Esclarecimentos

Esta página é produto de certa insatisfação de seus criadores com relação ao debate tendencioso sobre doenças raras neste País. Também foi grandemente motivado pelo descompasso brutal entre os achados da literatura científica sobre a temática, notadamente no que se refere ao acesso a medicamentos órfãos, e as soluções ‘criativas’ do governo para recusar tal direito aos pacientes.

Criada por dois pesquisadores do Serviço Público Federal, não é destinada a pesquisadores, muito embora estes possam achar sua leitura bastante interessante. Por isso não abusamos do jargão acadêmico e nem das dezenas de referências bibliográficas que costumam enfeitar tais produções intelectuais.

Este blog foi criado para esclarecer os pacientes e seus familiares dos equívocos a que são sistematicamente submetidos e que, em alguns casos, podem lhes custar a vida. Nesse sentido, busca convertê-los em melhores cidadãos, a cada dia mais conscientes dos seus direitos.

Apesar de não citar esta ou aquela fonte, é lastreado por muita pesquisa, que estará à disposição dos interessados, se solicitada.

Os criadores do blog

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Precisamos conversar sobre “utilitarismo” e “custo-efetividade”

Há uma ‘pegadinha’ recorrente nos órgãos e comissões governamentais nacionais quando abordam publicamente, seja através de artigos, palestras, entrevistas, audiências públicas etc, a suposta dificuldade de se incorporar medicamentos órfãos ao SUS.

Trata-se da seguinte: Ignorar totalmente a especificidade dos desafios lançados pelas doenças raras aos sistemas de saúde pública do mundo inteiro, bem como os esforços daqueles países em contemplar CRITÉRIOS DIFERENCIADOS para assistência farmacêutica a estas populações (de doentes raros) FARTAMENTE DESCRITAS NA LITERATURA CIENTÍFICA INTERNACIONAL EM REVISTAS DE RENOME. Não fosse assim, a Agência Européia de Medicamentos e a Food and Drug Administration já teriam há muito tempo parado de incentivar a produção de medicamentos órfãos.

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Petardos verbais: Pequeno glossário-bomba para os raros e seus familiares

 

 

Dados os embates políticos que acompanhamos sobre os direitos dos raros a receberem medicamentos ou tratamento (uma questão espinhosa para qualquer autoridade de saúde, tendo em vista os altos custos da maioria destes medicamentos), me ocorreu criar um pequeno glossário de expressões, correntes na boca dos burocratas, mas que são verdaeiras bombas para as particulares necessidades dos raros. Assim separamos algumas expressões que, para os raros, representam o mesmo que “falar de corda em casa de enforcado”.

São expressões derivadas da Economia da Saúde, do Direito, da Filosofia  e de outros campos e que, para a sociedade dita normal, funcionam bem, mas quando aplicados à realidade particular dos raros são desastrosas. Assim, vamos à minha listinha de palavrões que os raros precisam conhecer, para enfrentar. Ao longo da vida útil deste blog pretendemos voltar mais vezes a estes termos. Aqui vai só uma breve relação, clicável (em lilás), para você já ir se familiarizando com estas bombas verbais (quando aplicadas aos raros!!!) . Faça o dever de casa e reaja com verdadeira têmpera de sábio a estes petardos verbais que os burocratas adoram soltar contra você!

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Audiência pública discute problemas na incorporação de medicamentos ao SUS

Geraldo Magela/Agência Senado

Com divulgação prévia discreta, foi realizada na quinta feira (24/8), audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais do Senado para instruir o Projeto de Lei do Senado nº 415, de 2015, (PLS) de autoria do Senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB).

O relato do que ali se passou você pode ler aqui e neste outro link. Abaixo, alguma contextualização para seu benefício.

O PLS em questão propõe alterar a Lei 8.080, de 19 de setembro de 1990, também conhecida como “Lei Orgânica da Saúde”. Se aprovada, a proposta tornará obrigatória a definição e divulgação pública de um limiar de custo efetividade (RCEI) (entenda este termo, mais abaixo) para balizar as ações da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao SUS  (Conitec) e a distribuição aleatória dos processos de incorporação de tecnologias em saúde (medicamentos, dentre outras)  aos Nucleos de Avaliação de Tecnologias em Saúde. A audiência pública foi requerida pela senadora Ana Amélia (PP-RS).

Entender o que se passou na audiência pública é da maior importância para todas aquelas pessoas que dependem de medicamentos órfãos ou de alto custo, ou têm recorrido à Justiça para obtê-los.

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Cristiano Silveira: Pai do Pedro, 13 anos, que vive com Fibrose Cística

Cristiano brinca com Pedro, seu filho, que hoje completa 13 anos!

Gostaria de falar da história das associações de pacientes no Brasil e vou me aventurar a contar essa história do lugar onde tenho propriedade para falar, do lugar de pai de uma criança com Fibrose Cística (FC).

Em 2004 foi quando meu filho teve o diagnóstico. Desde esse momento, procurei a associação gaúcha de assistência à mucoviscidose, AGAM onde acabei por participar da diretoria. Em 2010 mudei-me com a família para o Rio de Janeiro, onde conheci a ACAM, então presidida por Bóris Najman que, como grande contribuição, decidiu que a associação seria conduzida por um grupo de funcionárias de serviço social, fisioterapia e nutrição e teria os pais na Diretoria, mas sem atuação na rotina diária da associação.

Foi um grande avanço que junto trouxe e traz também enormes desafios. Manter uma estrutura assim requer muita disciplina e criatividade. Estamos completando 28 anos de muita luta.Nossas associações só passaram a existir com figura jurídica e organicidade a partir da Constituição de 1988, a chamada “Constituição Cidadã”.

Penso que  justamente agora, quando muitas das conquistas daquela época, tal como a Seguridade Social, vem sendo progressivamente devastadas, é que as associações de pacientes, ou, como hoje são mais conhecidas, organizações sociais, se fazem mais relevantes.

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Tem seção nova no blog: “Pessoa Rara” !

O que é ser raro? O que é cuidar de alguém raro? Qual o papel da raridade na constituição destes sujeitos que convivem com doenças pouco prevalentes?

Não temos todas as respostas, mas temos algumas pistas. Esta condição (a raridade) pode ser experimentada em dois registros: um que diz respeito ao mundo médico; outro que se refere ao trivial de sua vida cotidiana.

No primeiro caso, em suas relações com o mundo médico, podemos dizer que a experiência do raro é aquela da negligência em variados graus, ainda que esta não seja uma consequência logicamente necessária da raridade.

Já, no segundo caso, as pessoas afetadas por tais patologias pouco prevalentes não necessariamente se reconhecem como doentes, mas buscam coletivos em condições de lhes acolher, oscilando entre o desejo de ser reconhecidos como uma pessoa ‘normal’ e o de serem acolhidas em sua diferença. Pertencimento é uma aspiração de todos e um direito humano inquestionável.

Pois bem, para conhecer melhor estas pessoas, e trazê-las cada vez mais à luz da sociedade, abrimos o espaço “Pessoa Rara”, neste blog.

Nele você encontrará depoimentos na primeira pessoa de gente que convive com a tensão entre a assimilação total e o reconhecimento de sua diferença. Sejam pais, cuidadores ou familiares de raros, todos aqui terão espaço aberto, para manifestar sua especificidade/diferença.

A seção estréia com o depoimento de Cristiano Silveira, amoroso pai do Pedro, que hoje completa 13 anos com fibrose cística! Parabéns a este bravo guerreiro e a seus pais!

Momento também em que celebramos 200 curtidas no Facebook, em pouco mais de 15 dias!

Gostaria de dar seu testemunho, como paciente, familiar ou cuidador? Entre em contato conosco! Teremos o maior prazer de lhe orientar sobre tamanho de texto, estilo, fotos etc. Conte sua história. Faça a diferença! Expressar-se é existir !

 

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Metáforas ou a síndrome de “O carteiro e o poeta”

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Dando seguimento à nossa série sobre como a mídia enquadra a genética e a Medicina, publicamos o terceiro desta série de posts

“Metáforas, metáforas, metáforas”. Quem não se lembra desta frase do protagonista de ‘O Carteiro e o Poeta’ (Massimo Troisi) e sua paixão pelas ditas cujas?

Pois o jornalismo científico e a divulgação científica são pródigos no emprego de metáforas, que, por sinal, são o motor da Poesia, segundo Gilbert Durand.  A intenção em seu emprego é das melhores: ‘traduzir’ o conhecimento científico complexo para o público leigo.  E, neste aspecto, costuma funcionar.

Mas esta prática possui um efeito colateral que contribui para a visão distorcida que a mídia e o senso comum nutrem pela Ciência.

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Gattaca e O Preço do Amanhã: vale a pena ver de novo!

 

Gattaca (1997) é um sensacional filme sobre uma sociedade futura onde a manipulação genética é encorajada. Um futuro cada vez mais presente, a julgar pelos movimentos tectônicos que engendram as mudanças sociais contemporâneas e que têm na Biotecnologia seu agente motor.

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