despriorização de pessoas com deficiência e doenças raras quando diante da necessidade de ir para um leito de UTI ou ventilador. Práticas abomináveis vistas com extrema preocupação pela Eurordis estariam sendo praticadas em países da Europa e nos Estados Unidos. … Ler mais

COVID-19: Como ficam os planos de saúde?

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Marcos Patullo O impacto da pandemia nos Sistema de Saúde de todos os países afetados pelo coronavírus tem sido muito discutido pelos profissionais da saúde. Trata-se de doença altamente contagiosa que, além da elevada letalidade a pacientes do chamado “grupo de risco” (principalmente idosos e doentes crônicos), traz um grande desafio para os governos, que … Ler mais

Vídeo de novo ministro viraliza e gera confusão nas redes sociais

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  [su_youtube_advanced url=”https://www.youtube.com/watch?v=29hE_ONQ8bE” rel=”no” title=”Entidade quer incluir pessoas com deficiência em grupo de risco para COVID-19″] [su_dropcap style=”flat”]N[/su_dropcap]ão se fala de outra coisa nas redes sociais.  A internet descobriu um vídeo do recém-nomeado ministro da saúde, Nelson Teich, onde ele supostamente afirma que profissionais da saúde, quando tiverem recursos limitados, deverão levar em conta a … Ler mais

Entidade sugere que pessoa com deficiência seja considerada “grupo de risco”

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O presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), Marco Antônio Castilho, sugeriu nesta terça-feira (14) à comissão externa que discute ações de combate à pandemia de Covid-19 a inclusão imediata de pessoas com deficiência (PCDs) no grupo de risco para o novo coronavírus (SARS-CoV-2).

Atualmente já estão nesse grupo prioritário: idosos, pessoas com doenças crônicas, gestantes e mães de recém-nascidos.

[su_youtube_advanced url=”https://youtu.be/V774lD8Ow2I” rel=”no” title=”Entidade quer  pessoas com deficiência em ‘grupo de risco'”]

“Tenho informações de pessoas com deficiência que, ao chegarem a unidades públicas de saúde, tiveram negado o direito à ventilação mecânica porque não estão inseridas no grupo prioritário”, observou Castilho. “Isso é muito grave”, completou.

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Rede de Pessoas com Deficiência manifesta preocupação com discriminação na pandemia

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A Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Rede-In), que congrega 17 organizações da sociedade civil divulgou uma nota onde conclama o Estado brasileiro e, principalmente os profissionais de saúde, a observarem o “rigoroso cumprimento das normas que garantem às pessoas com deficiência e suas famílias o acesso a direitos em situações de emergência humanitária.

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Pompe e Mesotelioma de Pleura com consultas públicas na CONITEC

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[su_dropcap style=”flat”]A[/su_dropcap] COVID-19 está aí, mas a vida parece que tem que continuar. A CONITEC fez anunciar, no Diário Oficial da União (DOU), em 25 de março, em plena pandemia, duas novas consultas públicas, com prazo final para contribuições dos interessados NO DIA DE HOJE!

Trata-se de notícia boa e/ou ruim. Depende do referencial, como diria seu professor de Física. Boa, porque, de fato, os pacientes não podem esperar e já se observam impactos no ciclo da assistência farmacêutica em doenças raras em vários países do mundo. Ruim, porque, com as pessoas mais preocupadas em manter-se vivas, a mobilização para participação nas consultas públicas provavelmente será menor do que a desejada. Seria esta a intenção?

Outra notícia não muito boa foi a decisão de não-incorporação do riociguate (Bayer) para o tratamento de um determinado tipo de hipertensão pulmonar.

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URGENTE: Doentes raros estão sendo discriminados em triagens de emergências!

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    A Eurordis-Rare Diseases Europe está “alarmada” com os informes de associações de pacientes que dão conta de que pessoas vivendo com doenças raras estariam sendo discriminadas em diretrizes para cuidados intensivos  projetadas para orientar médicos de emergência/UTI na priorização de pacientes no curso da pandemia de COVID-19. A entidade recebeu denúncias bem documentadas … Ler mais

COVID-19/ Vidas X Empregos: um falso dilema?

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No fim de março, o mundo testemunhou um debate no mínimo inusitado, que surgiu no rastro do início da pandemia, primeiramente nos EUA. Tratava-se de um debate bastante familiar aos doentes raros que lutam para conseguir acesso a medicamentos de alto custo: “o que deve vir primeiro? Vidas humanas ou economia?”. Por uma curiosa ironia, o debate sobre a custo-efetividade das vidas dos doentes raros transportou-se assim, como uma maldição perversa, para a sociedade a nível planetário. Convidamos Emmanoel Boff,  professor da Universidade Federal Fluminense, para destrinchar essa polêmica para você, leitor(a). O resultado você lê abaixo.

[su_divider top=”no” text=”Ir para o topo” style=”double” divider_color=”#d31f54″ link_color=”#2c1b1b” size=”5″]

emmanoel boff

No debate sobre que tipo de política pública adotar para lidar com uma pandemia da gravidade da COVID-19, um primeiro dilema parecia inevitável graças à polarização da nossa sociedade: deve-se adotar uma política de isolamento social mais frouxa, para preservar empregos e renda? Ou uma política mais estrita, para preservar vidas?

Tão logo a discussão teve início, instituições como o Fundo Monetário Internacional (FMI) e a Organização Mundial de Saúde (OMS) apontaram o falso dilema entre vidas e emprego: nas palavras de Kristalina Georgieva (FMI) e Tedros Adhanom (OMS), publicadas no Telegraph “este é um falso dilema _ ter o vírus sob controle é, quando muito, um pré-requisito para salvar meios de subsistência”.

Essa constatação de que vida e economia estão ligadas não é, em absoluto , nova: desde debates no início do século XIX , sabemos que o trabalho humano pode afastar temporariamente a escassez que constantemente ameaça a vida humana.

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COVID-19: Estamos protegendo as pessoas com deficiência e doenças raras?

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Foto de Anna Shvets

O que estamos fazendo para proteger as pessoas com deficiência”? E os doentes raros, um dos grupos mais vulneráveis neste século, segundo o Conselho de Ética da Alemanha? A julgar pelos especialistas, muito pouco! E o Brasil não fica fora dessa triste situação. Não tenho conhecimento de iniciativas mais consistentes dos ministérios visando proteger especificamente estas populações mais vulneráveis em termos de direito à assistência diferenciada etc.

Se alguém conhecer, posta nos comentários, por favor, que teremos prazer em divulgar.

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COVID-19: 10 recomendações da Aliança Internacional de Deficiência

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Foto de Marcus Aurelius

No contexto da pandemia do COVID-19 e do seu impacto desproporcional sobre as pessoas com deficiência, a International Disability Alliance (IDA) compilou a seguinte lista das principais barreiras que  as pessoas com deficiência enfrentam nesta situação de emergência, juntamente com algumas soluções e recomendações práticas. Este documento baseia-se nas contribuições sugeridas por seus membros em todo o mundo com o objetivo de apoiar a advocacia global, regional, nacional e local a abordar de forma mais eficiente o leque de riscos que as pessoas com deficiência enfrentam.

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