Mês: fevereiro 2020

[su_dropcap style=”flat”]H[/su_dropcap]á algumas semanas, iniciamos aqui a publicação de uma série de quatro posts comentando relatório da Comissão de Ética da Alemanha intitulado Os desafios da provisão de cuidados para doenças raras.

A primeira parte desta série tratou da vulnerabilidade médica, social e econômica das pessoas que vivem com doenças raras. Abordou também os aspectos éticos que devem presidir as relações com este que é considerado um dos grupos mais vulneráveis da sociedade em qualquer parte do mundo. A segunda parte desta série abordou as medidas necessárias para reduzir tal vulnerabilidade e que basicamente diziam respeito a:

• Proteção contra tratamento deficiente e inadequado;
• empoderamento dos pacientes.

Agora vamos resumir para você, abaixo, o que o relatório diz sobre medicamentos, tema que desperta grande interesse entre os doentes raros e seus familiares.

Inicialmente, o documento destaca a importância de se somar esforços e atuar em rede para se compensar as desvantagens da baixa incidência das doenças raras, especialmente quando o assunto é a pesquisa científica. Recomenda que medidas compensatórias sejam criadas para que as pessoas com doenças raras se beneficiem tanto dos estudos científicos quanto as pessoas normais. Estas medidas, de acordo com o relatório, poderiam incluir programas de financiamento à pesquisa em doenças raras visando desenvolver prevenção, terapia e diagnósticos baseados em evidências. No Brasil não se tem conhecimento de qualquer programa de incentivo à pesquisa em doenças raras da parte do governo.

Saiba mais

Doenças raras e vulnerabilidade andam sempre de mãos dadas. Na semana retrasada (13/1), iniciamos aqui a publicação de uma série de quatro posts comentando relatório da Comissão de Ética da Alemanha intitulado Os desafios da provisão de cuidados para doenças raras. A primeira parte desta série tratou da vulnerabilidade médica, social e econômica das pessoas que vivem com doenças raras. Abordou também os aspectos éticos que devem presidir as relações com este que é considerado um dos grupos mais vulneráveis da sociedade em qualquer parte do mundo.

[su_box title=”Um resumo do que você vai ler!” style=”glass” box_color=”#2215d5″ title_color=”#f0ce48″ radius=”5″]
— Como um dos grupos mais vulneráveis da sociedade atual, os doentes raros se beneficiariam de melhor treinamento de profissionais de saúde sobre suas necessidades.  
—Para evitar a marginalização dos doentes raros, necessário se faz empoderá-los, não sem antes eliminar quaisquer conflitos de interesse que as associações de pacientes porventura possam ter, dadas suas eventuais relações com a indústria farmacêutica. [/su_box]

Agora vamos tratar das medidas necessárias para se mitigar tal vulnerabilidade e que basicamente dizem respeito a:

• Proteção contra tratamento deficiente e inadequado, e
• Empoderamento dos pacientes

Se você perdeu o post da semana passada, pode conferi-lo aqui.

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