janeiro 2020 | Academia de Pacientes

PEC 207/2019: Nova ameaça ao direito à saúde?

Tem tudo para dividir opiniões. Tramita na Câmara uma Proposta de Emenda à Constituição, visando acrescentar um adendo a seu artigo 200 , determinando que “os estados e o Distrito Federal instituam comitês estaduais interinstitucionais de desjudicialização da saúde”. A proposta é do deputado Célio Silveira (PSDB-GO).

Mas, trocando em miúdos, o que quer dizer exatamente “desjudicialização”? Seria fazer a balança pender mais uma vez a favor do Estado e em detrimento do paciente? É o que fomos tentar entender, com a ajuda de João Vitor Cardoso, advogado, Mestre pela Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas da Universidade de São Paulo e doutorando em direito pela Universidade do Chile.

Recentemente, Cardoso apresentou dissertação de mestrado na USP em que aborda este tema, entre outros. É importante destacar que a “desjudicialização da saúde” não se restringiria ao campo do acesso a medicamentos de alto custo, mas este é o foco principal desta matéria, por entendermos que, entre doentes raros, a questão da assistência farmacêutica é uma das mais problemáticas.

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Ministério da Saúde simplifica acesso a medicamentos especializados

Imagem de Aloísio Costa Latgé ACL por Pixabay

Já estão valendo as novas regras para que a população acesse de forma mais simplificada os medicamentos do Componente Especializado, indicados para doenças crônicas e raras

O Ministério da Saúde publicou portaria que altera critérios para facilitar o acesso da população aos medicamentos do chamado ‘Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF)’. São três grupos de medicamentos ofertados gratuitamente, no Sistema Único de Saúde (SUS), indicados para o tratamento de alto custo de doenças crônicas mais complexas, como psoríase, lúpus e artrite reumatoide. A partir de agora, por exemplo, os pacientes terão mais tempo para renovar a continuidade do tratamento. Também será possível o uso de um único laudo para acessar o tratamento por até seis meses, dobrando o tempo da regra anterior.

As novas regras também flexibilizaram a gestão dessa política no âmbito das Secretarias Estaduais de Saúde e do Distrito Federal (SES). Agora os gestores poderão padronizar o modelo de Laudo para Solicitação, Avaliação e Autorização de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (LME), desde que contemplem, minimamente, as informações contidas no modelo proposto pelo Ministério da Saúde.

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Muito além do SUS! Desafios do cuidado em doenças raras (Parte I)

A leitura da Recomendação Ad-Hoc elaborada pelo Conselho de Ética da Alemanha, intitulada O desafio de prestar cuidados em doenças raras dá o que pensar. Ninguém ignora que a Alemanha é uma potência econômica, locomotiva da União Européia. Mas o que você talvez não saiba é que os problemas enfrentados pelos pacientes alemães são muito semelhantes àqueles vividos por nossos compatriotas, a julgar pelo relatório, quando o assunto é provisão de cuidado em doenças raras. Estima-se que a Alemanha possua 4 milhões de pessoas vivendo com doenças taras; no Brasil, fala-se em 15 milhões.

Nesta série de quatro posts , vou resumir e comentar o documento para você. Hoje trataremos dos aspectos éticos envolvidos com a prestação do cuidado em doenças raras. Ao final da série, divulgarei links recomendados para você se aprofundar no assunto.

Ó que é o Conselho de Ética da Alemanha?

O Conselho de Ética da Alemanha trata de questões que digam respeito à ética, sociedade, ciência, medicina e direito e as prováveis consequências para o indivíduo e a sociedade das relações entre pesquisa e desenvolvimento, em particular no campo das ciências da vida e sua aplicação na humanidade. É órgão consultivo do governo e do parlamento alemães.

Nas próximas semanas, você terá as seguintes seções deste post:

Estrátégias de redução da vulnerabilidade de pessoas que vivem com doenças raras (Parte 2)
A expectativa com medicamentos (Parte 3)
Recomendações do Conselho de Ética da Alemanha (Parte 4)

É claro que, quando falamos de Alemanha, estamos falando de uma sociedade plenamente desenvolvida, com um conceito muito avançado de justiça e solidariedade social. E nisso o Brasil fica a dever. É um dos campeões da desigualdade. Mas os desafios de se oferecer cuidado às pessoas com doenças raras não se resumem aos recursos minguantes para provê-lo. Há sérios problemas estruturais que estão longe de ser privilégio do SUS.

Doença rara é um grave problema global em Saúde Pública, e muito recente, em termos de sua apropriação por políticas públicas. Nos EUA, na década de 1980; na União Européia a partir de 2000; e no Brasil, a partir de 2014. Sim, a discussão sobre doença rara no País se institucionalizou há quase seis anos atrás com a publicação da Portaria 199/2014!

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Lançada campanha do Dia Mundial das Doenças Raras 2020

Criado pela EURORDIS e seu Conselho de Alianças Nacionais, o primeiro Dia das Doenças Raras ocorreu em 2008 com eventos em 18 países participantes.

A EURORDIS continua a coordenar a campanha internacional em conjunto com uma comunidade mundial de pacientes. As organizações de pacientes da América do Norte aderiram em 2009 e depois a todos os continentes até 2010. As Alianças Nacionais garantem a coordenação do Dia das Doenças Raras em nível nacional, trabalhando com organizações de pacientes localmente e frequentemente organizando um evento nacional direcionado aos formuladores de políticas.
O número de países participantes aumentou ano a ano, com milhares de eventos ocorrendo em todos os continentes por volta do mês de fevereiro. No total, os eventos ocorreram em mais de 100 países desde 2008.

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Está sem remédio? A culpa pode ser da caixa-preta!

Caixa-preta é presente de grego! / Foto de PublicDomainPictures

Na semana passada você leu aqui que a CONITEC divulgou relatório de recomendação preliminar, desaconselhando a incorporação do riociguate ao SUS, e que isto teria suscitado protestos de associações de pacientes.

Alega-se que os processos de tomada de decisão daquela Comissão seriam pouco transparentes. E que transparência neste domínio tornaria estes processos mais justos.

Este tipo de reação da sociedade não é privilégio do Brasil. Outras agências de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) espalhadas pelo mundo também são criticadas, quando suas decisões desagradam pacientes e seus familiares. O prazo da Consulta Pública sobre a incorporação do Riociguate foi prorrogado até o dia 16 de janeiro .

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Doenças raras no Brasil em destaque em pesquisa internacional

A Plataforma Transatlântica (T-AP) para Ciências Sociais e Humanas, uma colaboração entre financiadores de vários países diferentes, divulgou oficialmente, em meados do mês passado, a lista das 10 equipes contempladas na Chamada Pública para Inovação Social. A notícia já havia sido divulgada aqui, em versão não-oficial.

Cláudio Cordovil (ENSP/Fiocruz) e Fernando Aith (Direito Sanitário/USP) integram um time internacional de 13 pesquisadores. Eles irão investigar novos modelos de pesquisa e desenvolvimento (P&D), visando resolver iniquidades e vulnerabilidades em saúde relacionadas a doenças raras e outras necessidades médicas não-atendidas.

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CONITEC prorroga prazo de Consulta Pública sobre riociguate

O Diário Oficial da União de ontem (3.1.2020) publicou despacho da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE) dando conta da prorrogação por mais 10 dias, a contar do dia 7/1/2020, do prazo da Consulta Pública nº 73/2019, a respeito do riociguate. Trata-se do único tratamento medicamentoso disponível para a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) inoperável ou persistente/recorrente. A decisão foi divulgada um dia após publicação, em Academia de Pacientes, de matéria apontando a inconveniência do prazo original, bem como inconsistências no relatório de recomendação preliminar da CONITEC

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