Cláudio Cordovil

A Justiça enxerga mal: saiba por quê!

Gostaria de partilhar com vocês uma vivência que tive no VII Congresso Iberoamericano de Direito Sanitario, realizado no mês passado em São Paulo, e onde atuei como palestrante. Na platéia e no palco, altos representantes do Judiciário e operadores do Direito. A primeira coisa que ficou patente ali é que os juizes e procuradores acreditam piamente que a Medicina Baseada em Evidencias (MBE) é o padrão-ouro para deliberarem sobre incorporação de medicamentos ao SUS. Aqui neste blog já publicamos post mostrando que, para os doentes raros, esta verdade não se aplica. Se você ou seu familiar tivesse uma doença comum, que acomete grande número de pessoas, isso para você seria ...

Cláudio Cordovil

Seis motivos para você estar sem remédio

A imprensa falada, escrita e televisada tem divulgado o desespero de doentes raros e seus familiares que, de uma hora para outra, há alguns meses, estão sem receber medicamentos a eles assegurados por ordem judicial. Recusar cumprir ordem judicial costumava ser crime, em governos legítimos e democráticos. Mas este não é o tema do post aqui. A esta altura, você já sabe o que é a CONITEC e o que ela faz. Não se pode dizer que a CONITEC seja fraca em propaganda. Se não souber ainda, clique aqui. Mas vamos refrescar sua memória: Criada em 2011, por meio de Lei Federal e regulamentada por Decreto Presidencial, a Conitec estabeleceu ...

Cláudio Cordovil

Impacto social das DRs é revelado

Não chega a ser uma pesquisa recente (divulgada em maio de 2017), mas é reveladora da situação das pessoas vivendo com doenças raras e seus cuidadores. Foi conduzida pela EURORDIS, através do Rare Barometer Voices e no âmbito do projeto INNOVCare, financiado pela União Européia. A pesquisa consultou 3.071 pessoas de 42 países europeus. Eis os principais resultados: Para 52% dos pacientes e famílias pesquisadas, a doença tem um impacto severo (30%) ou muito severo (22%) na vida diária (p. ex. capacidade de conduzir as tarefas diárias, funcionamento sensorial ou motor, cuidados pessoais). As doenças são complexas e os sintomas podem mudar ao longo do tempo. Oito em cada 10 pacientes ...

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