Cláudio Cordovil

A Portaria 199, que define a política de cuidado para os raros, está em risco?

  ausou-me estranheza a declaração do deputado Diego Garcia (Podemos-PR), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras, em entrevista concedida ao site jurídico Jota no início deste mês (para ler a entrevista, basta preencher um cadastro gratuito) Parece que passou despercebida também das associações de pacientes e pessoas interessadas nos direitos dos doentes raros. (…) A gente está discutindo a rescisão (sic) da Portaria 199 e estamos ouvindo o Poder Judiciário. Graças a uma articulação da deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC) criamos essa ponte com o Judiciário. Tem juízes federais que estão enviando contribuições para o Parlamento. Um dos nossos objetivos é que a gente tenha tanto êxito nas ações que ...

Mudanças no NICE podem gerar benefícios para você: taxas de desconto

Matéria atualizada em 24/12/2020 á poucas semanas, trouxemos para você uma grande notícia a respeito das radicais mudanças que se desenham no horizonte em relação ao National Institute for Health and Care Excellence (NICE), que supostamente inspira (é o que dizem) a nossa CONITEC. Se você não leu as matérias anteriores clique nos links abaixo: Quando a CONITEC será NICE? (I) Modificadores: uma conquista para os doentes raros Agora, passamos a destacar um novo aspecto das mudanças propostas e de interesse para você, doente raro, ou familiar de uma pessoa vivendo com doença rara.

Cláudio Cordovil

Modificadores: uma conquista para os doentes raros

á poucos dias trouxemos para você uma grande notícia a respeito das radicais mudanças que se desenham no horizonte em relação ao National Institute for Health and Care Excellence, que supostamente inspira (é o que dizem) a nossa Conitec. Agora, passamos a destacar os principais pontos de interesse para você, doente raro, ou familiar de uma pessoa vivendo com doença rara. Por conta disso, hoje vamos tratar de “modificadores”. Você sabe o que são? Antes de um novo medicamento ser disponibilizado em sistemas públicos de saúde tanto para pacientes na Inglaterra, no País de Gales (ou no Brasil), ele precisa apresentar uma boa relação custo-benefício, digamos assim. Para avaliar isso, ...

Cláudio Cordovil

Quando a Conitec será “NICE” (I) ?

ocê pode não acreditar, dada toda a sinistrose que a pandemia trouxe para nossas vidas, mas tudo indica que o ano de 2021 será muito interessante para as pessoas que vivem com doenças raras. Ao menos no Reino Unido. Com alguma sorte, também no Brasil e em outras partes do mundo. Isto porque o National Institute for Healthcare and Clinical Excellence (NICE), da Inglaterra e do País de Gales, está realizando uma profunda modificação de seus métodos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (a maior de todas ao longo de sua história), visando trazer mais justiça e equidade a suas recomendações de incorporação destas aos sistema de saúde locais. E ...

Cláudio Cordovil

Associações de pacientes repudiam criação de Comitê Interministerial de Doenças Raras

  Aliança Rara Rio (ARAR), que congrega associações de pacientes com doenças raras sediadas no Rio de Janeiro, divulgou hoje (7/12) nota de repúdio ao Decreto 10.558 de 3/12/2020, que institui o Comitê Interministerial de Doenças Raras, criticando a falta de transparência da iniciativa e, sobretudo, de representatividade no que se refere às pessoas que convivem diariamente com estas enfermidades A nota destaca o estranhamento suscitado pela leitura do §5 do art. 4 do referido decreto, onde se lê: É vedada a divulgação de discussões em curso no âmbito do Comitê Interministerial de Doenças Raras sem a prévia anuência de seu Coordenador. A ARAR congrega 23 associações de pacientes. Leia ...

Cláudio Cordovil

Quanto se gastou com medicamentos para doenças raras em 2019 nos EUA?

s gastos com medicamentos para tratar doenças raras, na perspectiva da fonte pagadora  (invoice spending), nos EUA, alcançaram 58 bilhões de dólares† em 2019. Isso representa 11% do total de gastos com medicamentos em 2019 (518 bilhões de dólares), frente a 6% em 2010. Produtos com indicações órfãs e não-órfãs representaram  140 bilhões de dólares na mesma rubrica (invoice spending) em 2019. Os custos com medicamentos para doenças raras são variados, indo de menos de 6 mil dólares a mais de 500 mil dólares/ano. Em 2019, o custo médio anual de um tratamento com medicamentos órfãos foi de 32 mil dólares. Atualmente, 61% dos medicamentos órfãos custam menos de 100 ...

Conitec NÃO incorpora medicamento para fibrose cística

Conitec tornou pública nesta quinta-feira (3/12) no Diário Oficial da União sua decisão de NÃO incorporar o lumacaftor/ivacaftor para tratamento de fibrose cística (FC) em pacientes com 6 anos de idade ou mais e que são homozigotos para a mutação F508del no gene regulador de condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR); O relatório com as considerações preliminares da consulta pública ainda não foi disponibilizado no site da CONITEC. [pdf-embedder url=”https://academiadepacientes.com.br/storage/2020/12/DOU-03-12-2020-Decisoes-CONITEC.pdf” title=”DOU – 03-12-2020 – Decisões CONITEC”]

Cláudio Cordovil

Conitec NÃO recomenda incorporação de canabidiol para esclerose múltipla

oi publicada no Diario Oficial da União (DOU) de ontem (31/11)  a decisão de NÃO incorporar o tetraidrocanabinol 27mg/ml + canabidiol 25mg/ml para o tratamento sintomático da espasticidade moderada a grave relacionada à esclerose múltipla., no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. Até o momento desta publicação no blog, os relatórios com as considerações preliminares das consultas públicas ainda não foram disponibilizados no site da CONITEC [pdf-embedder url=”https://academiadepacientes.com.br/storage/2020/12/DOU-30-11-2020-Decisoes-CONITEC-2.pdf” title=”DOU – 30-11-2020 – Decisões CONITEC 2″]

Cláudio Cordovil

Anvisa garante que registro de medicamentos órfãos será facilitado

Em audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), realizada no Senado Federal na quinta-feira (10/8), o diretor de Autorização e Registro Sanitários da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Fernando Garcia, assegurou que o registro de medicamentos para doenças raras será facilitado.Na ocasião, foram debatidas as dificuldades enfrentadas por pessoas com enfermidades raras, em especial a falta de medicamentos e a necessidade de recorrer à Justiça para obtê-los, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). “Estamos em vias de concluir a regulamentação que objetiva facilitar e também incentivar no Brasil a condução de pesquisa clínica e o registro mais célere de medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras”, ...

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