Dinheiro da Indústria Ameaça a Independência das Associações de Pacientes

As principais preocupações em relação ao financiamento de associações de pacientes por empresas farmacêuticas incluem:

Independência Comprometida: Há um receio de que o financiamento possa comprometer a independência das associações de pacientes, levando-as a promover interesses da indústria em vez de defender os melhores interesses dos pacientes .

Conflitos de Interesse: A aceitação de fundos de empresas farmacêuticas pode gerar conflitos de interesse, onde as associações podem se sentir pressionadas a apoiar medicamentos ou tratamentos específicos fabricados por seus financiadores, mesmo que não sejam os melhores para os pacientes .

Influência no Advocacy: As associações de pacientes podem ser vistas como veículos para a promoção de produtos farmacêuticos, o que pode distorcer a mensagem que elas transmitem e a forma como abordam questões de saúde pública e do financiamento da indústria, o que pode limitar sua capacidade de agir de forma autônoma e crítica em relação às práticas da indústria farmacêutica .

Dependência Financeira: Muitas associações de pacientes dependem significativamente do financiamento da indústria, o que pode limitar sua capacidade de agir de forma autônoma e crítica em relação às práticas da indústria farmacêutica.

Percepção Pública: O financiamento da indústria pode afetar a percepção pública sobre a credibilidade e a imparcialidade das organizações de pacientes, levando a uma desconfiança entre os pacientes e o público em geral.

Falta de Transparência: A falta de clareza sobre como os fundos são utilizados e a ausência de divulgações adequadas podem aumentar as preocupações sobre a integridade das organizações de pacientes e a natureza de suas relações com a indústria.

Em 2022, a indústria farmacêutica investiu um total de 110 milhões de euros (715 milhões de reais) em associações de pacientes na União Europeia, Noruega, Suíça e Reino Unido.

1. Gilead – Foi o maior doador, contribuindo com €12,8 milhões.
2. Novartis – O segundo maior doador, com mais de €180,000 em doações.
3. Pfizer
4. Roche
5. Sanofi
6. Johnson & Johnson
7. Novo Nordisk – Contribuiu com mais de €300,000 para grupos de obesidade na Europa 3, 1, 1.

Essas empresas estão entre as que mais financiaram grupos de pacientes e advocacy em 2022.

Os países que receberam a maior parte dos fundos destinados a grupos de pacientes foram:

1. Reino Unido – €20,7 milhões
2. Bélgica – Recebeu uma parte significativa, sendo sede de muitos grupos da UE em Bruxelas.
3. França
4. Itália
5. Espanha
6. Alemanha

Em contraste, países como Malta receberam menos de €10,000 [T4].

A influência das empresas farmacêuticas sobre as associações de pacientes é percebida de forma crítica por especialistas como Dr. Piotr Ozieranski e Dr. Margaret McCartney.

• Dr. Piotr Ozieranski observa que a relação entre as empresas farmacêuticas e os grupos de pacientes muitas vezes envolve “socializar” esses grupos para pensar sobre questões políticas de maneiras que são consistentes com a abordagem das empresas farmacêuticas. Ele destaca que isso pode moldar como as questões são percebidas e discutidas .
• Dr. Margaret McCartney expressa preocupações sobre a independência das associações de pacientes, afirmando que o financiamento das empresas farmacêuticas é usado como um veículo para que essas empresas alcancem seus objetivos. Ela alerta para o “grande risco” que isso representa para a autonomia dessas organizações.

Ambos os especialistas enfatizam a necessidade de maior transparência e a cautela em relação à dependência financeira das associações de pacientes em relação à indústria farmacêutica.

Os fundos da indústria farmacêutica apoiam uma variedade de atividades em grupos de pacientes, incluindo:

1. Advocacy e Campanhas – Financiamento para campanhas que promovem o acesso a medicamentos e tratamentos, além de lobby junto a autoridades de saúde .
2. Projetos de Mídia – Apoio a iniciativas de comunicação, como podcasts e programas de televisão, que visam aumentar a conscientização sobre doenças e tratamentos.
3. Organização de Conferências e Eventos – Patrocínio de conferências e eventos que reúnem pacientes, profissionais de saúde e representantes da indústria para discutir questões relevantes.
4. Marketing e Promoção – Financiamento para atividades de marketing que ajudam a promover medicamentos específicos, como o Wegovy, um medicamento para perda de peso.
5. Desenvolvimento de Recursos Educacionais – Criação de materiais informativos e educacionais para pacientes sobre condições de saúde e opções de tratamento.

Essas atividades são vistas como uma forma de as empresas farmacêuticas alcançarem seus objetivos, mas também levantam preocupações sobre a independência e a imparcialidade das associações de pacientes.

O artigo menciona vários exemplos específicos de financiamento de empresas farmacêuticas a grupos de pacientes, incluindo:

1. Novartis – Doou mais de €180 mil para a Heart UK, uma organização que apoiou a aprovação do medicamento Inclisiran, que reduz o colesterol .
2. Gilead – Foi o maior doador, contribuindo com €12,8 milhões para grupos, muitos dos quais trabalham na área de HIV/Aids .
3. Novo Nordisk – Doou mais de €300 mil para grupos de obesidade na Europa em 2022, incluindo €46,000 para o grupo All About Obesity (AAO) no Reino Unido para ajudar a lançar seu site.
4. Eli Lilly – Contribuiu com €29 mil para o AAO como parte de uma “membresia corporativa” .
5. Roche – Doou cerca de €140 mil para o Omnicom Public Relations Group para ajudar a organizar uma série de palestras e eventos sobre o futuro dos medicamentos .
6. Sanofi – Financiou a British Skin Foundation com €29 mil para participar de um programa de TV, afirmando que não teve controle editorial sobre a produção .

Esses exemplos ilustram como as empresas farmacêuticas estão ativamente envolvidas no financiamento de grupos de pacientes e suas atividades.

As associações de pacientes justificam a aceitação de financiamento de empresas farmacêuticas de várias maneiras:

1. Necessidade de Recursos – Muitas associações afirmam que dependem do financiamento da indústria para sustentar suas operações, especialmente em um contexto onde outras fontes de financiamento são escassas. Por exemplo, a secretária da Women Against Lung Cancer na Itália mencionou que, devido ao estigma associado ao câncer de pulmão, é difícil obter financiamento de empresas não farmacêuticas, levando-as a buscar apoio de empresas do setor .
2. Interesses Compartilhados – A diretora executiva do European Patients Forum (EPF) destacou que, embora as empresas farmacêuticas financiem suas atividades, isso pode ser natural, pois ambos compartilham interesses em áreas específicas. Ela afirmou que as empresas que financiam o EPF “não pedem nada em troca”.
3. Independência na Gestão – Algumas organizações, como a All About Obesity (AAO), afirmam que mantêm controle editorial total sobre suas atividades e que o financiamento não influencia suas decisões. A fundadora da AAO declarou que a empresa farmacêutica não teve influência sobre o conteúdo do site que lançaram com o financiamento.
4. Transparência – Algumas organizações estão se esforçando para aumentar a transparência em relação ao financiamento que recebem. Após ser contatada por Investigate Europe, a AAO atualizou seu site para incluir uma seção de declaração de interesses, buscando garantir que não haja conflitos de interesse .

Essas justificativas refletem a complexidade da relação entre associações de pacientes e a indústria farmacêutica, onde a necessidade de financiamento é combinada a preocupações sobre a independência e a imparcialidade.

As reações de grupos de pacientes ao serem questionados sobre possíveis conflitos de interesse relacionados ao financiamento da indústria farmacêutica foram variadas:

1. Negação de Influência – Muitos grupos de pacientes, ao serem contatados, negaram que o financiamento da indústria farmacêutica influenciasse suas atividades ou decisões. Por exemplo, entre os 24 membros da Efpia que responderam, 10 forneceram respostas idênticas ou semelhantes, afirmando que não eram influenciados pelas empresas que os financiam .
2. Reconhecimento de Conflitos de Interesse – Alguns grupos, como a Salud Mental na Espanha, reconheceram a existência de conflitos de interesse e decidiram não aceitar financiamento da indústria farmacêutica. O presidente da organização, Nel González, mencionou que a maioria dos membros estava ciente dos riscos associados ao recebimento de fundos da indústria .
3. Justificativas para Aceitação de Fundos – Outros grupos, como o European Patients Forum, admitiram que dependem do financiamento da indústria, mas argumentaram que isso é natural devido aos interesses compartilhados. A diretora executiva do EPF afirmou que, embora o financiamento seja significativo, não há um único financiador que represente mais de 5% do orçamento, o que ajuda a mitigar preocupações sobre conflitos de interesse.
4. Compromisso com a Transparência – Alguns grupos estão se esforçando para ser mais transparentes sobre suas fontes de financiamento. Por exemplo, a AAO atualizou seu site para incluir uma seção de declaração de interesses após ser questionada sobre possíveis conflitos .

As associações de pacientes desempenham um papel crucial na defesa de novos medicamentos e no lobby junto às autoridades de várias maneiras:

1. Advocacy e Campanhas – As associações de pacientes frequentemente realizam campanhas para aumentar a conscientização sobre doenças e a necessidade de novos tratamentos. Elas mobilizam seus membros e a comunidade para pressionar as autoridades a aprovar novos medicamentos e melhorar o acesso a tratamentos existentes. Essas campanhas podem incluir petições, eventos públicos e atividades de sensibilização .
2. Representação de Interesses – Elas atuam como representantes dos interesses dos pacientes, levando suas preocupações e necessidades diretamente aos formuladores de políticas e reguladores. Isso inclui participar de consultas públicas, reuniões com autoridades de saúde e contribuir para discussões sobre políticas de saúde .
3. Informação e Educação – As associações de pacientes também desempenham um papel educacional, fornecendo informações sobre novas terapias e medicamentos. Elas ajudam os pacientes a entender as opções de tratamento disponíveis e a importância de participar de ensaios clínicos ou de novas terapias .
4. Colaboração com a Indústria – Muitas vezes, as associações colaboram com empresas farmacêuticas para promover novos medicamentos, especialmente em áreas onde há um forte interesse compartilhado. Embora isso possa levantar preocupações sobre conflitos de interesse, algumas organizações argumentam que essa colaboração é necessária para garantir que os pacientes tenham acesso a informações precisas e atualizadas sobre novos tratamentos .
5. Influência nas Decisões de Saúde – Através de suas atividades de lobby, as associações de pacientes podem influenciar decisões sobre a aprovação de medicamentos, reembolso e políticas de saúde pública. Elas podem ajudar a moldar a agenda de saúde, destacando a importância de certas condições e a necessidade de novos tratamentos .

Esses papéis são fundamentais para garantir que as vozes dos pacientes sejam ouvidas nas discussões sobre saúde e que suas necessidades sejam consideradas nas decisões que afetam seu tratamento e bem-estar.

O financiamento de grupos de pacientes por empresas farmacêuticas levanta várias implicações éticas, que incluem:

1. Conflitos de Interesse: O financiamento pode criar conflitos de interesse, onde as organizações de pacientes podem se sentir pressionadas a alinhar suas mensagens e atividades com os interesses das empresas que as financiam. Isso pode comprometer a independência e a integridade das organizações, levando a uma possível manipulação das informações que são apresentadas aos pacientes e ao público .
2. Percepção de Imparcialidade: A aceitação de fundos da indústria farmacêutica pode afetar a percepção pública sobre a imparcialidade das organizações de pacientes. Se os pacientes e o público em geral acreditarem que as organizações estão sendo influenciadas por interesses corporativos, isso pode minar a confiança nas informações e no apoio que essas organizações oferecem .
3. Dependência Financeira: Muitas organizações de pacientes dependem fortemente do financiamento da indústria, o que pode limitar sua capacidade de operar de forma independente. Essa dependência pode levar a uma situação em que as organizações priorizam as necessidades dos financiadores em detrimento das necessidades dos pacientes que representam.
4. Influência nas Políticas de Saúde: O financiamento pode permitir que as empresas farmacêuticas influenciem as políticas de saúde de maneiras que favoreçam seus produtos. Isso pode resultar em uma ênfase desproporcional em certos tratamentos ou medicamentos, em detrimento de outras abordagens que poderiam ser mais benéficas para os pacientes .
5. Transparência e Responsabilidade: A falta de transparência sobre as fontes de financiamento e como os fundos são utilizados pode agravar as preocupações éticas. É fundamental que as organizações de pacientes sejam transparentes sobre suas relações financeiras com a indústria e que implementem mecanismos de responsabilidade para garantir que suas atividades permaneçam centradas nas necessidades dos pacientes .
6. Impacto na Pesquisa e Desenvolvimento: O financiamento pode direcionar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para áreas que são mais lucrativas para as empresas, em vez de focar nas necessidades não atendidas dos pacientes. Isso pode resultar em uma alocação inadequada de recursos e em uma falta de atenção a condições que não são tão lucrativas, mas que afetam a vida de muitos pacientes .

Essas implicações éticas destacam a necessidade de um equilíbrio cuidadoso entre a colaboração entre grupos de pacientes e a indústria farmacêutica, garantindo que a voz dos pacientes permaneça central e que suas necessidades sejam priorizadas.

Para garantir a independência das associações de pacientes em relação ao financiamento da indústria farmacêutica, várias medidas podem ser implementadas:

1. Transparência Financeira: As associações de pacientes devem ser obrigadas a divulgar publicamente todas as fontes de financiamento, incluindo a quantia recebida de empresas farmacêuticas. Isso ajudaria a aumentar a confiança do público e dos pacientes nas atividades da organização.
2. Limitação do Financiamento: Estabelecer limites sobre a quantidade de financiamento que uma associação pode receber de uma única empresa farmacêutica. Isso ajudaria a evitar a dependência excessiva de um único financiador e a promover uma diversidade de fontes de receita.
3. Diversificação das Fontes de Renda: Incentivar as associações a buscar fontes de financiamento alternativas, como doações de indivíduos, subsídios governamentais ou parcerias com fundações. Isso reduziria a dependência do financiamento da indústria e promoveria uma maior autonomia .
4. Criação de Códigos de Ética: Desenvolver e implementar códigos de ética que definam claramente as diretrizes para a aceitação de financiamento da indústria. Esses códigos devem incluir princípios sobre como manter a independência e a imparcialidade nas atividades da organização .
5. Conselhos de Supervisão Independentes: Estabelecer conselhos de supervisão independentes que incluam representantes de pacientes, especialistas em ética e outros stakeholders. Esses conselhos poderiam revisar e aprovar propostas de financiamento, garantindo que as decisões sejam tomadas de forma transparente e ética.
6. Educação e Capacitação: Oferecer treinamento e recursos para as organizações de pacientes sobre como gerenciar conflitos de interesse e manter a independência em suas operações. Isso pode incluir workshops sobre ética, transparência e melhores práticas de financiamento.
7. Monitoramento e Avaliação: Implementar mecanismos de monitoramento e avaliação para revisar regularmente as práticas de financiamento das associações de pacientes. Isso poderia incluir auditorias independentes e relatórios periódicos sobre a conformidade com as diretrizes estabelecidas.
8. Promoção de Colaborações Éticas: Incentivar colaborações entre organizações de pacientes e a indústria que sejam baseadas em princípios éticos claros, onde o foco esteja na melhoria da saúde dos pacientes e não apenas em interesses comerciais. Isso pode incluir parcerias em pesquisa ou iniciativas de educação que beneficiem os pacientes.

Essas medidas podem ajudar a fortalecer a independência das associações de pacientes, garantindo que elas possam operar de maneira ética e centrada nas necessidades dos pacientes, sem a influência indevida da indústria farmacêutica.