Vacina: Entidade solicita esclarecimentos sobre procedimentos em pacientes imunocomprometidos

ocê deve estar acompanhando o grande avanço que os EUA têm experimentado na vacinação contra a Covid-19. Mas, em outras frentes, a comunidade estadunidense de pessoas que vivem com doenças raras têm manifestado preocupação. Estudos recentes revelaram que pacientes transplantados (entre eles, doentes raros)  podem continuar vulneráveis à Covid-19, mesmo depois da segunda dose da vacina. Além disso, o recente anúncio da desobrigação do uso de máscaras naquele país tem preocupado pacientes imunocomprometidos, dado o risco mais elevado de contágio desta população vulnerável. Por conta disso, na quinta-feira passada (20/5) a EveryLife Foundation for Rare Diseases enviou uma carta aos dirigentes do Centro de Prevençao e Controle de Doenças (CDC), manifestando suas preocupações acerca destes temas e pedindo providências. O CDC é responsável pela vigilância …

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Acesso ao diagnóstico

Damos seguimento à série de posts intitulada Doenças raras: para onde vamos? Ela é baseada em estudo desenvolvido pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e consistiu em análise descritiva da implementação da Portaria 199/2014 bem como seus desafios. A divulgação deste conteúdo por este blog é de caráter voluntário, não tendo envolvido remuneração de qualquer espécie ao seu autor. oje trataremos da importante questão do acesso ao diagnóstico. Quando se fala em doença rara, o acesso ao diagnóstico é um desafio que se impõe não apenas no Brasil, mas no mundo todo. A história recorrente é que os pacientes acabam circulando na rede de serviços do SUS durante anos, passando por diversos especialistas, recebendo diagnósticos equivocados, fazendo tratamentos aleatórios, antes de obterem o diagnóstico …

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Tenho doença rara! Devo tomar vacina? Depende

As Redes de Referência Européias (ERN) divulgaram seu posicionamento sobre as  prioridades e contra-indicações relativas à vacinação contra a COVID-19 em pessoas com doenças raras.

 

 

Oano de 2021 será marcado pelos programas de vacinação contra a SARS-CoV-2. Atualmente, vários Estados-Membros da União Européia estão definindo prioridades nos programas de vacinação para grupos específicos de doentes, incluindo aqueles com doenças raras. Por outro lado, existem alguns pacientes com doenças raras para os quais a vacinação pode ser contra-indicada.

Como as Redes de Referência Européias (ERNs) são formadas por especialistas em doenças raras, foi solicitado que todas elas  fornecessem suas opiniões sobre as prioridades e contra-indicações para pacientes com doenças raras em sua rede.

Os resultados estão resumidos abaixo e foram discutidos durante reunião interna do Grupo Coordenador da ERN, de 27 de janeiro de 2021.

Em primeiro lugar, as ERN aconselham que as recomendações gerais da Agência Européia de Medicamentos (EMA) sobre novos medicamentos sejam seguidas.

As recomendações abaixo não estão completas e se aplicam apenas à população adulta. Além disso, essas recomendações baseiam-se na opinião de especialistas, visto que inexistem evidências mais robustas para a maioria das doenças raras. Em caso de as evidências mais consistentes estarem disponíveis, isso é mencionado na declaração abaixo.

As ERNs destacam que é muito importante que sejam recolhidas evidências sobre pessoas com doenças raras em programas de vacinação, e que, melhor ainda, seria realizar ensaios clínicos com esta população.

Este documento aqui reproduzido, baseado na opinião de especialistas, com recomendações somente para adultos, é apenas o ponto de partida com o objetivo final de se ter uma visão geral completa das recomendações nos próximos anos e, portanto, precisará de atualizações muito regulares. Posições atualizadas estarão disponíveis nos sites de muitos ERNs.

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Novela do Spinraza ganha mais um capítulo

Conitec decidiu ontem (12/5) aprovar a indicação do Spinraza® para atrofia muscular (AME) tipo II com surgimento de sintomas até os 18 meses de idade. A decisão ocorre após audiência pública sobre o tema ocorrida em 19 de março deste ano. Com isso ficam de fora ainda os pacientes com AME tipo III e do tipo I com ventilação mecânica permanente. Este é mais um capítulo de uma novela cheia de peripécias e reviravoltas. Conheça os tipos de AME AME TIPO 0: É a forma mais grave de AME, e uma das mais raras. Tem início no período pré-natal e, além de acometimento motor e respiratório, pacientes com AME Tipo 0 podem apresentar alterações cardíacas e cerebrais. AME TIPO 1: Também conhecida como doença de Werdnig-Hoffman, …

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