Uma alegação constante do governo, ainda que jamais comprovada por pesquisas ou artigos científicos independentes, é a de que o impacto orçamentário dos medicamentos órfãos nos sistemas de saúde é expressivo. Desta forma, por este raciocínio, e como dinheiro não estica, se sacrificaria o que poderia ser a assistência em saúde a cidadãos com doenças mais frequentes e que atingem maior número de pessoas no Brasil.
Nada mais distante da verdade. Nos Estados-membros da União Européia, onde os estudos de farmacoeconomia costumam ser mais sérios, os medicamentos órfãos continuam a representar uma fração extremamente pequena dos recursos comprometidos na assistência farmacêutica.
O drama do acesso a medicamentos de alto custo no Brasil já não é novidade para ninguém. A judicialização da saúde ganhou as páginas de jornais e, nesse momento, muitos pessoas vivendo com doenças raras estão tendo que recorrer à Justiça para fazer valer o seu direito mais fundamental: o direito à vida.
Grande parte deste drama tem a ver com o alto custo de medicamentos concebidos para atender uma pequena clientela, a das pessoas com doenças raras. Que a indústria tenha recebido incentivos para produzi-los e não tenha voltado seus olhos para outros ramos mais obviamente lucrativos do negócio é algo para se comemorar. Não fossem estes incentivos, muitos medicamentos que permitem uma sobrevida com qualidade por muitos anos a muitas pessoas não teriam sido produzidos (veja os casos da Hipertensão Arterial Pulmonar e do mieloma múltiplo, por exemplo). Esta é uma conquista do engenho e da inteligência humanas, e como tal, não deve ser depreciada.
Uma das constatações mais recorrentes de profissionais de saúde, pacientes e cuidadores é: não há CID para algumas doenças raras.
CID é a sigla usada para Classificação Internacional de Doenças. Algumas pessoas diriam que é aquele livrinho de capa verde que os médicos usam nos atestados. Não é tão simples assim.
A Sociedade Internacional para Farmacoeconomia e Desfechos de Pesquisa (ISPOR) realizou no domingo (17/9) sua segunda sessão plenária com o tema “A Voz do Paciente: entendendo suas perspectivas e as incorporando no processo de tomada de decisão” como parte da programação de sua 6ª Conferência Latinoamericana. Em destaque, como os países da região podem melhor incorporar a voz do paciente nos processos de tomadas de decisão em saúde.
Muitas organizações estão buscando maneiras de melhor incorporar a perspectiva dos pacientes nos cuidados em saúde. Um grande número de organizações envolvidas com a promoção dos direitos de pacientes tem contribuido para ampliar a participação dos pacientes nestes processos, a despeito do fato de a voz do paciente não ser frequentemente predominante nestes diálogos onde provedores, pagadores, agências governamentais e fabricantes dominam a formulação de políticas de saúde no continente.
A sessão teve Federico Augustovski como moderador. Augustovski é diretor do departamento de Economia da Saúde e Avaliação de Tecnologias em Saúde do Instituto de Efetividade Clínica e Políticas de Saúde (IECS-CONICET), sediado em Buenos Aires. Entre os palestrantes, Eleanor Perfetto, vice-presidente sênior de Iniciativas Estratégicas do Conselho Nacional de Saúde (Washington DC); Migdalia Denis, Presidente da Sociedade Latinoamericana de Hipertensão Pulmonar e membro do board da Aliança Internacional de Organizações de Pacientes (IAPO) e Aline Silveira Silva, tecnologista lotada na Secretaria Executiva da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC).
São Paulo sediou, entre os dias 15 e 17 de setembro, a VI Conferência Latinoamericana da Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Desfechos da Pesquisa (ISPOR). O Hotel Transamérica São Paulo ficou pequeno para receber 1.100 delegados de 42 países que puderam discutir a economia da saúde (farmacoeconomia) e os efeitos das intervenções de cuidados em saúde sobre o bem-estar do paciente, incluindo desfechos clínicos, econômicos e outros centrados no paciente. Nos dez anos de representação latinoamericana no evento, esta foi a conferência mais concorrida, com recorde de público!
Fui convidado para participar de uma reunião fechada sobre fortalecimento da participação de pacientes no desenvolvimento de medicamentos e nas avaliações de tecnologias em saúde. Conosco, representantes de federações latinoamericanas de associações de pacientes e da Conitec. Aproveitei a oportunidade para assistir várias apresentações, especialmente aquelas que poderiam ser de algum interesse para as pessoas que vivem com doenças raras.
Saí do evento com pelo menos três conclusões:
Precisamos avançar bastante no que diz respeito à participação de pacientes nas deliberações da Conitec.
Outros países latinoamericanos conseguem preços bem mais razoáveis na compra de medicamentos de alto custo, quando se compara com o Brasil. Isto pode sinalizar certa indisposição do governo brasileiro para sentar na mesa de negociações e conversar.
A análise de custo-efetividade (ACE), mandatória para a Conitec na tomada de decisão para a incorporação de medicamentos ao SUS, é o calcanhar-de-aquiles dos medicamentos órfãos. Grande parte da judicialização da saúde hoje observada no Brasil pode estar relacionada ao emprego de métodos totalmente inadequados para deliberar sobre medicamentos órfãos. Na prática, a ACE serviria para dar um verniz de ciência a uma decisão que é meramente política: a de recusar incorporar medicamentos de alto custo ao SUS.
Ao longo das próximas semanas, conversaremos aqui sobre estes três pontos e alguns outros.
Bem, amigos, o fato é que não podia recusar tal convite. Sabe por quê? Porque esta foi a primeira mesa-redonda de representantes de pacientes na América Latina, no âmbito da ISPOR! Ali definimos os passos para uma maior integração dos pacientes raros a nível latino-americano! E eu era o único representante da academia brasileira falando em nome dos pacientes brasileiros na mesa-redonda! Nossa! O crachá com o adesivo onde se lê “Patient representative” (“representante dos pacientes”) é a maior honraria que já recebi em toda minha vida! hehehe É o reconhecimento de um trabalho diário em prol dos raros, que já se realiza há uns 10 anos.
Assim, preciso te dizer que nas próximas semanas vamos dividir com você tudo que aprendemos, vimos e ouvimos por lá ! E posso te garantir que as novidades são tantas, que parece que estávamos em outro planeta ! Toda matéria sobre o evento publicada neste blog terá o selo abaixo:
Uma das tarefas mais difíceis no campo das doenças raras é a produção de dados epidemiológicos, isto é, informação sobre três elementos: pessoa, lugar e tempo. Quem são os raros? Onde vivem? Como varia sua expectativa de vida ao longo de meses ou anos? Estas informações podem se desdobrar em uma série de cálculos importantes para o médico, para o gestor e mesmo para os formuladores de leis.
No caso das doenças raras, a coisa é um pouco complicada. Determinar a prevalência de uma das doenças pode ser algo desafiador.
Nem toda doença rara possui os identificadores tradicionais de doenças, como um CID (Classificação Internacional de Doenças), o que faz com que os sistemas de informação em saúde ou os prontuários eletrônicos não consigam dar informações muito úteis.
Meu post de hoje é um misto de revolta e de busca de referenciais. Tenho percebido na comunidade de pessoas vivendo com doenças raras, aqui no Brasil, certa dose de angústia, de tormenta e de revolta.
Não é por menos. O desgoverno que assola nossa política, se reflete diretamente em suas vidas. Uma justiça que não decide. Uma saúde que não cuida. Começo a sentir a mortalha que recobre o país.
Parece que tudo está em suspenso. Menos o tempo. Ele está engajado em sua inexorável missão para com os raros: a subtração da vida. E cada minuto roubado pela corrupção sistêmica implica em vidas ceifadas. Há um genocídio em curso e ele não pode ficar invisível. Os genocidas vestem ternos caros e se escondem em edifícios-escultura na cidade dos Ipês. Guardam os vinténs dos pobres em meias e malas. Matam no atacado.
E onde buscar alternativas? Quem pode inspirar? Só o espelho. Só um igual. Só aquele que viveu a dor dos raros e dos brasileiros. E para um breve alívio nestes dias temíveis, há três irmãos de sangue que devotaram suas vidas a causa: Betinho, Henfil e Chico. Se você busca inspiração para a causa dos raros, ela está aqui. Nas tirinhas, nas músicas e na devoção aos mais fragilizados.
Não vou me alongar no post. Os minutos de vocês são preciosos. A vida de vocês não tem preço. Mas queria deixar alguns trechos de Betinho, que tive prazer de conhecer.
Frases de Betinho
“O desenvolvimento humano só existirá se a sociedade civil afirmar cinco pontos fundamentais: igualdade, diversidade, participação, solidariedade e liberdade.”
“O que somos é um presente que a vida nos dá. O que nós seremos é um presente que daremos à vida.”
“Quem pouco luta, tão pouco conquista, então lute por seus objetivos sejam eles quais forem, sua dedicação deve ser maior que suas conquistas, pois nunca paramos de sonhar, nunca estamos satisfeitos, cada sonho realizado é mais um motivo de continuar sonhando”.
Quem adentra o mundo das doenças raras esbarra sempre com um problema: onde encontro informação ? O post de hoje tem um caráter prático. Apontar algumas das fontes. Afinal, uma das missões que assumimos aqui no blog é entregar informação qualificada sobre doenças raras. Mas confesso que esta não é uma missão das mais fáceis. E minhas respostas estão absolutamente incompletas. Mas temos que começar por algum lugar, certo?
Sharon Terry é um exemplo para o ativismo das pessoas que vivem com doenças raras.
Ninguém duvida de que estamos vivendo na era da biomedicina, da biotecnologia e da genômica, certo? Nesta nova era, pesquisadores europeus começam a observar a configuração de um novo tipo de cidadania nas sociedades industriais avançadas: a cidadania biológica. Isso pode ser bom para conquistas políticas em doenças raras.
No entanto, nos países de renda baixa e nos países de renda média (como é o caso do Brasil) tudo indica que a conquista da cidadania biológica não virá de mão beijada, mas deverá ser conquistada a duras penas. Assim como nossos pais lutaram para derrubar a ditadura, na década de 1980, com o surgimento do que se convencionou chamar de “abertura democrática”, os doentes raros lutam agora para conquistar o direito à saúde e aos medicamentos. Ao direito de serem reconhecidos como seres não-descartáveis.
Estas reflexões me ocorreram nesta terça-feira (12/9), depois de ter assistido a Audiência Pública realizada na Comissão de Assuntos do Senado, mais um daqueles momentos que nos enchem de esperança. Já vivemos vários destes, ao longo destes anos todos acompanhando a luta das pessoas que vivem com doenças raras.
O conceito de cidadania biológica é ainda polêmico em terras brasileiras, para azar das pessoas que aqui vivem com doenças raras (na minha opinião). Aliás, é bom que você saiba que os desafios colocados pelas doenças raras ao SUS são imensos! O SUS e muitos sistemas de saúde do mundo ainda engatinham na oferta de soluções integrais de cuidado e tratamento para doentes raros no mundo inteiro. Alguns engatinham mais, outros menos. Já falamos disso aqui no blog.
Vamos falar muito de cidadania biológica aqui neste blog, mas deixa eu te apresentar a incrivel Sharon Terry! Com o exemplo dela, você vai poder entender um conceito fundamental para a sua luta: o conceito de biovalor!
